FAMPYRA (FAMPRIDINE) : Avis et témoignages de patients

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Indications du médicament

Ce médicament est indiqué pour améliorer la capacité de marche des patients adultes atteints de sclérose en plaques et présentant un handicap à la marche (EDSS 4-7).
Voie d'administration : Orale
Molécule : FAMPRIDINE

L'avis de 37 patients sur FAMPYRA

En résumé

Niveau de satisfaction général : 5.75/10 En savoir plus

Efficacité du traitement : 5.80/10 En savoir plus

Simplicité de la prise : 7.83/10 En savoir plus

Respect de la prise du traitement : 8.09/10 En savoir plus

Effets indésirables perçus : 3.29/10 En savoir plus

Amélioration de la qualité de vie : 6.64/10 En savoir plus

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Jamais
10 = Toujours

1 = Pas du tout important
10 = Extrêmement important

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

Conseils et astuces de la communauté


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Charlotte7
le 07/04/2021

Je suis atteinte de SEP depuis trente ans ... aujourd'hui Sep secondairement progressive depuis 10 ans, j'ai du mal à prendre 2 cachets en 24 heures car cela m'empêche de dormir.

Sinon, je sens lorsque j'ai oublié mon cachet: je me sens en manque !!!!....

Charlotte7


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Bidulou
le 16/07/2021

Bonjour Charlotte

Même ressenti je sens 2h avant que l'effet diminue....je pense ne plus pouvoir m'en passer...

J'ai une SEP depuis 1986 passée en secondairement progressive en 2018 car tres mal pris en charge par le neuro...  je l'ai mauvaise...cortisone 3mois 1/2 Après....

Es tu vaccinée en général et covid 

Prends soin de toi

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rescue365
le 21/07/2018

Je pense que danse le cadre d'une SSP n'a aucune efficacité


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Bidulou04000
le 02/02/2021

 Ben si au contraire moi ça m'a changé la vie....

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Tiennou71
le 17/01/2019

Dès les premières prises j'ai retrouvé de l'endurance, alors que je fatiguais au bout de 20 minutes de marches, j'ai repris mes treks sur plus de 4 heures consécutive (à 4 ans du début de ma SEPPP). Maintenant plus de trek possible mais le Fampyra me donne toujours de l'endurance pour le reste

Si j'oublie de le prendre le matin, je m'en rend vite compte en quelques heures.

Je prend le matin 7h, puis l'après midi vers 16-17h , 12 heures c'est trop long entre les deux prise, je commence a ressentir la fatigue 9h après le premier comprimé  et puis la nuit je n'ai pas besoin d'endurance, je dort!

Je suis très satisfait de l'efficacité malgré la progression de ma SEP, maintenant après 8 ans j'utilise des batons pour une marche sup à 100m et impossible de lever une jambe pour monter ou descendre escalier


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Bidulou04000
le 02/02/2021

 Bonjour

Je pensais aussi comme toi ...1er prise à 7h et ce me paraît très long d'attendre 19h....

Mais tellement peur d'avoir une crise d épilepsie

..vivant seule aussi ds une colline

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Nanard51
le 14/10/2019

Fampyra depuis cinq ou six ans, effet plutôt positif au début (effet placebo, aggravation des symptômes) j’ai arrêté depuis six mois...pas de différence, donc stop fampyra. Mon neuro m’a proposé je dis bien proposé Fluoxetine (anti dépresseur) après avoir hésité un peu, je prends ce médoc depuis trois moi et là franchement c’est bien mieux, des jambes plus solides.


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Bidulou04000
le 02/02/2021

Bonjour oui d'ailleurs la fluoxetine etait en essais therapeutique pour la sep.....

Tant mieux si c est bon pour vous

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Nathali57
le 27/10/2019

Bonjour 

Je prends du Fampyra depuis qq semaines.

J ai ressenti de gros vertiges à la première prise seulement (ouf) mais qu est-ce que c était bien  le lendemain🌈

Je remarque surtout plus de forces dans les jambes, mouns de fouleurs, moins de fatigue  générale, je n ai pas encore testé la distance de marche

Comme EI, j ai eu qq maux de tête, 1 ou 2 matins pas top (mais d autres causes ont interfèrees)

il faut que j ajuste les heures de prises... je ressens les bénéfices même sans le cp du matin 

🤞🍀 pour que ça continue et qu il vous réussisse autant 


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Bidulou04000
le 02/02/2021

Moi je le prends à 7h (ventre vide) avec bcp d'eau et 19h ( ventre vide) avec bcp d'eau .C est marqué sur la notice...je met une alarme sur mon téléphone

L été je le garde en bas du frigo car n aime pas la chaleur > à  25 degres

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Lolita59
le 10/12/2019

30 ans de SEP devenue progessive, Je prends ce traitement depuis 7 ans et en ayant tenté de l'arrêter, mes difficultés à marcher sont réapparues. Je continue donc de le prendre même si à présent une canne m'est indispensable, mais mes jambes me tiennent mieux  que sans ce médicament !


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Bidulou04000
le 02/02/2021

Idem pour moi 34 ans de SEP.refus traitement de fond mais ok bolus cortisone

11 ans sans poussée mais 2018 poussée pas prise au serieux traitement tardif et passage en secondairement progressive...

Mis sous Fampyra tres bénéfique pour moi.....j'attends l'avancée des recherche et cet année ça à pascal bougé

Bien à vous

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laurence49
le 07/08/2020

Je ne marche plus mais les jours où je prends mon comprimé en retard je ne peux plus faire mes transferts. Alors je continue à le prendre !


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pascale89
le 07/10/2020

bonjours  laurence , moi non plus je ne marche plus malheureusement pour nous , moi j'ai pas remarqué ou pas fait attention que si je prends en retard si il y a une différence ou pas sur mes transferts , par contre mes transferts sont de plus en plus dure à faire

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SepSepien
le 24/08/2018

Efficace après quelques semaines de traitement, cela fait depuis fin mars 2016 que j'en prends sans me poser de question.

C'est quand il m'est arrivé d'oublier une prise (5 fois en 2 ans et demi) qu'il me semble avoir payé le prix de cet oubli : jambes qui se dérobent, plus de force.

Rappel : SEP PP diagnostiquée en 2008.

Et là, la marche craint tellement que le Fampyra, je veille à bien le prendre.


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simnath
le 16/08/2020

BONJOUR JE ME POSE LES MEMES QUESTIONS QUI S'EST CONFIRMEE QUAND MON ANCIEN GENERALIST A DIS QU'IL FALLAIT QUE JE FASSE VACCINATION D.T.POLIO ALORS QUE A CAUSE DE CAUSES DES PRATICIENS IL M'AVAIT ÉTÉ FAIT UNE PIQÛRE DE SOLUMEDROL ALORS QUE J'AI DÉCOUVERT QUE LES VACCINATIONS DOIVENT ETRE FAITE  A UN LAPS DE TEMPS DE 6 MOIS MINI D’OÙ REACTION D’INFLATION DES ENVIES  AUX ONGLES PANARIS ET ORGELETS AUX PAUPIÈRES DONC AUTANT QUE J'AI LA CHANCE DE NE RIEN RÉAGIR AUX IRM  APRES PARLONS DU QIZENDAY QUI ÉTÉ PAR LABO CAR REFUS DE LA CPAM QUI A TROUVE CE MEDOC INUTILE ALORS QUE POUR MOI QUI NE SUIS QUE SOUS FAMPYRRA IL M'ETAIT PLUS UTILE DONC JE SUIS DEPITEE PLUS LE DROIT A LA CORTISONE QUI ME PERMETTAIT DE ME DÉPLACER AVEC UN CADRE LA G TOUT PERDU A PART PASSER 3 HEURES SUR FAUTEUIL ROULANT A L'ORDINATEUR JE ME L'IMPOSE A LA DÉCONVENUE DES AIDES DE VIE QUI ça FATIGUE J'AI MEME EU LE DROIT AU LIT MÉDICALISE SUR LEQUEL JE DORS TRÈS MAL MAIS ASSOCIATION ET ASSISTANTE SOCIALE NE VEULENT M'ENVOYER D'AIDES C'EST CHOUETTE LA VIE DE HANDICAPÉES SURTOUT E CES AIDES ME DISENT QUE J'AI DE LA CHANCE TOUT M'IT PAYE VOILA LE CONTEXTE OU JE DOIS ESSAYER DE ME RELEVER ET KINE QUI VIENT MEME PAS 2 HEURES PAR SEMAINE A DOMICILE. BON COURAGE A TOUS ET PORTEZ VOUS BIEN PENDANT CETTE ATTAQUE VIRALE QUE NOUS SUBISSONS ET QUI EST ACCOMPAGNÉE DE LA CONNERIE HUMAINE ET PÉCUNIAIRE N.S.  

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vero3424
le 22/06/2019

Ne pas l’oublier et aucun effet secondaire


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coquelicot1951
le 17/07/2019

moi aussi : ne pas oublier ,sans aucuns effets secondaires ,en gros satisfaite

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le 29/07/2018

Rien a signaler malheureusement. 


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le 29/07/2018

Je ressentais du mieux au bout de un mois puis a present. Cela n agit que sur la fatigue Je sors Tres peux, et vu la pathologies. Les temperatures etc...je ne suis pas si fatigué que cela


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le 29/07/2018

j ai rejoins ce reseau car quelles Des personnes qui ont la meme pathologies peuvent se comprendre.

Cldt

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civar_rou
le 25/10/2021

Médicament à prendre toutes les 12 heures. Astuce pour  respecter l horaire : alarme sur mon téléphone

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vero3424
le 21/07/2021

Je ne peux plus faire sans FAMPYRA 

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Dansleflou
le 17/07/2021

Bonjour,

je prends Fampyra depuis sa smile sur le marché en France -2013-.

effets positifs très rapidement, pendant une courte période. Nous sommes en 2021 :

je le prends toujours…. Je suis en fauteuil roulant depuis 2015.Pourquoi le prendre me direz-vous ?

j’ai voulu l’arrêter, en en prenant qu’un/jour pendant 3 ou 4 jours puis arrêt complet. Je me suis sentie mal, vaseuse, épuisée comme si j’avais pris trop ou pas assez d’antidépresseurs.

je l’ai repris, j’étais trop mal tout en me disant que c’était idiot de prendre un médoc pour rien dont je ressens un gros coup de fatigue après la prise du matin (celle du soir je dors).

actuellement je suis SSR. Le médecin a voulu me l’arrêter d’un coup, ce médoc n’ayant pas d’effet d’accoutumance donc pas de sevrage… CATASTROPHE !  Pas convaincu du tout, il me l’a fait reprendre…

fort de ma première tentative, je voulais arrêter, mais progressivement.

quelqu’un a t’il fait cette démarche et comment ça s’est passé ?

j’ai eu beaucoup d’effets secondaires en prenant Fampyra, pourquoi il y en aurait pas en l’arrêtant ? 

merci

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Bidulou
le 16/07/2021

Prise à  7 h à  jeun avec bcp d'eau

Prise 19 h avec bcp d'eau

Boire ++++ pour éviter les infections urinaires

Doser la creat 2 fois/an

Je pense que sans Fampyra je n'arriverais plus à  marcher... 

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Nathali57
le 24/05/2021

Bonjour 

J ai ressenti le bénéfice du Fampyra dès le début... les vertiges aussi.

Plus de force dans les jambes, plus d énergie, moins de douleurs 

Je m ai pris pendant 1 an et arrêté en avril 2020 annulation du rdv avec la neuro libérale, confinement, télétravail...

1 an après je ne l ai pas repris. Ma nouvelle kiné kinea modifié les séances en augmentant lla difficulté des exercices ... Je vais mieux plus de forces, moins de fatigue tout ça sans Fampyra 🤞mais je sais qu il existe pour le jour où j en aurais plus besoin

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Nathali57
le 24/05/2021

🌈

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Nathali57
le 24/05/2021

🌈

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EvaLily
le 15/12/2020

 Je prends Fampyra Depuis septembre 2020 à part me relever un peu plus rapidement je n’ai vu aucun effet pire j’ai les jambes extrêmement lourde je suis en fauteuil depuis

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davy79
le 07/10/2020

Quand je l'ai arrêté j'étais moins bien. On sent surtout les effets quand on l'arrête, du coup, je continue. 

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tartine66
le 30/05/2020

Seuls , les premiers mois ont été satisfaisants, je marchais mieux. Mais rapidement, plus d amélioration !

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Laurenoel
le 25/05/2020

Je prends Fampyra depuis plusieurs années. Dernièrement ma neuro m'a indiqué que le taux de créatinine était peu ou trop élevé et elle mettait en cause ce médicament. Aujourd'hui elle me demande de prendre un RV avec un néphrologue.

Qui a déjà eu ce genre de symptômes avec le Fampyra ?

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davy79
le 21/03/2020

Je contaste un moins bien général quand j'arrête le traitement, du coup je n'ai plus envie de l'arrêter. Même si l'efficacité me paraît légère lorsque je prends le traitement.

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davy79
le 21/03/2020

Je contaste un moins bien général quand j'arrête le traitement, du coup je n'ai plus envie de l'arrêter. Même si l'efficacité me paraît légère lorsque je prends le traitement.

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davy79
le 21/03/2020

Je contaste un moins bien général quand j'arrête le traitement, du coup je n'ai plus envie de l'arrêter. Même si l'efficacité me paraît légère lorsque je prends le traitement.

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davy79
le 21/03/2020

Je contaste un moins bien général quand j'arrête le traitement, du coup je n'ai plus envie de l'arrêter. Même si l'efficacité me paraît légère lorsque je prends le traitement.

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Jose2108
le 11/12/2019

Je vois que ce medicament est tres important pour certains  patients   moi il me convient  peut etre qu ils en existent  d autre je serai tres curieux de les connaitre  et avoir les convenances  des patients  merci

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Jose2108
le 11/12/2019

Ce médicament  me conviens  je dois  respecter  la prise car les difficultés  de marché réviennent  pour moi il est tres important 

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Nancyp
le 04/12/2019

Diagnostique seppp  Fin aout 2019 sous fampyra depuis 1 semaine, je crois observer deja une amelioration de ma condition a suivre...

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Nathali57
le 27/10/2019

🌹

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naglue
le 15/10/2019

fampira a amélioré la marche aubagio m'a permis de tomber beaucoup moins souvent ceris m'a permis de diminuer mon incontinence

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Vera21
le 01/10/2019

Bjr a tous je suis aussi sous fampyra depuis plus de 3 ans et effectivement ça fonctionne plutôt bien ça me permet de marcher un peu et je n aies aucun effect indésirable.

vera

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donacorleone
le 23/07/2019

J'ai du le stoper à cause des fausses routes, impossible à avaler!

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magil
le 14/07/2019

testé sur 15 jours. Asthénie ++, paresthésie, fourmillements, vertiges, troubles de l'équilibre, essoufflements, hypotension, mal de ventre (ça je gère).

Oui à la base je suis migraineuse (toujours avec de grosses auras), mais là j'ai eu plusieurs auras transitoires sur 3 jours, sans les maux de tête, une fatigue intense à ne plus pouvoir tenir debout et une forte diminution de la sensibilité sur un côté (le moins atteint normalement). Au 2ème test d'effort, - 70 m de marche par rapport au 1er et une fatigue absolue. Traitement arrêté  par la neuro, IRM de contrôle (pas de nouvelle lésion), mise sous anti agrégant en prévention d'ischémie transitoire, mais d'après l'HDJ, il est plus probable que ce soit une intolérance extrême au Fampyra.

Moralité, je vais continué à me traîner façon canard et à me tenir à ce que je peux pour aller d'un point A à un point B. 

Suis sous Gilenya depuis 5 ans 1/2.

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Revax40
le 09/06/2019

Bonjour 

Voici mes impressions VS mon expérience avec le Fampyra 

0% efficacité 

100% insommie 

Bref grosse désillusion 

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civar_rou
le 29/03/2019

Bonjour,

Je prends Fampyra depuis plusieurs années. 
Afin de ne pas omettre la prise du cachet toutes les 12 heures, j'ai mis une alerte sur mon telephone portable.
Petite astuce qui me simplifie bien la vie

Bonne journée à tous

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le 22/03/2019

J'ai doublé mon périmètre de marche et  beaucoup moins de spasticité .Pas d'effets secondaires.Jusqu'à ces dernières semaines où tout à régressé ??J'espère que ça ne sera que temporaire.

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coquelicot1951
le 15/02/2019

sous fampyra depuis un mois, du mieux : marche plus rapide,pas encore tes longue 

pas de fatigue , ni problèmes de sommeil.

des maux de têtes intermittents

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Tine25
le 10/01/2019

Bonjour,

Le Fampyra est plutôt efficace! pour moi! (sep pp à évolution lente). Je me sens plus énergique pour marcher!, plus solide! Bon courage à tous et à  toutes!

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coquelicot1951
le 29/11/2018

pour l'instant je ne sens que dumieux

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budo53
le 19/11/2018

Bonjour

je souffre d'une SEP évolutive lente, voir-même très lente, je suis sous fampyra depuis 3 ans et sous qizenday depuis 2ans

j'ai ressenti un mieux très rapidement( effet placebo oblige) depuis plus grands chose...

seuls effets indésirables; des mycoses et des problèmes cutanés sans gravité hormis la gêne.

IRM stable, sans changement et pourtant avec une évolution des problèmes de commande des membres droits (mains jambes) marche 300m/maxi , difficultés pour écrire, et donc pour travailler..

*En aparté, je m’étonne de plus en plus du nombre de personne atteinte de maladie dégénérative que je peux rencontrer. dans ma tranche d'age surtout ( 56ans homme) cette génération as t-elle été exposé particulièrement ou est-ce moi qui suis plus sensible a ce fait ?  sans être complotiste, ou sombré dans la paranoïa;  j'aimerais tout de même bien avoir connaissance des statistique de personne déclarée malade par génération ?

Si quelqu'un à des infos je sui preneur

cordialement

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le 21/08/2018

Bien espacer de 12 heures les deux prises quotiennes.

Ne pas prendre si vous avez des antécédents épileptiques, cela peut en provoquer d'autres

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le 16/08/2018

Très difficile d'évaluer l'efficacité de ce traitement... je ne prends plus q'un comprimé le matin. Je ne perçois aucune différence que j'en prenne 1 ou 2. J'ai l'impression que je supporte mieux les fortes chaleurs et la fatigue, mais je ne vois pas d'amélioration sur la marche.

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Dominique.1
le 28/06/2018

3 mois de médication ( entre autres ), aucuns effets secondaires, et aucunes a

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Dom777
le 04/05/2018

Bonjour , après 5 ans de traitement il m ' apporte beaucoup moins d' effet sur la marche qu 'auparavant , par compte si j ' oublie de le prendre le soir pour faire un essai , la marche est compliquée .

Bon courage à tous

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Silvana23
le 09/04/2018

Bonjour

Après 2 mois de traitement Fampyra, j'ai décidé de l'arrêté ,trop d'effet indésirable, très  grosse fatigue, nerveuse , encore plus de difficultés à me déplacer, saignements des gencives , problèmes  intestinaux. J'en ai parler à mon médecin qui m'a dit que j'avais eu raison de l' arrêté. Depuis ça va mieux , la fatigue la marche toujours difficile mais gérable. Dommage je n'ai pas bien réagi à Fampyra.

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Taline
le 01/03/2018

Le Fampira ma permis de marcher un peu beaucoup plus vite tout en levant mieux mes jambes en marchant mai cela a duré environ 6 mois et j ai  recommencé à marcher doucement en traiinant les pieds(J'ai une Sep évolutive)

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raymondfougerolle
le 13/10/2017

Pour en savoir plus:

http://www.doctissimo.fr/medicament-FAMPYRA.htm

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michelle13
le 19/05/2017
difficulté d'endormissement. un très léger mieux pour la marche mais qui est éphémère

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prignacaise
le 17/05/2017
En prenant Fampyra, Je n'ai pas trouvé beaucoup de changement en ce qui concerne la marche. Par contre je n'ai eu que des effets secondaires, sommeil perturbé, tendance dépressive, cœur qui s'affole, énervement, mal de tête à répétition, problème urinair

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Laurenoel
le 17/05/2017
Pas d'effets secondaires. Pour la tonicité de la marche c'est avec que sans. Par un léger mieux sur la fatigue.

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