Les ambassadeurs

Douleurs chroniques aux articulations

Bonjour je suis Geneviève de 57 ans. J'ai une spondylarthrite ankylosante depuis mes 25 ans avec uvéite début de maladie de Crohn, crise sur la mâchoire, perte d'audition problème de pieds (douleurs), traiter par anti-tnf, je suis toujours fatiguée. J'ai monté ma société pour garder une activité, j'aime les animaux, les parcs (Walt Disney, Astérix), j'aime plaisanter, m'amuser. J'ai deux enfants grands;

Et je vous souhaite à tous pleins de bonne chose, et que vos rêves ce réalise, avec moins de douleurs

Bonjour et bienvenue sur mon parcours

A l'âge de 4-5 ans Primo-infection (6 mois en préventorium) A l'âge de 7 ans opération du frein (freinectomie) - 

A l'adolescence découverte de la maladie de Scheuermann (dos)

Cela ne m'a pas empêcher de faire du sport. En 2018, on a découvert une discopathie dégénérative L4-L5 & L5-S1 (usure des disques) plus de l'ostéoporose  

- Opération des sinus - Polype - Cloison nasale

-Problème d'une chondropathie fémoraux-patellaire - Opération 2 plicas en moins et débris de cartilage -

Problème  estomac (gastrite) - Contrôle chaque année pour pancréas et foie (Kystes)  Antécédent cancer du pancréas               

Traitement dépression - cholestérol -  Traitement arrêté en janv 2024 de Ostéoporose                 

 Je suis aidante et tutrice de ma sœur handicapée de 13 ans mon ainée à la suite d’une méningite mal soignée dans les années 50-

Parfois les week-ends, je visite la France façon de dire plus les gymnases, les gares et hôtels pour de l'arbitrage ou, je suis arbitre pour mon sport escrime "arme épée" et quand je peux je fais des postes de secouriste pour mon association du CFS

j'ai 77 ans, je viens de perdre l'amour de ma vie, j'ai trois enfants, 6 petits enfants, mais hélas mon rêve d'être arrière grand mère se fait attendre.

J'ai travaillé a France télecom, pendant 38 ans et en dehors de la passion de ma famille, je peins a l'huile, j'a peins environ 250 tableaux ( beaucoup de portraits et de nature morte que j'ai distribué a droite et a gauche) , et aussi une passion pour les animaux, surtout les chiens dont j'ai fait un peu d'élevage pendant 35ans. une vie de boxer, un amour pour le boxer, maintenant le petit qui me tient  compagnie est un boston terrier mini, un boxer miniature, un trésor , il s'appelle Oz , mon magicien qui est arrivé pour donner un peu de bonheur a son papy qui vivait ses derniers mois.

Byron était le nom de mon dernier boxer, Oz by Love est le nom de mon petit bonheur

bonne journée a tous

Je suis une jeune femme ayant reçu le diagnostic de fibromyalgie en avril 2018 mais étant malade depuis 2016. Je me suis inscrite sur ce forum afin d'y trouver une écoute, des conseils et d'être solidaire avec ceux qui y sont déjà inscrits.

J'ai découvert en décembre 2021, que je suis atteinte du syndrome d'Helers Danlos et j'ai aussi un appareil PPC dans le cadre de l'apnée du sommeil.

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis une mère célibataire de 2 grandes filles de 19 et 21 ans. 

Victime d'un accident vasculaire cérébral le 17 novembre 2018. Je cumule pas mal de problème de santé lié à des violences conjugales subit pendant plusieurs années par 2 hommes ainsi qu'à des attouchements sexuels à l'âge de 8 ans.

Le dépression est présente dans mon existence depuis plusieurs années. 

J'espère pouvoir échanger avec vous et trouver du soutien.

Désolée si c'est un peu glauque mais c'est mon vécu.

Le moral est bon la plupart du temps c'est l'essentiel j'espère que nous pourrons nous soutenir mutuellement ! 

Voici un lien vers mon témoignage dans le cadre de la journée de lutte contre les violences conjugales faites aux femmes. Ce témoignage a été réalisé 2 jours avant mon accident vasculaire cérébral survenu le 17 novembre 2018

https://youtu.be/9iWbLGHpBKE 

Nous y sommes, j'ai été diagnostiquée bipolaire de type 2...il y environ 2 semaines. ( soit à la fin du mois d'octobre 2019) J'ai eu un choc les premiers jours ensuite tous les fils se sont reliés, dans le sens où je comprends certains types de comportements, cela aura prit 11 ans...Je sais que je suis dans la moyenne du délai de diagnostic.

J'ai commencé un traitement thymorégulateur depuis, je sais que ce n'est que le début car les effets ne sont pas immédiat et ce n'est pas simple à gérer. Malgré cela, je travaille, je pratique la musculation (parfois trop 9h par semaine) cela reste une passion malgré tout et j'ai besoin de cette bulle d'air pour me vider la tête, me dépasser aussi car le jour où j'ai reçu le rapport du centre expert c'était un jour de training et je me suis fais violence car je ne veux pas que cette maladie empiète sur ma vie de manière générale, je vis avec mais en aucun cas elle doit être selon moi un frein.

Si vous souhaitez échanger avec moi sur ce sujet j'en serais ravie, je ne connais personne dans mon entourage ayant cette pathologie.

À bientôt j'espère !

Assa. 

35 ans infirmière

Diagnostiquée bipolaire Type 1 à 35 ans.

Stabilisée à ce jours après avoir essayé de multiples traitements.

Disponible pour tout conversation 😊

Bonjour, je suis venu me renseigner plusieurs fois sur ce site et je me suis inscrit pour partager mes soucis de santé, mon vécu voire pour éventuellement aider, car des échanges m'ont aider...

J'ai 58 ans, en déc 2020 ma vie a basculé. Tep scan, rhumatisme inflammatoire, découverte nodules thyroïdien. Etc..

Depuis mars 2021, suivi en rhumatologie, avec une maladie sans nom. Du coup nommée spondylarthropathie seronégative sévère en 2022....

Un parcours compliqué, cortisone pendant plus de 3 ans, divers traitements, un avc lors d'une remontée de l'inflammation. X IRM, x Tep scan., x scanner...

Par précaution on m'a retiré la thyroïde et je prends du levothyrox à vie...

A ce jour, toujours suivi en rhumatologie tous les 3 mois, neurologue, cardiologue 1fois/ 2ans et un pneumologue 1/an ou j'ai découvert l'emphysème suite à un scanner en 2023...Je ne fume plus depuis.

Globalement, je vais bien mieux et je suis bien suivi.

Au plaisir de faire connaissance...

Je suis convaincu que les échanges d'expériences évitent les sentiments de solitude et d'incompréhension, font regarder ses propres difficultés avec du recul et de façon constructive, incitent à être curieux, et accélèrent l'avancée vers un mieux être.

Pathologies chroniques : Hypertension artérielle / Cardiopathie Ischémique / Fibromyalgie (depuis environ 2006) / Apnée du sommeil / Obésité / Bégaiement (maîtrisé) / Diabète 2 et, n'oublions pas : l'avancée en âge !

Merci pour leur confiance à tous ceux qui me demandent le statut d' "ami". Mais je décline toujours l'invitation, mon intention étant un partage ouvert.

psoriasis depuis l'âge de 7ans ,rhumatisme pso depuis 5 ans

🙃 🙂 🙃 🤗

Merci à Carenity !

Bienvenue sur mon profil.

Étant moi-même concerné par plusieurs maladies chroniques, je suis là pour t'apporter mon soutien, mon écoute et le partage de mon expérience personnelle en tant que patient.⚠️ Attention : Je tiens à rappeler que je suis un simple membre du forum, je ne suis pas un professionnel de santé (médecin, infirmière, etc.).Les informations que je partage sont issues de mon vécu. Je ne peux ni poser de diagnostic, ni interpréter vos résultats d'examens, ni vous conseiller sur vos traitements.En cas de doute ou de question médicale, la seule personne à consulter est ton médecin traitant ou le spécialiste qui te suit. Au plaisir d'échanger avec toi dans la bienveillance !

Ancien aide-soignant et bientôt infirmier 😍

J'aspire à devenir patient expert mais en regardant sur la toile (le net) cela semble être le parcours du combattant🤷🤷

Arrivée sur le site en 2019 (et réinscrite en septembre 2025), ça fait 6 ans que je suis active ici.

Ma devise : j’ai décidé d'être heureuse parce que c'est bon pour la santé.

Nouvelle maladie zona douloureux et cruralgie qui impacte mes prothèses de genoux .

A rajouter intolérance à un médicament pour hernie hiatale osemaprezole, manque d air, tachichardie, maux de ventre, douleurs abdominales.

Et pour compléter ma présentation j' ai été opérée de la cataracte des deux yeux.

Également opération de sinus pour sinusite à répétition.

Et opération de kystes aux seins.

Femme 49 ans - déjà...

Traumas complexes + dépression sévère associée à trouble bipolaire + TLUA (contrôlé) + TCA (anciens mais ancrés).

Je trouve très enrichissant d'échanger avec des "pairs", et de lire des parcours de vie, des parcours de soins différents du mien.

Entre deux coups de poing d'angoisse et/ou de désespoir, je suis une adepte de l'auto-dérision. Rire de mon état de santé est une nécessité vitale. J'AIME RIRE. Et je ris beaucoup !

Même si je pleure aussi beaucoup.

Je fais avec !

Mon histoire avec la maladie

J’avais vingt ans quand les premiers symptômes sont apparus.

À cet âge-là, on se projette, on avance, on construit. Moi, j’ai commencé à avoir mal. Des douleurs diffuses, persistantes, épuisantes. Une fatigue que personne ne voyait, mais qui prenait toute la place.

S’en sont suivies six années d’errance médicale.

Six années à chercher des réponses, à consulter, à expliquer, à ne pas être entendue. Six années sans diagnostic, sans reconnaissance, sans véritable prise en charge. Pendant ce temps, la maladie avançait, et moi, je devais apprendre à survivre avec la douleur. J’ai dû me débrouiller seule, trouver des astuces pour souffrir un peu moins, pour tenir debout malgré tout.

La polyarthrite rhumatoïde est une maladie très douloureuse, très fatigante et invalidante. Et dans mon cas, elle est agressive.

À vingt-six ans, après six longues années, le diagnostic est enfin tombé.

Mettre un nom sur la maladie a été à la fois un soulagement et un choc. Je n’inventais rien. Ce que je vivais était réel. Mais savoir n’effaçait ni les douleurs, ni les années perdues, ni les conséquences déjà installées.

Puis un deuxième combat a commencé.

Celui de la reconnaissance administrative. La MDPH.

Un combat encore plus long que l’errance médicale. Entre mes vingt-six ans et mes trente-huit ans, il m’a fallu attendre pour qu’on m’accorde enfin l’Allocation Adulte Handicapé. Douze années à justifier l’injustifiable, à expliquer l’évidence, à prouver que mon quotidien est impacté, que la maladie ne s’arrête pas à ce qui se voit.

Aujourd’hui encore, je ne suis pas reconnue à 80 %.

On admet que la maladie impacte mon quotidien, mais pas suffisamment, selon eux. Pourtant, aujourd’hui, je ne sors presque plus. Je ne peux plus vraiment. Marcher est difficile. Mes mains sont abîmées. Chaque geste demande un effort. La douleur et la fatigue rythment mes journées.

Je ne travaille pas. Je ne peux pas travailler.

Et pourtant, je n’ai jamais été réellement entendue. J’ai le sentiment d’avoir passé des années à parler dans le vide, à me battre pour une reconnaissance qui arrive toujours trop tard, toujours incomplète.

J’espère qu’au prochain renouvellement MDPH, la reconnaissance sera enfin à la hauteur de ma réalité.

Parce que ce combat, je le mène depuis près de vingt ans. Un combat contre la maladie, contre l’invisibilité, contre l’épuisement. Un combat compliqué, injuste, mais bien réel.

C’est mon histoire.