Sclérose en plaques : oser parler de sa maladie pour mieux vivre avec

Faut-il ANNONCER sa sclérose en plaques à son entourage ?

La réponse à la question « Faut-il annoncer ? » est plus complexe qu’un « OUI » ou « NON » définitif, applicable dans tous les cas de figure : elle peut être évaluée et modulée en fonction de la situation, du contexte et de l’interlocuteur. 

Une chose est sûre : rien ne vous oblige à annoncer votre maladie. C’est une décision qui vous appartient. Votre santé est une affaire personnelle et vous êtes le/la seul(e) à savoir comment vous voulez gérer les choses. 

Il y a probablement dans votre entourage des personnes : 

• Dont vous êtes proche affectivement et auprès de qui vous auriez envie de vous confier, 
• Avec qui vous jugez qu’il pourrait être nécessaire ou utile d’en parler, 
• Avec qui vous jugez que cet échange n’est ni nécessaire ni pertinent, et avec qui vous ne souhaitez pas évoquer votre maladie. 

De plus, si vous jugez qu’il serait important ou utile de communiquer, vous êtes libre de définir le contenu de ce que vous allez dire : 

• Vous en tenir au minimum nécessaire (“J’ai une sclérose en plaques...”. Et expliquer ce que cela implique dans les situations qui vous concernent, vous et votre interlocuteur.), 
• Vous étendre plus largement, avec des personnes dont vous vous sentez plus proches, ou chez qui vous sentez de la bienveillance. 

À chaque fois que vous êtes confronté au dilemme « En parler… ou pas ? », la décision peut être prise en fonction du contexte et de l’interlocuteur. 

Arguments “pour” et “contre” l’annonce de la SEP à l’entourage 

Les arguments pour « Choisir de parler de sa SEP » 

« Parler de sa maladie » n’est pas uniquement annoncer la maladie à son entourage, c’est aussi leur donner des clés de compréhension. 

C’est l’occasion de décrire les gênes causées par la maladie, qui ne sont pas toujours visibles, et d’expliquer : 

• L’impact qu’elles ont sur vous et sur votre vie de tous les jours, 
• Que vos manières de faire et de réagir sont souvent des adaptations à l’incidence que la maladie a sur votre quotidien. 

Parler de sa maladie pour bénéficier d’une bienveillance et d’un soutien, être mieux compris, pour laisser moins de place à l’inquiétude et à l’imaginaire. 

Parler de sa maladie pour être moins seul(e) face à elle, pour autoriser le dialogue, éviter les gênes, les incompréhensions et les non-dits. 

Les arguments pour « Préférer ne pas en parler de sa SEP » 

• Ne pas parler de sa maladie pour protéger vos proches, pour ne pas les inquiéter. 
• Ne pas parler de sa maladie pour éviter les questions embarrassantes, pour ne pas être déçu(e) par des réactions (maladresse, tristesse) ou des préjugés (fantasme de contamination). 
• Ne pas parler de sa maladie pour se protéger soi-même, par crainte que le regard que les autres poseront sur vous ne change après l’annonce (“SEP …” = « fauteuil » / « incontinence » / « invalidité »), pour éviter d’être perçu(e) comme quelqu’un de vulnérable, malade et pouvoir, à leurs yeux, rester une personne “normale”. 

Quoi dire sur la sclérose en plaques ? 

Expliquez la maladie de manière simple et résumée et les différents symptômes qui vous affectent. 

Pour vous aider à trouver un argumentaire qui vous convienne sur l’explication de la maladie, voici deux sources d’information intéressantes : 

• Page web sur le sujet sur Carenity 
• France Sclérose En Plaques – Comprendre la SEP 

Vous pouvez aussi expliquer : 

• L’arrivée de la maladie dans votre vie de manière chronologique pour permettre à vos interlocuteurs de comprendre votre situation et votre parcours. 
• Comment la maladie est prise en charge. Il sera toujours rassurant pour votre entourage de savoir que votre maladie est traitée et que vous êtes soigné(e). 
• En quoi votre maladie affecte votre vie courante, comment vous devez continuellement vous adapter, et comment vous le faites. 

Il est important de lever les inquiétudes majeures que pourrait avoir votre auditoire : 

• « C’est une maladie qui sera toujours là : on n’en guérit pas mais on n’en meurt pas » 
• « Ce n’est pas contagieux » 

Il n’est pas utile de parler des conséquences possibles ou futures car elles ne sont pas prévisibles. 

Vous pouvez également, si vous souhaitez ouvrir le dialogue, autoriser les gens à vous poser des questions, en gardant en tête qu’il vous sera toujours possible de refuser d’y répondre : « Je n’ai pas envie de parler de cela. Mais je ne t’en veux pas de m’avoir posé cette question ». 

Quand et comment annoncer sa SEP : préparer et répéter le processus 

Il n’y a pas de moment privilégié pour parler de sa maladie, mais il est souvent plus facile de discuter de sujets personnels en comité réduit. 

Il est important de préparer sa prise de parole, de savoir ce que l’on souhaite dire, et de ne pas improviser en fonction de l’auditoire. On ne parle pas de la même manière et on n’aborde pas les mêmes sujets avec son conjoint, ses proches, ses amis ou ses collègues de travail. 

De plus, « parler de sa maladie » se résume rarement à une seule annonce : les personnes de votre entourage, que vous avez mises au courant, voudront souvent prendre de vos nouvelles et continueront à poser des questions. 

Avoir préparé et être prêt(e) à tout moment pour cette prise de parole permet de profiter d’un moment opportun, que vous jugerez propice, et de répéter progressivement le processus d’annonce pour le rendre plus naturel et confortable. 

Conclusion  

Décider de parler ou non de sa sclérose en plaques est un choix profondément personnel. Il n’existe pas de « bonne » ou de « mauvaise » décision : tout dépend de votre situation, de votre entourage et de ce que vous ressentez. L’important est de rester fidèle à vous-même, de préparer votre discours si vous choisissez d’annoncer votre maladie, et de prendre le temps nécessaire pour gérer les réactions et le dialogue avec vos proches. 

Alain Lagreze, patient atteint de sclérose en plaques et Patient Partenaire pour France Sclérose en Plaques, anime des ateliers d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) sur ce sujet. Fort de son expérience personnelle, il accompagne les patients dans leur réflexion et leur communication afin qu’ils puissent prendre des décisions éclairées et sereines pour leur vie personnelle et professionnelle. 

Parler de sa SEP, c’est avant tout ouvrir un espace de compréhension, de soutien et de bienveillance autour de vous, tout en respectant votre rythme et vos besoins. 

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