Interlocuteurs privilégiés pour la SEP

Du fait de son caractère chronique, la sclérose en plaques impose aux patients un suivi médical et une rigueur quotidienne pour le suivi de son traitement. Comme c’est une maladie évolutive, le patient est alors amené à être régulièrement en lien avec des équipes médicales.
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Le lien qui se tisse est très important, car le patient doit se sentir en confiance pour partager avec ses soignants ses symptômes mais aussi ses craintes et inquiétudes. C’est cette relation à double sens qui permet la meilleure prise en charge de la maladie.

Le neurologue est le premier interlocuteur du patient atteint d’une sclérose en plaques. C’est lui qui est spécialisé dans les maladies du système nerveux central et qui suit de près le patient atteint d’une SEP : de la recherche du trouble constaté, en passant par la confirmation du diagnostic de la sclérose en plaques, pour finir par la mise en place du traitement adéquat.
Le neurologue, lorsqu’il suspecte la présence d’une SEP, va prescrire au patient des examens pour voir si ces soupçons sont avérés. L’IRM et la ponction lombaire sont deux des examens qui permettent de confirmer le diagnostic de la SEP.

De plus, c'est le médecin qui va établir le traitement de fonds avec le patient. La personne concernée par la sclérose en plaques doit donc avoir une bonne communication avec son neurologue. Elle doit partager avec lui les possibles effets secondaires d’un traitement qui nécessiterait un ajustement, mentionner l’apparition de nouveaux symptômes ou de poussées et faire part de ses éventuelles difficultés pour l’observance de son traitement.
Les rendez-vous chez le neurologue sont organisés tous les 3 mois en général. Si la SEP est bien suivie et que le besoin de prise en charge est moins critique, des rendez-vous tous les 6 mois sont instaurés.

En cas de complications de la SEP, le neurologue, en relation avec le médecin généraliste, va orienter le patient vers un spécialiste. Par exemple, pour les troubles urinaires c’est l’urologue qui agit, pour les problèmes d’équilibre et de motricité c’est le médecin rééducateur qu’il faut consulter et pour la dépression il faut aller voir un psychothérapeute.

L’infirmière accompagne le patient atteint d’une sclérose en plaques tout au long du processus de la maladie.
Lors de l’annonce du diagnostic, elle est une aide précieuse pour le patient et souvent un vrai soutien moral. En effet, elle explique au patient sa maladie et le forme pour l’administration de son traitement. C’est un rempart solide et l’infirmière remplit un rôle d’éducation thérapeutique. Elle sensibilise le patient à l’importance du suivi médical et est souvent un lien entre les différents intervenants médicaux.
Souvent en contacts réguliers avec le patient, elle peut aussi tirer la sonnette d’alarme en cas d’aggravation de l’état du malade et se faire l’écho auprès des médecins des sentiments du patient et de ses difficultés.
Le malade a souvent des inquiétudes face à l’aspect chronique de sa maladie, il peut être perdu après l’annonce de sa SEP et ne pas bien tout comprendre, il peut avoir de nombreuses interrogations qu’il n’a pas eu l’occasion ou le temps de poser à son neurologue, il peut avoir besoin de conseils et aussi désirer qu’on l’aide à expliquer à son entourage la pathologie qui l’affecte : sur tous ces éléments, l’infirmière peut alors intervenir.

De plus, si des complications de la sclérose en plaques sont suspectées, c’est l’infirmière qui réalise parfois les examens complémentaires.

Le rôle d'autres spécialistes dans la SEP

Le neurologue informe régulièrement le médecin traitant de l’état du patient (poussées, comptes-rendus des consultations…). Il est essentiel que le patient mentionne à son généraliste les évolutions de sa maladie et son ressenti personnel (physique et moral). Le médecin traitant est en général un interlocuteur qui peut faire le lien entre différents spécialistes et le garder dans la boucle est primordial car cela simplifie et permet une prise en charge optimale. De plus, le médecin traitant est en charge du dossier d’ALD (affection de longue durée) et c’est aussi lui qui prescrit un arrêt de travail si besoin.

Le médecin de médecine physique et de réadaptation(MPR) aide le patient à définir quelles sont ses difficultés physiques. Un bilan complet est fait lors de la première séance pour savoir quels sont les troubles et gênes rencontrés par le malade au quotidien. A la suite de cet examen, le médecin peut alors mettre en place un programme de rééducation personnalisé qui vise à ce que le patient conserve au maximum ses aptitudes fonctionnelles et son indépendance. Les besoins spécifiques de chaque patient sont bien pris en compte pour qu’il puisse préserver sa qualité de vie et son indépendance.

Les kinésithérapeutes, dont certains sont spécialisés dans la SEP, accompagnent le patient et l’encadrent pour que celui-ci se réapproprie son corps et fasse travailler ses muscles et articulations. Des exercices de rééducation des mouvements doux et des massages font partie du planning d’action proposé par le kinésithérapeute. Mais les patients atteins de SEP ne sont pas toujours au mieux de leur forme à chaque rendez-vous. C’est pourquoi le kiné adapte sa séance selon l’état de forme du patient. De plus, les séances sont aussi mises en place pour que le patient apprenne à faire lui même les exercices et pour qu’il sache quelles règles d’hygiène de vie il doit suivre. L’objectif est d’impliquer le patient, pour qu’il travaille sa motricité non seulement lors des séances, mais aussi une fois rentré chez lui.

Pour l’aspect administratif, l’assistante sociale est disponible
La sclérose en plaques est une maladie de longue durée et ses implications sur le quotidien sont nombreuses. Le malade peut se sentir perdu face à la multiplicité des démarches à effectuer. L’assistante sociale, formée aux questions médico-sociales, est donc au service des malades pour toutes ces questions administratives.
Au travail, elle va pouvoir renseigner le malade sur ses options : reclassement, mi-temps thérapeutique, aménagements des installations et adaptation de la charge de travail. De plus, elle va enclencher les démarches pour la reconnaissance sociale de la maladie : prise en charge à 100%, statut de travailleur handicapé, …
L’assistante sociale fait donc le pont entre les différents interlocuteurs (employeur, médecin du travail, instances sociales) et aiguillonne le patient pour les aspects administratifs de la sclérose en plaques.

Sources : SEP Services

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