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@Natynala bonjour, mes douleurs sont différentes mais je trouve surtout qu'elles s'estompent avec le temps, cet été je suis beaucoup moins gêné que l'été dernier par les tensions dans les lombaires. Ça fait 20 mois que j'ai été opéré maintenant. Il m'arrivait parfois de sentir des douleurs dans le sciatique mais plus du tout maintenant. Mon chirurgien m'avait dit qu'il fallait attendre 2 ans pour être rétablit au mieux. Il doit avoir raison. Je suis curieux d'en savoir plus sur le sport adapté car je suis également à Bordeaux. J'ai du mal à me remettre au sport à part le vélo. Bon courage et peut-être à bientôt.

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avatar fleuro

avatar isabelle50260

avatar Jojokiko

Bonjour, tout d'abord je tiens à préciser que mes dires n'engagent que moi et que je prétend pas tout connaître ni tout savoir !

Voilà, je suis diagnostiqué depuis 10 ans et j'arrive depuis quelques années à prévoir l'inversion de mes phases ( tristes ou euphoriques ) , sans pour autant arriver à avoir une grande influence sur elles.

Je " sent" quand je vais passer du rire aux larmes , les causes peuvent êtres multiples sans pour autant êtres justifiées .

Un événement quelconque peut avoir un impact dévastateur sur mon moral, sans pour autant m'affecter sur plusieurs jours .

Alors qu'un simple "regret" du passé peut m'isoler dans mes pensée et ma tristesse pendant plusieurs semaines ( généralement 3 ou 4 ) et si je n'ais pas assez " emmagasiné " de joie et d'amour propre dans les jours suivants la sortie de ma " caverne émotionnelle " , la rechute est pire psychologiquement.

Je parle d'un regret comme déclencheur, mais j'aurais tout aussi bien pu citer une désillusion, une injustice, une vexation , un problème de santé, des mauvais résultats scolaire (de mes enfants), une incivilité ...

J'ai la chance de savoir me contrôler et de ne pas chercher à me prouver quoi que ce soit dans la vie et d'etre bien entouré..

Mes objectifs sont d'être une belle personne au yeux de mes enfants et d'apprécier la vie au jour le jour ; et me planquer quand c'est pas la joie ...

J'espère avoir été utile.

Solidairement.

GCM

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avatar 12byron

avatar SAW1967

avatar Francogasy

Bonjour,

Je suis vétérinaire, cela va peut-être biaiser ma réponse.... Je pense que l'animal est indispensable pour tout le monde, mais encore plus chez les personnes souffrant de maladies chroniques. La maladie isole, l'animal, lui, est toujours là, il suffit juste de lui donner à manger et de l'amour pour qu'il vous en donne en retour. On n'est jamais seul avec un animal de compagnie! La loi autorisant la présence des animaux en EHPAD est passée Vendredi, même si les directeurs d'Ehpad les refusent encore, au moins, ils n'ont plus le droit de le faire.

Pour les détenteurs de chiens, cela les obligent à sortir et à marcher ( s'ils le peuvent), ce qui est une excellente chose. Je vous écrit ce message avec ma chienne à mes pieds d'ailleurs....

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avatar PetiteOurse62

avatar SAW1967

avatar 69hyper

je suis mitigé dans les secteurs en campagne surtout sans véhicule ils peuvent pas faire de courses, étant trop isolée la voiture et leurs seul liens avec l'extérieur. Par contre je suis d'accord que quand on ne peut plus conduire soit la famille ou le médecin retire le permis. Faut savoir que le plus d'accident en voiture et fait par les personnes qui sont alcooliques ou utilisent les stupéfiants et non les personnes âgées. On a déjà énormément de personnes qui conduise sans permis et qui font des délits de fuites car ils ont même pas d'assurance pour leur véhicule si on retire le permis qui dit qu'il vont pas conduire quand même car pas le choix

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avatar dan26576

avatar Rosemary2607

avatar Patricia64

Bonjour je comprends votre inquiétude puisque les sensations ressenties sont douloureuses ou bizarres. Chaque personne a une sclérose en plaque différente donc difficile de faire un pronostic. Une chose est certaine,le stress vous fait du mal à tous deux. Il vous faudra donc vous faire aider par un(e) psychiatre car remboursé mais séparément car chacun n'a les mêmes questions. Il faut que vous soyez forts mentalement afin que votre vie ne tourne pas qu autour de la maladie car elle prend beaucoup de place mais ne doit pas prendre la place de votre vie professionnelle, amicale, familiale surtout si vous avez des enfants. Continuer à vivre AVEC peut être salvateur et vous faire aller mieux. Quand on peut,on fait, quand on ne peut pas on ne fait pas et la vie continue. Il faut être clair avec tout votre entourage qui ne vous verra pas comme une malade mais comme quelqu'un qui ne peut plus tout faire tout le temps sans être dans la pitié. En un mot ViVEZ au mieux et continuez à sourire c'est un médicament GÉNIAL. 19 ans d'expérience avec ce truc à mes côtés me handicape physiquement mais grâce à l'organisation, l'anticipation cela ne m'empêche pas de voyager, aller en vacances avec mon fils, mes amis et continuer à travailler. En plus les musées sont gratos, on ne fait plus la queue nulle part alors profitez de tout.

C est dur mais c'est faisable, une fois par an je pleure comme une madeleine et le lendemain c'est reparti pour LA VIE. Soyez heureux accrochez-vous.


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avatar Merkaba

avatar .bellederochefort

avatar greki78

La fatigue, c'est au quotidien...quoique.

J'ai été sous methotrexate pendant 1 an et je n'avais plus de vie. Outre les effets secondaires sur le plan digestif, la fatigue ne me quittait pas. Je travaillais à temps partiel thérapeutique et j'organisais tt ma vie afin de pouvoir "être en forme" pour pouvoir travailler....

Le corps est soumis à la maladie, aux médicaments et sur le plan psy c'est chargé aussi.!!! Donc il est logique d 'être fatigué!

Ensuite, j'ai moi aussi opté pour l 'activité physique...très difficile au début. On a vraiment pas envie de rajouter de la fatigue à la fatigue. Sauf que ce n'est pas la même ! Celle-ci permet de ressentir du bien-être et de bien dormir.

J'ai également modifié mon régime alimentaire option régime méditerranéen.

Aujourd'hui, je suis sous biothérapie, à la retraite, et je fais une activité physique (très douce) par jour. + sophrologie ou relaxation.

Je dirais que je suis très vite fatiguée mais je subis moins ...

A chaque de trouver l'alchimie qui lui conviendra en sachant qu'avec cette maladie pernicieuse tout peut basculer du jour au lendemain....

Bon courage

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avatar quinze

avatar SAW1967

avatar lys66700

j'ai toujours été gentille, déjà petite je protégeais mon frère souffrant de handicap, je ne comprenais pas les enfants qui se moquaient, les enfants ont le mérite d'être francs, spontanés, parfois sans compassion, mais ils n'ont pas un fond malsain, on ne les pas éduqués, pour certains, sur la différence. Le jugement est inhérent à notre existence, de l'enfance à l'âge adulte. On ne cesse de juger. Là je donne un avis, je ne juge pas. Chacun pense ce qu'il veut, ce que je dis m'appartiens, ce que l'autre dit lui appartient, c'est là qu'intervient la subtilité, l'ouverture d'esprit, la qualité d'écoute, le fait de ne pas toujours avoir raison, de tout connaître, de tout savoir, d'être tolérant, c'est pas une question d'être gentille mais d'interaction, d'intelligence. Malheureusement et heureusement, je suis avec tout cela, en plus d'une maladie, qui comme nous tous, s'est invitée, gentille, je vais même au delà je suis hypersensible, HPE, haut potentiel émotionnel, imaginez avec un parkinson où l'émotionnel est à son apogée, une horreur. Trop gentille n'a pas que du bon, être compatissant vous fait vous oublier, c'est bien, il faut s'oublier un peu, quand on est malade, on se tourne vers soi, s'ouvrir à l'autre permet de ne plus penser à soi, de s'ouvrir à l'autre, de l'écouter, de le comprendre mais la gentillesse est aussi une aspiration ascensionnelle, lorsque l'on découvre une personne gentille, on l'aspire, on se laisse faire, pris par l'émotion, le vécu, la compassion et du coup, on plonge davantage, on s'est oublié, et ne pensez qu'à soi, reflète un égo repoussant, difficile de trouver sa place, d'être juste, la quête du Graal d'une existence, l'équilibre.

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avatar amma12

avatar AMID44

avatar Hookette

Mon mari s'est fait opérer à Nantes â l'hôpital Nord Laennec de la névralgie du glosso pharyngien en 2011. Lors de la première intervention la chirurgienne n'ayant pas mis suffisamment de Teflon les douleurs sont revenus progressivement. Elle avait deja pratiqué des opérations pour la névralgie du trijumeau avec succès mais c'était sa première opération de la névralgie du glosso pharyngien. Il a donc dû être pratiqué une seconde opération 6 mois plus tard. Depuis mon mari va beaucoup mieux. Plus de douleurs. Le médicament anti épileptique qu'il prenait pour les douleurs commençait à lui endommager le foie. C'était donc nécessaire de l'opérer. Mon mari n'a jamais regretté son opération. Bien au contraire. Aucun effet secondaire à ce jour. Je suis â votre disposition si vous souhaitez plus d'informations.

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avatar Hippolyte

avatar Trogor

avatar Kaleb1974

Bonjour,

La réponse à votre question est dans votre message, vous devez continuer... . C est un challenge difficile, vous avez probablement besoin de soutien, ici c est juste pour se soulager pendant 1/2 heure. Vous abordez la situation de manière très analytique, on peut se poser mille questions, à le fin ce qui compte est peut-être plus subtil, la relation avec les autres, la capacité à décompresser, essayer de se maintenir au maximum de sa santé physique. Quant au diagnostic il faut des années pour l apprivoiser, qui l on est, les effets de la pathologie et les effets des traitements sont variables et difficilement distinguables. Il faut peut-être regarder du côté de la psychologie, pour l atteinte d obje tifs difficiles, je dis n importe quoi, mais il y a peut-être des techniques de préparation mentale pour sportifs. Atteindre un but éloigné nécessite de tenir sur la durée il faut et se préparer à çe qu ils y aient nécessairement des creux. Il faut aussi bien savoir pourquoi ou pour qui ont se bat. Bon courage et cherchez du soutien.

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avatar maya78

avatar 2433431278

avatar Petra5

@Stratégie bonjour

J'ai 64 ans et il me reste 17% de vems . Le secret c'est de marcher 20mn tous les jours . Adapter ses gestes .optimiser . J'ai un petit déambulateur avec panier . Je réfléchis à tout ce que j'ai besoin pour ne pas avoir a faire 2 allers retours . Je prends des plats tout prêts . Bref je m'adapte

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avatar Hippolyte

avatar Nonor22

avatar Candice.S

Bonjour,

Pour ma part oui j'ai les deux, une psychologue en thérapie comportementale et cognitive et un psychiatre. J'ai également pu bénéficier d'un accompagnement en groupe avec un psychologue à l hôpital de jour suite à une hospitalisation en clinique privé. Ils acceptent aussi les personnes extérieurs qui n'ont pas été hospitalisé sur avis du médecin. C'est complémentaire. Avec mon psychiatre on ajuste les traitements avec la psychologue j apprends à mieux gérer mes émotions et la psychoéducation.

Bonne journée

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Candice est la responsable de l'engagement. Son rôle principal est de faire en sorte que les membres de Carenity se sentent bien au sein de la plateforme et trouvent toutes les informations dont ils ont besoin, que ce soit dans les groupes de discussions ou dans le Magazine Santé. Elle travaille également sur la stratégie de fidélisation, qui consiste non seulement à faire en sorte que les membres se sentent bien sur le site, mais aussi à faire des réseaux sociaux un autre moyen d'information pour les membres.Candice est titulaire d’un master en marketing et communication obtenu à Skema Business School et complété par un diplôme en communication digitale.

Claudia

Claudia Lima

Claudia LIMA est Community Manager France chez Carenity. Elle participe également à la rédaction d’articles pour le Magazine Santé.Son rôle consiste à animer et modérer la communauté, elle accompagne les patients et leurs proches au quotidien et participe à l’amélioration du site pour que les utilisateurs aient la meilleure expérience possible sur la plateforme.

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Robin
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