Carenity s’engage avec les associations de patients

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Depuis sa création, Carenity multiplie les partenariats avec différentes organisations. Ce lien entre les associations de patients et notre communauté de patients en ligne n’a qu’un seul objectif : améliorer le quotidien des patients.

Comment ce partenariat se traduit-il ? Carenity soutient les associations de patients de plusieurs façons. Carenity parle de leurs actions aux membres via des discussions sur les forums ou des newsletters spéciales. Carenity mène avec elles des études sur la prise en charge, le traitement ou la vie quotidienne des patients et de leurs proches. Et Carenity leur fait également des dons pour les aider à grandir et accompagner au mieux les patients.

A Chacun son Everest ! fr flag

Cancer du sein et leucémie

L’Association A Chacun son Everest ! accueille des enfants atteints de cancer ou de leucémie et des femmes en rémission d’un cancer du sein lors de stages au grand air en Savoie.
Le but : les aider à affronter la phase délicate de l’après-cancer pour qu’ils puissent retrouver confiance, joie de vivre et un nouvel élan de vie.

A l’occasion d’Octobre rose, Carenity a reçu l’alpiniste et fondatrice de l’association, Christine Janin. Après un échange passionnant, l’équipe a partagé cette rencontre avec les membres de Carenity. Ces derniers ont été sensibilisés à l’histoire de Christine ainsi qu’à celle de sa belle association. L’engagement des abonnés de la page Facebook de Carenity a également généré un don de la part de Carenity à l’association.

Acromégales, pas seulement fr flag

Acromégalie

L’association réunit des personnes acromégales ou porteuses de la mutation du gène AIP, mais aussi les parents ou les membres de la famille d'un malade.
Le but : accompagner les personnes touchées par cette maladie rare, faire reconnaître l’acromégalie, sensibiliser le grand public, participer à l’amélioration des pratiques de soins, assurer un dialogue avec les professionnels de santé.

Acromégales, pas seulement est un partenaire historique de Carenity, qui l’a aidé à se faire connaître dès la création de l’association. Ensemble, ils ont mené plusieurs études sur cette maladie rare qu’est l’acromégalie. Carenity a également fait un don à l’association pour lui permettre de grandir et continue de soutenir ses actions.

ACS-France fr flag

Spondylarthrite ankylosante, rhumatismes inflammatoires

L’association Action Contre les Spondylarthropathies accompagne et soutient les personnes atteintes de rhumatismes inflammatoires chroniques depuis trente ans.
Le but : inciter les patients à reprendre une activité physique adaptée ou encore à se rencontrer lors des nombreux SpondyCafé en régions.

Carenity a sensibilisé ses membres aux actions menées par l’ACS-France en France métropolitaine et à La Réunion !

AIRG France fr flag

Maladies rénales

L’Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques est un partenaire historique de Carenity.
Le but : informer sur les maladies rénales génétiques, le don d’organes et la greffe rénale, accompagner les patients et leurs proches et soutenir la recherche.

L’AIRG est très présente sur la plateforme Carenity, elle est également toujours très active pour contribuer aux projets menés par Carenity.

ANR fr flag

Neurofibromatose et maladie de Von Recklinghausen

L’ANR signifie l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen.
Le but : écouter les malades et leurs proches, les orienter vers les équipes médicales et soutenir la recherche en participant à des travaux et en finançant des projets.

Carenity a présenté l’ANR à sa communauté neurofibromatose, une aide de plus pour ces personnes concernées par une maladie rare et souvent isolées. L’ANR a également participé à une étude sur la neurofibromatose aux côtés de Carenity.

APTED fr flag

Tumeurs neuroendocrines

L’Association de Patients porteurs de Tumeurs Endocrines Diverses a été créée pour apporter une écoute aux patients TNE.
Le but : permettre d’échanger, d’éviter l’isolement, d’informer des progrès des traitements et de promouvoir les travaux de recherche.

L’APTED a contribué à l’étude menée par Carenity sur la prise en charge des patients touchés par une TNE. Carenity a ensuite présenté les conclusions de cette enquête au NETathlon - un week-end d’échanges et d’activités physiques pour les patients, organisé en juin 2017 par l’association.

skin logo

Association Skin fr flag

Cancers

Skin est une médiation qui aide les femmes et les hommes touché(e)s par le cancer à se reconstruire après la maladie au moyen de l’art et du sport. Des binômes patient(e)s-artistes/sportif(ve)s créent des œuvres d’art ou des performances, que Skin restitue dans des lieux prestigieux. Skin recrée ainsi du lien, aide la personne à se projeter, à se dépasser et à se réinventer.

Carenity a présenté l'association et ses missions aux membres Carenity au travers d'une interview de Cécile Reboul, fondatrice et présidente de l’association !

Association SOA fr flag

Cancers

SOA (Soins d’Onco-Accompagnement) est une association d'intérêt général, à but non lucratif.
Elle propose aux patients suivis en Oncologie et/ou Hématologie, un accompagnement, prodigue des soins de support (soins dits alternatifs, complémentaires), et permet une prise en charge financière.
Les différentes pratiques utilisées sont la médecine chinoise, la sophrologie, la réflexologie, le soin énergétique, l'homéopathie, la nutrition, l'écriture introspective, les conseils socio-esthétique, l'ostéopathie, la coiffure, la psychologie, le yoya, les soins bien-être, et l'hypnose, ....

Carenity a présenté l'association et ses missions aux membres Carenity au travers d'une interview de Myriam, fondatrice de l’association SOA !

CNAO fr flag

Obésité

Le Collectif National des Associations d’Obèses regroupe des organisations en France métropolitaine et d’Outre-mer.
Le but : transmettre l’information aux associations et au grand public, être l’interlocuteur privilégié des instances de tutelle, lutter contre la progression de la pathologie, travailler en adéquation avec les différentes sociétés scientifiques et responsabiliser les industries agro-alimentaires quant aux choix des composants de leurs produits et des messages publicitaires qu’ils véhiculent.

Carenity a sensibilisé ses membres aux événements organisés par le CNAO, notamment la Journée européenne de l’obésité. Carenity a également mené une grande campagne digitale à travers un webinar destiné à informer, apporter du soutien aux patients atteints d'obésité et de les aider dans la gestion de leur maladie en période de pandémie.

etincelle logo

Etincelle fr flag

Cancers

L'association Etincelle accompagne les patients atteints d'un cancer pendant et après la maladie en proposant un accompagnement personnalisé à travers une multitude d'ateliers, allant de la psycho et de la sexo-oncologie en passant par les ateliers perruques et le tatouage médical, les massages bien-être, la réflexologie, la salsa, l’hypnose, la sophrologie, le yoga, l’art-thérapie – jusqu’à l’aide au retour à l’emploi et à la formation au numérique.

Carenity a présenté l'association et ses missions aux membres Carenity au travers d'une interview de Catherine Adler-Tal, Présidente de l'association Etincelle !

eurocarers logo

Eurocarers fr flag

Eurocarers rassemble 75 organisations d'aidants ainsi que des universités et instituts de recherche de 26 pays. Leur réseau œuvre pour que les soins soient valorisés et que les soins non rémunérés soient reconnus comme essentiels à la durabilité des systèmes de santé et de soins de longue durée. Eurocarers est le porte-parole des aidants informels, quel que soit leur âge ou les besoins particuliers en matière de santé et de soins de la personne dont ils s'occupent.

Carenity a mené avec eux une grande étude pour mieux comprendre la pandémie de Covid-19 du point de vue des patients atteints de maladies chroniques.

Fédération Française de Cardiologie fr flag

Maladies cardio-vasculaires

La Fédération Française de Cardiologie lutte depuis plus de 50 ans contre les maladies cardio-vasculaires, seconde cause de mortalité en France avec environ 150 000 décès par an.
Le but : réduire le nombre de décès et d'accidents d'origine cardio-vasculaire en développant des campagnes de prévention, en accompagnant les malades et en aidant la recherche.

Carenity a mis en place une campagne digitale pour soutenir et faire connaître MaFedeCardio. Ce site dédié aux maladies cardiovasculaires, propose notamment des conseils personnalisés, des rendez-vous avec des cardiologues et d'autres services pour lutter contre le stress et avoir une meilleure hygiène de vie.

France BPCO fr flag

Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO)

L’association France BPCO est une fédération de patients et une association de loi 1901, créée par Philippe Poncet, touché par la BPCO.
Le but : sensibiliser le grand public sur le fardeau que peut représenter la maladie et se faire entendre des pouvoirs publics et professionnels de santé.

Carenity a sensibilisé ses membres aux actions menées par France BPCO.

IMAGYN fr flag

Cancer de l'ovaire

L’association IMAGYN (Initiative des Malades Atteintes de cancers GYNécologiques) est une association de loi 1901, créée en 2014 par une dizaine de patientes atteintes de cancers gynécologiques.
Le but : sensibiliser, partager, soutenir, informer les patientes, leur famille, leurs proches et toute personne concernée par tous les aspects des maladies gynécologiques (prévention, annonce, suivi, prise en charge pendant et après le traitement), et aider à faire avancer la Recherche.

Carenity a mené avec eux une étude. 90 % des patientes touchées par le cancer de l'ovaire exprimaient un besoin d’accompagnement diététique et que, malheureusement, seulement la moitié (44 %) y avaient réellement accès. Des chiffres parlant sur l’utilité de développer des outils pertinents comme Mon Carnet Nutrition pour aider les patientes dans leur quotidien.

Kokcinelo fr flag

Neurofibromatose de type 1

L’association Kokcinelo lutte contre la neurofibromatose de type 1 (NF1) ou maladie de Von Recklinghausen (maladie génétique rare).
Le but : soutenir les patients et lutter contre les discriminations induites par la maladie. Kokcinelo participe à des manifestations sportives, culturelles ou d’informations.

Carenity a présenté l’association à ses membres touchés par la NF1 et qui pourraient être intéressés par leurs diverses manifestations. Kokcinelo a également participé à une étude portant sur les futurs traitements des neurofibromes cutanés.

lcda logo

La Compagnie des Aidants fr flag

La Compagnie des Aidants a pour objectif de développer l’entraide et les échanges entre les aidants. Grâce à différents outils, elle rassemble et fédère une communauté d’aidants, dont le rôle se doit d’être mieux connu par la société dans son ensemble.

Carenity a mené avec eux une grande étude pour mieux comprendre la pandémie de Covid-19 du point de vue des patients atteints de maladies chroniques.

Ligue française contre la Sclérose en Plaques fr flag

Sclérose en plaques

La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques agit pour le bénéfice des patients atteints de SEP au niveau régional, national et international.
Le but : proposer une information claire et synthétique sur la sclérose en plaques.

Carenity a mené avec eux une étude. Parmi plus de 400 patients et proches de patients, 70% ont ainsi fait part de leur insatisfaction et découragement vis-à-vis des coûts restant à la charge des patients. Une situation qui a été présentée aux députés en octobre 2017. Leur mission est désormais de mettre en place des actions pour réduire le fardeau de la maladie et améliorer la qualité de vie des patients SEP et leurs aidants.

Montagnes d’espoir fr flag

Greffe, transplantation et dialyse

Montagnes d’espoir aide les personnes, dialysées ou transplantées.
Le but : les inciter à vivre leurs vies et leurs passions malgré la maladie, les soutenir dans leurs projets mais aussi sensibiliser le grand public au don d’organes.

Toute l’équipe a eu la chance de rencontrer le fondateur de cette association, Emmanuel Gastaud, ainsi que l’une de ses bénévoles, Annelise Cottenet. Après ce moment privilégié, Montagnes d’espoir a aidé Carenity à promouvoir son enquête concernant la greffe et la transplantation. Carenity a sensibilisé ses membres aux actions de l’association mais a également soutenu Montagnes d’espoir dans l’organisation des Relais de l’espoir au triathlon de Cagnes-sur-Mer en devenant son partenaire officiel.

roseup logo

RoseUp fr flag

Cancers

RoseUp est une association nationale, d’intérêt général, agréée par le ministère de la Santé, fondée et animée par des femmes touchées par tout type de cancer et leurs proches.
Le but : Depuis 2011, l’ambition de RoseUp est de permettre aux femmes de poursuivre le plus sereinement possible leurs vies personnelle et professionnelle dès l’annonce de la maladie, pendant et après les traitements mais aussi de se sentir moins seules dans leur parcours de vie. Un comité scientifique composé de professionnels de santé très engagés épaule l’association depuis sa création.

Carenity a présenté l'association et ses missions aux membres Carenity au travers d'une interview d’Isabelle Huet, Directrice Générale de RoseUp association !

Solidarité Verneuil fr flag

Maladie de Verneuil

Solidarité Verneuil est une association d'aide et de défense des patients atteints d’hidrosadénite suppurée ou maladie de Verneuil.

Le but : prendre en charge, orienter et accompagner les malades tout au long de leur parcours de soin.

Association d'intérêt général basée à Villeurbanne près de Lyon, elle a été fondée en 2009 par des personnes atteintes de la maladie. Présente sur l'ensemble du territoire français grâce à son réseau de correspondants, elle intervient à tous les niveaux d'accompagnement des malades (permanences, orientation, conseils, écoute, organisation d’évènements…).

Transhépate fr flag

Maladie du foie, greffe et transplantation hépatique

L’association Transhépate est présente dans quasiment tous les centres de transplantation hépatique et regroupe en son sein toutes les grandes associations régionales de greffés du foie.

Le but : sensibiliser l’opinion aux risques de l’insuffisance hépatique grave mais également à l’importance du don d’organes, assurer la défense des intérêts collectifs des malades atteints d’une insuffisance hépatique grave et des transplantés du foie et apporter un soutien, notamment moral et psychologique, aux transplantés, futurs transplantés et insuffisants hépatiques graves ainsi qu’à leurs proches. Carenity a sensibilisé les membres de ses communautés maladies hépatiques et greffe aux projets menés par Transhépate.

vasf logo

VASF Association fr flag

Obésité

Vivre Autrement Ses Formes (VASF) est une association créée par des patients à l'issue de leur semaine d’hospitalisation thérapeutique au Centre Intégré de l’Obésité (CIO) de Lyon.
Le but : permettre aux personnes en situation d’obésité de sortir de l’isolement, promouvoir une démarche de soins par l’information qui leur est donnée sur cette maladie, et leur permettre de découvrir de nouvelles approches thérapeutiques, notamment par le biais d’un réseau de partenaires. Quel que soit son parcours, la personne sera accueillie avec bienveillance, soutenue dans son combat, et pourra, lors de réunions d’échanges, partager ses expériences.

Carenity a interviewé Katarina, présidente de l’association Vivre Avec Ses Formes, qui a accepté de nous raconter son combat contre l’obésité et de nous parler de son dévouement auprès des patients.

Dernière mise à jour : 25/10/2022