GILENYA (FINGOLIMOD CHLORHYDRATE) : Avis et témoignages de patients

/static/themes-v3/default/images/default/opinion/traitement/intro.jpg?1564492295

Indications du médicament

Ce médicament est indiqué en monothérapie comme traitement de fond des formes très actives de sclérose en plaques (SEP) rémittente-récurrente pour les groupes de patients adultes suivants : - Patients présentant une forme très active de la maladie malgré un traitement complet et bien conduit par au moins un traitement de fond de la sclérose en plaques (pour les exceptions et les informations sur les périodes de relais de traitement Cf. rubriques "Mises en garde et précautions d'emploi" et "Propriétés pharmacodynamiques"). ou - Patients présentant une sclérose en plaques rémittente-récurrente sévère et d'évolution rapide, définie par 2 poussées invalidantes ou plus au cours d'une année associées à 1 ou plusieurs lésion(s) rehaussée(s) après injection de Gadolinium sur l'IRM cérébrale ou une augmentation significative de la charge lésionnelle en T2 par rapport à une IRM antérieure récente.
Voie d'administration : Orale
Molécule : FINGOLIMOD CHLORHYDRATE

L'avis de 116 patients sur GILENYA

En résumé

Niveau de satisfaction général : 7.40/10 En savoir plus

Efficacité du traitement : 7.48/10 En savoir plus

Simplicité de la prise : 9.21/10 En savoir plus

Respect de la prise du traitement : 9.28/10 En savoir plus

Effets indésirables perçus : 5.56/10 En savoir plus

Amélioration de la qualité de vie : 7.24/10 En savoir plus

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Jamais
10 = Toujours

1 = Pas du tout important
10 = Extrêmement important

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

Conseils et astuces de la communauté


avatar
swissmarmot
le 04/07/2021

Je prends le gilenya depuis plus de 8 ans maintenant, et je n'ai eu aucune poussée depuis.

Aussi simple à prendre que la pilule, j'ai dû louper 3 ou 4 doses en 8 ans. 

Aucun effet secondaire négatif.

Un effet secondaire positif: plus aucune piqûre de moustiques !!! 


avatar
Lalie44
le 04/10/2023

Je confirme que les moustiques n’aiment plus mon sang depuis 10 ans sous Gilenya 🤪😂


avatar
ninielachipie
le 24/10/2023

Effectivement, sous Gilenya depuis 9 ans... Les moustiques me boudent 😁😁😁😁... C'est un peu le super pouvoir qui va avec le traitement 👍👍👍

Votre commentaire


avatar
vicouette
le 05/01/2021

sous gilenya depuis des années (10 ans à peu près) . j'avais fait des "micro poussees" (c'est-à-dire moins de 48 heures) sous interféron mais elles ont continué au cours des années à s'aggraver malgré le gilenya  .A cause de mon travail extrêmement prenant j'ai fait 3 poussees en 2 ans sous gilenya et la 3e m'a obligée à m arrêter de travailler (une de mes séquelles qui est devenue très handicapante lors de ma troisième poussée qui m oblige à marcher avec une canne aujourd'hui ) . mais depuis que j'ai arrêté de travailler en 2018 mes IRM sont stables je n'ai plus de poussée mais je n'ai plus de vie non plus car je reste tout le temps sur mon canapé .mon taux de globules blancs est très légèrement en dessous de la moyenne par contre je fais des infections urinaires à répétition . donc pour moi le gilenya à lui seul n'est pas extrêmement efficace . la seule raison pour laquelle je ne change pas de traitement est que je suis stable actuellement et que les traitements plus lourds ont des effets secondaires encore plus importants


avatar
Lalie44
le 04/10/2023

Bonjour j’ai été sujette à 5 infections urinaires annuelles … cela vient d’une conséquence de là SEP qui ralentit le transit intestinal. En effet à force d’être constipée, la partie intestinale devient fragilisée et poreuse. Cela entraîne le passage de germes vers la vessie d’où les infections urinaires fréquentes malgré toutes les précautions habituelles à prendre (boire bcq et régulièrement, s’essuyer d’avant en arrière et non l’inverse etc). J’ai changé mon alimentation et travaillé sur mon microbiote avec un programme de micro nutrition. Je prends également des sachets de macrogol pour ramollir les selles et éviter de les conserver trop longtemps dans mes intestins. Depuis ces changements : plus aucune cystite !

Votre commentaire


avatar
saxou12
le 30/01/2021

JE LE PRENDS LE SOIR CAR LE MATIN APRES JE SUIS UNE LOQUE TOUTE LA JOURNEE


avatar
Detchen
le 07/07/2023

Ha bon oui à tous et toutes vous écoutez, vous lire lol mais à l'écoute, je me dis que oui en fait je suis plus fatiguée avec moins d'activité pourtant qu'avant la pandémie. Je le prends depuis la 2e 🌊 covid-19.

Je vais progressivement essayer de le prendre le soir aussi pour voir si je me réveille plus en forme et si la journée est plus confortable. Sauf que je prends déjà deux traitements le soir pour la même raison car ils font chuter la tension.

À supposer que c'est bien Gilenya et non le manque de kiné qui me casse les bras (j'ai un bras non dominant sans muscles qui me fait très mal au moindre usage et le dominant sur sollicité (qui commence à me donner des signes de grève imminente) je dois passer une échographie pour voir si je ne me suis pas arraché un tendon ou un ligament sur le bras démusclé maintenant.

Merci pour l'idée. Je reviendrai dire comment ça me le fait avec tous les traitements fatiguants pris le soir.

Votre commentaire


avatar
EricAubagne
le 14/04/2023

Bonjour

Sous traitement depuis octobre 2021.

En fauteuil roulant depuis 2017.

Effets positifs j'arrive à me mettre debout plus facilement

Une prise de sang par trimestre pour surveiller les reins et le foie

Très satisfait du résultat.


avatar
Detchen
le 05/07/2023

Oui, tiens moi aussi j'ai remarqué ça, avant je tombais plus vite.

Mais,bon il faut toujours que je m'appuie.

La station debout reste très pénible.

Je dois marcher si non je tombe. Ou plutôt, c'est parce que je tombe que je marche péniblement (nordique adapté, je cherche un groupe à mon rythme pas évident).

Mon osteo est à Aubagne tiens.

J'attends de passer une radio avant d'y aller.

Votre commentaire


avatar
CathyR
le 09/05/2023

Évolution de la maladie stoppé pour l'instant mais douleurs musculaires à type de tendinites et douleurs lombaires et cervicales importantes , bilan rhumato et osteo début d'arthrose mais n'expliquent pas les douleurs, fatigue importante, je m'oblige quand même à faire du sport en prenant un anti inflamatoire


avatar
Detchen
le 05/07/2023

La SEP : 1er symptômes : fatigue neuropathique, les douleurs musculaires aussi on a de la spasticité avec la SEP, et la chaleur l'augmente en plus. c'est pas le Gylenia, c'est certainement les séquelles de la dernière poussée avant de commencer le Gylenia.

Votre commentaire


avatar
Khabalita
le 05/10/2021

Gilenya apporte un confort au patient dans le cas où le traitement précédent se faisait par voie sous cutanée ou autre. Pas d’effets secondaires pour l’instant. Il faut surveiller le comportement des lymphocytes et surtout surtout rester très optimiste. 


avatar
Detchen
le 05/07/2023

Oui en effet !

Je dois dire aussi que par rapport au Tecfidera par voie orale, également mais en 2 prises journalières, et effets secondaires.

C'est un confort supplémentaire car 1 seule prise quotidienne et aucun effet secondaire. Sauf que j'ai plus de surveillance en laboratoire trimestrielle et auprès de spécialistes annuelles.

Votre commentaire


avatar
JHJoe59
le 01/11/2021

Je suis atteint de SEP PP depuis 2005.

Alors que j'ai fait une nouvelle poussée en été 2015, GILEN>YA m'est proposé par neurologue et services hospitaliers.

Au cours des années qui suivent les résultats sont probant en matière d'imagerie. En effet aucune nouvelle plaque n'est signalée.

Néanmoins, 2021 mon état se dégradant petit à petit physiquement et est démontré par une (deux) nouvelles Névrites signalées au neurologue. Puis pris en charge par le centre hospitalier, je suis conduit à interrompre le GILENYA pour laisser place à un traitement de 2e ligne .

Je pense que le Gilenya fonctionne bien et est simple à suivre mais dépend de l'évolution de la maladie. Aucun regret à signaler.


avatar
Detchen
le 05/07/2023

Bonjour JHJoe59

Ha bon alors elle n'était pas PP cette SEP mais RR alors ?

Quel(s) autre(s) traitement(s) de 2e intention vous a-t-on proposé ?

J'ai eu Gilenya en 3e ligne sur SEP RR stabilisée suite à une nouvelle poussée.

Pas de regrets non plus. Le corps demande un temps d'adaptation mais il a aussi sa sagesse des rejets. Jusqu'à présent, j'ai fait une poussée tous les 3 ou 4 ans depuis le diagnostic, on verra bien...

Courage, donnez de vos nouvelles, prenez soin de vous.

Votre commentaire


avatar
roucoups
le 21/04/2023

Je suis sous gilenya depuis décembre 2020 et j'en suis très satisfaite.

Je n'ai jamais eu d'autre traitement auparavant car on m'a prescrit le gilenya dès la toute première poussée que j'ai eue et j'avais 16 ans c'était donc le "meilleur" médicament pour mon cas côté pédiatrie.

Comme effets indésirables je n'en ai pas trop, je suis beaucoup plus fatiguée, j'ai parfois mal au dos et c'est normal et une baisse des globules blancs (désolée si le terme est mauvais).


Étant donné que je suis très tête en l'air j'oublie régulièrement de le prendre mais je n'ai toujours pas refait de poussée !

Courage à ceux qui se font administrer le traitement pour la première fois, n'ayez pas peur !! 😉


avatar
Detchen
le 05/07/2023

Roucoups

Courage !!

Pour éviter les oublis : le pilulier !!!

Il y en a plusieurs modèles et taille en pharmacie.

Le mien est hebdomadaire avec la journée à emporter dans sa poche et un rappel sur le smartphone que je laisse sonner tant que je ne l'ai avalé !!!

Donc le dimanche soir je le rempli et je suis parée pour la semaine !

Le kiné m'a dit un jour où j'étais chez lui à l'heure du médoc "tu fais pas junkie comme ça" alors j'ai répondu "oui maintenant, j'ai plein de bonbons, fini les pikouze" lol 🧘🏼🌻

Votre commentaire


avatar
Pascal76
le 16/12/2018

Bonjour a tous

Je suis sous gilenya depuis 2 mois,avant sous tysabri pendant 4 ans, passé positif au JC a un taux 3.8%.

Avec gilenya beaucoup d'appréhension mes tout ce passe bien.plus de fatigue qu'avec le tysabri

Le seul problème ce sont les globules blancs qui chute,je suis passé de 3600 a 900.

A 200 il faut arrêter le gilenya.

Es ce que quelqu'un ces si le taux remontent à la normal après plusieurs mois de traitement ou ce stabilise.?

Merci,bon courage a tous,garder le moral


avatar
Alodia26
le 17/12/2018

Bonjour,

Les taux de globules blancs ne semblent pas remonter. Mais pour empêcher que le taux chute trop je prends des compléments alimentaires pour booster mes défenses immunitaires.

Les compléments il y a du choix : gelée royale, ginseng, différents mélanges de vitamines, du silicium organique et de l'aloe vera.

Bon courage 


avatar
Pascal76
le 18/12/2018

Bonjour Alodia

Merci pour votre réponse, pouvez-vous me dire à quelle taux de globules blancs se sont-ils stabilisés ?

Merci, bonne journée bonne fête de fin d'année


avatar
Detchen
le 05/07/2023

Bonjour,

Idem le taux de globules blancs ne semble pas remonter en effet il faut juste surveiller qu'il ne descende pas à moins de 200, déjà à 200 il faut appeler la/le neurologue.

De même, pour empêcher que le taux chute trop je prends aussi des compléments alimentaires pour booster mes défenses immunitaires et, reste sans stress autant que possible, évite toute infection aussi : garde le masque en public, évite les fréquentations inutiles. J'ai adopté et propose plus facilement la visioconférence et la visiophonie. Merci à la crise sanitaire pour ces nouveaux modes de convivialité !

Les compléments : gelée royale, j'ai essayé, le miel, mais bon je trouve un peu trop acide, le pollen en grains ou le propolis, et , je préfère la pâte de dattes ou les dattes , ginseng frais, différents mélanges de vitamines et minéraux aussi, du silicium organique je ne sais pas certainement en multivitamines et minéraux, j'ai essayé l'aloe vera frais n'ai pas su y faire. Bref, magnésium marin, prêle, curcuma, (cannelle j'ai un peu arrêté je ne sais plus pourquoi), gincobiloba, et complètement pour la peau, les cheveux, les yeux, les articulations, la circulation sanguine, etc j'oublie les noms, bref il y a la SEP, nos antécédents médicaux et l'âge lol

En fait, le mieux est de faire un bilan avec une nutritionniste et en immunologie pour se faire complémenter chacun selon ses besoins particuliers, c'est délicat de se filer des tuyaux comme ça.

Bon courage Alodia, Pascal et toutes et tous.

Votre commentaire


avatar
Choubidou19
le 07/04/2021

Bonjour,

sous gilenya depuis 2017 j’ai d’abord ressenti des douleurs au niveau du thorax.

j’ai eu également beaucoup de bronchites ou de rhino-pharyngite à répétitions également.

par la suite et apparu un herpès génital, une hypertension et un diabète ce qui me force à prendre un médicament supplémentaire. Je fais pourtant très attention mais le taux de diabète ne descend pas et ma tension et toujours au dessus de 17.

depuis quelques mois, j’ai également beaucoup de boutons, de problèmes de peau et une perte conséquente de mes cheveux.

La dermatologue m’explique que tant que je suis sous gilenya rien ne changera , donc je prends sur moi même si ça devient fatiguant de gérer ces effets secondaires.

j’ai eu une mini poussée qui n’a pas durée plus de 4 jours sans conséquences dieu merci.

mais je me demande parfois pourquoi un traitement censé guérir ou du moins réguler une maladie provoque d’autre soucis médicaux c’est quand même dingue.

je vous souhaite bon courage 👍👍


avatar
Detchen
le 05/07/2023

Bonjour Choubidou,

Ce n'est pas un médicament censé nous guérir il ne fait que stopper la progression de la SEP. Avec des effets secondaires à Long terme pouvant être délétères. Aussi une hygiène de vie très zen protection hépatique dermato ophtalmo gynéco et cardio s'impose.

Je pense humblement que les gynécologues non formés à la SEP, n'y comprennent rien (c'est le dentiste dans mon cas qui mets tout sur les traitements de la SEP, alors qu'il a merdouillé peut être exprès et la gynécologue je n'y vais plus car y a plus rien à lui montrer), mais Bref, j'ai fait plusieurs herpès, zona plus jeune (entre 20:et 40 ans), varicelle petite, et sinusite, bronchite, dans ma jeunesse avant le diagnostic de SEP... et plus rien depuis que j'ai vu un ORL et que j'ai commencé à utiliser des masques (bien avant la grise sanitaire quand j'étais sous Avonex puis sous Tecfidera).

Depuis que je suis sous Gilenya mes PB de bronchite ne sont pas revenus : je garde le masque car on est immunosupprimé avec Gilenya. Mes allergies sont moins importantes aussi depuis le confinement qui m'a fait du bien on va dire. Donc, je reste en télétravail : ainsi fini les chutes dans la rue et les transports en commun. Je suis hors sujet pardon. Voilà les effets secondaires favorable du Gilenya prescrit en temps de crise sanitaire avec la médecine du travail qui nous protège.

Votre commentaire


avatar
Alodia26
le 23/07/2018

Je le prend depuis 2,5 ans et il est efficace sur ma SEP. Chaque IRM fait (les derniers il y a 1 semaine) ne montre pas de nouvelle poussée.

Contrairement aux traitements précédents (Tecfidera, Aubagio) je n'ai pas d'effet indésirable.

Semble avoir un effet négatif sur mes cheveux (perte et repousse moins que ce qu'ils tombent). Mais il semble que je sois la seule à qui ça arrive.


avatar
eliot24
le 22/09/2018

Bonjour,

Tu n'es pas la seule, moi aussi je perds énormément  mes cheveux et malheureusement il n'y a rien à faire.

Donc pour limiter la casse je n'utilise plus de sèche cheveux, sauf vraiment pour certaines occasion quand il faut être un peu plus "présentable"


avatar
Alodia26
le 17/12/2018

Merci pour votre retour.

Moi ça me démoralise complètement. J'ai peur de me retrouver chauve.

Au rythme où ca va dans 2 ans je n'aurai presque plus de cheveux


avatar
Titine1868
le 05/04/2022

Bonjour,

La prise de Gilenya me concernant a été plus que négative, mes lymphocytes ont fait une belle chute, j'étais en dessous de 200. Mon neurologue m'a fait arrêter ce traitement au bout de 6 mois à peine. J'ai du attendre environ 3 mois afin que mes lymphocytes remontent. Depuis juin 2021,je suis sous Ocrevus, une perfusion tous les 6 mois et ce traitement me convient plutôt bien.

Un autre inconvénient qui m'a fait vraiment très peur et la perte de mes cheveux, peut-être plus que ma chute des globules.

Courage à tous


avatar
Berksîn
le 04/10/2022

Bonjour, je perds également bcq mes cheveux, je n’ai plus la même épaisseur que y’a quelques temps. Ça fait 3 ans que je prends ce traitement , je savais pas que c’était du au gilenya.

Votre commentaire


avatar
Anaiis
le 13/06/2019

Je prend ce traitement depuis quelque mois,  j'ai très peur davoir des effets secondaires, par contre il es facile et difficile à oublié, 1er prise à l'hôpital et j'ai eu une drôle de réaction (un fluch) les médecins avais jamais vue sa , 2em prise à l'hôpital du coup et puis maintenant solo , hâte mes prochain rdv avec mes deux neuro pour contrôler le suivis 🤞🏼 Avec ce traitement il faut un bon suivis ... (rajouter le 5 novembre) à peine 3 mois après la prise , j'ai eu une infection au foies,  du coup je les stopper , pas de reprise de traitement pour le moment , même si la maladie continue son évolution 😔


avatar
Pascal76
le 02/07/2019

Bonjour Anaïis

Je suis d'accord avec toi les effets secondaires font peur mais il ne faut pas y penser c'est grâce à ça que l'on peut vivre normalement. Bon courage pour la suite garde le moral


avatar
Detchen
le 05/07/2023

Tout à fait, Il suffit de ne pas avoir peur. Au pire on est débarrassé de la SEP pour de bon lol avec ce corps chiant lol

Trêve de plaisanteries (humour et bon moral sont les meilleurs remèdes ils ne dépendent que de nous !) :

Si ça c'est bien passé sous surveillance et que vous n'avez pas déjà un terrain défavorable, il n'y a pas à s'inquiéter.

Au départ quand je suis arrivée dans la découverte de la SEP, on ne me l'a pas proposé, mais j'aurais hésité à le prendre car j'ai un souffle au coeur (j'avais plus jeune, mais je pense que mes 35 années de méditation ont eu raison de ce phénomène, et ont retardé l'apparition de la SEP).

Malgré un PB de phlébite avec des séquelles, peut être causée par la SEP car dûe à une chute carrément bizarre, en 1999, SEP trouvée en 2011, je le supporte très bien et mieux que les précédents ce Gilenya.

On ne nous le propose pas traitement si un risque nous concerne.

Côté foie, ma foi, j'ai de bons atouts (malgré un usage de Dafalgan que je réduis au maximum depuis que je ne suis plus sous Avonex.) :

Pas d'alcool (en dehors de consommation symboliques lors de célébrations), végétarienne depuis mon âge adulte (après le bac pour raison médicale puis par engagement écologique vers la trentaine).

J'ai adopté aussi un mélange de régime Kousmine/Seignalet débarrassés de leurs carences, à l'annonce de la SEP où je fus même tentée par un jeûne thérapeutique (en fait, je fus forcée jeune au jeûne économie et avec la SEP car je n'arrivais plus à bouger pour aller faire les courses).

Bref, donc depuis, beaucoup de fibres, de fruits et légumes (je suis plutôt crudivore), jamais de graisses cuites en tous cas. Pas de plats tout près je mange plutôt cru sans cuisiner, des produits bruts, sauf cuisson vapeur ou bouilli l'hiver (et quand ça ne se mange pas cru, patates, aubergines...), et mes propres plantations en bocaux autant que possible. Rarement des oeufs, plus facilement des fromages brebis et chèvre allégés ou 0%mg. Sauf huile d'olive pour le goût et toujours à froid. Et je ne me prive pas d'épices pour éviter de trop saler, et pas de sucre ajouté.

Car Il n'y a pas que la SEP. J'évite le déclenchement de diabète héréditaire qui vient avec l'âge.

D'autant que j'ai bien plus d'envie de sucré qu'avant.

Ça doit être l'âge ? Car on a cette expression "sucrer les fraises" j'espère même si je radote souvent, ne pas devenir sénile avant la retraite lol .

Prenez soin de vous.

Votre commentaire


avatar
sylanicama
le 14/01/2019

Pas de suivi ECG alors que le laboratoire précisait qu il fallait un ecg par an!!de ce faite j ai eu 2 infarctus d ou l arrêt du gilet à!!bizarre !!!car je précisais après le premier infarctus que me filent à était peut être responsable!!on m a dit MAIS NON IL FAUT CONTINUER À LE PRENDRE,,,,du coup 1 an après un deuxième infarctus et bizarrement 3 mois après le deuxième infarctus on me dit de stopper le gilenya!!!!!!BIZARRE NON???


avatar
pv120277
le 02/07/2019

C'est pas normal, j'ai commencé le traitement il y a une semaine, j'ai été à l'hôpital de jour pour avoir un ECG à l'entrée et à la sortie car il y a un risque de flush lors de la 1ère prise. En plus à l'hôpital il te donne une petite mallette de Che Novartis avec de la documentation et des documents à remplir. Il y a dû y avoir un soucis pour toi car ils ont pas respecter le protocole. 


avatar
Detchen
le 05/07/2023

Ce n'est pas normal êtes vous suivi dans un CHU avec une équipe compétente ou quoi ?

Si vous aviez déjà des soucis cardiaques on n'aurait jamais dû vous le prescrire et vous er dès le premier infarctus.

C'est le neurologue qui nous fait l'ecg annuel, sinon il vaut prendre RV avec un cardiologue et lui donner les résultats lors de la consultation annuelle avec les rapports de l'ophtalmologue, du dermato (gynécologue si concernée) et les résultats d'analyses et autres examens demandés ce jour là, selon vos symptômes uro ou autres.

Courrage ! Prenez soin de vous, changez d'équipe soignante ou envoyez la plutôt se former avec un réseau SEP qualifié qui surveille de près les avancées dans ce domaine.

Pour ma part, depuis janvier 2021, je le supporte bien, pas de poussée (IRM sans produits de contraste), moins d'effets secondaires indésirables difficiles à supporter au quotidien qu'avec mes deux traitements précédents.

En effet, après Avonex (2012-2014) et Tecfidera (2014-2020, 3 mois sans ttt de fond en pleine crise covid-19 car le taxi n'est pas venu me chercher pour commencer le Gilenya au CHU en novembre 2020),

Bref, c'est de mieux en mieux au quotidien, malgré de plus en plus de risques au long terme si j'ai bien compris, vu tous les contrôles et examens supplémentaires demandés.

Votre commentaire


avatar
le 17/06/2019

Effets secondaires perçus : herpès génital 


avatar
majoemabelle
le 04/04/2020

Bonjour, j'ai une SEP depuis 23 ans et suis sous Giénia depuis 10 ans sans complication notable sauf qu'il y a qq mois j'ai également eu des "candilum" herpes génital du a la baisse d'immunité causé par le Gilénia disent mes neuros


avatar
sepologue
le 19/06/2021

Sous Gi depuis 10 ans, j'ai eu pas mal d'infections dermatologiques : une fois des condylomes, deux fois des plaques qui ressemblaient fortement à de l'HSV2 mais jamais confirmé à 100% et deux œdèmes de Quincke au coin de la bouche les deux fois provoqués probablement par des coupures infectées. Bref ce traitement faciliterait assez grandement ce type d'infections mais ne les provoquent pas directement.

Votre commentaire


avatar
veronique53
le 17/05/2017

satisfait  au bout de  5 ans 1 cachet jour sur 2 et faire attention au coeur des irrégularitées pour l'instant 


avatar
marine..
le 21/02/2020

Bonjour je voulais savoir si vous avez eu une perte de cheveux et si s'est réversible ? 


avatar
veronique53
le 22/02/2020

@marine.. Bonjour avec le gilenya je n'est pas eu de perte de cheveux Mais j'ai eu des problèmes de thyroïde qui font tombé beacoup les cheveux mais c'est réversible et et j'ai pris des gelules ongles et cheveux en pharmacie


avatar
veronique53
le 22/02/2020

.


avatar
marine..
le 22/02/2020

Bonjour veronique53 , merci beaucoup ça me rassure tellement ce que tu me dit 

Votre commentaire


avatar
tine
le 16/03/2019

bonjour,sous gilenya depuis 4 ans  après  3 ans de tysabri j étais très satisfaite de ce traitement  facile a prendre confortable et sans effet secondaire pendant quelque temps et aucune dégradation de mon état. Actuellement mon taux de lymphocyte est très bas( 217) et ne remonte pas alors que le neurologue à supprimé trois prise sur 7 j'ai l'impression d'être dans une impasse


avatar
Pascal76
le 07/06/2019

Bonjour tine

Ton taux  a toujours été a 210 ou a diminué décidément autour d'un coup après quelques années ? Pour ton neurologue de prendre 4 prises au lieu de 7 a pas peur que tu fasses de nouvelles poussé, et pourquoi il ne se propose pas de traitement ?

Bon courage à toi garde le moral, pascal


avatar
tine
le 10/06/2019

bonjour pascal 76

mon taux à baissé progressivement et c'est  progressivement aussi que mon neurologue à sorti d'abord 1 cachet puis 6 mois plus tard encore un mon taux de lymphocyte est un peu remonté mais  est redescendu donc il m'a fait passer à 4 prises sur 7 pour l'instant pas de nouvelle poussée.  je dois changer de neurologue j'ai un rendez vous dans quelque jours avec le nouveau

tine

Votre commentaire


avatar
virtualover
le 28/11/2018

Bonjour

Je prends Gilenya depuis bientôt 4 ans et mes IRM ainsi que mes résultats  sanguins réguliers ne montrent pas d'aggravation

J’ai du arrêter le Tysabri car mon JC virus était devenu positif donc...mon neurologue à préféré 

Il est vrai que je me sens quand même plus fatiguée  qu'avec l'ancien mais c’est le seul désagrément  car très pratique d’utilisation et très peu d'effets indésirables  voire pas!

Bon courage à tous et bonnes fêtes de fin d'année 


avatar
Pascal76
le 18/12/2018

Bonjour virtualover 

Je suis dans la même situation que toi tysabri. 4 ans, JC positif, je suis sous gilenya depuis un mois. Tout va très bien sauf mon taux de globules blancs qui ont chuté .

Pouvez-vous me dire si vous, le taux de globules blancs ont chuté aussi si oui ce sont-ils stabiliser, à combien de pour cent êtes vous ?

Merci, bon courage et bonne fête de fin d'année

Votre commentaire


avatar
bellemam
le 17/09/2018

pas beaucoup de solutions qd je suis fatiguée, je dors ( le neuro m'a mm donné des cachets pour la narcolepsie ) qd j'ai faim, je mange . sans parler du diabète qui a fait son apparition : un cachet de plus . j'ai vu 2 neurologues , ils ne m'ont apporté aucune solutions. si vous aussi vous ressentez ces symptômes pouvez vous m'aider ? A coté de ça le traitement est efficace, pas de poussées depuis la prise du gilenya ( 10 mois ). je pense que si l'on fait la balance + ou - je ne suis pas trop malheureuse. pour moi le plus invalidant est cette fatigue chronique .


avatar
Plusplus
le 03/12/2018

Grosse fatigue aussi depuis que je le prends et même avec vitamines rien à faire ..

bises bon courage et belles fêtes  de fin d’année 

Votre commentaire


avatar
amary777
le 03/02/2018

Après en avoir pris pendant un an sans effets négatifs; mon neurologue hésite entre ma faire baisser la prise à 4 jours par semaine car aux vues de mes dernières prises de sang il dérègle le bon fonctionnement du foie.


avatar
le 30/11/2018

Bonjour; avez vous essayé de prendre du desmodium ? je me fais des cures de 3 semaines 4 fois par an et ça permet au foie d'etre protégé et regénéré. C'est un complément alimentaire, sans ordonnance, sans effet secondaire et qui est souvent proposé aux patients prenant des médicaments hépato toxiques (en particulier chimio). ça permet de maintenir des enzymes hépatiques de jeune fille :-)

Votre commentaire


avatar
bellemam
le 17/09/2018

sous gilenya depuis 10 mois je ressent une extrême fatigue et un manque d’appétit j'ai perdu 5 kg ( le neurologue m'a dit que c’était une dépression ??? ) de plus j'ai une glycémie qui est beaucoup trop élevée avec risque de diabète et prise d'un cachet de plus. Et je ne vous dit pas les gammas oups :-( .


avatar
eliot24
le 22/09/2018

La fatigue est le symptôme qui ne me quitte pas depuis le début de la maladie voilà maintenant 20 ans.

Avec le Gilenya, elle s'est encore renforcée. le neuro me dit que personne à ce jour n'a trouvé de solution et que la seule chose à faire et d'écouter son corps et se reposer quand il le demande. Depuis maintenant quelques années je ne travaille plus qu'à temps partiel les débuts de semaine ce qui me permet de me reposer du jeudi au dimanche.


avatar
bellemam
le 24/09/2018

Bonjour eliot24 , Si j’écoute mon corps je peux dormir jusqu’à 20 h de suite sans manger je me lève juste pour aller au toilettes . Mes yeux se ferment et je ne peux pas résister (une fois je me suis même endormie en salle d'attente IRM 1 h ) donc je vais me coucher c ce que je vais faire maintenant pour aller au moins à 19 h. Je suis fatiguée surtout l’après midi je ne travaille pas, j'ai 60 ans et de tt manière je ne pourrais pas . Mon médecin traitant dit que c anormal et le neuro dit dormait il ne me donne pas d'autre réponse. Mon mari à donc pris une aide ménagère à nos frais puisque je n'ai droit à rien ( pas assez handicapée et revenus trop élevé ) Et votre glycémie n'a pas augmenté ? Bonne journée.

Votre commentaire


avatar
Bidou2017
le 05/09/2023

Sous gigi depuis 12 ans pas de nouvelles poussées. Fatigue chronique et pb dentaire


Votre commentaire


avatar
Detchen
le 13/07/2023

Un membre de ce forum m'a donné l'idée de le prendre le soir pour être moins fatiguée dans la journée.

J'ai commencé à le prendre à midi pour faire glisser progressivement la dose vers le soir.

Je le prennais le matin depuis janvier 2021.

Hé bien je ne sais pas si c'est la chaleur estivale ou le fait de prendre Gilenya le midi ou si j'ai trop mangé ce soir mais j'ai un coup de pompe.

Bien à vous toutes et tous

Votre commentaire


avatar
ministre62
le 07/01/2022

Sc 

Votre commentaire


avatar
EMi2106
le 18/09/2021

Super fatigué et découverte de ganglions du coup traitement stopé, puis reprise car soi-disant ganglion qui n évolue pas.

Quelques mois de reprise et je ressens des picotements à l aîne et je m aperçoit que  un des ganglions à grossi.

Voilà le risque de lymphome !

J attends mes résultats en ce moment. 

Votre commentaire


avatar
marisep
le 08/07/2021

Sensation accrue de cartonnage des membres inférieurs.

Douleurs intenses au niveau du dos et des épaules, qui faisaient suspecter une périarthrite. Mais non, mes articulations sont impeccables.

Votre commentaire

Cartes des membres utilisant GILENYA

Maladies associées au médicament

Fiche Maladie

Sclérose en plaques

Voir la fiche