Carenity s’engage avec les associations de patients

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Depuis sa création, Carenity multiplie les partenariats avec différentes organisations. Ce lien entre les associations de patients et notre communauté de patients en ligne n’a qu’un seul objectif : améliorer le quotidien des patients.

Comment ce partenariat se traduit-il ? Carenity soutient les associations de patients de plusieurs façons. Carenity parle de leurs actions aux membres via des discussions sur les forums ou des newsletters spéciales. Carenity mène avec elles des études sur la prise en charge, le traitement ou la vie quotidienne des patients et de leurs proches. Et Carenity leur fait également des dons pour les aider à grandir et accompagner au mieux les patients.

A Chacun son Everest ! fr flag

Cancer du sein et leucémie

L’Association A Chacun son Everest ! accueille des enfants atteints de cancer ou de leucémie et des femmes en rémission d’un cancer du sein lors de stages au grand air en Savoie.
Le but : les aider à affronter la phase délicate de l’après-cancer pour qu’ils puissent retrouver confiance, joie de vivre et un nouvel élan de vie.

A l’occasion d’Octobre rose, Carenity a reçu l’alpiniste et fondatrice de l’association, Christine Janin. Après un échange passionnant, l’équipe a partagé cette rencontre avec les membres de Carenity. Ces derniers ont été sensibilisés à l’histoire de Christine ainsi qu’à celle de sa belle association. L’engagement des abonnés de la page Facebook de Carenity a également généré un don de la part de Carenity à l’association.

Acromégales, pas seulement fr flag

Acromégalie

L’association réunit des personnes acromégales ou porteuses de la mutation du gène AIP, mais aussi les parents ou les membres de la famille d'un malade.
Le but : accompagner les personnes touchées par cette maladie rare, faire reconnaître l’acromégalie, sensibiliser le grand public, participer à l’amélioration des pratiques de soins, assurer un dialogue avec les professionnels de santé.

Acromégales, pas seulement est un partenaire historique de Carenity, qui l’a aidé à se faire connaître dès la création de l’association. Ensemble, ils ont mené plusieurs études sur cette maladie rare qu’est l’acromégalie. Carenity a également fait un don à l’association pour lui permettre de grandir et continue de soutenir ses actions.

ACS-France fr flag

Spondylarthrite ankylosante, rhumatismes inflammatoires

L’association Action Contre les Spondylarthropathies accompagne et soutient les personnes atteintes de rhumatismes inflammatoires chroniques depuis trente ans.
Le but : inciter les patients à reprendre une activité physique adaptée ou encore à se rencontrer lors des nombreux SpondyCafé en régions.

Carenity a sensibilisé ses membres aux actions menées par l’ACS-France en France métropolitaine et à La Réunion !

AIRG France fr flag

Maladies rénales

L’Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques est un partenaire historique de Carenity.
Le but : informer sur les maladies rénales génétiques, le don d’organes et la greffe rénale, accompagner les patients et leurs proches et soutenir la recherche.

L’AIRG est très présente sur la plateforme Carenity, elle est également toujours très active pour contribuer aux projets menés par Carenity.

ANR fr flag

Neurofibromatose et maladie de Von Recklinghausen

L’ANR signifie l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen.
Le but : écouter les malades et leurs proches, les orienter vers les équipes médicales et soutenir la recherche en participant à des travaux et en finançant des projets.

Carenity a présenté l’ANR à sa communauté neurofibromatose, une aide de plus pour ces personnes concernées par une maladie rare et souvent isolées. L’ANR a également participé à une étude sur la neurofibromatose aux côtés de Carenity.

APTED fr flag

Tumeurs neuroendocrines

L’Association de Patients porteurs de Tumeurs Endocrines Diverses a été créée pour apporter une écoute aux patients TNE.
Le but : permettre d’échanger, d’éviter l’isolement, d’informer des progrès des traitements et de promouvoir les travaux de recherche.

L’APTED a contribué à l’étude menée par Carenity sur la prise en charge des patients touchés par une TNE. Carenity a ensuite présenté les conclusions de cette enquête au NETathlon - un week-end d’échanges et d’activités physiques pour les patients, organisé en juin 2017 par l’association.

CNAO fr flag

Obésité

Le Collectif National des Associations d’Obèses regroupe des organisations en France métropolitaine et d’Outre-mer.
Le but : transmettre l’information aux associations et au grand public, être l’interlocuteur privilégié des instances de tutelle, lutter contre la progression de la pathologie, travailler en adéquation avec les différentes sociétés scientifiques et responsabiliser les industries agro-alimentaires quant aux choix des composants de leurs produits et des messages publicitaires qu’ils véhiculent.

Carenity a sensibilisé ses membres aux événements organisés par le CNAO, notamment la Journée européenne de l’obésité.

Fédération Française de Cardiologie fr flag

Maladies cardio-vasculaires

La Fédération Française de Cardiologie lutte depuis plus de 50 ans contre les maladies cardio-vasculaires, seconde cause de mortalité en France avec environ 150 000 décès par an.
Le but : réduire le nombre de décès et d'accidents d'origine cardio-vasculaire en développant des campagnes de prévention, en accompagnant les malades et en aidant la recherche.

Carenity a mis en place une campagne digitale pour soutenir et faire connaître MaFedeCardio. Ce site dédié aux maladies cardiovasculaires, propose notamment des conseils personnalisés, des rendez-vous avec des cardiologues et d'autres services pour lutter contre le stress et avoir une meilleure hygiène de vie.

Kokcinelo fr flag

Neurofibromatose de type 1

L’association Kokcinelo lutte contre la neurofibromatose de type 1 (NF1) ou maladie de Von Recklinghausen (maladie génétique rare).
Le but : soutenir les patients et lutter contre les discriminations induites par la maladie. Kokcinelo participe à des manifestations sportives, culturelles ou d’informations.

Carenity a présenté l’association à ses membres touchés par la NF1 et qui pourraient être intéressés par leurs diverses manifestations. Kokcinelo a également participé à une étude portant sur les futurs traitements des neurofibromes cutanés.

Ligue française contre la Sclérose en Plaques fr flag

Sclérose en plaques

La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques agit pour le bénéfice des patients atteints de SEP au niveau régional, national et international.
Le but : proposer une information claire et synthétique sur la sclérose en plaques.

Carenity a mené avec eux une étude. Parmi plus de 400 patients et proches de patients, 70% ont ainsi fait part de leur insatisfaction et découragement vis-à-vis des coûts restant à la charge des patients. Une situation qui a été présentée aux députés en octobre 2017. Leur mission est désormais de mettre en place des actions pour réduire le fardeau de la maladie et améliorer la qualité de vie des patients SEP et leurs aidants.

Montagnes d’espoir fr flag

Greffe, transplantation et dialyse

Montagnes d’espoir aide les personnes, dialysées ou transplantées.
Le but : les inciter à vivre leurs vies et leurs passions malgré la maladie, les soutenir dans leurs projets mais aussi sensibiliser le grand public au don d’organes.

Toute l’équipe a eu la chance de rencontrer le fondateur de cette association, Emmanuel Gastaud, ainsi que l’une de ses bénévoles, Annelise Cottenet. Après ce moment privilégié, Montagnes d’espoir a aidé Carenity à promouvoir son enquête concernant la greffe et la transplantation. Carenity a sensibilisé ses membres aux actions de l’association mais a également soutenu Montagnes d’espoir dans l’organisation des Relais de l’espoir au triathlon de Cagnes-sur-Mer en devenant son partenaire officiel.

Transhépate fr flag

Maladie du foie, greffe et transplantation hépatique

L’association Transhépate est présente dans quasiment tous les centres de transplantation hépatique et regroupe en son sein toutes les grandes associations régionales de greffés du foie.

Le but : sensibiliser l’opinion aux risques de l’insuffisance hépatique grave mais également à l’importance du don d’organes, assurer la défense des intérêts collectifs des malades atteints d’une insuffisance hépatique grave et des transplantés du foie et apporter un soutien, notamment moral et psychologique, aux transplantés, futurs transplantés et insuffisants hépatiques graves ainsi qu’à leurs proches. Carenity a sensibilisé les membres de ses communautés maladies hépatiques et greffe aux projets menés par Transhépate.