Carenity s’engage avec les associations de patients

Cancer du sein et leucémie

L’Association A Chacun son Everest ! accueille des enfants atteints de cancer ou de leucémie et des femmes en rémission d’un cancer du sein lors de stages au grand air en Savoie.
Le but : les aider à affronter la phase délicate de l’après-cancer pour qu’ils puissent retrouver confiance, joie de vivre et un nouvel élan de vie.

A l’occasion d’Octobre rose, Carenity a reçu l’alpiniste et fondatrice de l’association, Christine Janin. Après un échange passionnant, l’équipe a partagé cette rencontre avec les membres de Carenity. Ces derniers ont été sensibilisés à l’histoire de Christine ainsi qu’à celle de sa belle association. L’engagement des abonnés de la page Facebook de Carenity a également généré un don de la part de Carenity à l’association.

Acromégalie

L’association réunit des personnes acromégales ou porteuses de la mutation du gène AIP, mais aussi les parents ou les membres de la famille d'un malade.
Le but : accompagner les personnes touchées par cette maladie rare, faire reconnaître l’acromégalie, sensibiliser le grand public, participer à l’amélioration des pratiques de soins, assurer un dialogue avec les professionnels de santé.

Acromégales, pas seulement est un partenaire historique de Carenity, qui l’a aidé à se faire connaître dès la création de l’association. Ensemble, ils ont mené plusieurs études sur cette maladie rare qu’est l’acromégalie. Carenity a également fait un don à l’association pour lui permettre de grandir et continue de soutenir ses actions.

Spondylarthrite ankylosante, rhumatismes inflammatoires

L’association Action Contre les Spondylarthropathies accompagne et soutient les personnes atteintes de rhumatismes inflammatoires chroniques depuis trente ans.
Le but : inciter les patients à reprendre une activité physique adaptée ou encore à se rencontrer lors des nombreux SpondyCafé en régions.

Carenity a sensibilisé ses membres aux actions menées par l’ACS-France en France métropolitaine et à La Réunion !

Maladie cœliaque

Née en 1989, l’Association Française Des Intolérants Au Gluten (AFDIAG) est une association de patient loi 1901 à but non lucratif, épaulée par un comité médical.

Elle s’organise autour de trois missions principales:

- Informer les intolérants au gluten et les hypersensibles au gluten non cœliaques, le public, les professionnels de santé et de l’alimentation.
- Défendre les intérêts des personnes atteintes de pathologies liées au gluten auprès des instances gouvernementales et des professionnels de l’industrie alimentaire.
- Soutenir la recherche médicale.

Maladies rénales

L’Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques est un partenaire historique de Carenity.
Le but : informer sur les maladies rénales génétiques, le don d’organes et la greffe rénale, accompagner les patients et leurs proches et soutenir la recherche.

L’AIRG est très présente sur la plateforme Carenity, elle est également toujours très active pour contribuer aux projets menés par Carenity.

Neurofibromatose et maladie de Von Recklinghausen

L’ANR signifie l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen.
Le but : écouter les malades et leurs proches, les orienter vers les équipes médicales et soutenir la recherche en participant à des travaux et en finançant des projets.

Carenity a présenté l’ANR à sa communauté neurofibromatose, une aide de plus pour ces personnes concernées par une maladie rare et souvent isolées. L’ANR a également participé à une étude sur la neurofibromatose aux côtés de Carenity.

Tumeurs neuroendocrines

L’Association de Patients porteurs de Tumeurs Endocrines Diverses a été créée pour apporter une écoute aux patients TNE.
Le but : permettre d’échanger, d’éviter l’isolement, d’informer des progrès des traitements et de promouvoir les travaux de recherche.

L’APTED a contribué à l’étude menée par Carenity sur la prise en charge des patients touchés par une TNE. Carenity a ensuite présenté les conclusions de cette enquête au NETathlon - un week-end d’échanges et d’activités physiques pour les patients, organisé en juin 2017 par l’association.

Cancers

Skin est une médiation qui aide les femmes et les hommes touché(e)s par le cancer à se reconstruire après la maladie au moyen de l’art et du sport. Des binômes patient(e)s-artistes/sportif(ve)s créent des œuvres d’art ou des performances, que Skin restitue dans des lieux prestigieux. Skin recrée ainsi du lien, aide la personne à se projeter, à se dépasser et à se réinventer.

Carenity a présenté l'association et ses missions aux membres Carenity au travers d'une interview de Cécile Reboul, fondatrice et présidente de l’association !

Cancers

SOA (Soins d’Onco-Accompagnement) est une association d'intérêt général, à but non lucratif.
Elle propose aux patients suivis en Oncologie et/ou Hématologie, un accompagnement, prodigue des soins de support (soins dits alternatifs, complémentaires), et permet une prise en charge financière.
Les différentes pratiques utilisées sont la médecine chinoise, la sophrologie, la réflexologie, le soin énergétique, l'homéopathie, la nutrition, l'écriture introspective, les conseils socio-esthétique, l'ostéopathie, la coiffure, la psychologie, le yoya, les soins bien-être, et l'hypnose, ....

Carenity a présenté l'association et ses missions aux membres Carenity au travers d'une interview de Myriam, fondatrice de l’association SOA !

Obésité

Le Collectif National des Associations d’Obèses regroupe des organisations en France métropolitaine et d’Outre-mer.
Le but : transmettre l’information aux associations et au grand public, être l’interlocuteur privilégié des instances de tutelle, lutter contre la progression de la pathologie, travailler en adéquation avec les différentes sociétés scientifiques et responsabiliser les industries agro-alimentaires quant aux choix des composants de leurs produits et des messages publicitaires qu’ils véhiculent.

Carenity a sensibilisé ses membres aux événements organisés par le CNAO, notamment la Journée européenne de l’obésité. Carenity a également mené une grande campagne digitale à travers un webinar destiné à informer, apporter du soutien aux patients atteints d'obésité et de les aider dans la gestion de leur maladie en période de pandémie.

Troubles du neuro-développement (TND)

Par ses actions, le Collectif Atypique a pour objectif de devenir une force collective d'idées, d'actions et de propositions pour faire avancer les mentalités, les regards, la société de demain visant à l'inclusion et au mieux-être des personnes à profil neuroatypique. Il a aussi pour mission d'aider et accompagner les personnes neurodivergentes en agissant pour une amélioration de leurs conditions de vie sur le plan matériel, de la santé ou de l'éducation et pour leur permettre d'accéder à ou de maintenir dans une activité professionnelle.

Carenity a présenté l'association et ses missions aux membres Carenity au travers d'une interview de Simon Marie, Président du Collectif Atypique.

Douleurs chroniques

Douleurs Sans Frontières (DSF) est une ONG française de solidarité internationale, reconnue par l’OMS et d’utilité publique depuis 2003. L’association est née de la volonté d’universaliser la lutte contre la douleur et de procéder à un transfert de compétences dans les zones où la prise en charge de la douleur n’est pas toujours effective.
Le but : promouvoir, animer et développer toutes les actions qui portent sur la prévention, le diagnostic, le traitement et la prise en charge de la douleur, de la souffrance et des symptômes de fin de vie des populations vulnérables.

Carenity a sensibilisé ses membres aux événements organisés par DSF, notamment des concerts caritatifs et des pièces de théâtre pour sensibiliser à la lutte contre la douleur, aux soins palliatifs et à l'accompagnement à la fin de vie.

Virus d’Epstein-Barr

DetectEBV est un mouvement participatif ayant pour mission de montrer la réalité du virus Epstein-Barr et son impact sur la santé de nombreuses personnes à travers 3 piliers : ceux qui l’étudient (les chercheurs), ceux qui le traquent (les soignants) et ceux qui vivent avec (les patients). A travers ces trois axes, nous retrouvons l’ambition du mouvement qui est de “comprendre, détecter et vivre avec le virus Epstein-Barr”.

Carenity a présenté le collectif et ses missions aux membres Carenity au travers d'une interview de Céline Perat, coordinatrice de projets de Detect EBV.

Cancers

L'association Etincelle accompagne les patients atteints d'un cancer pendant et après la maladie en proposant un accompagnement personnalisé à travers une multitude d'ateliers, allant de la psycho et de la sexo-oncologie en passant par les ateliers perruques et le tatouage médical, les massages bien-être, la réflexologie, la salsa, l’hypnose, la sophrologie, le yoga, l’art-thérapie – jusqu’à l’aide au retour à l’emploi et à la formation au numérique.

Carenity a présenté l'association et ses missions aux membres Carenity au travers d'une interview de Catherine Adler-Tal, Présidente de l'association Etincelle !

Eurocarers rassemble 75 organisations d'aidants ainsi que des universités et instituts de recherche de 26 pays. Leur réseau œuvre pour que les soins soient valorisés et que les soins non rémunérés soient reconnus comme essentiels à la durabilité des systèmes de santé et de soins de longue durée. Eurocarers est le porte-parole des aidants informels, quel que soit leur âge ou les besoins particuliers en matière de santé et de soins de la personne dont ils s'occupent.

Carenity a mené avec eux une grande étude pour mieux comprendre la pandémie de Covid-19 du point de vue des patients atteints de maladies chroniques.

Maladies cardio-vasculaires

La Fédération Française de Cardiologie lutte depuis plus de 50 ans contre les maladies cardio-vasculaires, seconde cause de mortalité en France avec environ 150 000 décès par an.
Le but : réduire le nombre de décès et d'accidents d'origine cardio-vasculaire en développant des campagnes de prévention, en accompagnant les malades et en aidant la recherche.

Carenity a mis en place une campagne digitale pour soutenir et faire connaître MaFedeCardio. Ce site dédié aux maladies cardiovasculaires, propose notamment des conseils personnalisés, des rendez-vous avec des cardiologues et d'autres services pour lutter contre le stress et avoir une meilleure hygiène de vie.

Fibromyalgie

L'association Fibromyalgie SOS a pour but premier de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie auprès du public, des médias, du corps médical, des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Grâce aux nombreuses ressources proposées par l'association (forum, permanences téléphoniques, réunions...), le patient peut s'impliquer activement dans sa prise en charge et sortir de l'isolement en côtoyant de nombreux autres patients

Carenity a présenté l'association et ses missions aux membres Carenity au travers d'une interview de Nadine Randon, Présidente de FibromyalgieSOS.

Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO)

L’association France BPCO est une fédération de patients et une association de loi 1901, créée par Philippe Poncet, touché par la BPCO.
Le but : sensibiliser le grand public sur le fardeau que peut représenter la maladie et se faire entendre des pouvoirs publics et professionnels de santé.

Carenity a sensibilisé ses membres aux actions menées par France BPCO.

Cancer de l'ovaire

L’association IMAGYN (Initiative des Malades Atteintes de cancers GYNécologiques) est une association de loi 1901, créée en 2014 par une dizaine de patientes atteintes de cancers gynécologiques.
Le but : sensibiliser, partager, soutenir, informer les patientes, leur famille, leurs proches et toute personne concernée par tous les aspects des maladies gynécologiques (prévention, annonce, suivi, prise en charge pendant et après le traitement), et aider à faire avancer la Recherche.

Carenity a mené avec eux une étude. 90 % des patientes touchées par le cancer de l'ovaire exprimaient un besoin d’accompagnement diététique et que, malheureusement, seulement la moitié (44 %) y avaient réellement accès. Des chiffres parlant sur l’utilité de développer des outils pertinents comme Mon Carnet Nutrition pour aider les patientes dans leur quotidien.

Neurofibromatose de type 1

L’association Kokcinelo lutte contre la neurofibromatose de type 1 (NF1) ou maladie de Von Recklinghausen (maladie génétique rare).
Le but : soutenir les patients et lutter contre les discriminations induites par la maladie. Kokcinelo participe à des manifestations sportives, culturelles ou d’informations.

Carenity a présenté l’association à ses membres touchés par la NF1 et qui pourraient être intéressés par leurs diverses manifestations. Kokcinelo a également participé à une étude portant sur les futurs traitements des neurofibromes cutanés.

La Compagnie des Aidants a pour objectif de développer l’entraide et les échanges entre les aidants. Grâce à différents outils, elle rassemble et fédère une communauté d’aidants, dont le rôle se doit d’être mieux connu par la société dans son ensemble.

Carenity a mené avec eux une grande étude pour mieux comprendre la pandémie de Covid-19 du point de vue des patients atteints de maladies chroniques.

Diabète de type 1

L'Association Les Déesses Sucrées a été créée par et pour la jeunesse féminine atteinte de diabète de type 1. Elle œuvre pour réunir les femmes DT1 en tissant un réseau de soutien psychologique solide et accessible à toutes par le biais de nombreux évènements et rencontres à travers la France.

Carenity a présenté l'association et ses missions à ses membres au travers d'une interview de Cloé Neher, Présidente de Déesses Sucrées.

Sclérose en plaques

La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques agit pour le bénéfice des patients atteints de SEP au niveau régional, national et international.
Le but : proposer une information claire et synthétique sur la sclérose en plaques.

Carenity a mené avec eux une étude. Parmi plus de 400 patients et proches de patients, 70% ont ainsi fait part de leur insatisfaction et découragement vis-à-vis des coûts restant à la charge des patients. Une situation qui a été présentée aux députés en octobre 2017. Leur mission est désormais de mettre en place des actions pour réduire le fardeau de la maladie et améliorer la qualité de vie des patients SEP et leurs aidants.

Greffe, transplantation et dialyse

Montagnes d’espoir aide les personnes, dialysées ou transplantées.
Le but : les inciter à vivre leurs vies et leurs passions malgré la maladie, les soutenir dans leurs projets mais aussi sensibiliser le grand public au don d’organes.

Toute l’équipe a eu la chance de rencontrer le fondateur de cette association, Emmanuel Gastaud, ainsi que l’une de ses bénévoles, Annelise Cottenet. Après ce moment privilégié, Montagnes d’espoir a aidé Carenity à promouvoir son enquête concernant la greffe et la transplantation. Carenity a sensibilisé ses membres aux actions de l’association mais a également soutenu Montagnes d’espoir dans l’organisation des Relais de l’espoir au triathlon de Cagnes-sur-Mer en devenant son partenaire officiel.

Cancers

RoseUp est une association nationale, d’intérêt général, agréée par le ministère de la Santé, fondée et animée par des femmes touchées par tout type de cancer et leurs proches.
Le but : Depuis 2011, l’ambition de RoseUp est de permettre aux femmes de poursuivre le plus sereinement possible leurs vies personnelle et professionnelle dès l’annonce de la maladie, pendant et après les traitements mais aussi de se sentir moins seules dans leur parcours de vie. Un comité scientifique composé de professionnels de santé très engagés épaule l’association depuis sa création.

Carenity a présenté l'association et ses missions aux membres Carenity au travers d'une interview d’Isabelle Huet, Directrice Générale de RoseUp association !

Maladie de Verneuil

Solidarité Verneuil est une association d'aide et de défense des patients atteints d’hidrosadénite suppurée ou maladie de Verneuil.

Le but : prendre en charge, orienter et accompagner les malades tout au long de leur parcours de soin.

Association d'intérêt général basée à Villeurbanne près de Lyon, elle a été fondée en 2009 par des personnes atteintes de la maladie. Présente sur l'ensemble du territoire français grâce à son réseau de correspondants, elle intervient à tous les niveaux d'accompagnement des malades (permanences, orientation, conseils, écoute, organisation d’évènements…).

Maladie du foie, greffe et transplantation hépatique

L’association Transhépate est présente dans quasiment tous les centres de transplantation hépatique et regroupe en son sein toutes les grandes associations régionales de greffés du foie.

Le but : sensibiliser l’opinion aux risques de l’insuffisance hépatique grave mais également à l’importance du don d’organes, assurer la défense des intérêts collectifs des malades atteints d’une insuffisance hépatique grave et des transplantés du foie et apporter un soutien, notamment moral et psychologique, aux transplantés, futurs transplantés et insuffisants hépatiques graves ainsi qu’à leurs proches. Carenity a sensibilisé les membres de ses communautés maladies hépatiques et greffe aux projets menés par Transhépate.

Obésité

Vivre Autrement Ses Formes (VASF) est une association créée par des patients à l'issue de leur semaine d’hospitalisation thérapeutique au Centre Intégré de l’Obésité (CIO) de Lyon.
Le but : permettre aux personnes en situation d’obésité de sortir de l’isolement, promouvoir une démarche de soins par l’information qui leur est donnée sur cette maladie, et leur permettre de découvrir de nouvelles approches thérapeutiques, notamment par le biais d’un réseau de partenaires. Quel que soit son parcours, la personne sera accueillie avec bienveillance, soutenue dans son combat, et pourra, lors de réunions d’échanges, partager ses expériences.

Carenity a interviewé Katarina, présidente de l’association Vivre Avec Ses Formes, qui a accepté de nous raconter son combat contre l’obésité et de nous parler de son dévouement auprès des patients.

Syndrome des ovaires polykystiques

Première association française et Européenne engagée dans la lutte contre le syndrome des ovaires polykystiques, SOPK Europe a été fondée en novembre 2018. L’association s’engage pour l’amélioration du diagnostic, de la prise en charge et pour une meilleure reconnaissance du SOPK, en apportant de l’information et des outils de support pour les patientes, et en travaillant aux côtés des acteurs de la santé.

Carenity a présenté l'association et ses missions aux membres Carenity au travers d'une interview de Kelly Lescure, fondatrice et présidente de SOPK Europe.

Spondylarthrite ankylosante, polyarthrite rhumatoïde et maladie de Verneuil

SpaVer22 est une association totalement gratuite qui aide, accompagne et soutien les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante, polyarthrite rhumatoïde et / ou de la maladie de Verneuil.
Le but : lutter au quotidien pour que les maladies dites invisibles soient plus connues du grand public.
Une permanence téléphonique a été mise en place pour aider et conseiller les patients atteints de spondylarthrite ankylosante et de la maladie de Verneuil. L’association facilite également le quotidien des patients en les aidant dans leurs démarches administratives.

Carenity a présenté l'association et ses missions aux membres Carenity au travers d'une interview de Karyn Le Goff, présidente et fondatrice de l’association SpaVer22.