TECFIDERA (DIMETHYLE FUMARATE) : Avis et témoignages de patients

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Indications du médicament

Ce médicament est indiqué dans le traitement des patients adultes atteints de sclérose en plaques de forme rémittente récurrente (Cf. rubrique "Propriétés pharmacodynamiques" pour les informations importantes concernant la population dans laquelle l'efficacité a été établie).
Voie d'administration : Orale
Molécule : DIMETHYLE FUMARATE

L'avis de 114 patients sur TECFIDERA

En résumé

Niveau de satisfaction général : 6.26/10 En savoir plus

Efficacité du traitement : 6.41/10 En savoir plus

Simplicité de la prise : 8.51/10 En savoir plus

Respect de la prise du traitement : 8.17/10 En savoir plus

Effets indésirables perçus : 5.53/10 En savoir plus

Amélioration de la qualité de vie : 6.53/10 En savoir plus

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Jamais
10 = Toujours

1 = Pas du tout important
10 = Extrêmement important

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

Conseils et astuces de la communauté


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Utilisateur désinscrit
le 23/06/2018

Prendre de l eau dans la bouche puis y pauser le cachet tete en l aire et avaler avec de l eau en plus tip top pour eviter le max d effet j ai fais l essaie sans et les bouffées sont apparut de suite pd lgtp alors qu avec l astuce sa dure peu et au bout de 3h ??


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Guylou
le 19/11/2023

Est-ce que vous prenez le Tecfidera depuis plusieurs années ? Avez-vous des effets secondaires?

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Lodie17Dtl
le 11/01/2023

Bonjour ,

J'ai été diagnostiqué sclérose en plaques en 2016, j'ai eu pendant 6 mois de la copaxone en injection quotidien, j'étais au plus mal je ne supportais pas le traitement et mon corps faisait une réaction et en plus ça la maladie évoluer point donc je suis allé voir un autre neurologue pour avoir un deuxième avis qui m'a donné du tecfidera que je prends depuis 2017 et je n'ai pas eu de nouvelles plaques pas de nouveau symptôme seulement les symptômes du début de la maladie.

Pas d'évolution mais ce qui a été abîmé m'handicape, il y a des jours avec et des jours sans et comme je dis toujours ,la pathologie est différent patients ,on le voit avec tous les commentaires.

Au début,J'ai eu pas mal de crises ,pas mal d'aller-retour chez cet établissement qu'on appelle hôpital, j'ai eu plusieurs fois de la cortisone mais depuis le tecfidera plus besoin.

Au jour d'aujourd'hui on me dit qu'il y a un générique et je ne sais pas si je dois avoir confiance, je n'ai pas envie de retomber dans cette vague d'examens et de problème supplémentaires.

Je vous souhaite tous bon courage.


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Leeloo7576
le 06/03/2023

Bonjour

Je suis dans le même cas et je dois commencer le tecfidera mais ce sera le générique car pas le choix vu le prix du traitement avec la partie à sa charge si l on refuse le générique...bref pas drôle 😮‍💨

Bon courage💪


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Skofydu33
le 03/10/2023

Bonjour à tous, pour ma part, j'ai une sep rr depuis 2010 et j'ai essayé de nombreux traitements : rebif, tecfidera, vumerity et toujours les mêmes effets indésirables donc je n'en prends plus mais comme je l'ai précisé dans un autre commentaire, je vois ma neuro le 20 octobre et elle va me prendre la tête pour m'en donner un autre. Pour ma part, je ne veux aucun générique car ils sont bien sûr beaucoup moins chers mais c'est de la daube, ça sert juste à enrichir l'industrie pharmaceutique mais tant qu'il n'y aura pas de traitement spécifique pour la sep, je n'en prendrais pas car les médicaments sont un mélange pour toutes les maladies neurologique, ils mettent tout ça dans un tchakeur et voilà ! Part contre, si vous entendez un endroit où je peux rencontrer d'autres sepiens, merci de me contacter. Bon courage à tous ! Skofydu33.

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Cathygerin93
le 26/04/2023

Tecfidera me convenait parfaitement sauf que depuis 2 mois on nous oblige à prendre le générique et depuis les douleurs sont revenues fulgurantes ainsi que des problèmes d’estomac que je n’avais pas avant et des douleurs intestinales que le spasfon ne calme pas. Je dois calmer les décharges électriques provenant du nerf trijumeau par des doses de Tegretol importantes. J’en prend habituellement 4 comprimés qui devraient être le maximum et je suis passée à 5 voir 6 et malgré ça les décharges ne me quittent plus. Je viens de stopper de prendre ce générique pour voir le résultat mais j’ai bien peur que d’autres plaques apparaissent. La molécule est peut-être la même mais pas son emballage. La gélule n’a pas le même aspect que celle utilisée pour l’authentique ??? Mon neurologue me dit que c’est la même molécule et du coup il ne veut pas noter sur l’ordonnance que l’on me donne l’original plutôt que le générique (normal le prix est divisé par 3).

Est ce que d’autres personnes ont le même problème que moi suite au générique ?


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Salsoul
le 20/05/2023

Bonjour ! Il s'appelle comment le générique ? Est ce c'est 'SCLERA' ?


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muguet
le 16/06/2023

Pour moi, je suis enfin sortie des WC avec vumerity ( même molécule que le tecfidera mais l'enrobage passe mieux au niveau gastrique)


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Belut42
le 22/06/2023

Bonjour tout le monde,

Pourriez vous le dire si vous avez, comme symptômes: Bouffées de chaleur régulièrement ??, Suite à prise du Tecfidéra et maintenant son Générique...

Merci et bon courage à tout le monde.

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petite La
le 17/05/2017
Vous pouvez demander à votre neurologue si vous pouvez le prendre lors du repas du midi, si vous êtes comme moi. Le matin je ne mange pas. Donc je le prends à midi avec l'accord de mon neurologue, et tout se passe bien. Pas de maux de ventre.

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Fabi1967
le 29/05/2023

Bonjour ! Juste une petite question : comment vous faites pour respecter l'écart entre les deux prises ? Avant Tecfidera je faisais le jeûne intermittent mais si je dois respecter les 10-12H entre chaque prise est impossible. Mon neuro m'a dit d'essayer, mais j'ai lu le témoignage d'autres patients qui disent que prendre la deuxième dose avant le 10 h d'écart était catastrophique. Comment ça se passe pour vous ? Merci bcp par avance.

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natj808
le 02/07/2019

Je suis sous tecfidera depuis quelques années, 3 ans il me semble. Avant c'était la copaxone donc au départ un soulagement vu le confort d'une prise de gélule à la place de la piqûre !!

Par contre, j'ai toujours à l'heure actuelle des fluchs et parfois des maux de ventre atroces ! Pour ma part je prends de l'ibuprofene. Ils sont rares mais les douleurs à l'estomac sont très difficiles à gérer. Le mois dernier j'étais pliée en deux pendant une demi heure. Mon neurologue m'a dit que normalement ce symptôme n'était présent qu'en début de traitement.... Cherchez l'erreur !

Malgré tout ce temps, je n'arrive toujours pas à savoir ce qui déclenche soit les flusch ou les douleurs à l'estomac : soleil, prise au milieu des repas, fatigue, stress... Ces symptômes sont trop aléatoires dans mon cas. Au départ les fluchs se produisaient en fin de matinée mais maintenant j'en ai même le matin. Les douleurs à l'estomac sont en milieu de journée....

Sinon je n'ai pas fait de nouvelles poussées, pour moi c'est l'essentiel je penses. 


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Justinebaloo
le 26/02/2020

Bonjour qu'est ce que vous appellez des flush ?? 


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Sarahlilou
le 07/07/2020

Attention l'Ibuprofène n'est pas autorisé pour le patient SEP du moins mon neurologue me l'a interdit

pour les flush que j'ai encore quand je ne mange pas suffisamment pour absorber la capsule, je prends l'aspégic et 250mg suffisent ..pareil, il ne faut pas prendre plus de 500mg d'aspégic par jour pour les patients atteints de SEP.

Bonne continuation


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Djy65500
le 02/05/2023

Petits conseils avec la prise du tecfidera, j'ai eu beaucoup de maux de ventre au début même finis aux urgences plié en deux. J'ai changé ma manière de le prendre, jamais le ventre vide et surtout le prendre au milieu du petit déjeuner et soupé. Depuis quand même mieux et beaucoup moins désagréable.

Bon courage


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Djy65500
le 02/05/2023

Aussi des suées nocturne a répétition, me suis rendu compte qu'il ne fallait pas que j'ai les bras sous les draps. Bizarre mais bon avec cette maladie il faut s'attendre à tout.

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Mmsclt
le 09/04/2018

Pour ma part le neurologue me l'a prescrit en janvier 2018

Je ne suis pas allée chercher ce medmédicam

Je n ai pas envie d avoir tous ces désagréments sachant qu il ne guérit pas

Je ne sais pas quoi faire

Quelqu un connait il Thierry Casanovas atteint de sep qui s est guéri avec des jus de fruits et des jus de légumes et manger cru

Quelqu'un a t il essayé ce mode d alimentation pour lutter contre la sep?


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Lodie17Dtl
le 07/03/2023

Bonjour ,hélas on ne guérit pas de la sep pas encore ,tout dépend comment on est atteint.

C'est vrai au début c'est pas simple mais on s'habitue.

Mon premier traitement (copaxone)ne faisait pas effet sur moi après 6 mois .

Le tecfidera si ,j'ai galéré pendant environ un mois et puis plus de poussée pendant 6 ans .

J'ai changé mon alimentation mais pas d'effet positive.

Bon courage à vous.


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muguet
le 02/05/2023

Étant en démocratie, on est libre d'arrêter quand on veut! Réticente, j'ai fini par passer des piqûres aux gélules (7ans contre 9) de toutes façons, on finit toujours par changer ;)


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Djy65500
le 02/05/2023

Bonjour,Je vis avec une sclérose en plaques RR depuis juillet 2013. 6 poussées quasiment a la suite jusque janvier 2016, j'ai eu le droit au copaxone ,que je ne supportais vraiment pas et surtout vraiment pas pratique quand on travaille et en déplacement toute la semaine. Changement de vie et pour tecfidera fin 2018, juste le début de prise un peu compliqué mais après c'est mieux, depuis trois mois avec le générique et pas de soucis , juste deux trois jours de démangeaisons . Dernier rdv chez ma gentille et agréable neuro , la semaine dernière et ce que j'ai entendu m'a fait beaucoup de bien. Pas de nouvelles plaques en comparant avec un IRM de 2016.OufBon courage a tousDjy50 ans encore 17 jours

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Dinaturo
le 15/12/2018

Bonjour 

J'ai dû arrêter le traitement car mes lymphocytes sont descendus trop bas. Ce traitement m a fatiguée et a aussi agit sur mon foie  Je dois faire une échographie la semaine prochaine pour faire le point car les analyses de sang ne sont pas bonnes. 


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Marie.53
le 20/09/2022

Dinaturo bonsoir, comment allez-vous ? Que s'est-il passé après votre échographie ? Je voudrais en savoir plus sur ce traitement avant de le commencer....

D'avance, merci de votre réponse.



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Malikalibou
le 06/10/2022

bonjour,

j'ai eu le même problème, progressivement mes lymphocytes ont baissé jusqu'à un seuil très bas. Du coup mon neurologue a arrêté mon traitement après 3 mois de prise.

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marylineho
le 03/09/2019

Bonjour 

Après 2 ans de tecfidera aucune poussée et une vie normale depuis un an plus de picotements dans les membres plus de blocage au niveau des genoux lors de la  marche. Ce traitement est ultra pratique quand on voyage en plus et pas question de traitement par injection plus de cortisone depuis 2 ans . Si flush quasi rare pour moi je recommande de l aspegic 1000 et tout rentre dans l ordre .

Je recommande vivement  ce traitement pour ceux et celles qui le supportent et il faut traiter afin d éviter l handicap sur cette maladie évolutive .


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Justinebaloo
le 26/02/2020

Bonjour qu'est ce que vous appellez des flush ?? J'ai commencez tecfidera aujourd'hui 


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marylineho
le 26/02/2020

des flushs sont des effets secondaires brûlures rougeurs au coup au visage moi j en ai très  tres rarement  mais beaucoup de patients arrêtent à cause de cet effet indésirable ..sinon moi je le prends depuis 2 ans et franchement il y a du résultat plus de poussées je retrouve toutes mes capacités. ..prendre de l aspegic 1000 de temps en temps pour le tecfidera ..bonne chance à vous 


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Marie.53
le 20/09/2022

@marylineho Bonsoir, mon neurologue m'a parlé de tecfidera pour remplacer copaxone qui ne me convient plus, trop d'effets indésirables.....faites-vous régulièrement des prises de sang et analyses d'urines ?Si vous prenez ce comprimé 2 fois par, jour, faut-il attendre 12 h entre les 2 ? Je suis inquiètes par rapport aux effets indésirables très nombreux ...d'avance, merci pour votre réponse.

Bonne continuation



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marylineho
le 20/09/2022

@Marie.53

Bonjour Marie

pour répondre à votre demande je fais un contrôle sanguin tous les 3 mois au début puis tous les 6 mois Ce sont les lymphocytes B qui baissent au début c est normal .Je n ai eu besoin de faire de contrôles des urines .Je vous recommande de prendre de temps en temps des probiotiques lactibiane pour la flore intestinale.J espère que vous le supporterez .Mon neurologue m a précisé que le laboratoire Biogen vient de sortir une version avec moins d effets secondaires au niveau abdominal. Personnellement Je n ai pas d effets secondaires .Je vous souhaite que cela fonctionne .Vous prenez vos gélules matin. et soir. Pas besoin de respecter les 12h d intervalle entre les 2 prises huit heures suffisent .prenez les en mangeant au début du traitement. bonne continuation Maryline


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sophie1322
le 07/03/2020

Bonjour,

je suis sous tecfidera depuis 1 an et depuis 2 mois j'ai des bouffées de chaleur en permanence, je prend de l'Aspégic mais ca ne fait rien. Ma neurologue m'a proposé de changer de traitement, elle veut me mettre sous plegridy mais je ne veut pas refaire des injections car j'avais le traitement extavia et je n'arrivais plus à me piquer c'est pour cela que j'ai voulu changer de traitement.

Si quelqu'un peut me conseiller. 


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Napojosekim4
le 12/03/2021

Bonjour Sophie,

J'ai la sep depuis 2004 et suis sous tecfidera depuis août 2017, après Avonex et Rebiff qui n'ont eue aucun résultats. Malgré des douleurs abominables qui m'ont conduites a maintes reprises aux urgences au tout début du Tecfidera, dès l'intégration de 240 Mg le matin et soir et ce durant 5 mois, j'ai poursuivi le traitement et ses effets secondaires, non listés sur la posologie du produits et inconnus de mon neuro, ont finalement diminués d'eux-mêmes comme si mon corps avait finalement accepté cette intrusion médicamenteuse. Aujourd'hui, 3 ans et 1/2 après, je n'ai pas eue une seule poussée. Je revis et je me lasse pas ni de l'écrire ni de le dire. Je n'ai plus de mal ( douleurs par ci et puis par là et souvent, une très grande lassitude qui empêche de suivre les autres...) avec mon corps comme auparavant et donc suis bcp mieux ds ma tête. Je regrette juste sue le Tecfidera ne soit autorisé en France que depuis 2015 et ne pas l'avoir pris dès le début du diagnostique, cela m'aurait éviter de perdre mon boulot, de me faire traiter de manipulatrice, d'être incomprise par mes proches, d'être mal suivie par des neuro imbus de leur personne, généraliste, médecin de travail, et autres qui ne comprenaient rien à mes maux et ont préférer se débarrasser de moi. 

Si aujourd'hui, j'ai un conseil à donner Sophie, c'est de bien évaluer les bénéfices-risques du Tecfidera pour prendre ta décision. Ayant aussi un diabète de type 1, le tecfidera me donne comme effet secondaire continuellement, de l'acétone ce qui est très dangereux pour le sang et mon corps donc. Pour corriger cet anomalie, je dois me contrôler bcp plus svt et régulièrement que les autres diabétiques et surtout corriger ce serieux probleme en m'injectant de l'insuline afin de rétablir la bonne glycémie ds le sang et que cela ne vire pas en acétone. Malgré ce désagrément et contre l'avis de ma super diabétologue, je poursuis le Tecfidera car je n'ai jamais été aussi bien que depuis que je le prends et ce malgré les premiers effets secondaires, ces souffrances qui m'avaient conduites aux urgences ! Par expérience (17 ans de sep), je sais qu'il existe très peu voire par du tout de bon traitement contre la sep alors, je préfère garder le Tecfidera et j'espère qu'il agira aussi benefiquement et aussi longtemps qu'il le pourra. Je te souhaite sincèrement de trouver la réponse à ta question pour la poursuite de ton traitement 👍😉


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Sarahlilou
le 25/05/2022

Bonjour Sophie

TECFIDERA a maintenant la version qui devrait réduire lesq bouffées de chaleur flush et problème intestinaux!

c'est le VUMERITY 231 ..j'ai pris mon 1er cachet ce midi enfin 2 cachets car il n'existe qu'en 120mg pour le moment

je reviendrai dire ici si je me passe du sachet d'aspégic qui était obligatoire sous TECFIDERA !

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cendre
le 26/03/2021

 Bonjour , j'ai arrêté tecfidera trop de bouffées de chaleur surtout la nuit réveiller toutes les 2 heures je suis passer maintenant sous AUBAGIO 

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jeawhr
le 05/01/2022

Bonjour @cendre‍ ,

Maintenant que tu es passé sous Aubagio est-ce que ça se passe bien?

Quels sont les effets secondaires que tu ressens ? As-tu subi une perte de cheveux?

Je suis sous tecfidera depuis 5 ans et réfléchis à changer de traitement (oral, je préfère éviter les injections) en raison des effets secondaires qui sont lourds à supporter au quotidien, notamment les brulures

Merciiii d'avance  pour ton retour d'expérience👍 


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cendre
le 05/01/2022

Bonsoir  jeawhr , 

je ne suis pas resté longtemps sous aubagio prise de poids fatigue toujours bouffées de chaleur donc la je suis passé sous ocrevus c'est une perf tous les 6 mois . La je commence on verra par la suite.

Sandrine

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Lolote31
le 06/10/2021

Je fais un petit retour après un an de Tecfidera.

Perte de poids, fatigue, vertiges (bon pour la neuro c'est la SEP, c'est toujours la SEP même une carie!!!!!!) que je n'avais pas sous Avonex et qui me handicapent à la marche (et du coup comme c'est la SEP j'ai eu droit à 3 mois de rééducation qui n'ont pas donné de résultats). Attention, le matin tant que je n'ai pas pris le traitement je marche bien (??????).

Les intestins n'en parlons pas, mais comme toujours constipation liée à la SEP..... c'est énervant à force!

Rash et sueurs nocturnes. Bref du bonheur.

Au final, j'en étais plutôt contente au début, de par la facilité et la liberté en comparaison avec Avonex. Maintenant je suis plus que dubitative. J'ai demandé un rdv à ma neuro mais elle ne voit pas d'urgence nous allons attendre 3 mois....

Personnellement, je ne sais plus quoi faire!


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ElenB65
le 23/10/2021

Bonjour,

Je prends Tecfidera depuis 5 ans. 

J ai un recurvatum genou droit (genou bloque un peu trop tard à l arrière; ce qui cause déséquilibre.

Depuis 3 ans, besoin aide même pour l intérieur  (orthèse de 2kg5oog; sorte de carcasse metallique entourant jambe droite)

Ai développer pubalgie (inflammation muscles adducteurs)

Contramal diminue douleurs mais provoque constipation.

Pour éviter constipation: 2cs  graines de lin ds yaourt/jour

les graines sont molles mais plus efficaces qd broyées par moulin à caffé.

Je recommande cette solution naturelle.

On peut les trouver ds magasin bio.

on peut aussi manger pruneaux secs

A+

Elen B 65

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Elisabeth92210
le 20/03/2020

Bonjour,

J'ai commencé le Tecfidera 120 mg le 24 février dernier, je viens de passer à 240 mg

Je le supporte très bien et mon état s'est amélioré, j'ai beaucoup moins de douleurs au niveau des genoux et des cuisses.

Je voudrais proposer un petit déjeuner pour ceux et celles qui souffrent de crampes intestinales.

Peut être avez-vous entendu parler du miamofruits ?

Vous coupez une demie banane en rondelles, vous ajoutez une cuillère à soupe d'huile de lin.

Ensuite vous réduisez en poudre (avec un moulin à café: 1 cuil à soupe rase de graines de lin doré, 1 cuil à soupe rase de graines de courge, 1 cuil à soupe rase de graines de tournesol, 1 cuil à soupe de sésame), vous mélangez la poudre avec la banane et l'huile.

Vous ajoutez 3 fruits de saison coupés en morceaux (sauf les agrumes car trop jûteux) et vous mélangez le tout, c'est excellent

C'est suffisamment copieux pour protéger vos instestins.

Bonne journée

Elisabeth


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Napojosekim4
le 12/03/2021

 Bonjour Elisabeth,

Je suis sous tecfidera depuis août 2017 après être passée par Avonex et Rebiff sans aucun succès. En revanche, je revis sous Tecfidera et cela malgré des debuts avec les effets secondaires classiques connus et un non cités ds la liste de la posologie. Pour les crampes, j'ai suivi les conseils des patients, se protéger les intestins en accompagnant le tecfidera de yaourt matin et soir avec la nourriture habituelle du petit dej et du dîner et cela a bien fonctionné. De plus, si des crampes apparaissent qq heures après l'ingestion du produit, alors manger aussitôt des bananes et ce fût miraculeux. Voilà 3 ans et 1/2 que je revis : Plus de douleur due à la SEP, beaucoup de force retrouvée même si pas totalement.  Je regrette juste de ne pas avoir débuté ce traitement dès le départ de la maladie, il m'aurait évité bien des désagréments et souffrance côté vie perso, vie prof, vie tout court. 

Elisabeth, je tenais à vs remercier pour m'avoir fais connaître "miamofruits". D'après ce que j'en ai lu, cette façon de s'alimenter semble correspondre à mes besoins, car diagnostiquée également avec un diabète de type 1. Voilà qq tps déjà que je cherchais le moyen de diminuer mes rations alimentaires tout en protégeant mes intestins et estomac et je crois que ce mode d'alimentation "miamofruits" pourrait y répondre parce que zéro pointé pour le régime keto que j'ai vainement tenté. Je vais de ce pas approffondir mes connaissances et qui sait, peut-être serait-ce moi qui vs inviterais à dej 😉.  Karima


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Elisabeth92210
le 12/03/2021

Bonjour Karima

Je suis ravie que le miamofruits vous ai donné satisfaction.

C'est vraiment le petit déj idéal et personnellement je n'apprécie plus du tout le pain, le beurre et la confiture que j'ai pourtant consommé pendant des années.

Bon après-midi

Elisabeth

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Merylb
le 26/01/2020

Bonjour, je prends Tecfidera depuis 3 mois, le 1er mois a 120mg pas d'effets secondaires hormis insomnie les 5 premiers  jours et 1 flush deux heures après la première prise du médoc!

Ensuite 240 mg dose initiale et la j'avoue que ça a été pénible pendant une dizaine de jours, maux de ventre ,maux d'estomac, dhiarré,  vomissement ,et grattages !!!! (Ça me grattait le haut du corps , anti-staminique et c'est très vite passé !)

Puis mon corps apparemment c'est habitué ,mon neurologue a insisté sur le fait de respecter un écart de 12h entre chaques prises, 

Je suis discipliné donc c'est ce que je fais ! pas de poussé ces deux derniers mois 🤞🤞🤞🤞

Bon courage à tous 😉


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Justinebaloo
le 03/03/2020

Bonjour quand vous dites 12h entre chaque prise est-ce que c'est qu'il ne faut pas dépasser plus de 12 heures, ou vraiment 12h entre chaque prise ???? Genre mon cachet le matin je le prends à 9h donc ça veut dire que mon cachet du soir je dois le prendre à 21h ? Où je peux le prendre un peu plus tard ?


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Elo2981
le 08/07/2020

Bonjour. Il est recommandé 12 heures d'écart entre les prises comme pour les antibiotiques. Il faut qu'il y ait moins de 8 heures entre les deux prises. 

En gros oui si on le prend à 9h le matin, on fait pareil le soir. Mais rien de grave s'il est pris à 21h45...

Au bout d'un an, je ne suis plus à cheval sur l'heure, peut-être aussi parce que je ne vomis plus 😁.

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Sarahlilou
le 14/12/2017

Bonjour

Je viens d'être diagnostiquée SEP avec une première poussée qui a atteint la jambe droite et notamment le muscle releveur de pied.

Après un bolus de 4.5g sur 6 jours de corticoïde, j'ai récupéré la marche. Une douleur à la hanche persiste!

Le neurologue m'a fait choisir au niveau du traitement et j'ai opté pour la voie orale plutôt que les injection avec le TECFIDERA.

Pour le moment, je dois être dans le déni et je me dis que cette poussée (avec myélite inflammatoire de la moelle épinière) doit être un évènement isolée car j'était très malade (Rhyno) lorsque c'est arrivé.

L'IRM cérébrale relève 2 taches blanche et la Ponction Lombaire est OK. 

J'aimerai attendre un seconde poussée qui n'arriverai jamais pour débuter le traitement mais j'ai peur que si poussée il y a elle m'handicape .... comprenez vous mon dilemme?

est ce que quelqu'un est passé par cette réflexion? je ne revois mon neurologue que le 23/01/2018 mais pour lui j'aura débuté le TECFIDERA.

Merci pour votre aide.


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jackrama
le 30/01/2018

atteint depuis 1992 traiter depuis 2008 par tecfidera étude (bg12) tecfidera a Nice pasteur le traitement fonctionne sur moi, aujourd'hui j'ai un problème de vessie dysurie  ainsi qu'un problème d’équilibre gênant je regrette de ne pas avoir commencer la quiné plus tôt j'ai perdu ma force musculaire en ayant peur de bouger, le sport, c'est la solution dans mon cas bouger bouger bon année a toutes et a tous


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bouket
le 07/07/2020

Bonjour 

moi personnellement j’ai arrêté le tecfidera depuis le mois  de mai car aucun effet sur la poussée ou plutôt il m´abrutussait tjrs a dormir et douleur jambe gauche sans résultat alors avant d’être un rat de laboratoire j’ai préféré me soigner avec les choses naturelles 


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Sarahlilou
le 07/07/2020

Alors, de mon côté j'ai débuté mon traitement de TECFIDERA depuis le 01/01/2018 et tt va bien.

je ne prends pas le risque d'une seconde poussée et je croise les doigts car rien pr le moment

Bonne continuation à tous

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zaza21
le 26/12/2018

Bonsoir à tous 

J 'ai appris ma sep il y a 2 mois , j ai commencer le tecfidera il y a 3 semaines je viens de passer a 1 comprimé de 120 le midi et 1 de 240 le soir et la je commence a pu supporter les douleurs du bas ventre , le neuro m a donner du spasfon mais ça ne sert à rien donc je me demande si ça vaux le coup de continuer le traitement si je ne le supporte pas ?


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Detchen
le 28/12/2018

Comme je disais plus haut, passé trois mois le corps s'habitue peu à peu, c'est le prix (en plus de celui de la boîte, heureusement qu'on est au 100%) pour supprimer les poussées et arriver à presque tout faire, comme avant, voire mieux qu'avant car sachant que j'ai un handicap, je fais d'entrée autrement pour éviter de me ramasser.

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cristof
le 01/03/2018

Attention !!!! ce produit est maintenant sous contingentement par le Laboratoire. Les grossistes semblent ne plus etre en capacité de livrer les pharmacies. Seul les dosages 120 sont encore disponible. VERIFIER ET PRENNNEZ VOS PRECAUTIONS !


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SaM..!
le 06/09/2018

Bjrs. Es vrai lhistoir de Thierry Casanovas..!??

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minique53
le 06/02/2018

bonjour

je n'ai pas supporté le tecfidera. j'avais toujours trop chaud, beaucoup de bouffées de chaleur. bref ,'ai arrêté le tecfidera


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Marie.53
le 16/06/2018

Bonjour,

Avez-vous arrêter ce traitement avec l'avis de votre neurologue ? Aviez-vous d'autres effets indésirables ? Depuis combien de temps preniez-vous tecfidera quand vous avez eu ces bouffées de chaleurs ,

Un neurologue m'a proposé ce traitement justement, c'est un 1er traitement pour une SEP que j'ai depuis plus de 20 ans maintenant.

D'avance, merçi pour votre réponse.

Marie

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Guylou
le 19/11/2023

Je prends Tecfifera depuis un peu plus de 10 ans. Toujours eu du flushing 1 à 2 heures après la prise du médicament ainsi que des crampes d’estomac depuis quelques années (pas à chaque jour).

Depuis le mois de mai, j’ai de gros ennuis digestifs (diarrhée), j’ai passé plusieurs tests et tout est normal, sauf qu’on m’a diagnostiqué le SCI, syndrome du colon irritable et je dois prendre 2 médicaments pour aider, mais problèmes toujours présent.

Je me demande si c’est possible que cette diarrhée soit causée par le tecfifera, qui est un effet secondaire de ce médicament.

Est-ce possible que le Tecfidera ne me fasse plus après toutes ces années? Est-ce déjà arrivé à quelqu’un ?

Je cherche toutes les raisons possibles qui expliquerait mon problème.

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Djy65500
le 05/09/2023

Crée de forte douleur abdominale, deux fois aux urgences ,conseil, ne pas le prendre le ventre vide. Maintenant générique

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Lodie17Dtl
le 08/02/2023

Traitement facile à prendre ,le début a été compliquée,il me rendait malade mais fur et à mesure,je me suis habituée.

Je trouve qu'il me fatigue , et qui perturbe mon immunité et mes organes digestifs.

Mais pour le moment pas de nouvelles poussées.


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jeawhr
le 22/09/2021

Bonsoir à tous

On a diagnostiqué ma SEP il y a 5 ans. J'ai tout de suite été sous tecfidera. Je n'ai pas refait de poussée réelle depuis donc grand point positif. De plus c'est facile à prendre et assez discret 

Cependant les effets secondaires sont lourds et difficiles à supporter; le principal est des brulures/rougeurs et démangeaisons sur tout le corps ou sur le haut du corps tous les jours

De plus j'ai des nausées vomissements régulièrement, des diahrees plus rarement et je suis très sensible aux exces alimentaires meme petits. Dès que je mange trop gras ou trop sucré je suis nauséeuse ou je me reveille la nuit pour vomir. Ma neuro m'a dit que c'était a cause du kardegic que je prenais contre les bouffées de chaleur.. Du coup j'ai arreté le kardegic alors j'ai moins de vomissements mais plus de bouffées de chaleur forcément 

Je ne sais pas si je pourrai supporter ce traitement encore longtemps mais je me force car les autres traitements ont l'air tout aussi contraignants voir pire

Courage à tous

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Gaelline
le 04/07/2021

Bonjour à tous, comment allez-vous ?

Ma fille prend du tecfidera, elle a des effets indésirables très gênants, rougeurs, brulures et démangeaisons sur tout le corps, ça peut durer de quelques minutes à au moins 1 heure. 

Auriez vous une astuce pour atténuer ses symptômes ?

Bon dimanche à tous et toutes. 

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Utilisateur désinscrit
le 05/02/2021

J’étais très satisfaite pendant 2 ans (pas de poussée réelle mais une cataracte la 1ere année et un glaucome la deuxième année) bref mais je viens d’avoir une poussée il y a 2 mois donc ma neuro me passe a Ocrevus

Diagnostiquée depuis 2004 ras le bol de tous ces traitements.....

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Niebus
le 25/09/2020

Bonsoir à tous et toutes je suis diagnostiqué sep depuis mars 2020 j’ai 38ans et mon neuro m’a prescrit tecfiderat....Mais je bloque et n’arrive pas à démarrer le traitement...Au vu de tous les effets secondaires même si j’ai lu que plus tôt on commence le traitement,au plus on évite d’autres poussées et l’handicap mais j’ai du mal.....Mes lésions à la moelle épinière ont quasiment disparus à mon irm de contrôle...Cela ne m’empêche pas d’avoir toujours mal aux jambes...Je médite à la question mais j’ai du mal avec ce traitement...Merci à tous pour vos partages et bon courage 

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