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avatar Paty01

avatar Paula.

avatar maritima

@Natynala bonjour, mes douleurs sont différentes mais je trouve surtout qu'elles s'estompent avec le temps, cet été je suis beaucoup moins gêné que l'été dernier par les tensions dans les lombaires. Ça fait 20 mois que j'ai été opéré maintenant. Il m'arrivait parfois de sentir des douleurs dans le sciatique mais plus du tout maintenant. Mon chirurgien m'avait dit qu'il fallait attendre 2 ans pour être rétablit au mieux. Il doit avoir raison. Je suis curieux d'en savoir plus sur le sport adapté car je suis également à Bordeaux. J'ai du mal à me remettre au sport à part le vélo. Bon courage et peut-être à bientôt.

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avatar Aminelephooceen

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avatar Cheminée

avatar Violette78

avatar oceane6

Bonjour,

Selon moi, les deux pires ennemis des personnes atteintes de Fibromyalgie sont les médicaments et le stress.

Concernant les médicaments, je me suis tourné vers les médecines douces.

Concernant le stress, j'évite les situations qui m'exposent au stress. Pour moi, c'est trop de bruit, trop de personnes qui parlent en même temps, trop chaud, trop confiné, des conversations sans aucun sens, solliciter mon attention pour des bêtises, des efforts de concentration, devoir lutter contre la fatigue, rester debout, faire des mouvements qui me font mal, tenir plusieurs objets en même temps etc. etc. etc.

Pour y parvenir -relativement mais c'est toujours bon à prendre- je dois parfois prévenir pourquoi je ne vais pas faire ceci ou cela. C'est simple et efficace.

Un autre facteur de réduction du stress, c'est le plaisir. Pour moi, c'est essentiellement constituer et écouter une banque de musiques qui me procurent des émotions diverses, qui détournent l'attention de mon cerveau des incessants messages de douleurs, de fatigue et de mal être. C'est aussi écrire. C'est être bienveillant, notamment avec moi-même, ce qui m'a conduit à m'intéresser à mes ressentis.

Je ne sais pas comment vous allez interpréter cela : je considère que je ne dois pas être victime de mes pensées, esclave de mon cerveau, mais que ce sont au contraire des outils à ma disposition pour mieux vivre la Fibromyalgie.


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avatar karamelle35

avatar Escherischiante7

avatar Neuro32

Le problème étant que pour bien s'occuper des autres il faut déjà s'occuper de soi, je suis aide a domicile et je me suis occupée de mes bénéficiaires au détriment de mes douleurs et aujourd'hui je le paie. Ce n'est pas de l'egoïsme mais je pense que l'on ne peut pas être soi même lorsque l'on a mal.

La société est celle qu'elle est on ne peut pas la changer c'est horrible mais c'est comme ça.

Mais faire preuve d'empathie envers les autres ne signifie de le faire au détriment de soi. On peut s'écouter et aider les autres et je pense que toutes les personnes ayant des douleurs chroniques sont capables de comprendre bien plus les maux que les autres. Nous sommes des éponges a émotions. N'oublions pas que pour beaucoup nos pathologie y sont liés et que pour pouvoir aider son prochain il faut être capable de s'aider soi même.

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avatar Piager

avatar Dadou84

avatar Hookette

Bonsoir

C'est vrai qu'on a l'impression que rien ne va

Je viens de regarder les actualités du 20 h à la télévision et je n'ai pas entendu une seule bonne nouvelle

Entre l'épidémie de choléra à Mayotte ,l'attaque au couteau dans un lycée professionnel d'un élève envers un professeur ,un glissement de terrain en Papouasie qui a fait 2000 morts etc etc.....Comment être joyeux et avoir un moral à toute épreuve après avoir entendu cela ?

Effectivement on peut échapper à ces mauvaises nouvelles en n'écoutant pas la radio ,en ne regardant pas la télévision et en ne lisant pas les journaux mais est ce bien raisonnable de ne pas se tenir informé de ce qui se passe autour de nous ?

Je rêve secrètement de regarder un jour le journal televisé de 20h où il n'y aurait que des bonnes nouvelles.....


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avatar Nikita

avatar phenix83

avatar oceane6

Bonjour à toutes

Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.

Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.

La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.

Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.

Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.

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avatar loulou03

avatar Carmyj

avatar mimiju62

Tout a commencé durant l'été 2012 (mais je pense avoir eu des symptômes urinaires avant). Je me réveille avec une sensation d'eau qui coule tout le long de ma jambe droite et une sensation de brûlure dans le talon... Mon généraliste n'étant pas là, je me rends dans une clinique, où un médecin me dit que j'ai probablement cela à cause de mes chaussures, des ballerines. En ayant cherché des réponses sur Internet, je vois qu'il peut d'agir d'un symptôme de la SEP mais j'en reste là. Les symptômes disparaissent en quelques jours.

Quelques mois plus tard, je sors d'un rendez-vous et commence à boîter, sans trop comprendre pourquoi. Je vois mon généraliste quelques jours plus tard. Il semble inquiet et m'envoie voir un neurologue. Je passerai plusieurs tests chez lui. Je lui parle de la SEP mais il me dit que je fais de la spasmophilie. Je me contente de ce diagnostic mais boîterai pendant plusieurs semaines, avant de me remettre entièrement.

Deux ans plus tard, je rencontre des problèmes urinaires (urgences et difficultés à uriner). Je retourne chez le même neurologue, qui me refait passer les mêmes tests. Je lui parle à nouveau de la SEP. Il me dit qu'il est "sûr à 99,9999999... que ce n'est pas la SEP" mais il m'envoie passer une IRM le lendemain, pour me "rassurer".

Le lendemain, je sors de mon IRM cérébrale et je vois tout de suite à la tête de la personne qui viendra me parler qu'il y a quelque chose. Elle me parle de lésions et me demande de passer une IRM médulaire le lendemain. Il y aura aussi des lésions.

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avatar Soleil55

avatar Rick9311

avatar JEANAYMAR

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.

lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

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avatar mamy68

avatar bibimet75

avatar Hookette

@maritima

L'ignorance, la sottise et la lâcheté, les trois plus redoutables ennemies du genre humain.

- Arsène Bessette -

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avatar Faucette

avatar Nounoune634

avatar nephertitih

Bonjour @Gabriel63 Le dossier MDPH permet de faire reconnaître votre handicap.

Le formulaire de demande MDPH est un formulaire administratif à remplir et à envoyer à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) pour demander ou renouveler diverses prestations telles que l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH), la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), la Carte Mobilité Inclusion (CMI), l’hébergement, etc. Le formulaire est disponible uniquement en français et peut être téléchargé en ligne 23. Vous devez obligatoirement accompagner ce formulaire des justificatifs suivants :

Certificat médical de moins de 1 anPhotocopie recto/verso d’un justificatif d’identité (pièce d’identité ou titre de séjour en cours de validité ou tout autre document d’autorisation de séjour en France)Photocopie d’un justificatif de domicile (pour les personnes hébergées par un tiers : justificatif de domicile et attestation sur l’honneur de l’hébergeant)Attestation de jugement en protection juridique si vous êtes sous protection juridique .


La réponse à votre demande intervient dans un délai de 4 mois. Si vous ne recevez pas de réponse à la fin d’un délai de 4 mois, votre demande est considérée comme rejetée 

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avatar gillesdenantes

avatar Gla-ga

avatar Claudia.L

Bonsoir

Diagnostiqué BPCO en 2019 ,les différents pneumologues et le cardiologue que j'ai rencontrés m'ont tous conseiller de faire de l'activité physique, notamment de la marche

Ça tombe bien car j'aime marcher .Chaque jour ,sauf s'il pleut ,je marche .Je vais chercher le pain le matin ( 1.7 km le parcours ) et je remarche l'après midi .Parfois je fais 10 km dans ma journée

L'été je marche moins mais je fais du vélo à assistance électrique le plus souvent possible ( 30 à 50 km selon les jours )

Je m'occupe aussi de mon jardin .je taille les haies ,je tond la pelouse ,j'arrose les plantations

Je fais aussi des randonnées avec des amis et là je marche avec l'oxygène

Ma maladie se trouve stabilisée


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avatar Tételle66

avatar Emmanuel_13

avatar Leorsy

Bonjour,

Ne te décourage pas. Je sais que c'est pas évident.

Moi je l'ai eu à 10 ans et j'ai pu commencer mes traitements à 19 ans . J'ai fait tout les traitements copaxone, rebiff, tysabri , avonex, gilenya et là je commence Kesimpta.


Je te donne un conseil vis ta vie pour ne pas te trouver sans rien à 30 ans.

Je te conseille de faire du sport car sa donne des endorphines pour aller mieux dans la tête.

Passe ton permis je t'assure c'est important.

Fais des études trouve un boulot où tu sais que tu peux travailler de chez toi type informatique ( testeuse, ou autres)

Trouve toi un copain 😁

Moi j'ai fait tout ça sans regretter même si j'étais bien malade ( j'ai perdu la vue, la marche, paralysie de de tout un côté d'un corps mais j'ai tout récupéré).

Tu n'as pas d'autres choix que de continuer et sache que la vie passe vite.

Désormais j'ai un travail, j'ai 2 enfants et un mari et je conduis.( J'habite en campagne et j'ai besoin de ma voiture)

Si je n'avais pas eu peur de plein de chose j'aurais fait plein de choses😔.

Avance c'est un conseil ne t'arrête jamais, imposé toi des objectifs.

Au fait ouvre un dossier à la MDPH.


N'hésite pas si tu as besoin de parler 😁

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Jean
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