Sclérose en plaques et idées reçues

De nombreuses idées reçues alimentent l’image erronée que se forgent les individus de cette maladie chronique.

La sclérose en plaques est une maladie contagieuse : FAUX
La sclérose en plaques ne peut pas « s’attraper » d’un individu à l’autre. Ce n’est pas une maladie du type infection ou virus qui se propage au contact avec les autres.

La cause exacte de la SEP est inconnue : VRAI
La sclérose en plaques est une maladie dont on ignore l’origine exacte. La juxtaposition de plusieurs facteurs semble participer à son déclenchement : l’hérédité, l’alimentation, le mode de vie, les infections, le tabac et la vitamine D. Mais on ne sait pas exactement dans quelle mesure ces facteurs favorisent la survenue de la SEP.

La sclérose en plaques est une maladie mortelle : FAUX
L’espérance de vie des patients souffrant de SEP est similaire à celle de la population générale. De plus, la recherche sur la SEP est en pleine évolution et offre de belles perspectives d’amélioration pour les patients.

Quand on a une SEP, on finit inéluctablement en fauteuil roulant : FAUX
Certains patients, à l’annonce du diagnostic de la SEP s’imaginent déjà en fauteuil roulant. Mais les statistiques prouvent au contraire que la sclérose en plaques n’évolue pas toujours dans ce sens. Ainsi, après 30 ans de SEP, près de 80% des patients peuvent toujours se déplacer d’eux mêmes et n’ont pas la nécessité d’un fauteuil roulant.

SEP et voyage sont incompatibles : FAUX
Une personne atteinte de sclérose en plaques, comme toute personne non malade, peut voyager. Néanmoins, selon le degré d’avancement de la SEP et selon l’autonomie du patient, des aménagements et des préparatifs spécifiques sont à effectuer. De plus, le patient doit aussi anticiper avec son médecin tout ce qui touche à la prise de son traitement, au transport de ses médicaments et aux recommandations spécifiques en fonction du lieu de vacances (climat, vaccins, ordonnance en anglais si il part à l’étranger…). La chaleur peut également relancer la SEP et être à l’origine du déclenchement d’une poussée. C’est pourquoi il faut bien se renseigner avant de partir sur les conditions de vie sur place, sur les hôpitaux et centres de soin à proximité, sur les aménagements du lieu de résidence prévu (climatisation, lieux accessibles)…

Quand on a une SEP, la grossesse est déconseillée : FAUX
Pour la mère, il n’y a pas de contre-indications à être enceinte. Les poussées peuvent même être atténuées lors de la grossesse. Pour l’enfant, il n’y a pas de risque de complications spécifiques liées à la sclérose en plaques. Cependant, la mère peut avoir une relance de ses poussées dans les 3 mois qui suivent l’accouchement.

Il faut éviter le sport quand on a une SEP : FAUX
Au contraire, le sport est conseillé pour les patients atteints de SEP, dans la mesure où celui-ci est pratiqué selon les capacités physiques du patient. Certains sports sont ainsi plus adaptés selon l’état de santé du malade. L’objectif est d’apporter de la détente et du plaisir au patient tout en évitant qu’il se fatigue trop. Faire des pauses est par exemple un moyen de concilier sport et fatigue liée à la SEP. De plus, pratiquer une activité sportive est un moyen de stimuler ses muscles et articulations souvent mis à mal par la SEP.

Un choc émotionnel ou le stress sont des causes de la SEP : VRAI et FAUX
A l’heure actuelle, les scientifiques ne peuvent pas répondre avec précision sur les impacts qu’un choc émotionnel (divorce, décès, chômage) peut engendrer dans le déclenchement de la SEP.
De même, il est très difficile d’évaluer les répercussions du stress. En effet, chacun réagit différemment face à une situation donnée et on ne peut établir avec exactitude les potentielles retombées sur la maladie.

Autres fausse Idées reçues sur la SEP

Les traitements de fond sont à prendre à vie : FAUX
Quand le traitement de fond permet de stabiliser la sclérose en plaques, alors il est conseillé de le continuer. Mais en cas d’effets indésirables, le neurologue peut adapter sa prescription. Ainsi, des réévaluations du traitement de fond suivi sont régulièrement effectuées. De même, certaines circonstances comme la grossesse peuvent amener à stopper le traitement pour une période donnée. Le recul actuel sur les traitements de fonds est aujourd’hui de 15 ans - durée pendant laquelle certains patients ont pris et prennent ce traitement.

Avec un traitement de fond, les poussées disparaissent : FAUX
L’objectif des traitements de fond est de ralentir l’évolution de la maladie et de lutter contre l’inflammation. Ils agissent donc en limitant le rythme de développement de la maladie et en atténuant la progression des lésions. Néanmoins, ils n’éradiquent pas totalement les poussées.

Les anesthésies ne sont pas compatibles avec la SEP : FAUX
Les personnes souffrant de la SEP ne courent pas de danger supplémentaire pour tout ce qui est anesthésie locale ou générale.

Les traitements de fonds rendent les hommes stériles : FAUX
Certains traitements peuvent, temporairement, réduire la fertilité. Mais tout dépend des traitements proposés. Une possibilité dont disposent les hommes et qui peut être envisagée avec le neurologue est de faire une congélation de sperme.

Les vaccins ne sont pas bons pour la SEP : FAUX
Le traitement pris pour soigner la SEP n’est pas incompatible avec la réalisation de vaccins. De récentes études ont même souligné qu’il n’y pas de risque accru de poussée après la prise d’un vaccin. Toutefois, certains traitements contre la SEP peuvent diminuer l’action des vaccins et limiter leur efficacité. Il faut alors en parler avec son neurologue pour prendre les mesures qui s’imposent.

La contraception orale est contre-indiquée : FAUX
Prendre des contraceptifs oraux n’a aucune incidence que ce soit sur les poussées, sur la survenue de la SEP ou encore sur le niveau d’invalidité. En outre, une contraception effective est nécessaire pour les femmes suivant certains traitements de fond, incompatibles avec la grossesse.

L’apparition des poussées est en lien avec les saisons : VRAI
Le froid de l’hiver et la chaleur qu’on retrouve en été, favorisent le développement des poussées chez certains malades. Une raison possible est la recrudescence des infections virales à ces périodes de l’année, qui sont souvent liées au déclenchement des poussées.

La fatigue n’est pas un vrai symptôme : FAUX
La fatigue est à prendre au sérieux et c’est une vraie composante de la sclérose en plaques. Elle peut avoir de nombreuses causes : être due à la maladie elle même, être en lien avec la prise de certains médicaments, être le résultat des troubles émotionnels (dépression, stress, anxiété), être corrélée à certains symptômes de la SEP… Pour la gérer au mieux et apporter une réponse adéquate, le patient ne doit pas hésiter à en parler à son neurologue. Ce symptôme est trop souvent pris comme un élément bénin alors qu’il peut être le signal d’un problème plus profond.

Il est possible d’avoir des problèmes de concentration et de mémoire : VRAI
Les troubles cognitifs sont vécus par 50 à 60% des malades atteints d’une SEP. Ces problèmes de mémoire et de concentration affectent principalement la mémoire à court terme. Leur incidence sur le quotidien peut être pesante, surtout dans une environnement professionnel.

Il n’y a rien à faire conte les troubles moteurs de la SEP : FAUX
Environ 66% des patients déclarent souffrir de problème de motricité (marche, équilibre, coordination). Les troubles de la marche peuvent avoir divers degrés : légère gêne, personne qui boîte ou invalidité qui oblige à se déplacer en chaise roulante. Mais la rééducation est possible et vivement recommandée. Le kinésithérapeute assiste notamment le patient pour l’aider à regagner en autonomie et à faire travailler ses muscles et articulations afin de ralentir la progression des troubles moteurs.