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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai  est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)


Merci à tout le monde

Début de la discussion - 12/04/2013

Votre avis sur le Fampyra
Membre Carenity
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Bonjour dans le brouillard,

Je pense que je vais commencer ce nouveau médicament mercredi prochain donc, je te dirais si j'ai des effets secondaires comme tu dois avoir.j'ai essayé le liorésal et déjà j'avais l'impression d'être épuisée et surtout complètement droguée avec ce médoc. j'espère que fampyra sera avec moins d'effets secondaires ! est ce que tu as l'impression d'un mieux avec ça ? comme cela marche juste sur 30 % de malade : il faut croiser les doigts.

bon courage et je te dirais quand je commencerais.

A bientôt.                                

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Membre Carenity
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Bonjour,

J'ai RV cet après-midi chez ma neuro., j'espère qu'elle va me le prescrire, lors de mon dernier rv en août 2012, elle m'avait dit, que dans mon cas, il pourrait être efficace,je croise les doigts ! Je prends du liorésal et depuis peu du lyrica.

Bon courage à vous

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Membre Carenity
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Bonjour,

je pensais a (vous) toi tout a l heure et je savais que le grand jour était la!!

perso, je suis repartie à zéro car le neuro étant absent , on m a laisser tomber comme uHausse tête chaussette sans traitement pendant 14 jours....

j ai repris hier matin. Mon neuro m agace avec des tristes notions d argent et securite sociale... ne pas continuer au dela  de 14 jours si pas de résultat positif ..... 

Je ne suis pas médecin mais je trouve que c est compter sur une normalisation de chacun.

résultat, 3 rv chez neuro 3 taxi ar en 4 semaines et c est sans compter avec le soucis et l'inconnu.

mais mon neuro n est pas orienté vers l humain. Il est "professoral"'  et coince.

alors économie pour économie, (traitement à 250€/mois) on y va au bricolage. J aurais aimer entendre autre chose qu un cours d économie´ et surtout qu on me reçoive au bout des 2 semaines d essai....

je souhaite que ça. Marche pour vous. Moi, j ai eu l impression que oui, le 2 eme test à la marche était bien (20 sec la 1ère fois, 15 sec la 2ème) mais on ré teste.

a suivre 

bonne consultation

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Membre Carenity
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coucou dans le brouillard,

ça y est j'ai fait mon test Edss ce matin puis j'ai marché sur 8 mètres tout en étant chronométré et ensuite, on m'a fait marcher sur 500 mètres et là, dur dur d'arriver !!! j'ai donc rendez vous dans 14 jours pour voir l'efficacité du médicament. j'espère surtout ne pas avoir d'effets secondaires trop important avec celui ci !! je pense que tout ceux qui souffre de spasticité vont tente le coup (bien que 30% de réussite, cela ne marche pas sur tout le monde!!).

bon, je vous tiens au courant dans quelques jours des effets.

A suivre donc...                                            Thomyma

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Membre Carenity
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bonjour,

je prends du FAMPYRA depuis 3 ans !

j'ai commencé par l'acheter aux etats unis puis en allemagne et maintenant g une prescription pour la france !...enfin !!

je n'ai pas ressenti d'effets secondaires notoire avec les médicaments que j'achetais à l'étranger et depuis 15 jours que je pends le traitement acheté en france je me sents plus fatigué !!!!

est ce parce que l'hiver est long ou la molécule est elle différente ?!...je ne sais pas le dire !

en tous cas c une drogue bien pratique pour marcher :)

bonne continuation à vous

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Membre Carenity
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Bonsoir et merci pour votre petit mot.
Trois ans avec Fampyra ? Vous avez suffisamment de recul pour en apprécier les bienfaits.
Maintenant, la question que vous poser quant à votre fatigue et votre traitement français,ce  serait navrant que la molécule ne soit pas la même.
Il y a tellement de facteurs extérieurs ou qui se conjuguent dans cette daube....

(une petite infection urinaire, une petite poussée de derrière les fagots ? à voir!)

J'espère que ce ne sont que "impressions" et que vous allez vite récupérer. Avez-vous un autre traitement ?

Tout mon soutien d'une petite nouvelle Fampyrn (euse) qui attend beaucoup de choses de ce traitement.?

A bientôt avec de bonnes nouvelles.

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Membre Carenity
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Suite à mon RV d'hier, accordé pour le Fampyra, j'espère que ça va marcher !

Avant de le commencer, prise de sang, si ok, je le commence le 27 car j'ai rv le 10/05 pour contrôle, hier elle m'a chronométré sur une petite distance  "13 secondes" !

Maintenant, j'aimerais savoir à quel moment vous prenez le médoc, elle m'a dit toutes les 12h, 1/2h avant les repas ou 2h après, pas facile à gérer, vu que je ne me léve pas toujours à la même heure !

Merci danslebrouillard pour ta pensée, un neuro, qui donne des cours pour la sécu., j'ai connu ça, il ne m'a pas revu, j'avais fini par lui répondre, que je n'avais pas demandé à être malade !

A bientôt et bon courage à tous

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Membre Carenity
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C est pas de moi, mais pour la bonne cause....

je mets le réveil a 7h30...

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Membre Carenity
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@dans le brouillard :pas d'autres traitements majeure !

je prends du lioresal, du dantrium et du lyrica à petite dose ....histoire de... car de toutes facons je ne sents pas vraiment de différences avec ou sans !

fampyra est réellement le seul médoc qui m'a fait "avancer" et dont je peux apprécier les effets :)

@Ikilyn : je te conseil un médoc le matin et un médoc le soir ...bien sur c facile à dire ;) c un médicament à "effet" lent ! ...ou plus scientifiquement parlant à absorption lente....il a donc un effet de 10 à 12h ! so si tu le prends à des horaires variants arrange toi pour qu'il n'y ai pas des écarts supérieurs à 2 ou 3 heures ! c donc facile à gérer :)