FAMPYRA (FAMPRIDINE) : Avis et témoignages de patients

Je pense que danse le cadre d'une SSP n'a aucune efficacité

Diagnostique seppp  Fin aout 2019 sous fampyra depuis 1 semaine, je crois observer deja une amelioration de ma condition a suivre...

Ce médicament  me conviens  je dois  respecter  la prise car les difficultés  de marché réviennent  pour moi il est tres important 

Je suis atteinte de SEP depuis trente ans ... aujourd'hui Sep secondairement progressive depuis 10 ans, j'ai du mal à prendre 2 cachets en 24 heures car cela m'empêche de dormir.

Sinon, je sens lorsque j'ai oublié mon cachet: je me sens en manque !!!!....

Charlotte7

Dès les premières prises j'ai retrouvé de l'endurance, alors que je fatiguais au bout de 20 minutes de marches, j'ai repris mes treks sur plus de 4 heures consécutive (à 4 ans du début de ma SEPPP). Maintenant plus de trek possible mais le Fampyra me donne toujours de l'endurance pour le reste

Si j'oublie de le prendre le matin, je m'en rend vite compte en quelques heures.

Je prend le matin 7h, puis l'après midi vers 16-17h , 12 heures c'est trop long entre les deux prise, je commence a ressentir la fatigue 9h après le premier comprimé  et puis la nuit je n'ai pas besoin d'endurance, je dort!

Je suis très satisfait de l'efficacité malgré la progression de ma SEP, maintenant après 8 ans j'utilise des batons pour une marche sup à 100m et impossible de lever une jambe pour monter ou descendre escalier

Fampyra depuis cinq ou six ans, effet plutôt positif au début (effet placebo, aggravation des symptômes) j’ai arrêté depuis six mois...pas de différence, donc stop fampyra. Mon neuro m’a proposé je dis bien proposé Fluoxetine (anti dépresseur) après avoir hésité un peu, je prends ce médoc depuis trois moi et là franchement c’est bien mieux, des jambes plus solides.

Bonjour 

Je prends du Fampyra depuis qq semaines.

J ai ressenti de gros vertiges à la première prise seulement (ouf) mais qu est-ce que c était bien  le lendemain🌈

Je remarque surtout plus de forces dans les jambes, mouns de fouleurs, moins de fatigue  générale, je n ai pas encore testé la distance de marche

Comme EI, j ai eu qq maux de tête, 1 ou 2 matins pas top (mais d autres causes ont interfèrees)

il faut que j ajuste les heures de prises... je ressens les bénéfices même sans le cp du matin 

🤞🍀 pour que ça continue et qu il vous réussisse autant 

30 ans de SEP devenue progessive, Je prends ce traitement depuis 7 ans et en ayant tenté de l'arrêter, mes difficultés à marcher sont réapparues. Je continue donc de le prendre même si à présent une canne m'est indispensable, mais mes jambes me tiennent mieux  que sans ce médicament !

Je ne marche plus mais les jours où je prends mon comprimé en retard je ne peux plus faire mes transferts. Alors je continue à le prendre !

Efficace après quelques semaines de traitement, cela fait depuis fin mars 2016 que j'en prends sans me poser de question.

C'est quand il m'est arrivé d'oublier une prise (5 fois en 2 ans et demi) qu'il me semble avoir payé le prix de cet oubli : jambes qui se dérobent, plus de force.

Rappel : SEP PP diagnostiquée en 2008.

Et là, la marche craint tellement que le Fampyra, je veille à bien le prendre.

Ne pas l’oublier et aucun effet secondaire

Rien a signaler malheureusement. 

Bonjour,

Début de traitement sous Fampyra ce 11 novembre 2023.

Je vous tiendrai informés sur son efficacité au bout des 14 jours.

Ce medicament peut etre tres efficace et aider a marcher la premiere annee,

au bout de 2ans et demi j'avais plusieurs malaises chaque jour a cause de ce medicament, j'ai arrete en Aout de cette annee et tout va bien,

Aurevoir la commenication des sclerosees en plaques

Sourire2

La premiere annee le cachet ameliore beaucoup la marche, apres il faut stopper, les effets indesirables spnt des vertiges, lenteurs, des malaises et la station debout penible,

je constate que apres la premiere annee ce n'est plus la peine de l'avaler, ce cachet est une cochonnerie

J'ai arrêté le traitement à la fin du deuxième mois car je ne constatais aucune amélioration notable sur ma marche.

Bonjour à tous

diagnostic de SPP depuis 2 ans mais en sourdine depuis des années …

je prend le Fampyra depuis 8js un peu tôt pour voir les effets

moins de paresthésies dans les jambes … le périmètre de marche on va attendre un peu pour évaluer …

effets secondaires nausées pendant 4js fatigue ++ angoisses et bouffées de chaleur insomnies qq vertiges

mais là ça va mieux….

j attend un peu et je vous en dit plus !

sous perf de Rituximab ts les 6mois en traitement de fond

Bonjour,

ma Kiné vérifira jeudi les progrès que je peux faire sur la distance parcourue avec mon rollator.

Je n'ai pas de souci pour les horaires car je les programme sur mon téléphone portable. J'ai choisi les horaires espacés de 12 heures en dehors des repas et des impératifs.

Sylvie BOUTHORS

Message supprimé

J'ai essayé le Fampyra pendant deux mois, mais je viens de l'arrêter en raison d'effets secondaires difficiles se traduisant par de nombreuses douleurs musculosquelettiques entre autres. J'attends que les douleurs installées en raisons de ce produit disparaissent.

sepien.fr

Bonjour , j’utilise fampyra et je le trouve essentiel pour l’évolution de la sep

prise du matin à 7 h

prise du soir à 17 h

' 2 h avant ... avec l'accord du neuro

Médicament à prendre toutes les 12 heures. Astuce pour  respecter l horaire : alarme sur mon téléphone

Je ne peux plus faire sans FAMPYRA 

Bonjour,

je prends Fampyra depuis sa smile sur le marché en France -2013-.

effets positifs très rapidement, pendant une courte période. Nous sommes en 2021 :

je le prends toujours…. Je suis en fauteuil roulant depuis 2015.Pourquoi le prendre me direz-vous ?

j’ai voulu l’arrêter, en en prenant qu’un/jour pendant 3 ou 4 jours puis arrêt complet. Je me suis sentie mal, vaseuse, épuisée comme si j’avais pris trop ou pas assez d’antidépresseurs.

je l’ai repris, j’étais trop mal tout en me disant que c’était idiot de prendre un médoc pour rien dont je ressens un gros coup de fatigue après la prise du matin (celle du soir je dors).

actuellement je suis SSR. Le médecin a voulu me l’arrêter d’un coup, ce médoc n’ayant pas d’effet d’accoutumance donc pas de sevrage… CATASTROPHE !  Pas convaincu du tout, il me l’a fait reprendre…

fort de ma première tentative, je voulais arrêter, mais progressivement.

quelqu’un a t’il fait cette démarche et comment ça s’est passé ?

j’ai eu beaucoup d’effets secondaires en prenant Fampyra, pourquoi il y en aurait pas en l’arrêtant ? 

merci

Prise à  7 h à  jeun avec bcp d'eau

Prise 19 h avec bcp d'eau

Boire ++++ pour éviter les infections urinaires

Doser la creat 2 fois/an

Je pense que sans Fampyra je n'arriverais plus à  marcher... 

Bonjour 

J ai ressenti le bénéfice du Fampyra dès le début... les vertiges aussi.

Plus de force dans les jambes, plus d énergie, moins de douleurs 

Je m ai pris pendant 1 an et arrêté en avril 2020 annulation du rdv avec la neuro libérale, confinement, télétravail...

1 an après je ne l ai pas repris. Ma nouvelle kiné kinea modifié les séances en augmentant lla difficulté des exercices ... Je vais mieux plus de forces, moins de fatigue tout ça sans Fampyra 🤞mais je sais qu il existe pour le jour où j en aurais plus besoin

🌈

🌈

 Je prends Fampyra Depuis septembre 2020 à part me relever un peu plus rapidement je n’ai vu aucun effet pire j’ai les jambes extrêmement lourde je suis en fauteuil depuis

Quand je l'ai arrêté j'étais moins bien. On sent surtout les effets quand on l'arrête, du coup, je continue. 

Seuls , les premiers mois ont été satisfaisants, je marchais mieux. Mais rapidement, plus d amélioration !

Je prends Fampyra depuis plusieurs années. Dernièrement ma neuro m'a indiqué que le taux de créatinine était peu ou trop élevé et elle mettait en cause ce médicament. Aujourd'hui elle me demande de prendre un RV avec un néphrologue.

Qui a déjà eu ce genre de symptômes avec le Fampyra ?

Je contaste un moins bien général quand j'arrête le traitement, du coup je n'ai plus envie de l'arrêter. Même si l'efficacité me paraît légère lorsque je prends le traitement.

Je contaste un moins bien général quand j'arrête le traitement, du coup je n'ai plus envie de l'arrêter. Même si l'efficacité me paraît légère lorsque je prends le traitement.

Je contaste un moins bien général quand j'arrête le traitement, du coup je n'ai plus envie de l'arrêter. Même si l'efficacité me paraît légère lorsque je prends le traitement.

Je contaste un moins bien général quand j'arrête le traitement, du coup je n'ai plus envie de l'arrêter. Même si l'efficacité me paraît légère lorsque je prends le traitement.

Je vois que ce medicament est tres important pour certains  patients   moi il me convient  peut etre qu ils en existent  d autre je serai tres curieux de les connaitre  et avoir les convenances  des patients  merci

🌹

fampira a amélioré la marche aubagio m'a permis de tomber beaucoup moins souvent ceris m'a permis de diminuer mon incontinence

Bjr a tous je suis aussi sous fampyra depuis plus de 3 ans et effectivement ça fonctionne plutôt bien ça me permet de marcher un peu et je n aies aucun effect indésirable.

vera

J'ai du le stoper à cause des fausses routes, impossible à avaler!

testé sur 15 jours. Asthénie ++, paresthésie, fourmillements, vertiges, troubles de l'équilibre, essoufflements, hypotension, mal de ventre (ça je gère).

Oui à la base je suis migraineuse (toujours avec de grosses auras), mais là j'ai eu plusieurs auras transitoires sur 3 jours, sans les maux de tête, une fatigue intense à ne plus pouvoir tenir debout et une forte diminution de la sensibilité sur un côté (le moins atteint normalement). Au 2ème test d'effort, - 70 m de marche par rapport au 1er et une fatigue absolue. Traitement arrêté  par la neuro, IRM de contrôle (pas de nouvelle lésion), mise sous anti agrégant en prévention d'ischémie transitoire, mais d'après l'HDJ, il est plus probable que ce soit une intolérance extrême au Fampyra.

Moralité, je vais continué à me traîner façon canard et à me tenir à ce que je peux pour aller d'un point A à un point B. 

Suis sous Gilenya depuis 5 ans 1/2.

Bonjour 

Voici mes impressions VS mon expérience avec le Fampyra 

0% efficacité 

100% insommie 

Bref grosse désillusion 

Bonjour,

Je prends Fampyra depuis plusieurs années. 
Afin de ne pas omettre la prise du cachet toutes les 12 heures, j'ai mis une alerte sur mon telephone portable.
Petite astuce qui me simplifie bien la vie

Bonne journée à tous

J'ai doublé mon périmètre de marche et  beaucoup moins de spasticité .Pas d'effets secondaires.Jusqu'à ces dernières semaines où tout à régressé ??J'espère que ça ne sera que temporaire.

sous fampyra depuis un mois, du mieux : marche plus rapide,pas encore tes longue 

pas de fatigue , ni problèmes de sommeil.

des maux de têtes intermittents

Bonjour,

Le Fampyra est plutôt efficace! pour moi! (sep pp à évolution lente). Je me sens plus énergique pour marcher!, plus solide! Bon courage à tous et à  toutes!

pour l'instant je ne sens que dumieux

Bonjour

je souffre d'une SEP évolutive lente, voir-même très lente, je suis sous fampyra depuis 3 ans et sous qizenday depuis 2ans

j'ai ressenti un mieux très rapidement( effet placebo oblige) depuis plus grands chose...

seuls effets indésirables; des mycoses et des problèmes cutanés sans gravité hormis la gêne.

IRM stable, sans changement et pourtant avec une évolution des problèmes de commande des membres droits (mains jambes) marche 300m/maxi , difficultés pour écrire, et donc pour travailler..

*En aparté, je m’étonne de plus en plus du nombre de personne atteinte de maladie dégénérative que je peux rencontrer. dans ma tranche d'age surtout ( 56ans homme) cette génération as t-elle été exposé particulièrement ou est-ce moi qui suis plus sensible a ce fait ?  sans être complotiste, ou sombré dans la paranoïa;  j'aimerais tout de même bien avoir connaissance des statistique de personne déclarée malade par génération ?

Si quelqu'un à des infos je sui preneur

cordialement