Les ambassadeurs

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Les membres Ambassadeurs de Carenity sont des personnes touchées par différentes pathologies. Des membres qui font tous les jours preuve de bienveillance sur le forum et qui aident les autres avec leurs conseils, leur expérience et leur soutien.

Nos Ambassadeurs sont des membres aguerris. Ils savent parfaitement comment fonctionne la plateforme et peuvent vous aider à poster une discussion ou envoyer un message.

N’hésitez pas à les contacter et à échanger avec eux.

Mais n’oubliez pas que nos ambassadeurs ne sont pas des professionnels de santé et ils ne peuvent répondre aux questions méritant un avis médical.

leparigo

Maladie de Parkinson

Marié depuis plus de 50 ans, nous sommes des préhistoriques comme disent nos enfants, et petits enfants ,ancien tapissier décorateur, chef d'entreprise, bref un type normal ,sauf que je me suis fait un compagnon de plus qui est "Parkinson", mais avec celui ci je reste vigilant je ne lui accorde pas toute ma confiance ! Bien cordialement à tous. Le temps et mes soins avec la phytothérapie  m a donné  raison j ai donc terrassé  James Parkinson.

Merci de me souhaiter mes huit ans de CARENITY. Merci Carenity grâce à votre site et mon groupe d'Amis j'ai beaucoup appris, m'obligent à consulter de nouveau les bouquins pour y trouver la solution  ou l'hypothèse dans la juste voie nous concernant, y compris me remettre en question par idées erronées que j'avais mémorisées par les sources populaires et officielles pas toujours exactes. Je vais rester clairvoyant et entreprenant afin d'apporter au mieux l'espoir de surmonter pour chacun chacune le combat pour une bonne santé , au moins améliorer le quotidien à commencer par le moral car il y a une solution à tout.

On ne lâche rien!

Tout fini par s'arranger... même mal!  Amicalement. 

leparigo Delaciotat (Zut! je me suis anobli)

yinyang

Ostéoporose,Sclérose en plaques

bonjour, je suis une femme de 58 ans,et je suis atteinte de SEP depuis 2005.

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Comme le temps passe ! déjà février 2017 !

et oui, me voila à 62 ans , à la retraite depuis le 01/01/2017 .

12 ans après le diagnostique, Je fatigue plus vite mais je suis toujours autonome donc je dirai que çà va

 

 

 

Chris31

Sclérose en plaques

Inscrite par hasard sur Carenity en mai 2014 , j'y ai trouvé écoute , consolation , détente, amusement à un moment où j'en ressentais fortement le besoin. Moi-même perplexe et sur la pointe des pieds , ça a été une très belle surprise  , et un enrichissement personnel ! 

Carenity , on y atterrit par hasard ou  initiative , mais surtout parce qu'on cherche une (des) réponse(s)  , on veut y partager sa douleur , quelle qu'elle soit  ( que nos proches malgré tout leur amour ne pourront pas apaiser) y trouver la compréhension de celui qui comme nous ressent ce besoin ...

Très rapidement et au gré de mes échanges sur les discussions , des liens se sont tissés sur ce réseau social  , où mon altruisme a pu ainsi se mettre à profit et durant ces 52 mois   , je me suis particulièrement investie sur le groupe SEP dont je fais partie  ( J'ai moi-même du apprendre à cohabiter avec elle durant 26 années , et je m'en sors pas trop mal ) . J'y ai partagé énormément  de part mes connaissances et savoir-faire , mais aussi parce que c'est dans ma nature et parce que l'envie était là ! Carenity m'a donc proposé d'être Ambassadeur en avril 2018 pour toutes ces raisons , essentiellement cette bienveillance (écoute soutien investissement ...) , et je l'en remercie car j'en ai été extrêmement flattée . J'ai accepté cette "mission" parce qu'elle ne changerait rien à ma présence ici , je demeure en effet un membre de Carenity avec sa vie et obligations prioritaires  ... Un membre Ambassadeur pourra en effet vous guider , vous conseiller en faisant son maximum  sur le forum de sa pathologie ( ou autre s'il le peut) ainsi qu'à propos de Carenity , mais n'a pas d'autre rôle (accueil systématique des nouveaux patients par exemple , ce rôle nous appartient à tous ! ), sachez qu'il sera en contact étroit avec son équipe :  les autres membres Ambassadeurs et Carenity ! Son empathie sera toujours là pour vous , à vous aussi de lui monter la votre ( et notamment à travers votre respect  ) 

On peut me contacter en me notifiant avec le @ sur une discussion ou par message privé , je vous répondrai le plus rapidement possible ...

Que vous dire de plus ? Bienvenue à bord de Carenity et longue et belle route   . La vie est un long fleuve pas vraiment tranquille , mais dont les berges peuvent toujours être aménagées au mieux  ! Ce long fleuve , à nous d'y glisser le plus sereinement possible sur une embarcation solide et fiable ...

 

 

genevieve1212

Psoriasis,Spondylarthrite ankylosante,Uvéite

Bonjour je suis Geneviève de 57 ans. J'ai une spondylarthrite ankylosante depuis mes 25 ans avec uvéite début de maladie de Crohn, crise sur la mâchoire, perte d'audition problème de pieds (douleurs), traiter par anti-tnf, je suis toujours fatiguée. J'ai monté ma société pour garder une activité, j'aime les animaux, les parcs (Walt Disney, Astérix), j'aime plaisanter, m'amuser. J'ai deux enfants grands;

Et je vous souhaite à tous pleins de bonne chose, et que vos rêves ce réalise, avec moins de douleurs

Hookette

Dépression,Mal de dos,Maladie de Scheuermann,Chondropathie rotulienne

Bonjour et bienvenue sur mon parcours

A l'âge de 4-5 ans Primo-infection (6 mois en préventorium) A l'âge de 7 ans opération du frein (freinectomie) - 

A l'adolescence découverte de la maladie de Scheuermann (dos) Cela ne m'a pas empêcher de faire du sport. En 2018, on a découvert une discopathie dégénérative L4-L5 & L5-S1 (usure des disques) plus de l'ostéoporose  

- Opération des sinus - Polype - Cloison nasale

-Problème d'une chondropathie fémoraux-patellaire - Opération 2 plicas en moins et débris de cartilage -

Problème  estomac (gastrite) - Contrôle chaque année pour pancréas et foie (Kystes)  Antécédent cancer du pancréas                                      Traitement dépression - cholestérol -  Traitement arrêté en janv 2024 de Ostéoporose                 

 Je suis aidante et tutrice de ma sœur handicapée de 13 ans mon ainée à la suite d’une méningite mal soignée dans les années 50-

Parfois les week-ends, je visite la France façon de dire plus les gymnases, les gares et hôtels pour de l'arbitrage ou, je suis arbitre pour mon sport escrime "arme épée" et quand je peux je fais des postes de secouriste pour mon association du CFS

agatha7759

Embolie pulmonaire,Fibromyalgie,Phlébite,Rétinopathie diabétique,Spasticité

J'ai été diagnostiquée fibromyalgique après avoir fait une pléiade d'examens. Je gère comme je peux. Mais, bien que je fasse tout de même , la fibromyalgie m'empêche de souvent me déplacer, par crainte d'une grosse crise, ingérable.

Depuis la semaine dernière, après une prise de sang, mon médecin traitant m'a annoncé que j'ai un diabète de type2

Etiennou

Tumeur neuroendocrine

Je fais partie de l'association l'APTED et j'essaie de remonter le moral aux patients atteints de la même maladie que moi, c'est-à-dire une TNE. Je vis très bien avec cette maladie, j'ai subi plusieurs traitements qui ont permis une stabilisation. J'ai dû subir une operation du coeur pour changer les valves et le chirurgien m'a posé un simulateur cardiaque. J'ai retrouvé mon énergie et la vie est belle. Pour tous mes rendez-vous mon mari m'a accompagné, un conseil si je peux me permettre, faites vous accompagner quand vous allez à vos rendez-vous. N'hésitez pas à poser des questions, dites au médecin qu'il veuille bien vous expliquer sans les mots scientifiques mais avec des mots simples ou avec un dessin.j'ai oublié de vous dire que je suis une jeune grand-mère de 64 ans. 

Votre maladie ne doit pas vous empêcher de sortir, de bouger, de voir des amis, faire de la marche pendant une petite heure. Alors courage et garder le moral.

en ce moment, je suis sous chimio et je la supporte très bien. Après la chimio , l'infirmier vient chez moi pour enlever la chimio et nettoyer. Aucune douleur. Juste un peu de fatigue le lendemain. 5 jours après la fin de séance  et pendant 5 jours j'ai des piqûres pour remonter les plaquettes.

gardez le moral et l'énergie ainsi que le courage.

12byron

Stéatose hépatique non alcoolique et NASH

j'ai 77 ans, je viens de perdre l'amour de ma vie, j'ai trois enfants, 6 petits enfants, mais hélas mon rêve d'être arrière grand mère se fait attendre.

J'ai travaillé a France télecom, pendant 38 ans et en dehors de la passion de ma famille, je peins a l'huile, j'a peins environ 250 tableaux ( beaucoup de portraits et de nature morte que j'ai distribué a droite et a gauche) , et aussi une passion pour les animaux, surtout les chiens dont j'ai fait un peu d'élevage pendant 35ans. une vie de boxer, un amour pour le boxer, maintenant le petit qui me tient  compagnie est un boston terrier mini, un boxer miniature, un trésor , il s'appelle Oz , mon magicien qui est arrivé pour donner un peu de bonheur a son papy qui vivait ses derniers mois.

Byron était le nom de mon dernier boxer, Oz by Love est le nom de mon petit bonheur

bonne journée a tous

jeanyves

Diabète de type 2,Maladie de Parkinson

retraité de 65 ANS

DIABETIQUE TYPE 2 DEPUIS 20 ANS

DIAGNOSTIQUE PARKINSON EN 2019

 
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bibimet75

Hypertension artérielle

Présente depuis fin 2018 et active depuis 2019 sur le site, j'ai dû me ré-inscrire en 2021 à cause d'un bug.

Lilie79

Fibromyalgie

Bonjour! Je suis atteinte de la fibromyalgie depuis 2009 mais seulement reconnue depuis 2019. Et oui...le mot "patient" prend tout son sens!  Le diagnostic posé ne veut pas dire que je suis guérie, loin de là. Tous ces symptômes qui envahissent mon corps et toutes les douleurs qui m'emprisonnent font partie intégrante de mon quotidien. Il est difficile de discuter de cette maladie avec des personnes qui la méconnaissent car parfois le jugement est rapidement fait malheureusement. Je compare la fibromyalgie comme un poison qui prend le peu d'énergie que mon corps va me donner chaque jour. Je veux bien discuter avec des personnes qui subissent la même maladie. 

SAW1967

Mastocytose

Bonjour, j'ai choisi de ne pas prendre d'ami(e)s , car toutes personnes faisant la démarche de venir sur ce site et d'échanger est automatiquement mon amie. J'ai eu une jeunesse étrange , pleine d'amour du coté de mes parents , mais souvent malade.

-Victime d'attouchements de la part d'un chirurgien , je fus le reste de ma vie pas très branché sexe , j'ai eu beaucoup de mal a me décoincé , aujourd'hui , je vis avec une merveilleuse femme , médecin généraliste et qui a sut être douce avec moi qui était si sauvage.

-Issu d'une famille nombreuse , j'ai eu cinq frères , je ne trouvais de réconfort , car très faible qu'au contacte des animaux de la petite ferme de mes parents , ainsi toutes sorte d'animaux ont fait parti de ma vie , j'en ai encore , ce sont des chats , je ne pourrais que difficilement m'en passer

-Des années malade a passer pour quelqu'un de dépressif , temps et si bien que j'ai fini par y croire , en 2010, le premier jour de l'été j'ai faillit mourir , toujours aucune explications ne m'était apportées, j'ai du me battre , faire , presque du harcèlement a des spécialistes pour avoir des examens c'est a 45 ans que je fut enfin découvert ma vraie maladie : "La Mastocytose"

C'était et c'est toujours l'une des forme les plus grave , ce qui explique pourquoi j'étais si souvent malade , a coté de cela , finissant par me croire vraiment dépressif , j'ai fait deux cure thermal , durant la dernière , victime d'un malaise , j'ai faillis me noyer dans une baignoire a remouds , autant vous dire que c'est quelque chose que je ne ferais plus .

Je suis aussi allé passer un séjour , toujours en me croyant dépressif, dans un établissement de santé mentale , très vite , j'ai compris que je n'y avais pas ma place , mais doté d'une grande intelligence ( Je suis HPI , comme ils disent aujourd'hui) j'ai appris beaucoup sur le comportement humain et depuis que je suis sorti de la bas , il m'arrive parfois , ce que je n'avais absolument pas avant , d'avoir des pulsions suicidaires , cela n'est pas facile a gérer quand ça arrive , la crise passée , je passe presque trois ou quatre jours ou tout me plaie et après la vie normal reprend , j'ai bien peur d'avoir ça pour le reste de mes jours .

En 2017 , j'ai eu un infarctus de l'oeil gauche, je suis resté six mois aveugle de ce coté

Cette vie difficile m'a fait poussé du psoriasis , et comme j'ai toujours de nouveaux soucis , j'ai souvent de grosses poussées

-Ces temps derniers , j'ai eu la COVID 19 fin 2023 et début 2024, j'ai eu un souci au ménisque du genou gauche , j'attends pour voir a quelle sauce je serais mangé , je vous raconterez

Dernière mise à jour : 22/08/2019