OCREVUS (OCRELIZUMAB) : Avis et témoignages de patients

Bonjour à tous. On vient de me diagnostiquer une SEP. J'avoue que j'ai du mal à digerer la nouvelle. A la fin du mois je dois me faire injecter pour la première fois Ocrevus. Après tous les temoignages que je viens de lire, celà me fait peur. Surtout que j'ai 53 ans et dejà fait plusieurs infections urinaires et renales. Est ce que parmi vous, certains ont pu continuer à travailler ? Merci pour vos reponses.

Bonjour,

Moins de poussées mais constamment malade virus bactéries, rhume, otite, angine, sinusite, furoncle, abcès, gastrite, ..... je suis bien un jour par semaine.... sinon coincée avec un virus qui ne guérit pas

Bonjour , SEP depuis 7 ans , après 3 grosses poussées en 4 mois , direct tysabri tous les mois pendant 2 ans ! Super m a permis de récupérer de la marche et quitter ma canne au bou de 4 mois . Ensuite rituximab tous les 6 mois à base de souche animale , très bien aussi , pas d effet secondaire . Dernier traitement et tjs en cours ocreluzimab tous les 6 mois puis tous les 7 mois . Gros gros effet secondaire aux piqûres de moustiques 🦟 tigres ! C est l enfer , grosses plaque rouge et brûlante aux jambes et côté visage pire , des bosses énormes comme si je me transforme en licorne 🦄 ! Je ne sais plus quoi faire !! Je m apaisés avec diprosone et marque reste plusieurs jours ! Parfois je ne peux même plus sortir quand c est au visage .., y a t il d autres personnes dans mon cas ! J au deja alerte le neurologue lors des perfusions ! Il me dit pas de lien !! Si car c est depuis ocreluzimab à base de souche humaine que je vie l enfer …

J'en ai assez de prendre ce traitement, Ma situation est stable depuis des annees, Je n'ai plus de poussees, A cause de cela, je n'ai plus de forces pour faire les choses au quotidien, Ca me gene beaucoup,

A bientot,

SEP PP

Bonjour à tous,

Je suis sous ocrevus depuis janvier (injections 7 et 22 janvier 2022) je supporte très bien mais les résultats ne sont pas au rendez-vous. J'ai de plus en plus de mal à marcher. J'envisage de reprendre de la Biotine via internet "Biotin Blast".

Qui conjugue Ocrevus et Biotin ? (les médecins ne sachant pas. j'en ai assez !)

J'attends vos conseils avant de commander

Merci pour vos réponses ou conseils

Mazarine

Bonjour à tous,

Je suis sous ovrevus depuis novembre 2019 (avant j'ai bénéficié de tysabri pendant 11 ans)

J'ai des difficultés++++ à la marche, faiblesses musculaires, vertiges, jambes très douloureuses

J'en ai parlé au neurologue qui m'a dit que la sep avait évolué en secondairement progressive (j'ai été diagnostiqué en 2005). Il ne veut pas arrêter le traitement car il n'y a rien d'autre en traitement pour ce type de sep. Apparemment un nouveau traitement devrait arriver...

Moi je suis sûre que les effets secondaires sont causés par ovrevus mais aucun neurologue n'écoute le diagnostique patient, c'est quand même nous qui vivons avec la sep...

Bon courage à tous.

Bonjour

SEP depuis 2000, j ai suivi un traitement pendant 10ans immunomodulateur Avonex (interferon) avec des effets secondaires chaque semaine post injection forte fièvre, courbatures.

J ai ensuite arrêté ce traitement .

Essai tecfidera avec effets très lourds digestifs ,perte de poids...arrêt..

Depuis décembre 2022 Ocrevus perfusion 2 fois par an. grosse fatigue, marche de plus en plus difficile .Sep ocrevus???.bénéfice ???

Courage à tous.

J'aurai voulu savoir si certains d'entre vous qui sont sous ocrevus ont remarqué une apparition d'un état dépressif ou vos médecins vous ont dit que c'était la SEP ?

Merci à vous

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis sous ocrevus depuis octobre 2020 et tout se passe bien franchement si ce n'est une fatigue persistante mais je m en arrange plutôt bien et je suis très heureuse car mes inflammations au cerveau et qui étaient vraiment nombreuses et à la moelle épinière ont disparues 😊🎊, imaginez ma grande joie franchement et en plus un traitement à prendre tous les 6 mois à l hôpital, c est vraiment génial ! A présent je suis un peu inquiète car je n ai pas eu mes règles depuis 3 mois à présent et j ai l impression que je vais les avoir car symptômes mais rien et en plus j ai vu mon gynécologue en avril et passer une mammographie en avril dernier et tout était OK

J ai contacté et envoyé un mail à la Salpetrière qui est l hôpital où je vais alors bien évidemment aucune réponse à mes mails ni mes appels, incroyable franchement

Merci beaucoup pour votre aide

Bonne fin de journée

Stéphanie

bonjour sous ocre vus depuis 1 an et 4 mois je vais pas bien j'ai constamment des vertiges fatigue écoulement nasal rhume et une grosse léthargie et faiblesse musculaire et du mal à marcher je me suis adresser à ma neurologue qui veux continuer le traitement mais moi j'ai des craintes que sa s'aggrave et je fais bcp d'infections urinaires et de mycoses je n'ai jamais ressentis ça avec tysabri que j'avais 12 ans et qui me convenais très bien mais mon taux étais malheureusement trop haut positif au JC auriez vous des conseils à me donner par rapport aux effets secondaires je suis perdue et j'ai très peur que la maladie progresse je vais passer un IRM médullaire et cérébral début juin pour voir ce qu'il m'arrive si on doit continuer ocre vus ou pas 

un traitement simple et des effets secondaires légers, petites poussées de températures vites estompées le jour même de la perfusion, après RAS, j'espère qu'il va être bénéfique pour moi, 

Beaucoup plus de fatigue avec ce traitement comparer au autres que j'ai pu prendre AUBAGIO ou gylenia 

Bonjour, moi je fais deux poussées par an . Le crévus me stabilise un peu mais c'est surtout qu'il n'y a pas d'autres nouveaux médicaments pour les formes progressives.

Pour sa simplicité de prise en milieu hospitalier tous les 6 mois, okay. Mais alors… Fatigue +++ infections +++

Cela fait longtemps que j’ai dû stopper mon passionnant travail qu’est la coiffure, hélas. Cependant, jusqu’à ce traitement OCREVUS, je continuais à être active en écrivant des livres et faisant des tableaux au fusain. Mais je dois avouer qu’il me flingue.

Auparavant, j’avais pour traitement de fond, le METHOTREXATE pour mes 2 maladies auto-immunes, dont la SEP. Je n’attrapais jamais un rhume! J’avais l’impression que cette chimiothérapie me protégeait sur tout. Et ça ne coûtait que 10€/mois à la sécu. OCREVUS coûte une fortune!

Certes, il freine certainement le handicap, mais même pas sûre… et depuis, je sais et ressent vraiment que je suis très malade par rapport à avant.

En bref, je vais retourner à ma bonne veille chimio à 20mg/semaine car elle me calmait ma spondylarthrite ankylosante et me protégeait de poussées de SEP.

Bien à vous, Chris.

Difficultés à la marche depuis la prise d'ocrevus

Beaucoup trop d'effets secondaires. L'impression de me sentir mieux sans ttt qu'avec !

Bonjour, Ce présent message pour vous informer du risque que vous encourez à soigner votre SEP avec l’Ocrevus qui est un médicament dangereux. Au bout de 4 ans de traitement, ce médicament m’a déclenché/causé la maladie de crohn (une 2ème ald) qui m’a valu une opération pour ma fistule vaginaux-anale (en dormance) et un second traitement par injection mensuel avec tous les effets secondaires supplémentaires.