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Patients Sclérose en plaques

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@maritima ,

Mon neurologue m'a répondu : "Cela fait 20 ou 25 ans que certains services font des autogreffes en France, mais c'est très dangereux et pour les formes rémittentes."

Bon, à suivre ... je continue le livre.

Bises et amitiés !

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@Chris31‍ ,

C'est un article pour toi, car plus je l'avance plus c'est complexe, mais pour le peu que j'en comprends, le microbiote, la perméabilité intestinale, le stress, le sommeil, la mélatonine jouent un rôle important ...

https://www.mdpi.com/1422-0067/20/21/5500/htm par chance est traduit par Bing en français : https://www.translatetheweb.com/?ref=TVert&from=&to=fr&a=https://www.mdpi.com/1422-0067/20/21/5500/htm#

(C'est un article trouvé sur l'admirable https://www.scoop.it/topic/daclizumab-biogen-abbott-multiple-sclerosis-review ).

Bises et amitiés, et bon courage pour te tartiner  sa lecture  !

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@SepSepien Hello my friend  et merci pour ces lectures , je ne connaissais pas   David Fruchmann : son récit et bouquin bien que suscitant l'intérêt n'apporte rien de réellement nouveau , en effet depuis quelques années les greffes de cellules souches hématopoïétiques autologues peuvent être envisagées : officiellement et en dernier recours sur certains patients étant donné le risque lié " ...La greffe de cellules souches est très complexe. De 6 à 12 mois ou plus peuvent être nécessaires avant que le nombre de cellules sanguines revienne à la normale et que votre système immunitaire fonctionne bien. Les effets secondaires de la greffe de cellules souches peuvent être très graves ou même mettre votre vie en danger. L’équipe de soins vous surveille très attentivement pendant cette période. Elle prend les mesures nécessaires pour prévenir les effets secondaires et elle les traite rapidement s’ils se manifestent. ..." ( moins officiellement  à l'étranger ( Israël)  et à des prix ... ce avec les mêmes risques) .... avoir plus de  recul sur cette solution ultime qui vise à restaurer un système immunitaire " pourri" ...

Lis le lien de 2018 :  https://scleroseenplaques.ca/nouvelles-sur-la-recherche/article/les-resultats-dun-essai-clinique-international-portant-sur-un-traitement-par-cellules-souches-demontrent-une-stabilisation-de-la-sp-et-une-reduction-de-lincapacite-chez-les-participants-a-lessai

voici un fichier ds ma biblio (2010) ...

Bisous 

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• Membre Ambassadeur
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@SepSepien Coucou😉 oui longue et ardue mais tu as mis l'essentiel en évidence , ce sur quoi la recherche investigue autour de la SEP    Dysbiose intestinale;          Perméabilité intestinale; L'inflammation immunitaire;  Mitochondries;                      Mélatonine;                                Circadien ....

Bonne journée 😊👍💋

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 😊👍💋

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Bonjour @Chris31 ,

Merci pour le document sur les cellules souches. J'ai fait un point sur https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903?page=44#last .

Bises et à toi, à tous.

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@SepSepien  bonjour à tous,

Le traitement par cellules souches et chimiothérapie est celui dont j'avais parlé une fois dans un poste. Cela fait 20 ans qu'ils le font à Moscou à l'hôpital Maximov. Des sepiens du monde entier y vont, même quelques français. Cela dure quelques semaines et coûte 45 000 €. Ils ont moins de 1 % d'échec signifiant décès suite à la chimiothérapie qui n'est pas supportée. Par contre, certains patients repartent debout en poussant leurs fauteuil. Vous pourrez trouver toutes les infos sur le net. Le soucis, c'est qu'ils disent avoir de bons résultats jusqu'à 5 ans après. Mais quid de la 6ème année ? La nature du système immunitaire initialement programmé par ses gènes reprend elle le dessus? Sauf si l'origine ne venait que de l'EBV et que de ce fait les lymphocytes B contaminés seraient définitivement éliminés par la chimio. Dans ce cas, que penser des cas des 2% de sepiens qui n'ont jamais eu l'EBV ?

Bonne soirée à Tous 🙂

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Bonjour @Guerrison , @Chris31‍ et à tous,

Confirmation de mon neurologue qui m'a écrit que cela se fait depuis 20 ans.

Le livre du biologiste David Fruchtmann "La Sclérose en plaques, cette maladie du sang: Le parcours atypique d'un chercheur malade Broché – 30 janvier 2019" précise : depuis 1995.

Je m'identifie avec l'auteur dans sa déception : il trouve des médecins peu curieux, blasés, ignorants, éludant les questions, conformistes, etc. Sauf que lui, biologiste, s'est beaucoup investi en biologie et a participé à des conférences. Il a rencontré quelques figures exceptionnelles qui laissent un espoir.

J'en arrive au chapitre 6, c'est mon ouvrage préféré. Pour le moment je n'ai pas la réponse à ta question mais la trouverai, et si je pouvais vous convaincre de parcourir tout ce qu'il a écrit ...

A+/Bises et amitiés.

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@Magalisep‍ ... avant de me coucher ... mes problèmes cardiaques (AC/FA, extrasystoles) sont en rapport avec le nerf vague = X = pneumogastrique : https://fr.wikipedia.org/wiki/Nerf_vague . Vague car son trajet semble varier, mais partirait ... du système digestif. Encore un des facteurs.

Et j'ai aussi une dysphonie spasmodique, c'est là que tout aurait commencé ? Que penser dans Wiki, de : "Le nerf laryngé supérieur naît également du ganglion inférieur, se dirige en dedans en contournant l'artère carotide interne, puis descend le long de la paroi latérale du pharynx. Il croise la face médiale de l'artère carotide externe sous l'artère linguale et se divise en deux branches, supérieure et inférieure. La branche supérieure se dirige vers la partie supérieure du larynx et la base de la langue, tandis que la branche inférieure se dirige vers la partie inférieure du larynx. " ?

Accusé, levez-vous  !

Bises et amitiés.

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@asimov‍ @Chris31‍ @maritima‍ @Guerrison‍ @Valou35‍ @Tine25‍ @Voielactée‍  @joce42‍ @didit16‍ ..., à tous,

Suite à un échange avec asimov hier soir, et suite à nos échanges sur le forum, j'aimerais passer à une phase plus active dans les prises de contacts avec les médecins, labos et autres bonnes volontés qui auraient la possibilité et l'envie de guérir VRAIMENT la SEP.

Comme on ne sait comment tournent les événements, et pour assurer une sécurité de plus à nos échanges, je viens de créer une boite mail que voici : VaincreEfficacementLaSEP@gmx.fr

Je n'ai pas pour vocation de créer ni de contourner d'autres associations, et souhaite conserver l'anonymat autant que possible. Mais il s'agit de trouver des personnalités pivots avec lesquelles on avancera réellement. Ca suffit les titres ronflants, le mandarinat, les spécialistes rentiers qui ne s'investissent pas, les études pour rien, etc.

Cela peut paraitre paradoxal, mais je tâche aussi de faire de l'exercice et c'est payant depuis quelques jours. Et aussi de préserver du temps pour mes lectures. Donc je ne jouerai pas les vedettes, il y a des personnalités compétentes pour cela, il faut "simplement" entrer en contact avec elles.

Allez-y aussi tous azimuts et rentrez-leur dedans avec bienveillance mais insistance. C'est à ce prix que nous gagnerons plus rapidement nos combats.

Bises à tous et amitiés.
!!!

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