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Etant une grande adepte de voyage, j’ai tendance à partir souvent à l’étranger. Cependant j’ai remarqué qu’avec une rectocolite hémorragique doublée d’une endométriose, les pays tropicaux où il fait très chaud ne font pas bon ménage. C’est pourquoi j’ai adopté des techniques pour y remédier (hors de question d’être freinée par la maladie) : Toujours regarder les normes sanitaires , les hôpitaux à proximité (assurance voyage également)et alimentaires avant de partir, privilégier les logements avec cuisine, être à jour sur les vaccins recommandés, m’exposer au soleil en fin d’après midi, la journée bien me protéger la tête (facilement sujette au coup de chaud), toujours avoir une bouteille d’eau, éviter les glaçons (privilégier les boissons tempérées ou chaudes). Bien sûr avoir toujours ma boîte à outils contre les éventuelles crises. Ne pas se surmener, écouter son corps. Voilà :) libre à vous pour les destinations !

La charge mentale est en effet conséquente. Car il y a la maladie, la famille, le regard des gens, les obligations etc.. Niveau médecins, quand ils demandent ' comment allez-vous ' tout en continuant à taper sur leur clavier... autant dire que la question est pure formalité.. C'est déjà arrivé que je suis là de 10 min écoutant les questions et les réponses et me dire : "ah oui, au fait comment allez vous?" J'ai toujours répondre : "c'est à vous de me le dire". Perso, j'ai e bons médecins niveau soin mais aucune sensibilité, écoute,.. je ne demande pas de compassion mais un minimum de compréhension. Vous arrivez avec un genou comme un ballon de foot, vous ne savez pas faire le test vélo, ben ' vous ne faites pas d'effort'.! Les douleurs, c'est la politique de l'autruche ou je peux vous prescrire plus fort. Mais hors de question de vous envoyer vers un chirurgien qui pourrait aider.. ah non, pour ma pathologie de base, on ne peut pas m'anesthesier. MAIS , sur 1 semaine de temps, on me propose 3 interventions sous anesthesie générale.. Faut comprendre...ou pas.

Le regard des gens , étant donné que physiquement ça ne se voit pas... 'je vais bien ', il m'arrive souvent qu'on me demande mon aide dans les magasins... ou que l'on me demande ma place dans une salle d'attente. Je ne dit rien et sourit mais bon.. niveau famille, c'est pénible aussi. J'ai toujours tout assume et ben, faut continuer. Pas plus tard qu'hier, mon aîné me demande de le reprendre à son boulot ( heures de pointes, travaux partout, embouteillages,.) Pour info, J'ai pas la clim et c'est une vieille toto... 20 min de cagnard, 10 min de détours , 15 min de file ( euh il est à 10 min normalement) et puis le retour. Arrivée chez lui, je vois sa voiture. 'Ta femme est chez toi?' Réponse : oui, je voulais lui épargner le trajet car depuis hier elle a fait beaucoup de route avec sa maman'.. ! Pour trouver une tondeuse !!! Alors comment en vouloir aux personnes étrangères ?

@Claudia.L bonjour !

1 La BPCO est une colocataire plutôt envahissante qui a la fâcheuse tendance à prendre de plus en plus ses aises avec le temps. C'est un peu comme un logiciel qui aurait besoin de mises à jour constantes, sauf que là, le "support technique" est un peu plus complexe qu'un simple clic. Alors non, je ne ressens pas personnellement cette aggravation, mais j'ai une chute après chaque exacerbation surtout la dernière qui a durée pratiquement 2 mois vems à 27 ...j'etais à 37 ...

2 Je découpe la tâche en micro tâches. C'est mon équivalent de "Bon, ok, je marche juste jusqu'au prochain banc... puis on verra pour le banc d'après". Très efficace pour ne pas surchauffer mes circuits ! Je cherche le chemin le plus court et le moins gourmand en énergie. Donc, même si je ne connais pas la sensation du mollet qui tire après avoir bravé la distance héroïque entre le canapé et la cuisine, je comprends parfaitement l'idée d'adapter son "sport" (même la marche !) quand l'énergie joue à cache-cache. Parfois, la plus grande victoire, c'est juste de mettre un "pied" devant l'autre, peu importe la vitesse !

3 Si j'ai plusieurs tâches similaires, je les regroupe pour les traiter d'un coup. Ça optimise mes ressources. Un peu comme éplucher tous les légumes d'un coup pour la soupe de la semaine.. Un vrai maîtres Zen de la gestion d'énergie au quotidien !

conclusion C'est l'art de devenir un stratège de l'énergie digne de Sun Tzu, où chaque déplacement vers la cafetière demande une planification quasi militaire. C'est aussi développer une relation intime et parfois bruyante avec son propre souffle, qui décide de faire des siennes aux moments les moins opportuns.. La BPCO, c'est la preuve que les super-héros ne portent pas tous des capes. Certains portent juste un oxymètre et maîtrisent l'art subtil de la respiration... avec panache et une bonne dose d'humour !

Gardez le moral (et si possible, le souffle) ! 😏

Bonjour,

Effectivement la lumière vive est un problème, dans la maison je ferme un peu les volets, dehors, je porte des lunettes de soleil polarisées.

Pour les bruits déjà j'évite les invitations ou les musiques sont trop fortes et où il y a trop de monde car je sais que je ne supporterai pas, sinon je cherche toujours un endroit où je peux m'isoler pour me reposer un moment, une chambre si l'on est chez quelqu'un ou alors je vais dans ma voiture.

Pour les odeurs, j'évite certains parfums, j'évite de cuisiner certains aliments qui me dérange forcément et j' aère ma maison très souvent. Chez les autres si il y a des odeurs qui me dérange j'ai toujours avec moi un mouchoir en tissu ou je vaporise dessus des huiles essentielles que j'aime bien ou un parfum pas trop fort et de temps en temps je passe mon mouchoir sous mon nez , c'est ce que j'ai trouvé de moins gênant.

Pour les douleurs dans le corps, la maladie est propre à chaque personne, donc il faut essayer plein de chose pour voir ce qui nous soulage le mieux. Balnéo, yoga, réflexologie, hypnose, sophrologie, kiné, massage et surtout ne pas oublié de marcher un peu tous les jours et en même temps cela vide la tête.

Pour ma part, j'ai fait de l'hypnose et je fais du kiné et de la balnéo.

Je vous souhaites à tous courage et surtout ne pas se laisser aller il faut être plus fort que cette maladie, je sais qu'il y a des jours très durs, mais il faut continuer à avancer.

Belle journée à vous tous

L école inclusive aujourd'hui c'est accueillir les enfants handicapés. La prise de conscience pour les parents handicapés est un axe qui n'est pas encore automatique chez les professionnels. École, crèche, lieu socio éducatif. Surtout quand il s'agit de handicap invisible. Donc cela peut être très délicat pour le parent Surtout si en face le professionnels n'est pas sensibiliser à tout ça.

Moi des la rentrée je rencontre les enseignants et directrice et je fais part de mes besoins. Ensuite on réfléchit à comment adapter. Mais croyez moi j'ai toujours dans le cahier de liaison : réunion parents au deuxième étage ( sans ascenseur).

Existance des rampes, mais les portes sont lourdes et manuels ( donc je dois attendre que quelqu'un entre où sort pour m'aider à tenir la porte afin que j'entre à l'école.

Couloir , porte d'entrée, etc.. trop étroit pour passez avec le fauteuil.

A la rentrée j'adore aussi devoir remplir 10000 milles documents et chaque année ce sont les mêmes ( nom prénom, maman papa etc...) comme si les enfants changeait de parents d'une année à l'autre. Mais surtout oubliant que pour certains parents il est difficile d'écrire.

Bref des exemples de ce type j'en ai des tonnes car la handiparentalité et sa prise en compte dans la société et les lieux socio éducatif reste une vraie bataille à mener. Alors chacun de nous doit faire prendre conscience de cela au professionnels de l'éducation, du social, de la santé, etc.. afin que les choses changent, que les pro soit former à l'accueil aussi des parents handicapés.

@MarlèneH

Bonjour

Quel parcours ! Désolée vous avez dégustée avec la chimio. Le taxol l'an dernier mon foie ne l'a pas supporté, donc on l'a arrêté rapidement. Je n'ai pas eu de souci avec mes ongles, je mettais du vernis au silicium. Aucun souci avec ma peau. Mon chirurgien avait enlevé les ganglions lors de la première intervention. J'ai récidivé après 11 mois de rémission. Là je vais reprendre la chimio mardi avec Carboplatine seul et ensuite fin mai car je pars en vacances carboplatine gemzar et avastin sur 15 mois.

Moralement ça va. Je sais où je vais mais pour combien de temps encore ? Je ne pensais pas récidiver aussi vite avec Olaparib. C'est la vie.

Prenez soin de vous.

@PanPan mon époux a eu une forme tres sévere en 2020 il a été hospitalisé au CHU de CLERMONT Fd 15 jours apres il était de reour , les plaques sèches en quelques mois plus rien il a eu en tout 3 injection de rituximab , il est depuis un an sans creme ni aucun traitement autre j'espere que vous connaitrez cette rémission

Je suis dépressive depuis l'âge de 25 ans. J'en ai 57. Il y a un "fil" génétique dans ma famille. Mon père était schizophrène dysthimique. Je la connais cette idée de vouloir se donner la mort. Il m'est arrivé a plusieurs reprises de rouler comme une folle et de passer très près d'un poteau en béton. Mais je ne l'ai pas fait car des choses me retiennent tout de même a la vie. Je ne l'ai pas fait car maintenant je suis correctement suivie médicalement et que les traitements me font m'éloigner de cette idée. Je pense que oui on peut s'en sortir ou tout du moins espacer ces pensées de mort

@Estebane

Merci pour votre réponse

Néanmoins, il existe encore beaucoup de personnes qui ne possèdent pas d'ordinateur ni de smartphone ou qui ne savent pas s'en servir. Voilà le problème.

Bien à vous

@Claudia.L

ca a pris énormément de temps et c’est tjrs le cas. En tombant malade j’ai relativisé sur l’angoisse et sur mes peurs. Je m’expose progressivement à mes peurs pour me désensibiliser. J’accepte un peu plus de vivre la crise au lieu de la fuir. Pas évident mais c’est primordial.

J’informe les autres de mes crises d’angoisse et de comment je les gère, de ce dont j’ai besoin quand ça arrive.