https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/sclerose-en-plaques.jpg

Patients Sclérose en plaques

48 réponses

849 lectures

Sujet de la discussion

1

Membre Carenity
Posté le

A tous,

Je trouve le travail excellent, le meilleur résumé lu à ce jour sur la SEP :

https://fr.slideshare.net/kedax/etiopathognie-de-la-sclrose-en-plaques

Une thèse de médecine agréable à lire, informant notamment sur la géographie de la SEP : https://tel.archives-ouvertes.fr/tel-00959610/document

Bien à vous.

Début de la discussion - 24/08/2018

Liens utiles et recherches globales
1

Membre Carenity
Posté le

Coucou,

Je réinsère ici mes recherches, d'abord un salut à @pseudo-masqué‍ .

Rigolant de dépit, quand je pose mes questions trapues ( @pseudo-masqué‍ ayant dit avec raison que c'est une affaire complexe) à mes médecins, ils se disent incapables de répondre. En fait, je précise qu'après avoir cherché des pistes nouvelles comme le Glunomab, trouvé un doc comme https://jeanyvesnau.com/2016/07/20/glunomab-un-medicament-contre-la-sclerose-en-plaques-linserm-ne-nous-en-dit-pas-assez/ je le soumets au neurologue, qui l'écarte sans enthousiasme : "mais vous n'êtes pas une souris", et hop on passe à la feuille de soins, au chèque, "au revoir et à la prochaine fois !".

De quoi réécrire "Messieurs les ronds de cuir" de Courteline, se demander pourquoi l'Homme ou le Français n'est pas plus curieux, pourquoi la France est en péril et pourquoi moi-même je ne me sens pas très bien" (merci Einstein pour la formule).

Des faits reviennent : l'infection par l'EBV = HHV-4 = MNI, qui selon des sources injecterait son ADN aux lymphocytes B ( http://www.chups.jussieu.fr/polys/viro/oldpoly/POLY.Chp.3.2.4.html ou http://www.esculape.com/infectio/zz_mni_$mononucleosik.htm ou https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4199828/ ), qui selon des sources attendrait un autre agent (à identifier), et qui selon des sources provoquerait une réaction immunitaire, qui selon des sources susciterait une réaction croisée ( http://www.edimark.fr/Front/frontpost/getfiles/15756.pdf ou http://www.assim.refer.org/colleges/colleges/styled/files/page80-l3.1.me0301canismes-physiopathologiques-de-l0027auto-immunite0301.pdf ), qui selon des sources impliquerait des épitopes, notamment ceux de la PBM (Protéine Basique Myélinique), qui serait attaquée ( http://www.jle.com/download/vir-287412-virus_et_sclerose_en_plaques--W7@ZQH8AAQEAAAugZokAAAAR-a.pdf ). Selon une source ( http://espace.inrs.ca/4908/1/Bouchard.pdf ) le coronavirus humain 229E ou l' OC43 pourrait être impliqué.

Cet autre agent (à moins qu'il y en ait une brigade), serait-il une bactérie, un virus, le vaccin contre l'hépatite B (je vais me faire trucider, là) ? En quoi le gène HLA-DR2 prédisposerait-il le terrain ( https://www.fondation-charcot.org/sites/default/files/books/frch5-chapitre-livre-sclerose-en-plaque-charcot.pdf) ?

Qui est à l'interface entre la vision globale (les soignants) et la recherche par des chercheurs spécialisés, pour tenter d'accorder les violons ?

To be or not to be efficient, that is the question.

Et de la part d'Einstein encore : "Deux choses sont infinies : l'Univers et la bêtise humaine. Mais, en ce qui concerne l'Univers, je n'en ai pas encore acquis la certitude absolue."

Qui peut écouter cela dans le monde médical ?

Bises ici.

Liens utiles et recherches globales
1

Membre Carenity
Posté le

ROMAN FLEUVE de septembre 2018 :

Voici nombre de questions et d'URLs à partager, alors pourquoi pas dans cette file ?

https://www.futura-sciences.com/sante/actualites/medecine-bacterie-origine-sclerose-plaques-49703/
Qui aurait des nouvelles de cette piste ? Elle pourrait être primordiale, car si la SEP est réputée maladie "multifactorielle" et "autoimmune", que signifient ces notions dès lors que le système immunitaire répond à l'agression par un ou plusieurs microbes (bactérie, virus) ?
Un médecin, un biologiste pourrait-il s'approprier la question ?

Je poursuis avec la génétique.

Un document m'interpelle :
https://www.fondation-charcot.org/sites/default/files/books/frch5-chapitre-livre-sclerose-en-plaque-charcot.pdf

La Protéine Basique Myélinique, serait (hypothèse) la cible d'attaques du système immunitaire :
https://books.google.fr/books?id=ijEyDwAAQBAJ&pg=PA82&lpg=PA82&dq=anticorps+anti-MBP&source=bl&ots=B3CffxyFUg&sig=PrLyKRIWp6dIY6WnpGTPVK6TYrw&hl=fr&sa=X&ved=2ahUKEwj4i7WQuvncAhWKLVAKHaY1Dn8Q6AEwCHoECAIQAQ#v=onepage&q=anticorps%20anti-MBP&f=false
Avec : http://www.t3db.ca/biodb/polypeptides/P02686
et : https://genome.ucsc.edu/cgi-bin/hgGene?hgg_gene=uc002lmn.4&hgg_prot=ENST00000359645.7&hgg_chrom=chr18&hgg_start=76979766&hgg_end=77017042&hgg_type=knownGene&db=hg38&hgsid=686731913_peA12lRWOWXzAUCoDq2ONfJtCoi1

Pourquoi la SEP implique-t-elle le gène HLA-DR2, et quel lien avec la PBM ?
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/projects/sviewer/?id=NC_000006
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/gene/3123
https://en.wikipedia.org/wiki/HLA-DR2

SOS ... médecin !

Mon neurologue m'a reçu longuement et très gentiment en septembre. Je lui avais préparé un mot reprenant des références ci-dessus, contenant :

- "Les bactéries et virus sont ma préoccupation, je souhaiterais faire le tour des microbes suspectés (cf liste) : tests IgG et IgM.
- Mesure-t-on par ailleurs les Th17, les T-reg ou autres, l'activité des mastocytes ... ?
- Quelles analyses pourrez-vous me prescrire (x signifie déjà fait), si elles sont de ressort de la SEP moins que de l'intestin ?

Bactéries / virus soupçonnés (nom + URLs) :
- tous les microbes dont la "signature" pourrait déclencher une réaction au niveau HLA-DR2 (ou autre). (streptocoques, staphylocoques, http://www.forseps.org/t2401-clostridium-c-perfringens-de-type-b#, ...), =>
- https://www.futura-sciences.com/sante/actualites/medecine-bacterie-origine-sclerose-plaques-49703/
- https://fr.wikipedia.org/wiki/Clostridium_perfringens
- cf aussi cet article : http://www.journaldelenvironnement.net/article/clostridium-perfringens-a-l-origine-de-la-sclerose-en-plaques,42538
- http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0076359
- toxine epsilon (souche CN3718 de Clostridium perfringens de type D)
- http://sepconnection.be/qu-est-ce-que-la-sclerose-en-plaques-sep/sclerose-en-plaques-sep-et-chlamydia-pneumoniae/
- Method for multiple sclerosis treatment and prophylaxis by treatment of leptospira infection : https://patents.google.com/patent/CA2579779A1/en
- https://amp.agoravox.fr/tribune-libre/article/des-infections-banales-a-l-origine-186260

- les streptocoques traversent la BHE :
* http://anne.decoster.free.fr/strepto/strepto.htm
* https://www.institutcochin.fr/la-recherche/3i/equipe-poyart-fouet/thematiques-de-lequipe

- virus MSRV : http://www.geneuro.com/fr/technologies-fr/domaine-therapeutique/sep-msrv
   https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0165572815300989
- virus HH-V4 (ou Herpès virus 4) ou EBV : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24493474

x Herpès virus (1 et 2 à voir), 6 : http://www.jle.com/download/vir-287412-virus_et_sclerose_en_plaques--W4K12X8AAQEAAFyapIIAAAAA-a.pdf

Après diagnostic de tests sanguins, j'ai l'idée de vous demander ce que vous pensez de la minocycline.
Et que pensez-vous du fumarate de clémastine ? Médicament : Tavegyl : https://compendium.ch/mpro/mnr/3272/html/fr

Exigeant peut-être, je refuse de rester sclérosé, j'espère aussi ne pas être trop à côté de la plaque."
(la touche d'humour facile)

Il m'a prescrit une ordonnance :

Faire doser :
- sérologie chlamidiae pneumoniae
- sérologie streptocoque beta-hémolitique
- sérologie EBV

Il m'a dit que mon gastroentérologue s'occupera des analyses de :
- clostridium perfringens types B et D (selles)
- éventuellement Leptospira interrogans (le rat est un vecteur, mais les chats et chiens peuvent l'attrapper)
- ... ?

En 2014, j'avais contacté à propos d'une autre pathologie un professeur d'une unité INSERM, qui m'avait répondu (extrait) :
"Il est important que les patients porteurs de maladies comme la vôtre puissent être inclus dans des cohortes à partir desquelles les questions que vous posez, pertinentes, pourraient être approchées.
Autrement dit, des études biologiques à partir de votre cas n'ont de sens que si un nombre important de cas sont étudiés ensemble. On ne peut pas tirer de conclusion de l'étude d'un seul sujet.
Je suppose qu'étant suivi à la Salpétrière vous êtes suivi par une équipe hospitalo-universitaire qui a cette stratégie de recherche. Vous pouvez en parler aux médecins qui vous suivent."

Mon neurologue va faire passer mes interrogations dans son service.
Celles concernant les microbes, mais aussi celles concernant le "fumarate de clémastine" qu'il ne connaissait pas, et la minocycline.

Je ne sais si cette démarche peut être étendue, reprise par des professionnels qui la conduiraient avec les compétences dont je ne dispose pas ...  il faut être à l'interface entre la connaissance du praticien et celle des chercheurs spécialisés qui explorent une hypothèse très approfondie. Les colloques servent-ils à cela ?

Liens utiles et recherches globales
1

Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Sclérose en plaques https://www.frm.org/recherche-medicale/sclerose-en-plaques

Liens utiles et recherches globales
1

Membre Carenity
Posté le

Petit insert sur le sujet de la :

https://www.bmoove.com/permeabilite-intestinale/

Liens utiles et recherches globales
1

Membre Carenity
Posté le

Un paragraphe particulier sur une découverte récente à propos d'un facteur de liaison à l’ADN nommé TOX :


Etude suisse (article de 05/2018) : https://www.unige.ch/communication/communiques/2018/cdp180508/
(fait référence à : https://www.cell.com/immunity/fulltext/S1074-7613(18)30142-0?_returnURL=https%3A%2F%2Flinkinghub.elsevier.com%2Fretrieve%2Fpii%2FS1074761318301420%3Fshowall%3Dtrue  ) 

Extrait très intéressant : "Pathogène viral vs pathogène bactérien

Les chercheurs de l’UNIGE ont sélectionné deux pathogènes distincts provoquant une réponse du système immunitaire, –l’un viral, l’autre bactérien–, qu’ils ont injecté à des souris saines. «Nous avons observé une réaction immunitaire quantitativement identique des lymphocytes nommés T CD8+, constate Nicolas Page, chercheur au Département de pathologie et d’immunologie de la Faculté de médecine de l’UNIGE. Pourtant, seule la souris infectée par le pathogène viral a développé la sclérose en plaques.»

A partir de ce résultat, ils ont analysé comment l’expression des gènes des cellules T CD8+ variait en fonction du pathogène utilisé pour les activer. Ceci leur a permis d’identifier TOX, un facteur de liaison de l’ADN exprimé uniquement dans les cellules activées par le pathogène viral. «Nous avons ainsi constaté que l’environnement inflammatoire influence la présence de TOX dans les lymphocytes T, et que celui-ci pourrait jouer un rôle dans le déclenchement de la maladie», ajoute Nicolas Page."

Lire aussi : https://www.enviscope.com/sclerose-en-plaques-une-piste-pour-les-chercheurs-de-luniversite-de-geneve/

Liens utiles et recherches globales
2

Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué‍ Bonjour ☺ ton neuro doit avoir peur lol quand tu débarques ds son  cabinet 😂😂😂

Tu lui laisses faire son job trankilou avant ?🤔😲 

Excuse-moi de te le répéter lol mais comment veux-tu tu avoir ici( l'espoir est permis) une réaction à ce trop-plein d'infos ?????  Et tellement technique que tu ne comprends ni les questions soulevées ni les réponses qui pourraient éventuellement ( et fort peu probable ) t'en être données lol ? Ce que je veux dire aussi c'est que ça ne ferait pas avancer le schmilblick !!!! Tu n'as pas une équipe de  chercheurs ici prêts à se mettre au boulot 

Bien à toi 😎😉☺

Liens utiles et recherches globales
1

Membre Carenity
Posté le

Chris,

Tu as raison sur plusieurs points, je me demande si mon neuro ne va pas habiter un bunker ...

Je trace en pointillés, dans l'espoir que des gens compétents tracent un trait.
Ou plutôt, je suis réduit à réfléchir sur ce qui est pour moi des abstractions, avec un niveau de "masquage" élevé ou un pas d' "échantillonnage" très grand (cf Shannon) des "données" que j'appréhende. Je n'ai jamais travaillé comme cela avant, me souciant habituellement du détail. Mais je dois faire face à un domaine qui me dépasse et que je ne peux absorber en suivant le parcours habituel.

Le cerveau sachant manipuler des abstractions, étant plastique, je procède un peu comme pour un hologramme, faisant travailler simultanément plusieurs sujets, en bref je m'imprègne.

Une fois le domaine d'étude cerné, je peux tenter d'entrer dans certains détails, ou si c'est une trop grosse entreprise, faire confiance à ceux avec qui je communique. Je tente d'inférer dans leur esprit mes questions, qu'ils comprennent bien mieux que moi, c'est indiscutable.

OK, il y a deux hommes en blanc qui m'attendent devant la porte avec un brancard et une camisole, mais depuis le temps ils doivent être un peu desséchés ;o) je ne peux pas m'expliquer ici.

Si. Carenity est un lieu d'échanges humains, mais par rapport à doctissimo ou d'autres je ne vois pas que les modérateurs sont des médecins, peut-être serait-ce une bonne idée d'en trouver des bénévoles, ... je peux vous voir aussi comme une opportunité ouverte de m'adresser à vos spécialistes, ou un big data dans lequel vous m'accordez un petit espace de stockage avec bienveillance, une motivation pour partager, une ressource pour ceux qui veulent s'investir, ...

Amicalement.

Liens utiles et recherches globales
1

Membre Carenity
Posté le
Liens utiles et recherches globales
1

Membre Carenity
Posté le

BONJOUR sepien!!! 

Bon courage!

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 193 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

C'est gratuit & anonyme