Fatigue et sclérose en plaques

Dans la sclérose en plaques, la fatigue éprouvée est inhabituelle ou excessive. Elle affecte le corps entier et n’est pas soulagée par le sommeil. Elle peut être aiguë (d'une durée d'un mois ou moins) ou chronique (d'une durée de un à six mois, voire plus). La fatigue peut empêcher une personne de vivre normalement et affecter sa qualité de la vie.
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D’un point de vue médical, deux formes de fatigue sont à distinguer. La première forme de fatigue est celle qui arrive à chacun – c’est une sensation normale qui survient après certaines activités ou à la fin de la journée. Habituellement, la personne sait pourquoi elle est fatiguée et une bonne nuit de sommeil permet de résoudre le problème.

Au contraire, dans les symptômes de la SEP, la fatigue éprouvée tient plus d’un manque d'énergie au quotidien; à une fatigue inhabituelle ou excessive qui affecte le corps entier et qui n’est pas soulagée par le sommeil. Elle peut être aiguë (d'une durée d'un mois ou moins) ou chronique (d'une durée de un à six mois, voire plus). La fatigue peut empêcher une personne de vivre normalement et affecter sa qualité de la vie.

80% des personnes atteintes de sclérose en plaques souffrent de fatigue souvent chronique. La fatigue liée à la sclérose en plaques a tendance à s'aggraver à mesure que la journée avance, et est souvent amplifiée par la chaleur et l'humidité. De plus, elle se manifeste plus facilement et subitement que la fatigue normale.

La meilleure façon de lutter contre la fatigue liée à la sclérose en plaques est de traiter la cause médicale sous-jacente. Malheureusement, la cause exacte de la SEP liée à la fatigue est souvent inconnue, et elle peut aussi être due à une combinaison de facteurs. Cependant, il y a des mesures qui peuvent être prises pour que le malade puisse « contrôler » sa fatigue.

Evaluer sa situation personnelle pour mieux contrôler la fatigue liée à la SEP

Evaluer son niveau d'énergie est une première étape. Il faut, en effet, penser à préserver son énergie personnelle. Les efforts fournis et les sollicitations physiques doivent être faits au cours de la journée ou de la semaine en veillant à équilibrer conservation de son énergie, repos et phases actives. Tenir un journal pendant la semaine pour déterminer le moment de la journée où le malade se sent le plus fatigué ou au contraire le plus énergique est un bon moyen de connaître ses capacités et ses limites. Il est alors possible de mieux gérer la fatigue liée à la sclérose en plaques.

Etre conscient des symptômes de fatigue. Les signes avant-coureurs d’un état de forte fatigue peuvent inclure les yeux fatigués, les jambes lourdes, les épaules raides, la baisse ou le manque d'énergie, l’incapacité à se concentrer, la faiblesse ou le malaise, l'ennui ou manque de motivation, la somnolence, l'irritabilité, la nervosité accrue, l'anxiété, ou encore l'impatience.

Il est important également de préserver son énergie :

Planifier à l'avance et organiser son environnement de travail. Par exemple, cela peut consister à modifier l’organisation de son bureau afin de limiter certains déplacements superflus ou à faciliter l’accès aux fournitures sans trop d’efforts physiques. Savoir déléguer certaines tâches, en cas de besoin, et combiner des activités pour gagner en efficacité et se ménager joue sur le niveau de fatigue.

Planifier des temps de repos. Par exemple, il est nécessaire d’équilibrer périodes de repos et périodes de travail ainsi que de s’accorder des temps de pauses avant d’être fatigué. Les pauses courtes et répétées sont recommandées car elles sont très bénéfiques.

Se ménager. Un rythme modéré vaut mieux que de se précipiter tête baissée dans les activités. Il vaut ainsi mieux réduire les pressions et le stress, qu’ils soient soudains ou prolongés. Alterner les positions assis et debout est aussi un moyen d’atténuer la fatigue liée à la sclérose en plaques.

Avoir les bons mécanismes corporels. Lorsque le malade est assis, il doit utiliser un siège muni d'un bon dossier. S’asseoir avec le dos droit et les épaules en arrière est vivement conseillé. Régler le niveau de son plan de travail permet de travailler sans se pencher. Lorsque qu’il faut se pencher pour soulever quelque chose, il est préférable de plier ses genoux et d’utiliser les muscles de ses jambes pour soulever, et non pas le dos. De même il est suggéré de ne pas se pencher en avant à la taille avec les genoux tendus. Aussi, essayez de transporter plusieurs petites charges au lieu d'une seule grande, ou utilisez un chariot.

Limiter les efforts qui requièrent d’atteindre des objets au dessus de la tête. Par exemple, il faut utiliser des outils à long manche, conserver ses affaires à des « étages » plus bas, et déléguer ce genre d’activité et d’efforts au maximum. Cela permet de réduire l’état de fatigue et de ménager son organisme déjà fatigué par les poussées.

Limiter le travail qui accroît la tension musculaire.

Identifier les situations qui entrainent la fatigue. Par exemple, il faut éviter les températures extrêmes, éliminer la fumée ou les émanations nocives, et éviter de longues douches chaudes ou les bains.

Hiérarchiser ses activités. Cela consiste à décider quelles activités sont importantes pour le malade, et ensuite il est possible de déterminer ce qui peut être délégué. Le malade atteint de sclérose en plaques peut ainsi consacrer son énergie aux tâches importantes.

Avoir une alimentation équilibrée

La fatigue est souvent aggravée si le malade ne mange pas assez ou s’il ne mange pas les bons aliments. Maintenir une alimentation équilibrée peut aider à se sentir mieux et avoir plus d'énergie malgré la sclérose en plaques.

Avoir une pratique sportive

La diminution de l'activité physique, qui peut être le résultat de la sclérose en plaques ou du traitement suivi, peut provoquer de la fatigue et un manque d'énergie. Les scientifiques ont constaté que même les athlètes en bonne santé forcés de passer de longues périodes au lit ou assis sur des chaises ont tendance à développer des sentiments d'anxiété, de dépression, de faiblesse physique, de fatigue et de nausées. La pratique sportive régulière et modérée peut réduire ces sentiments, et aider à rester actif, et augmenter son niveau d’énergie.

Apprendre à gérer son stress

Contrôler son stress peut jouer un rôle important dans la lutte contre la fatigue. Voici quelques conseils qui peuvent participer à maîtriser son stress :

Ajuster ses attentes. Par exemple, savoir s’arrêter quand la fatigue se fait ressentir et ne pas forcer pour aller toujours au bout des attentes que l’on s’est fixé, est préférable, quitte à reporter les tâches à plus tard.

Aider les autres à comprendre et à soutenir le malade. Famille et amis peuvent être un soutien utiles si ils comprennent ce que signifie pour vous la fatigue. Les groupes de soutien peuvent également être une source de réconfort, car ces personnes comprennent votre ressenti et vécu.

Les techniques de relaxation. Les techniques comme la respiration profonde ou la visualisation peuvent aider à réduire le stress.

Participer à des activités qui détournent l’attention de la fatigue. Par exemple, des activités telles que le tricot, la lecture ou l'écoute de musique nécessitent peu d'énergie physique, mais demandent une attention et une concentration importante. Si le stress semble hors de contrôle, il est recommandé d’en parler à son médecin.

Parler de sa fatigue à son médecin

Bien que la fatigue soit un symptôme fréquent et souvent attendu de la sclérose en plaques, le malade doit se sentir libre de parler de ses préoccupations à son médecin. Dans certains cas la fatigue peut être un indicateur pour un autre problème médical sous-jacent.

Sources : Fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques : La fatigue dans la sclérose en plaques

Dernière mise à jour : 09/01/2019

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