TYSABRI (NATALIZUMAB) : Avis et témoignages de patients

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Indications du médicament

Ce médicament est indiqué en monothérapie comme traitement de fond chez les adultes présentant des formes très actives de sclérose en plaques (SEP) rémittente-récurrente pour les groupes de patients suivants : - Patients présentant une sclérose en plaques rémittente-récurrente sévère et d'évolution rapide, définie par 2 poussées invalidantes ou plus au cours d'une année associées à 1 ou plusieurs lésion(s) rehaussée(s) après injection de gadolinium sur l'IRM cérébrale ou une augmentation significative de la charge lésionnelle en T2 par rapport à une IRM antérieure récente.
Voie d'administration : Injectable
Molécule : NATALIZUMAB

L'avis de 106 patients sur TYSABRI

En résumé

Niveau de satisfaction général : 7.83/10 En savoir plus

Efficacité du traitement : 7.77/10 En savoir plus

Simplicité de la prise : 7.17/10 En savoir plus

Respect de la prise du traitement : 8.77/10 En savoir plus

Effets indésirables perçus : 5.55/10 En savoir plus

Amélioration de la qualité de vie : 7.80/10 En savoir plus

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Jamais
10 = Toujours

1 = Pas du tout important
10 = Extrêmement important

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

Conseils et astuces de la communauté


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Foh-Québec
le 22/12/2018

Je suis sur Tysabri depuis novembre 2010. Plus que satisfait pour ce traitement.  Je n'ai aucun effet secondaire, rien. Je travail 32 heure comme si je n'aurai aucune maladie. 

Maladie diagnostiqué en 2009. J'ai eu rebiff comme premier traitement, mais j'ai faite 5 pousser en 12 mois. Mon neurologue m'a parler de tysabri pour stoppé la maladie. 

Je n'ai pas refaite de pousser depuis que j'ai commencer tysabri, J'ai été 2 ans négatif au virus jc. Depuis 2014 que je suis positif au virus, mais je continu le tysabri. Il me font un test du niveau de positivité du virus jc a tous les 4 mois. les test donne entre .5 et .6 comme résultat. Pour mon neurologue, je peux continuer le traitement du moment que je ne dépasse pas le .9 au test. Santé canada dit qu'on peut continuer le traitement jusqu'a 1,5 au test jc, mais vu que je suis un vieux patient, mon neurologue est plus prudent. 

Je viens de voir mon neurologue, il m'a parlait de nouveau test qui on été faite sur des patients pour prendre le traitement tysabri a tous les 6 semaine a la place de 4. le traitement serait aussi efficace, mais diminuerait le risque  pour le virus jc. Je commence a avoir le médicament au 6 semaine, Plusieurs patients de mon neurologue sont aussi au 6 semaine depuis cet année. J'ai un IRM le 27 décembre. J'ai eu le médicament cet semaine, je revois l'infirmière et le centre le 1 février pour le prochaine.  

on va voir si c'est aussi efficacement pour moi pendant 6 mois sinon on va revenir au 4 semaine. 


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Angelicash
le 07/11/2019

Je suis légèrement positive au virus JC, Je vais peut-être demander à mon neurologue de faire des cure toutes les six semaines au lieu de toutes les quatre! Merci merci beaucoup pour ton témoignage qui du coup va m’aider


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didine71
le 06/04/2021

passée en HAD 2 fois sur 3 en 6 semaines, tout va bien, je n'ai aucune différence entre 4 et 6 semaines sur ma fatigue ou autres.


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asimov
le 13/07/2023

@Foh-Québec où en es tu 5 ans plus tard ?

Je viens de lire une étude précisant que Tysabri est le traitement le plus efficace du marché

https://multiplesclerosisnewstoday.com/news-posts/2023/07/12/simulated-clinical-trial-finds-tysabri-best-6-dmts-treat-ms/

@SepSepien qu'en penses tu ?

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Karinelb
le 20/03/2020

Pas bien après les perfs pendant 3/4 jours. Pas d'amélioration générale,  pas d'amélioration sur les Irm même nouvelles plaques et en prime augmentation du taux du virus jc. Donc stopper au bout de 13 mois. 


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tinou92
le 04/07/2023

si j’ai bien compris arrêt du Tysabri au bout de 13 mois… quelle molécule en remplacement ?

on courage

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Gogo78
le 07/04/2020

Pour moi diagnostique en avril 2016 et traité par tysabri pas de nouvelles poussée j’ai l’impression d’être réduit physiquement fatiguée, trouble de la concentration, problème urinaire névrite sur œil droit, l’impression que ma jambe droite est un bout de bois, vertige extrême périmètre de marche très réduit douleurs dans le dos fatigué et fatigua le sans cesse , je dort très profondément, et juste avant mon traitement je suis très épuisé et un peu moin les jours suivants j’ai juste très peur pour ce virus JCpour lequel je suis toujours négatif 🤨 je n’ai jamais eu d’autre traitement donc incomparable. Bon courage à tous


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Hitomie18
le 14/05/2020

BONJOUR JE SUIS DANS UN CAS COMME VOUS J AI UNE SEP MON TRAITEMENT ET tysabri ON ME LA DES COUVERT EN AOUT 2015 SES VRAIE QUE O DÉBUT  J été épuiser a quelque jour de la perf du traitement je compter les jour et le lendemain sa aller beaucoup mieux.je suis toujour negatif au jc virus a chaque fois que j ai eu de nouvelles douleur j avait peur que se soi de nouvelles pousser mes les sceance de kine et orthophoniste  probleme de memoire mon bien aider .mes a chaque perf les medecin me demande comment s ete passer le mois je leur cacher rien je noter tous se qui ete nouveaux et il mon envoyer vers un specialiste et du coup tous va bien

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Adriana12
le 25/07/2021

Bonjour 👋 

J'espère que je vous dérange pas mais j'aimerais savoir svp c'est quoi le virus jc svp ? 

Tout cela est très nouveau pour nous mon mari vient d'être diagnostiqué Sclerose en plaque sévère avec a côté une infection au système nerveux, du coup on se pose la question concernant ce traitement tysabri ...

Bonne soirée 😊


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Benemahieu
le 17/04/2023

Bonjour je suis également atteinte de la sclérose en plaques depuis fin 2018 j'étais avec le tecfidera mais depuis février de cette année j'ai du commencer le Tysabri par injection a défaut d'une fois par mois . Le soucis des effet secondaires sont très proches des votre juste que j'ai tous ça le lendemain voir le surlendemain, je me sens très fatiguée j'ai mal partout plus aucune force et j'ai l'impression que mes jambes sont raides et qu'elles on dur à avancer ensuite ça passe , le soucis c'est que je me sens comme ça souvent , je me dit que c'est sûrement le médicament il faudra que j'en parle avec mon neurologue . Sur ce passer une bonne soirée. Bien à vous 😁

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pv120277
le 06/10/2021

Très bon traitement, il avait été mis en place en remplacement du Gilenya qui devenait problématique pour mon foie. Malheureusement les prises de sang pour contrôle impose de stopper le traitement à cause du JC virus.


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didine71
le 05/04/2022

bizarre beaucoup sont positifs mais n' arrete pas on surveille

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jeremnx
le 04/11/2019

Ce traitement est top, jusqu'à l'oublie parfois de la maladie.

Les soucis viennent du fait que l'on est obligé de prendre le traitement par perfusion en hôpital de jour, ce qui est contraignant avec un travail et l'obligation de raté un jour par mois. 


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didine71
le 06/04/2021

possible en had désormais deux fois sur trois et toutes les 6 semaines

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eterneletudiant
le 04/04/2020

molécule qui m'a facilité la vie et me permet de ne plus avoir de crise!

Seule bémol, être obligé de se rendre à l’hôpital chaque mois, une perfusion à domicile serait plus simple


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didine71
le 06/04/2021

C'est fait depuis septembre 2020 on peut faire les perf à domicile deux fois sur trois  toutes les 6 semaines, c'est top !

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stefalex
le 01/06/2018

Je vois que peu d’entre vous sont positifs au virus jc 

moi poditive est sous Tysabri depuis 6 mois et angoisse permanente 


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tinou92
le 06/07/2018

Il faut eviter d’angoisser et se rassurer par le fait qu’avec le Tysabri, nous sommes sous étroite surveillance avec des contrôles réguliers et le fait d’aller tous les mois à l’hopital permet de poser toutes les questions angoissantes au personnel médical. Je suis sous Tysabri depuis 2013 et aucune poussée depuis (ça remet le moral car ainsi pas d’evolution du handicap). Par contre la fatigue et mon périmètre de marche restreint persistent mais depuis le diagnostic j’ai appris (malheureusement) à gérer. J’ai fait mon contrôle virus JC la semaine dernière et aurai le résultat la prochaine fois. Bon courage


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bardomchris2010
le 26/05/2019

Bonjour moi je suis aussi positive surveiller tout les 3 mois par irm courage à vous n'angoissé pas 


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didine71
le 06/04/2021

si et les plus anciens ne savons pas si nous sommes positifs au virus jc depuis avant tysabri ou après car les tests n'existaient pas, en 13 ans j'ai un taux faible VJC positif et je continue

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Seprico
le 29/11/2018

Très bien


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tinou92
le 30/11/2018

Sous Tysabri depuis 6 ans, apprécie de n’avoir aucun effet secondaire le lendemain. Avec le temps, j’ai compris que le traitement n’est pas en cause dans cette fatigue...mais la maladie 

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Nancy35
le 01/02/2024

Bonjour ,

je commence tout juste tysabri cela fait 3 mois , j ai été diagnostiqué en octobre 2023.

je n ai donc pas de comparaison avec un autre traitement.mais mes symptômes continuent malgré 3 mois de rééducation.je suis extrêmement fatiguée pendant 1 semaine après le traitement. Toujours des vertiges extrêmes, des engourdissements, des maux de tête , des problèmes cognitifs et surtout du mal à me déplacer … je commence à douter du traitement, on me demande d attendre le futur IRM .j avoue que je flippe un peu car en plus j arrête pas de faire des poussées d herpès et j ai vu que c était risqué avec ce traitement…

j en ai parlé aux internes qui n ont pas l air de m écouter … je vous la neurologue en mars ..

bref , ça fait flipper tout ça !



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dan26576
le 04/08/2023

Je suis super content du produit Tysabri, où tout ce passe bien pour moi !

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SepSepien
le 13/07/2023

Bonjour @asimov , à tous,

Tysabri est utilisé dans le traitement de la SEP de type rémittent-récurrent, c’est-à-dire lorsque le patient souffre de poussées (rechutes) entre des périodes de stabilisation des symptômes rémissions). Cf https://www.ema.europa.eu/en/documents/overview/tysabri-epar-medicine-overview_fr.pdf

et j'ai une SEP de type PP ...

🍀 !!!!!!!!!!!!!!

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Benemahieu
le 02/05/2023

Je prend le tysabri depuis février 2023 je suis fort fatiguée les jours qui suivent mais après ça passe j'attend mon prochain irm car j'appris que les anciennes plaques de mon dos me titille et ça va pas trop surtout le moral qui es très bas .

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Wishaim
le 05/10/2021

tres bon traitement qui a stabilise ma sclérose en plaques malgré que la fatigue s'accentue le jour de la prise. hospitalisatio a la journée avec 4 semaines dintervalles.

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swissmarmot
le 05/07/2021

tysabri fonctionnait très bien sur moi, Aucune poussée sous traitement.

Seul effet indesirable: il devenait de plus en plus difficile de me piquer, j'étais là bête noire des infirmières ! C

'est ce qui m'a fait changer de traitement quand une infirmière m'a parlé d'un raitement par voie orale (gilenya). 

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didine71
le 06/04/2021

Tysabri depuis 2008, effets secondaires 3 à 4 jours, et désormais perf toutes les 6 semaines et en had à domicile deux fois sur trois, c'est top ! pas de changement depuis IRM, on continue et positive VJC mais faible donc pas de souci. c'est un très bon traitement.

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Angelicash
le 08/10/2020

Perso, aucun effet secondaire et c’est juste... génial!!! 

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le 03/09/2020

Bonjour à toutes et à tous,

Nouvelle sur le Forum !

J'aurais souhaité avoir des avis sur l'après arrêt Tysabri.

J'en suis à ma 11eme perfusion, diagnostiquée depuis presque un an à l'âge de 49 ans. Le neurologue était un peu affolé de voir que j'avais 35 lésions cérébrales actives et m'a mise sous Tysabri direct (même si je n'étais pas très confiante...). Je suis positive au virus JC. Le traitement sous Tysabri va se poursuivre 6 à 7 mois de plus. Je me sens bien, pas de fatigue, je marche le plus possible, quelques sensations de chaleur dans la jambe gauche sinon tout va bien.

Le neurologue veut enchaîner avec ocrevus. Quelq'un a t il été dans ce cas ?

Merci et plein de courage et de joie de vivre à tout le monde :)

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calice38
le 05/05/2020

Bonjour, j ai eu le traitement tysabri pendant 11 ans. Il y a 5 mois j ai  eu le diagnostic positif au jc virus.2 mois après je fais une poussée. Effet rebond et du coup je fais une chimio pour stopper la poussée.Je reprend petit à petit. 

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mamachris
le 05/03/2020

je prendre un Doliprane au soir pour pas avoir mal a la tete au matin c est tout

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mamachris
le 03/03/2020

je suis a ma 149 eme cure de tysabri hier bientot 150 eme cure le 31 mars 2020 tout va bien pas de poussée négatif au  virus sep stable

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Angelicash
le 07/11/2019

Par rapport à mon ancien traitement qui était Avonex, La qualité de vie s’en ressent largement. Personnellement je n’ai aucun effet secondaire. Et actuellement cela fait deux ans que je n’ai plus une seule poussée

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ka1hi1na1
le 02/07/2019

Moi  je l'ai pris  pendant  1 an, amélioration  partielle  concernant  la fatigue  et l'augmentation  du périmètre  de  marche mais j"'ai  récupéré  la marche, malheureusement  mon index  serologique  est  positive  et du coup  le verdict  est  tombé  arrêt  et mise sous  retuximab. (En attendant  ses résultats )

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Kubrick11
le 08/06/2019

je prend tysabri depuis trois ans 

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cethilou
le 07/06/2019

Bonjour depuis 10 ans sous tysabri. Vraiment traitement de fond qui me convient très bien. Pas d'effet secondaire inssuportable (fatigué).

Satisfaite

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Hitomie18
le 14/03/2019

TRAITEMENT SUISVIE DEPUIS AOUT 2015 ET TOUS VAS BIEN

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