TYSABRI (NATALIZUMAB) : Avis et témoignages de patients

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Indications du médicament

Ce médicament est indiqué en monothérapie comme traitement de fond chez les adultes présentant des formes très actives de sclérose en plaques (SEP) rémittente-récurrente pour les groupes de patients suivants : - Patients présentant une sclérose en plaques rémittente-récurrente sévère et d'évolution rapide, définie par 2 poussées invalidantes ou plus au cours d'une année associées à 1 ou plusieurs lésion(s) rehaussée(s) après injection de gadolinium sur l'IRM cérébrale ou une augmentation significative de la charge lésionnelle en T2 par rapport à une IRM antérieure récente.
Voie d'administration : Injectable
Molécule : NATALIZUMAB

L'avis de 100 patients sur TYSABRI

En résumé

Niveau de satisfaction général : 7.83/10 En savoir plus

Efficacité du traitement : 7.71/10 En savoir plus

Simplicité de la prise : 7.13/10 En savoir plus

Respect de la prise du traitement : 8.63/10 En savoir plus

Effets indésirables perçus : 5.64/10 En savoir plus

Amélioration de la qualité de vie : 7.91/10 En savoir plus

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Jamais
10 = Toujours

1 = Pas du tout important
10 = Extrêmement important

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

Conseils et astuces de la communauté


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Gogo78
le 07/04/2020

Pour moi diagnostique en avril 2016 et traité par tysabri pas de nouvelles poussée j’ai l’impression d’être réduit physiquement fatiguée, trouble de la concentration, problème urinaire névrite sur œil droit, l’impression que ma jambe droite est un bout de bois, vertige extrême périmètre de marche très réduit douleurs dans le dos fatigué et fatigua le sans cesse , je dort très profondément, et juste avant mon traitement je suis très épuisé et un peu moin les jours suivants j’ai juste très peur pour ce virus JCpour lequel je suis toujours négatif 🤨 je n’ai jamais eu d’autre traitement donc incomparable. Bon courage à tous


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Hitomie18
le 14/05/2020

BONJOUR JE SUIS DANS UN CAS COMME VOUS J AI UNE SEP MON TRAITEMENT ET tysabri ON ME LA DES COUVERT EN AOUT 2015 SES VRAIE QUE O DÉBUT  J été épuiser a quelque jour de la perf du traitement je compter les jour et le lendemain sa aller beaucoup mieux.je suis toujour negatif au jc virus a chaque fois que j ai eu de nouvelles douleur j avait peur que se soi de nouvelles pousser mes les sceance de kine et orthophoniste  probleme de memoire mon bien aider .mes a chaque perf les medecin me demande comment s ete passer le mois je leur cacher rien je noter tous se qui ete nouveaux et il mon envoyer vers un specialiste et du coup tous va bien

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Adriana12
le 25/07/2021

Bonjour 👋 

J'espère que je vous dérange pas mais j'aimerais savoir svp c'est quoi le virus jc svp ? 

Tout cela est très nouveau pour nous mon mari vient d'être diagnostiqué Sclerose en plaque sévère avec a côté une infection au système nerveux, du coup on se pose la question concernant ce traitement tysabri ...

Bonne soirée 😊

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jeremnx
le 04/11/2019

Ce traitement est top, jusqu'à l'oublie parfois de la maladie.

Les soucis viennent du fait que l'on est obligé de prendre le traitement par perfusion en hôpital de jour, ce qui est contraignant avec un travail et l'obligation de raté un jour par mois. 


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didine71
le 06/04/2021

possible en had désormais deux fois sur trois et toutes les 6 semaines

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eterneletudiant
le 04/04/2020

molécule qui m'a facilité la vie et me permet de ne plus avoir de crise!

Seule bémol, être obligé de se rendre à l’hôpital chaque mois, une perfusion à domicile serait plus simple


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didine71
le 06/04/2021

C'est fait depuis septembre 2020 on peut faire les perf à domicile deux fois sur trois  toutes les 6 semaines, c'est top !

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stefalex
le 01/06/2018

Je vois que peu d’entre vous sont positifs au virus jc 

moi poditive est sous Tysabri depuis 6 mois et angoisse permanente 


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tinou92
le 06/07/2018

Il faut eviter d’angoisser et se rassurer par le fait qu’avec le Tysabri, nous sommes sous étroite surveillance avec des contrôles réguliers et le fait d’aller tous les mois à l’hopital permet de poser toutes les questions angoissantes au personnel médical. Je suis sous Tysabri depuis 2013 et aucune poussée depuis (ça remet le moral car ainsi pas d’evolution du handicap). Par contre la fatigue et mon périmètre de marche restreint persistent mais depuis le diagnostic j’ai appris (malheureusement) à gérer. J’ai fait mon contrôle virus JC la semaine dernière et aurai le résultat la prochaine fois. Bon courage


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bardomchris2010
le 26/05/2019

Bonjour moi je suis aussi positive surveiller tout les 3 mois par irm courage à vous n'angoissé pas 


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didine71
le 06/04/2021

si et les plus anciens ne savons pas si nous sommes positifs au virus jc depuis avant tysabri ou après car les tests n'existaient pas, en 13 ans j'ai un taux faible VJC positif et je continue

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Foh-Québec
le 22/12/2018

Je suis sur Tysabri depuis novembre 2010. Plus que satisfait pour ce traitement.  Je n'ai aucun effet secondaire, rien. Je travail 32 heure comme si je n'aurai aucune maladie. 

Maladie diagnostiqué en 2009. J'ai eu rebiff comme premier traitement, mais j'ai faite 5 pousser en 12 mois. Mon neurologue m'a parler de tysabri pour stoppé la maladie. 

Je n'ai pas refaite de pousser depuis que j'ai commencer tysabri, J'ai été 2 ans négatif au virus jc. Depuis 2014 que je suis positif au virus, mais je continu le tysabri. Il me font un test du niveau de positivité du virus jc a tous les 4 mois. les test donne entre .5 et .6 comme résultat. Pour mon neurologue, je peux continuer le traitement du moment que je ne dépasse pas le .9 au test. Santé canada dit qu'on peut continuer le traitement jusqu'a 1,5 au test jc, mais vu que je suis un vieux patient, mon neurologue est plus prudent. 

Je viens de voir mon neurologue, il m'a parlait de nouveau test qui on été faite sur des patients pour prendre le traitement tysabri a tous les 6 semaine a la place de 4. le traitement serait aussi efficace, mais diminuerait le risque  pour le virus jc. Je commence a avoir le médicament au 6 semaine, Plusieurs patients de mon neurologue sont aussi au 6 semaine depuis cet année. J'ai un IRM le 27 décembre. J'ai eu le médicament cet semaine, je revois l'infirmière et le centre le 1 février pour le prochaine.  

on va voir si c'est aussi efficacement pour moi pendant 6 mois sinon on va revenir au 4 semaine. 


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Angelicash
le 07/11/2019

Je suis légèrement positive au virus JC, Je vais peut-être demander à mon neurologue de faire des cure toutes les six semaines au lieu de toutes les quatre! Merci merci beaucoup pour ton témoignage qui du coup va m’aider


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didine71
le 06/04/2021

passée en HAD 2 fois sur 3 en 6 semaines, tout va bien, je n'ai aucune différence entre 4 et 6 semaines sur ma fatigue ou autres.

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Seprico
le 29/11/2018

Très bien


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tinou92
le 30/11/2018

Sous Tysabri depuis 6 ans, apprécie de n’avoir aucun effet secondaire le lendemain. Avec le temps, j’ai compris que le traitement n’est pas en cause dans cette fatigue...mais la maladie 

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swissmarmot
le 05/07/2021

tysabri fonctionnait très bien sur moi, Aucune poussée sous traitement.

Seul effet indesirable: il devenait de plus en plus difficile de me piquer, j'étais là bête noire des infirmières ! C

'est ce qui m'a fait changer de traitement quand une infirmière m'a parlé d'un raitement par voie orale (gilenya). 

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didine71
le 06/04/2021

Tysabri depuis 2008, effets secondaires 3 à 4 jours, et désormais perf toutes les 6 semaines et en had à domicile deux fois sur trois, c'est top ! pas de changement depuis IRM, on continue et positive VJC mais faible donc pas de souci. c'est un très bon traitement.

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Angelicash
le 08/10/2020

Perso, aucun effet secondaire et c’est juste... génial!!! 

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le 03/09/2020

Bonjour à toutes et à tous,

Nouvelle sur le Forum !

J'aurais souhaité avoir des avis sur l'après arrêt Tysabri.

J'en suis à ma 11eme perfusion, diagnostiquée depuis presque un an à l'âge de 49 ans. Le neurologue était un peu affolé de voir que j'avais 35 lésions cérébrales actives et m'a mise sous Tysabri direct (même si je n'étais pas très confiante...). Je suis positive au virus JC. Le traitement sous Tysabri va se poursuivre 6 à 7 mois de plus. Je me sens bien, pas de fatigue, je marche le plus possible, quelques sensations de chaleur dans la jambe gauche sinon tout va bien.

Le neurologue veut enchaîner avec ocrevus. Quelq'un a t il été dans ce cas ?

Merci et plein de courage et de joie de vivre à tout le monde :)

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calice38
le 05/05/2020

Bonjour, j ai eu le traitement tysabri pendant 11 ans. Il y a 5 mois j ai  eu le diagnostic positif au jc virus.2 mois après je fais une poussée. Effet rebond et du coup je fais une chimio pour stopper la poussée.Je reprend petit à petit. 

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Karinelb
le 20/03/2020

Pas bien après les perfs pendant 3/4 jours. Pas d'amélioration générale,  pas d'amélioration sur les Irm même nouvelles plaques et en prime augmentation du taux du virus jc. Donc stopper au bout de 13 mois. 

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mamachris
le 05/03/2020

je prendre un Doliprane au soir pour pas avoir mal a la tete au matin c est tout

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mamachris
le 03/03/2020

je suis a ma 149 eme cure de tysabri hier bientot 150 eme cure le 31 mars 2020 tout va bien pas de poussée négatif au  virus sep stable

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Angelicash
le 07/11/2019

Par rapport à mon ancien traitement qui était Avonex, La qualité de vie s’en ressent largement. Personnellement je n’ai aucun effet secondaire. Et actuellement cela fait deux ans que je n’ai plus une seule poussée

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ka1hi1na1
le 02/07/2019

Moi  je l'ai pris  pendant  1 an, amélioration  partielle  concernant  la fatigue  et l'augmentation  du périmètre  de  marche mais j"'ai  récupéré  la marche, malheureusement  mon index  serologique  est  positive  et du coup  le verdict  est  tombé  arrêt  et mise sous  retuximab. (En attendant  ses résultats )

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Kubrick11
le 08/06/2019

je prend tysabri depuis trois ans 

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cethilou
le 07/06/2019

Bonjour depuis 10 ans sous tysabri. Vraiment traitement de fond qui me convient très bien. Pas d'effet secondaire inssuportable (fatigué).

Satisfaite

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Hitomie18
le 14/03/2019

TRAITEMENT SUISVIE DEPUIS AOUT 2015 ET TOUS VAS BIEN

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Velvetqueen
le 29/09/2018

Je suis sous tysabri depuis environs 1 an et demi, et j’ai quand même quelques symptômes récurrents. Je n’ai jamais eu d’autres traitements donc je ne peux pas comparer, mais je le supporte plutôt bien quand je ne suis pas trop fatiguée le jour de la prise :) 

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Manu89
le 05/07/2018

J'ai été dans l'obligation de le stopper suite à une réponse positive suite à une analyse de sang et à passer à des perfusions de chimio.

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Tachakava
le 21/05/2018

Le tysabri a éte efficace pendant 3 ans sans, sans aucune poussées puis la maladie progresse de facon progressive: Je pers 2mn de marche tous les 6 mois. Je marche difficilement 200m desormais. Pas d'effet secondaires. Mon neurologue vient de me prescrire du quizenday en plus: J'en suis à 1 semaine donc trop tôt pour voir le cumul des deux medicaments et leur effet.concernat le quizenday pour l'instant aucun effet secondaire.

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Sanrey
le 15/05/2018

6 mois que je prend ce traitement et il me convient parfaitement, aller une fois par mois a l’hôpital me permet de pauser régulièrement des questions et je note pas d'effets indésirables au quotidien. L'idée de devoir l’arrêter un jour me fait un peu peur mais j'évite d'y penser ;)

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mnyani77
le 27/03/2018

Après 3 ans et 1/2 ans de tysabri, ils ont diagnostiqué que je suis devenu positif à risque au Virus JC et ils me l'ont arrêté car il y avait particulièrement un risque accru d'avoir la leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP). Je ne peux plus avoir ce traitement avec un grand regret, il m'a sauvé du fauteuil. Actuellement, je suis sous betaferon, une piqûre tous les deux jours, ce qui est très contraignant par rapport au tysabri. Après l'arrêt du tysabri en septembre 2011, j'ai eu 4 poussées entre octobre 2011 et juillet 2014 puis rien mais mon état se dégrade petit à petit. Je marche avec un déambulateur. Quand je sors avec ma petite famille je suis obligée de prendre un fauteuil car je ne peux pas trop marcher.

Pour moi, c'était le traitement idéal.

Alors, ça vaut le coup de se déplacer à l’hôpital une fois par mois, ce n'ai rien par rapport aux piqûres

Bon courage

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tinou92
le 19/02/2018

Bonjour

Sous Tysabri depuis 5 ans. IRM et gêne JG nickel. Le mois dernier a l’hopital, une patiente dont le résultat pour le  JG est devenu négatif, recevait une perf d’un traitement (mais avec planning différent du Tysabri) que je ne connaissais pas...quelqu’un pourrait-il me dire donner plus d’infos ? Merci.

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marielaulaure
le 23/01/2018

TRAITEMENT IMPECCABLE PAS DE POUSSEE DEPUIS 4 ANS 

TRES SATISFAITE 

LE SEUL INCONVENIENT PERFUSION TOUT LES MOIS A L HOPITAL

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sab58130
le 22/01/2018

très satisfaite de ce traitement. je n'ai pas fait de poussée depuis que je le prend.

quelques effets secondaires ( nausée pendant 2 ou 3 jours après la perfusion et fatigue ), mais peu importe , je trouve que ça en vaut la peine. 

je me sens bien, j'ai moins de douleurs , je suis passée à une séance de kiné par semaine au lieu 2.

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tinou92
le 24/11/2017

Pour l'instant pas de problème avec le virus JG pourvu que ça dure.

avec rééducation 2 fois par semaine, impact limité sur ma vie quotidienne même si je ne peux pas courir (simplement activer le pas sur environ 10 m) et périmètre de marche d'environ 500 m sans aucune aide... Mes principaux problèmes récurrents sont fatigabilité, problèmes urinaires, concentration qui me prive de lire, coudre, faire des travaux précis.... 

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ISABELLE97
le 26/10/2017

En attente pour alemtazumab

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facteur380
le 17/05/2017
Traitement très efficace, seul inconvénient "positif au virus JC" pour l';instant 36éme prise, tout va bien.

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chris66
le 17/05/2017
Traitement efficace avec peu d';effets secondaires et peu d';impacts sur la qualité de vie.

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fidjislove
le 17/05/2017
Je n';ai pas de conseil ni astuce . Après quelques années sous Avonex ( très peu efficace ) et de très nombreuses poussées , mon neurologue m';a proposé le " Tysabri" .Il m';a expliqué les risques mais je n';ai pas hésità

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heleneb
le 17/05/2017
Je me piquais à  différents endroit avec la copaxone, grosse contrainte et j';ai reffet 2 poussée et on m';a prposé le tysabri depuis plus de poussée, seule contrainte : aller chaque mois à  l';hopital

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our57525
le 17/05/2017
Traitement idéal, quasiment aucun effet indésirable, simplement assez gênant de se rendre tous les mois à l'hôpital pour faire une perfusion mais c'est tout.

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le 17/05/2017
très pénible car toutes les 4 semaines à l'hôpital

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Laurenoel
le 17/05/2017
Le jour du traitement (des que je suis "branchée " et le lendemain, je ne fais que dormir

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chris66
le 17/05/2017
Trois heures par mois pour un traitement efficace avec quasiment peu d'effets secondaires et un impact positif sur la qualité de vie, idéale .

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facteur380
le 17/05/2017
Je ne peux plus avoir ce traitement avec beaucoup de regrets, puisque je suis devenu positif à risque au Virus JC.

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le 17/05/2017
je suis positive au virus JC et ça fait 2 ans et demi que je prend ce traitement,mais je reste confiante à ce produit..

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pat.du93
le 17/05/2017
c'est vrai qu'il faut aller à l'hopital pour faire la perfusion normalement 1 fois par mois et prévoir 1/2 journée à l'hôpital de jour HDJ, car la perfusion dure environ 1 heure pour le produit mais après il faut nettoyer la veine, il faut faire des exame

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bach25
le 17/05/2017
Chaque patient est différent mais après la 24eme perfusion cela va faire deux ans que je n'ai pas eu de poussés et la maladie semble être en rémission, de la fatigue et deux infections urinaires mais après tout c'est le pris à payer pour continuer d'être

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Fafa11
le 17/05/2017
Pas de poussées depuis prise du TYSABRI

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eric.t
le 17/05/2017
génial

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dumbledore78
le 17/05/2017
Une perfusion le matin et sieste l'après midi si vous êtes fatigué comme moi après. Ce traitement est extra et je peux continuer à travailler sans m'arrêter à chaque instant.

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Saw13saw
le 17/05/2017
Je n'ai pas pu le continuer car j'ai le J-C Virus

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louise33
le 17/05/2017
A part le fais que tous les mois il faut faire une( voir deux parfois) prise de sang avant la journée à la clinique pour la perfusion du tysabri c assez simple comme traitement a prendre.

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louise33
le 17/05/2017
mis à part le fait qu'il faut faire une voir deux (parfois) prise de sang de contrôle pour le tysabri c'est vrai que la prise de ce médicament est relativement "facile".

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steph1782
le 17/05/2017
Ai pris les perfusions pendant 6 ans. Ce fut parfait.

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eric.t
le 17/05/2017
Vraiment très bien pour moi

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Sirilyne
le 17/05/2017
j'ai retrouvé un énergie cérébrale que j'avais perdu.

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Sclérose en plaques

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