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SEP et aidants : posez vos questions à nos experts !

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• Animatrice de communauté
Posté le 27/07/2016 à 15:06
Bon conseiller

Bonjour à tous,

Nous avons le plaisir de vous annoncer l’arrivée de la cinquième édition des vidéos d’experts. Certains d'entre vous ont déjà posé leurs questions aux experts sur les 4 thématiques différentes (SEP et vie professionnelle, SEP et fatigue, SEP et sexualité, SEP et activité physique).

Cette fois la thématique est  « SEP et aidants ».

Rappel du principe :

1. Vous avez jusqu'au 30 août 2016 pour poser toutes vos questions liées à la thématique "SEP et aidants" dans cette discussion .

Exemples :

Si vous êtes un patient :
- Comment faire comprendre ma maladie à mes proches ?
- Comment mes proches peuvent-ils m’aider à accepter ma maladie / à lutter contre elle ?
- Comment mes proches peuvent-ils m’aider à réaliser les tâches de la vie quotidienne ?
- Puis-je aider un malade de la SEP alors que je suis moi-même atteint de cette pathologie ? Dans quel cadre ?
- Qu'attendez-vous de  vos proches lorsque vous leur annoncez votre diagnostic ? Et lorsque vous parlez avec eux d'une évolution de votre SEP ?


Si vous êtes un proche :
- Comment aider mon proche atteint d'une SEP à accepter sa maladie ?
- Comment puis-je le soutenir et l'aider à réaliser les tâches de la vie quotidienne ?
- Comment puis-je participer à la prise en charge médicale de mon proche (présence aux rendez-médicaux, accès aux résultats d'examens, etc)
- Comment puis-je être aidé pour m'occuper de mon proche (indemnité financière, congés de proches aidants, etc)

2. Des experts répondront à vos questions dans une vidéo qui sera diffusée sur Carenity !

A vous de jouer !

P.S : N'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous passent par la tête. Si vous vous les posez, c'est aussi très certainement le cas pour d'autres membres. Qui plus est, plus vos questions seront nombreuses, plus les vidéos seront riches en enseignements pour vous, vos proches et d'autres patients qui souffrent d'une SEP !

Margarita

Posté le 30/07/2016 à 10:54
Bon conseiller

bonjour, comment faire pour soulager mon mari qui est avec moi pour m'aider au quotidien à vivre ma SEP primo progressive depuis 12 ans car je suis en fauteuil depuis 9 ans. Malgré une aide à domicile matin et soir pour la toilette et l'habillage et le jeudi matin pour le ménage. Avec plusieurs manipulations à l'aide d'un lève-malade (vu que je ne tiens plus sur mes jambes) pour aller sur la chaise-pot, le fauteuil roulant, le relaxe pour la sieste et m'amener le soir au lit. Il n'en peut plus. Notre couple après 40 ans de mariage a du mal à tenir.

Pouvez-vous me donner une solution pour améliorer notre vie. Merci

mouchette

Posté le 30/07/2016 à 12:04
Bon conseiller

oui mouchette2014 je suis dans le même état que toi, en plus sondage urinaire. Et oui pour le couple c'est pas évident même très dure on a beau ne pas être exigeante il faut toujours attendre encore et encore .... Je te souhaite bon courage et te fais de gros bisous   Suzanne

• Animatrice de communauté
Posté le 09/08/2016 à 14:47
Bon conseiller

Bonjour @mouchette2014 et @haiva42 ,

Merci pour vos questions !

On attend les autres !

Bonne journée,

Margarita

Posté le 11/08/2016 à 09:58
Bon conseiller

Comment expliquer une maladie dont on voit rien ?

Posté le 11/08/2016 à 10:03
Bon conseiller

Bonjour !

Je suis atteint de cette pathologie depuis 1989.

Je suis sous Gilénya depuis 1 an maintenant.

Tout va à peu près bien à l'exception d'une extrême fatigue.

Je suis surpris depuis des lustres par la négligence faite à l'alimentation par le corps médical pour cette maladie...

Ainsi mes questions : Quels sont les aliments à privilégier ? Les éventuels régimes à faire ? Corollaire : quels sont ceux à proscrire ?

Merci pour vos réponses ! Super site !

Posté le 11/08/2016 à 11:10
Bon conseiller

A NOUVEAU MOI

SI MON CONJOINT FLANCHE QUE VAIS JE DEVENIR ????  SEULE JE NE PEUX RIEN FAIRE. VIVEMENT L EUTHANASIE POUR DES MALADIES SANS RETOUR A LA VIE NORMALE    QU EN PENSEZ VOUS ????

Posté le 11/08/2016 à 11:22
Bon conseiller

Bonjour,  comment faire pour gérer au mieux les phases de fatigue intenses et les changements d'humeur?

Merci 

Posté le 11/08/2016 à 11:56
Bon conseiller

Bonjour,

Comment faire comprendre à ma famille et à mes amis que je suis fatiguée. Que j'ai du mal à faire  des balades (fatigue) que je ne souhaite pas participer aux déjeuners ou dîners familiaux (trop de bruits).

Il est vrai que j'ai encore la chance de marcher presque normalement, mais comme la maladie n'est pas apparente, pour eux "je vais bien", mais non, il me faut ma bulle et gérer la maladie à mon rythme.

Merci

Posté le 11/08/2016 à 12:19
Bon conseiller

Bonjour @steph1782

Le docteur Seignalet avait écrit un livre : l'alimentation où la troisième médecine.

Ce régime que je suis depuis presque le début de ma sep, donc 16 ans, et ça apporte un mieux être physique et un avantage devant les difficultés de la maladie, et je suis loin d'être le seul à suivre ce régime.

Porte toi bien steph.

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