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Bonjour,

Oui, j'utilise la luminothérapie depuis des années, en plus d'améliorer mon moral, car je déteste la période de Noël, elle est très utile pour mes insomnies, je l'utilise même en été quand il fait trop chaud on qu'on laisse les volets fermés et que des douleurs m'empêchent de sortir, par contre j'ai des carences en vitamine D si je ne sors pas qui me produise des douleurs aussi, compliqué tout ça ...

En tout cas ma lampe de luminothérapie est devenue indispensable pour moi et au moins il n'y a aucun effets secondaires, enfin j'espère car je ne sais pas ce que ça fait aux yeux, si vous avez des enquêtes scientifiques à ce sujet je suis preneuse

La mutuelle santé....un budget à part entière surtout après 60 ans.

Pourtant elle est indispensable lorsque l'on souffre de maladies chroniques.

Personnellement je paye 110 euros par mois.

J'ai eu l'option la plus forte financièrement 160 euros/mois avev un tres bon niveau de remboursements pendant pas mal d'années. J'ai fait tout ce qu'il fallait côté dentaire et j'ai fait faire mes lunettes en verres progressifs.

En 2024, une conseillère de la mutuelle, très honnête, m'a conseillé de prendre l'option intermédiaire car les plus gros soins avaient été faits.

J'ai néanmoins gardé cette option car j'ai 6 séances de médecines parallèles (osteo, naturopathe, diététicienne, hypnose...) car 6 séances me sont remboursées à hauteur de 30 euros la séance.

J'ai essayé de faire faire des devis mais honnêtement elle reste très correcte et il y a des avantages quand on est adhérents depuis de nombreuses années. Ça fera 12 ans pour moi.

L'idéal est de faire jouer la concurrence, demander des devis et regarder à montant égal, les taux de remboursements.

@Claudia.L

Bonjour, super initiative,

J'ai 24 ans, je viens de la région parisienne. Passionnée de musique, clips, et cinéma.

J'ai été en couple pendant deux ans avec une merveilleuse femme que j'aime de tout mon cœur. Diagnostiquée bipolaire il y a un an, elle a débuté son traitement suite à une phase maniaque qui nous a fait beaucoup de mal à toutes les deux et dont j'ai malheureusement subi les conséquences ...

Hélas j'ai du la quitter à contrecœur il y a deux mois maintenant car je n'arrivais plus à tenir. La peur de la rechute, mon hypervigilance à son égard, mes angoisses, ont eu raison de moi. Je suis de nature très anxieuse et la phase up avant son diagnostic m'a totalement fragilisée car j'ai eu sincèrement peur et me suis sentie très blessée. Je l'ai pardonnée aujourd'hui mais depuis j'ai sombré dans un état anxieux et dépressif dont je n'arrive pas à me sortir...

Lors de sa toute dernière phase hypomaniaque cet hiver, je n'arrivais pas à la suivre et la peur de l'instabilité (elle m'annonçait vouloir totalement changer de boulot, était très agitée, et chaotique dans son organisation quotidienne), ainsi que des frustrations inhérentes à mon couple, ne me permettaient pas de me sentir en sécurité affective & matérielle.

Je l'aime infiniment et reste persuadé que je l'aimerais toute ma vie. Hélas j'ai décidé de prendre soin de moi, de ma carrière professionnelle que je commence à peine à bâtir, et de me débarrasser de mes angoisses & déprime. Je l'aime d'un amour profond et je suis déchirée (j'ai l'impression que c'est moi qui me fait larguer!!).

Je trouve que j'ai très mal été accompagnée en tant qu'aidante car ma psychologue n'y connaissait rien à la bipolarité et ne me donnait pas vraiment des informations sur la maladie pendant ma thérapie. Autour de moi personne ne comprenait ma patience et mon empathie. Ma famille ne m'aide pas non plus et ne faisait qu'enliser ma peur de souffrir. J'en veux énormément à cette société qui ne sait pas comment informer / rassurer / et donner de l'espoir sur ce genre de pathologies. J'en veux aux stigmates et stéréotypes sur les personnes atteintes de cette maladie, qui sont en réalité des êtres humains comme tout le monde qui méritent tout l'amour du monde.

Aujourd'hui je fais ce travail de compréhension de la maladie et je me rapproche de plus en plus d'autres conjoints de personnes bipolaires pour me sentir moins seule dans mon expérience. C'est thérapeutique pour moi. J'aime cette femme de tout mon cœur et si jamais on ne se retrouve pas dans l'avenir, je l'aimerais en silence et de loin pour très longtemps (oui je suis une éternelle romantique)!

Je regrette de ne pas pouvoir être à la hauteur, mais je me promets d'essayer au mieux pour l'avenir. Je ne suis pas sûre d'y arriver, mais c'est ma façon de lui prouver mon amour.

@Mart33

C'est bien. prenez un peu de temps pour vous. Personnellement, je le dis et je ne le fais pas pour moi. Je soutiens mon ex épouse qui n'a personne de sa famille sur place (et moi non plus d'ailleurs).

Nous sommes divorcé, mais nous voyions tous les jours, d'un côté comme de l'autre. En ayant appris ses difficulté de mémoire, au début, je ne pensais pas "Alzheimer" A cette mauvaise nouvelle qui s'est confirmée par des examens poussés, j'ai décidé de l'accompagner dans son malheur. Tout le monde est étonné, surpris et "admiratif"; mais pas moi. Je me dois de la soutenir. Maintenant elle est dans un état où elle ne parle presque plus, elle cherche les mots qu'elle ne trouve pas, refuse de se laver, n'a pas conscience d'aller au toilette. Bien sûr, je suis "ferme" pour cela. Il ne faut pas qu'elle se laisse aller. Mais malgré ça, ce n'est pas facile Je pense qu'elle n'a plus envie de vivre; mais reste accroché à moi. la nuit elle vient se blottir à mes côté comme pour me dire "reste avec moi, ne me laisse pas"....

Je me dois de rester "jusqu'au bout". Pour elle.

Bien à vous.

Michel

l'année va se terminer avec des joies pour les uns tristesse pour les autres car ce jour là qui devrait être merveilleux ,on pense a ceux ou celle qui sont parties ... ils sont toujours dans les étoiles ,mais nous sur la terre en ce jour de noel ils nous manquent ! alors essayons de ne pas être seul ou seule le soir de noel invitez une amie un ami qui lui aussi seront seul ... ?

vivez le moment présent serait une bonne devise ,bien sur ? laissons nos ennuis a la porte , vous avez été courageux jusque a présent alors finissons en beauté cette fin d'années? amicalement a vous tous ici

bonjour

la pose de valves c est faite pour moi après protocole

je considère positif le résultat mais chacun peut réagir différemment

sur une année j ai eu trois interventions (remplacement de valves défectueuses ) pour finalement avoir amélioré ma saturation

il est important que l activité physique soit bien maintenue

amicalement

Bonjour

Tout d'abord, ayant un étage j'ai fait installer avec les aides de l'état un fauteuil perche parce que monter les escaliers devenait trop pénible. Par contre je continue à les descendre, parfois d'une traite, parfois en plusieurs fois.

Je reçois une aide à domicile pour passer l'aspirateur et le nettoyeur vapeur 1h30 2 fois par mois. Je continue à cuisiner bien que je fasse de nombreuses pauses.

Pour l'instant je peux commander mes courses auprès d'un collectif de producteurs, une personne m'accompagne pour le retrait et faire le complément dans un magasin bio.

Lorsque ce sera devenu trop difficile, je me tournerai vers la livraison selon les coûts.

La vie est ralentie. Elle l'est de toute façon quand on vieillit . Ça arrive plus tôt.

Le plus dérangeant est la difficulté garder une vie sociale si on n'a personne pour nous accompagner en extérieur surtout en soirée et à la campagne.

Que votre journée soit douce !

oui est Kesimpta un anticorps monoclonal qui cible la protéine CD20 exprimée à la surface des lymphocytes B (type de globules blancs), également appelés « cellules B ». Donc directement dirigé contre cette maladie ! Plutôt efficace en théorie et aussi en pratique. Je l utilise depuis 2 mois c est plutôt efficace et protecteur. Pas d effets indésirables pour moi. J en ai longuement discuté avec mon neurologue et nous sommes tombés d’accord. Ok on fonce sur ce traitement.

je suis pour le moment ravie

Bonjour, personnellement , avec mon épouse, le côté sexuel est pour l'instant mis de côté. J'ai 72ans et elle a 69 ans . Avec les problèmes d'infarctus et un diabète type 2 depuis 20 ans pour moi et son problème de cancer pour elle , il est vrai que cela est difficile . Chez nous le sujet n'est pas tabou, nous en parlons régulièrement . Nous avons 49 ans de mariage et pour nous le sexe a été remplacé par la tendresse et l'amour avec des sentiments plus profonds, plus matures . Nous avons toujours dit que le sexuel ne doit pas être le plus important dans notre histoire d'amour et nos sentiments . C'est vrai que faire l'amour nous permet de nous épanouir d'avantage et nous en avons bien profité quand cela était possible, mais pour l'instant, nous nous sentons très bien dans notre situation , ( maladie oblige) . On se dit que malgré tout , quand cela ira mieux pour nous deux, on variera nos relations physiques . De plus, on ne s'est pas simplement marié pour le sexe mais pour la personne tout entière , avec sa beauté d'âme , la maladie ne fait elle pas partie " du pire "? Ce serait vraiment dommage de mettre fin à 50 années de vie commune heureuse remplie de pleins de tendre souvenirs , simplement pour une histoire de fesses, non ? Tout comme la beauté, le sexe aussi en arrive a être éphémère . De plus avec nos quatre enfants ,10 petits enfants et 2 arrières petits enfants, nous sommes bien occupés . Voilà donc une petite partie de notre vie intime. Preuve que pour nous ce n'est pas un sujet tabou, cela fait tout simplement partie la vie . Bon courage à tous ceux qui se retrouve dans cette situation .

Bien cordialement à tous .

@Claudia.L alors oui des EEG presqu’en normaux, des traitements qui fonctionnent pas car je fais toujours 4 à 5 crises par mois, 2 zones épileptiques sur chacun des lobes temporal et donc une opération que je ne peux faire.

j’ai essayé Dépakine ensuite Trileptal ensuite association Trileptal Fycompa ensuite association Fycompa Keppra ensuite association Fycompa Keppra Cenobamate mais avec cette association j’étais épuisé on a donc essayé l’association Fycompa Keppra Vimpat mais je supportais pas le vimpat des maux gastriques on a donc baissé le Keppra à 1000mg/j car j’étais à 2000mg/j et sommes revenu à l’association Fycompa Keppra Cenobamate mais je fais toujours en moyenne 4 crises/ mois .

heureusement que j’ai une famille qui me soutiens,une maman qui superbement bien occupé de moi car il m’est arrivé de m’uriner dessus en faisant des crises dans mon sommeil et j’ai réussi à trouver une femme qui m’a accepté avec ma maladie et sommes mariés depuis le 02/06/24 😍😍

c’est magnifique car sans soutiens c’est dépression voir le suicide car ma vie a totalement été chamboulée.. je souhaite à tous les épileptiques d’être fort 💪🏼 et d’y croire même si c’est difficile et surtout avec le regard des gens. Faut y croire les amis sachant que je souffre d’une épilepsie sévère partielle complexe pharmaco résistante et non stabilisée .