Les ambassadeurs

Douleurs chroniques aux articulations

Bonjour je suis Geneviève de 57 ans. J'ai une spondylarthrite ankylosante depuis mes 25 ans avec uvéite début de maladie de Crohn, crise sur la mâchoire, perte d'audition problème de pieds (douleurs), traiter par anti-tnf, je suis toujours fatiguée. J'ai monté ma société pour garder une activité, j'aime les animaux, les parcs (Walt Disney, Astérix), j'aime plaisanter, m'amuser. J'ai deux enfants grands;

Et je vous souhaite à tous pleins de bonne chose, et que vos rêves ce réalise, avec moins de douleurs

Bonjour et bienvenue sur mon parcours

A l'âge de 4-5 ans Primo-infection (6 mois en préventorium) A l'âge de 7 ans opération du frein (freinectomie) - 

A l'adolescence découverte de la maladie de Scheuermann (dos)

Cela ne m'a pas empêcher de faire du sport. En 2018, on a découvert une discopathie dégénérative L4-L5 & L5-S1 (usure des disques) plus de l'ostéoporose  

- Opération des sinus - Polype - Cloison nasale

-Problème d'une chondropathie fémoraux-patellaire - Opération 2 plicas en moins et débris de cartilage -

Problème  estomac (gastrite) - Contrôle chaque année pour pancréas et foie (Kystes)  Antécédent cancer du pancréas               

Traitement dépression - cholestérol -  Traitement arrêté en janv 2024 de Ostéoporose                 

 Je suis aidante et tutrice de ma sœur handicapée de 13 ans mon ainée à la suite d’une méningite mal soignée dans les années 50-

Parfois les week-ends, je visite la France façon de dire plus les gymnases, les gares et hôtels pour de l'arbitrage ou, je suis arbitre pour mon sport escrime "arme épée" et quand je peux je fais des postes de secouriste pour mon association du CFS

j'ai 77 ans, je viens de perdre l'amour de ma vie, j'ai trois enfants, 6 petits enfants, mais hélas mon rêve d'être arrière grand mère se fait attendre.

J'ai travaillé a France télecom, pendant 38 ans et en dehors de la passion de ma famille, je peins a l'huile, j'a peins environ 250 tableaux ( beaucoup de portraits et de nature morte que j'ai distribué a droite et a gauche) , et aussi une passion pour les animaux, surtout les chiens dont j'ai fait un peu d'élevage pendant 35ans. une vie de boxer, un amour pour le boxer, maintenant le petit qui me tient  compagnie est un boston terrier mini, un boxer miniature, un trésor , il s'appelle Oz , mon magicien qui est arrivé pour donner un peu de bonheur a son papy qui vivait ses derniers mois.

Byron était le nom de mon dernier boxer, Oz by Love est le nom de mon petit bonheur

bonne journée a tous

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis une mère célibataire de 2 grandes filles de 19 et 21 ans. 

Victime d'un accident vasculaire cérébral le 17 novembre 2018. Je cumule pas mal de problème de santé lié à des violences conjugales subit pendant plusieurs années par 2 hommes ainsi qu'à des attouchements sexuels à l'âge de 8 ans.

Le dépression est présente dans mon existence depuis plusieurs années. 

J'espère pouvoir échanger avec vous et trouver du soutien.

Désolée si c'est un peu glauque mais c'est mon vécu.

Le moral est bon la plupart du temps c'est l'essentiel j'espère que nous pourrons nous soutenir mutuellement ! 

Voici un lien vers mon témoignage dans le cadre de la journée de lutte contre les violences conjugales faites aux femmes. Ce témoignage a été réalisé 2 jours avant mon accident vasculaire cérébral survenu le 17 novembre 2018

https://youtu.be/9iWbLGHpBKE 

Nous y sommes, j'ai été diagnostiquée bipolaire de type 2...il y environ 2 semaines. ( soit à la fin du mois d'octobre 2019) J'ai eu un choc les premiers jours ensuite tous les fils se sont reliés, dans le sens où je comprends certains types de comportements, cela aura prit 11 ans...Je sais que je suis dans la moyenne du délai de diagnostic.

J'ai commencé un traitement thymorégulateur depuis, je sais que ce n'est que le début car les effets ne sont pas immédiat et ce n'est pas simple à gérer. Malgré cela, je travaille, je pratique la musculation (parfois trop 9h par semaine) cela reste une passion malgré tout et j'ai besoin de cette bulle d'air pour me vider la tête, me dépasser aussi car le jour où j'ai reçu le rapport du centre expert c'était un jour de training et je me suis fais violence car je ne veux pas que cette maladie empiète sur ma vie de manière générale, je vis avec mais en aucun cas elle doit être selon moi un frein.

Si vous souhaitez échanger avec moi sur ce sujet j'en serais ravie, je ne connais personne dans mon entourage ayant cette pathologie.

À bientôt j'espère !

Assa. 

Bonjour, je suis venu me renseigner plusieurs fois sur ce site et je me suis inscrit pour partager mes soucis de santé, mon vécu voire pour éventuellement aider, car des échanges m'ont aider...

J'ai 57 ans, en déc 2020 ma vie a basculé. Tep scan, rhumatisme inflammatoire, découverte nodules thyroïdien. Etc..

Depuis mars 2021, suivi en rhumatologie, avec une maladie sans nom. Du coup nommée spondylarthropathie seronégative sévère en 2022....

Un parcours compliqué, cortisone pendant plus de 3 ans, divers traitements, un avc lors d'une remontée de l'inflammation. X IRM, x Tep scan., x scanner...

Par précaution on m'a retiré la thyroïde et je prends du levothyrox à vie...

A ce jour, toujours suivi en rhumatologie tous les 3 mois, neurologue, cardiologue 1fois/ 2ans et un pneumologue 1/an ou j'ai découvert l'emphysème suite à un scanner en 2023...Je ne fume plus depuis.

Globalement, je vais bien mieux et je suis bien suivi.

Au plaisir de faire connaissance...

Je suis convaincu que les échanges d'expériences évitent les sentiments de solitude et d'incompréhension, font regarder ses propres difficultés avec du recul et de façon constructive, incitent à être curieux, et accélèrent l'avancée vers un mieux être.

(Merci pour leur confiance à tous ceux qui me demandent le statut d' "ami". Mais je décline toujours l'invitation, mon intention étant un partage ouvert.)

Bonjour, j'ai choisi de ne pas prendre d'ami(e)s , car toutes personnes faisant la démarche de venir sur ce site et d'échanger est automatiquement mon ami(e).

-Ainsi , je me présente , je suis un homme qui vit en couple avec une femme médecin , que nous nous soyons rencontré tien du miracle , je suis resté fort longtemps seul

-Il faut dire que je suis nais dans une famille nombreuse , j'ai cinq frères , une famille de petits agriculteurs qui travaillaient dur , afin de nourrir tous leurs enfants.

-Il y avait beaucoup d'amour chez nous , le plus vieux n'était pas mieux vu que le plus jeune , mais pour mes pauvres parents , j'étais une énigme toujours plus ou moins malade , très tôt , les médecins de l'époque dans les années 70 décrétèrent que j'étais dépressif , dés mon plus jeune age , je fus traité au sirop de theralene

-Toutefois ma santé ne s'améliorait pas , cela fut pire un jour de 1971, après que la veille , alors que je n'avais que quatre ans , j'ai joué avec mes frères ainés a cache-cache , je fus invité a me cacher chez mon voisin , un vieil homme veuf depuis des année qui me donna a manger , pendant que je regardais les autres me chercher , une tarte fromagère qu'il sorti de son buffet , car oui , encore en ce temps la , tout la monde n'avait pas encore de réfrigérateurs chez lui.

Le soir en rentrant a la maison , intoxication alimentaire , ou les prémisses de ma maladie? Toujours fut il que je fus très malade , ce fut la seule et unique fois que je passais la nuit entre mes deux parents , tellement ils tenaient a me surveiller

Le lendemain , le généraliste qui m'avait donné le jour , vint voir ce que j'avais "Encore" et comme "Encore" il ne trouva pas , il dit a mes parents de prendre contact avec un chirurgien, afin d'être mieux examiné .

-Comme aujourd'hui, dans les années soixante dix , nous n'avions pas un rendez vous comme cela de bout en blanc , je me souviens que le jour de mon rendez vous , il y avait fort longtemps que j'étais " guéris" ce jour la , mon père n'ayant pas encore de voiture , ce fut une de nos tantes qui nous emmena a notre lieu de rendez vous , le bâtiment se trouvant en pleine ville était sinistre , ce fut encore pire en entrant , il était tenu par des bonnes sœurs, je n'ai pas le souvenir d'en avoir vu une sourire , ce fut ce jour que pour la première fois de ma vie , je montais dans un ascenseur , j'ignorais encore a ce moment la que j'allais avoir une autre première ...

Nous fumes reçus , après un bref temps d'attente , par un gros monsieur , vraiment pas agréable , j'ai encore aujourd'hui, alors que je n'avais que quatre ans , son visage dans ma tête , une bonne sœur infirmière me prit , pour me conduire dans la salle d'examen , mon père se leva de sa chaise pour me suivre , le chirurgien lui dit "-Non"

je me retrouvais seul avec cette femme qui me mi nu , sans mon aide et cet homme , bientôt, la femme se retira dans un bureau , attenant et je restais seul avec ce monsieur qui se livra a des attouchements que je compris , malgré mon jeune age , pas très médicaux , je vous passes les détailles , je suis certain que bon nombre d'entre vous , il leurs est arrivé pire , mais moi, je n'ai jamais oublié .

Après ce jour, je me suis toujours lavé seul , quand j'étais nu , je faisais en sorte que personne ne me voie

-Je ne vous raconterez pas ici , comment les visites médicales se sont passées , a l'école , j'ignore comment cela se passait pour vous les femmes mais nous l'infirmière devait vérifier si nous ferions de bons mâles adultes , donc elle devait toucher a notre intimité , autant de rappelles de mon passé qui touchaient a ma pudeur , me faisant comme des coups de poignards

-Un Week-end , alors que j'avais huit ans , il y eu de la neige en Charente , ce n'était pas si courant , donc quand ça se produisait , nous prenions des sacs d’engrais vides , qu'on remplissaient de paille , on attachaient avec une corde au bout afin que cela ne se vide pas et nous voilà partis dans nos coteaux a faire de la luge , hors ce matin la , si heureux du sport de glisse que j'allais faire avec mes camarades , je ne pris pas de petits déjeuné , il n'y avait pas une demi heure que j'étais avec les autres que je vus pris d'un malaise , encore une fois , sans explications , je me sentais vraiment partir , deux copains me portèrent jusque chez mes parents , j’eus quelque petit gifles pour me réanimé , mais rien a faire , je me sentais partir , c'est quelque chose , c'est pourquoi j'en ai tant peur aujourd'hui , c'est sur la poitrine que ça se passe , vraiment comme si quelque chose comme une flamme s’éteignait, je n'y voyais plus , ma maman eut l'idée de me faire tremper les mains dans des assiettes d'eau chaude , cela me ramena a la vie , j'ignore aujourd'hui encore ce que j'ai eu ce jour la?

La même année , un jour d'été , mon père avait dû se rendre a la mairie pour des papiers , il se gara avec moi , sur le bord de la route , ou il n'y avait pas d'ombre , et me dit :"-Tu attends ici, je reviens de suite , j'ai juste un papier a faire signer par le maire "

Oui mais dans nos petites communes , a la mairie , il n'est pas rare de rencontrer des amis , qu'on ne voient jamais , ce qui arriva a mon papa ce jour la , pour mon malheur .

Au début ça allait , mais dans la 4L la température monta vite , je cherchais a sortir , mais non , j'étais prisonnier , j'ai souffert la aussi l'espace d'une heure environ comme il ne fut pas possible , se rendant compte de sa connerie et ne souhaitant pas que ma mère ne me voit comme ça , il alla chez ses parents , ou je fus logement réhydraté, ainsi je sais ce que souffres ces enfants ou ces animaux oubliés dans des voitures

Malgré toutes ces maladies étranges , j'ai fais ma vie , j'ai rencontré une jeune femme avec qui j'aurais pu vivre, fille mère, a vingt ans une journée de canicule, roulant en cyclomoteur pour faire son travail d'aide ménagère, elle refusa la priorité a un camion qui la renversa, son bouchon d'essence sous le choc s'ouvrit, libérant cette dernière qui au contact du bitume s'ambrasa , la jeune femme, coincé sous le véhicule, mourut dans d'atroces souffrances brûlée vif , il ne fut récupéré que peu de son corps, après elle, je n'eu plus le désir de personne

avec le temps tous mes frères sont partis , j'ai réussi après mon service militaire , a trouver du travail , malgré que je ne pesais que 35kg , et seul avec mon petit salaire , j'ai réussi a faire construire un pavillon en face de chez mes parents , pour qui a partir de 2008 en plus de mon travail , je suis devenu aidant

-Des années malade a passer pour quelqu'un de dépressif , temps et si bien que j'ai fini par y croire , en septembre 2009, j'ai perdu ma mère , sur les six , c'est moi qui ai dû , m'occuper d'aider mon père dans les démarches pour les obsèques, pourtant je suis l'avant dernier des enfants , chez nous , cela normalement était dévolu a l'ainé , ben pas la .

Après qu'il eu perdu sa femme mon père a beaucoup perdu en autonomie , ce qui m'a obligé a plus de travail , a coté de ça , j'ai du loger mon petit frère qui était devenu jusqu'en 2009 un grand alcoolique , entre ce drame et l'été 2010, quand je rentrais le soir du travail , alors que j'aurais voulu me détendre, voir me doucher, car mon emploie en usine n'était pas de première propreté , mon père , qui vivait en face , mon frère a qui j'avais trouvé une location a cent mètres de chez moi et mon chat , m'attendaient devant ma porte , je discutais , préparait a manger pour tous , ainsi que les médicaments , enfin autour de 21h00, j'étais libre , mais si crevé , que je n'avais pas le courage de me faire a manger , souvent c'était , saucisson sec , beurre et pain , ou des trucs du genre

2010, le premier jour de l'été j'ai faillit mourir , toujours aucune explications ne m'était apportées, j'ai du me battre , faire , presque du harcèlement a des spécialistes pour avoir des examens c'est a 45 ans que fut enfin découverte ma vraie maladie : "La Mastocytose"

C'était et c'est toujours l'une des forme les plus grave , ce qui explique pourquoi j'étais si souvent malade , a coté de cela , finissant par me croire vraiment dépressif , j'ai fait deux cures thermal , durant la dernière , victime d'un malaise , j'ai faillis me noyer dans une baignoire a bulles autant vous dire que c'est quelque chose que je ne ferais plus .

Je suis aussi allé passer un séjour , toujours en me croyant dépressif, dans un établissement de santé mentale , très vite , j'ai compris que je n'y avais pas ma place , mais doté d'une grande intelligence ( Je suis HPI , comme ils disent aujourd'hui) j'ai appris beaucoup sur le comportement humain et depuis que je suis sorti de la bas , il m'arrive parfois , ce que je n'avais absolument pas avant , d'avoir des pulsions suicidaires , cela n'est pas facile a gérer quand ça arrive , la crise passée , je passe presque trois ou quatre jours ou tout me plaie , je suis comme en extase , après la vie normal reprend , j'ai bien peur d'avoir ça pour le reste de mes jours .

En 2017 , j'ai eu un infarctus de l'oeil gauche, je suis resté six mois aveugle de ce coté

Cette vie difficile m'a fait poussé du psoriasis , et comme j'ai toujours de nouveaux soucis , j'ai souvent de grosses poussées.

En février 2022 , j'ai fais la connaissance sur un autre site , d'une personne qui semblait trop vraie , pour être vraie , la prenant pour une brouteuse , et comme depuis la mort de mon père en 2016 , je me faisais vraiment chier , je décidais de m’amuser avec elle, seulement , ce que je n'avais pas compris c'est que cette personne était une vraie personne et que moi , moche et un peu méchant , je semblais lui plaire , chose carrément impossible et pourtant , en juin de cette même année elle est venue me voir ( Elle n'avait pas peur , j'aurais pu être un pervers qui l'aurait coupée en morceaux après avoir fait des choses)

La première fois que je l'aie vue en vrai sur le quai de la gare , j'ai sus qu'elle était ma princesse que j'avais attendue durant 55 ans , depuis nous vivons ensemble le parfait amour , il me serait dur de vivre sans elle

-Ces temps derniers , j'ai eu la COVID 19 fin 2023 et début 2024, j'ai eu un souci au ménisque du genou gauche, j'ai passé un IRM, des soins suivront, hélas, ça aurait été trop bien que je n'ai que ça, le sept mai, j'ai passé un nouveau IRM, cette fois car je souffrais du dos, aucun médicament ne me faisait du bien, oh! Surprise a nouveau un souci, alors que je pensais souffrir des séquelles d'un accident du travail survenu alors que je n'avais que 22 ans, ben c'était pas ça, mais un rhumatisme psoriasique, glissant semble t'il vers un myélome, donc , j'ai commencé les premiers examens, ce 8 mai j'ai fêté mes cinquante sept ans,ce jour, la flamme olympique est arrivée par bateau dans ma ville

Depuis des mois aussi , j'ai mal a mon oreille gauche, quand j'étais bébé , alors que ma maman était sur le bord d'une rivière avec moi a tenir compagnie a sa mère qui lavait encore son linge sans machine , j'ai attrapé une grave otite , qui obligea a hospitaliser , ils ont dû me percer l'oreille et mettre le tympan sans protections , ils ont peut être été aussi un peu plus loin , j'ai passé des années sans que cela ne me pose de soucis , mais la veille de la mort de ma mère , le six septembre 2009 , je l'aie passée dehors avec un vent assez fort a apprendre avec mon voisin a tailler la haie qui entourait ma maison qui était enfin arrivée a bonne dimension .

Le lendemain matin en reprenant le travail , j'avais mal a mes deux oreilles , c'est a moitie sourd , que par la bouche de mon contremaitre , j'ai appris que ma maman n'était plus et qu'il me laissait rentrer , je vous raconterez sans doute cette épreuve plus en détailles un jour , enfin , toujours est il que depuis tout ce temps , mon oreille me fait plus ou moins mal depuis que je sort , et elle me provoque vertiges et difficultés a déglutir, en mai , j'ai eu un rendez vous avec une personne qui travaillait dans un cartier ou il y avait vente de stupéfiants, l'ORL s'est montrée si incompétente, que j'ai demandé à ma compagne de ne jamais me retourner en ce lieu, parfois, il est mieux de ne pas voir la misère du monde

Je suis aussi allé voir un cardiologue, il m'a dit, que pour le moment tout va bien de ce côté, mais que par contre j'avais le foie gras, donc j'ai commencé un régime

Un régime qui n'a pas fonctionné , je n'arrive pas à manger du foin , donc j'ai souffert de diarrhées , j'ai mis du temps pour stabiliser tous ça , l'autre m'avait dit que je devais perdre dix kg selon les jours , j'en ai ou trois ou quatre de moins.

Dernier examen d'urine , on a trouvé du sel dedans , d'où ça sort ça encore ? Histoire à suivre

Le 26 novembre 2024 , j'ai passé un nouvel IRM afin de savoir si myélome il y avait où non , toute traces semblent avoir disparues , j'ai dû croisé un dieu ou quelque chose du genre le long de mon voyage? Enfin ce fut une bonne nouvelle , par contre je viens d’apprendre maintenant que j'ai une spondylarthrite , si c’est vrai , ça explique mes douleurs la nuit , que du bonheur

Le 16 aout 2025 , en vacance , invité chez de la famille , pour ne pas y aller les mains vide , j'ai acheté avec ma compagne , un framboisier , et de la limonade , nous sommes rentré dans les Bouches du Rhône, le lendemain , dans les trains , j'avais des étourdissements , mais ce n'est que le surlendemain que je me suis retrouvé avec ma peau pleine de bulbes , j'espère vous montrer ça un jour , nous avons pris des photos , cela était du au framboise , avec ma mastocytose ces fruits m'étaient déconseillés , encore une journée aux urgences , avec des gens qui ne comprenaient pas ma maladie , et une semaine de souffrance , heureusement dans mon malheur , ce n'était pas interne , ça aurait pus me tué , et petit à petit ma peau est redevenue normale.

Il aurait bien été heureux que j'en reste la , en septembre, j'ai eu un saignement de nez qui à durait des semaines , du matin au soir , tous les jours je les passais aux urgences , encore , j'ai une collection de bracelets , je ne vous racontent pas , jusqu'au jour , ou ne sachant que faire ils m'ont inséré dans ma narine une mèche rigide et plate , de la grandeur et de la forme d'un bâton de glace , je peu vous assurer que cela fait très mal , cela mi en place , ça gonfle grâce à une injection d'eau , et au mélange du sang qui coule toujours , en peu de temps la narine est comblée , il faut garder ça minimum quatre jours sous antibiotiques , puis c'est retiré , le caillot ayant prit dessus c'est encore pire qu'a l'entrée , s'en est suivit trois semaines de lavement de nez avec du sérum physiologique mon problème venait d'une trop grosse dose de Kardegic , depuis que je suis passé au 75 , ce n'est pas revenu pour le moment

Ainsi je confirme , ce mardi 18 novembre 2025, j'ai repassais un nouveau IRM , la spondylarthrite est confirmée , encore une chose en plus

🙃 🙂 🙃 🤗

Merci à Carenity !

Bienvenue sur mon profil.

Étant moi-même concerné par plusieurs maladies chroniques, je suis là pour t'apporter mon soutien, mon écoute et le partage de mon expérience personnelle en tant que patient.⚠️ Attention : Je tiens à rappeler que je suis un simple membre du forum, je ne suis pas un professionnel de santé (médecin, infirmière, etc.).Les informations que je partage sont issues de mon vécu. Je ne peux ni poser de diagnostic, ni interpréter vos résultats d'examens, ni vous conseiller sur vos traitements.En cas de doute ou de question médicale, la seule personne à consulter est ton médecin traitant ou le spécialiste qui te suit. Au plaisir d'échanger avec toi dans la bienveillance !

Ancien aide-soignant et bientôt infirmier 😍

J'aspire à devenir patient expert mais en regardant sur la toile (le net) cela semble être le parcours du combattant🤷🤷

Arrivée sur le site en 2019, j’ai légèrement modifié mon pseudo, au niveau des chiffres uniquement, tout récemment, ce qui va avec la date toute récente de ma réinscription. Ça fait 6 ans que je suis présente ici.

Ma devise : j’ai décidé d'être heureuse parce que c'est bon pour la santé.