Sclérose en plaques au quotidien

Pour chacun des patients, la sclérose en plaques est un bouleversement dans le quotidien. Les changements qu’apporte la SEP dans la vie des malades nécessitent ainsi des adaptations particulières.

Les différents symptômes et les différentes incapacités qui se développent vont interférer avec la vie quotidienne, professionnelle et familiale du patient. Certaines mesures peuvent être prises afin de faciliter le quotidien du malade.



Au niveau professionnel, les poussées de la maladie peuvent entraîner un absentéisme de plusieurs semaines, ce qui peut poser problème avec l’employeur. Les distances travail-domicile et l’aménagement du poste de travail ne sont pas toujours adaptés aux conditions physiques des patients.

Dans la vie de tous les jours, beaucoup de patients ne sont pas affectés par leur maladie. Il leur est alors recommandé d’avoir une activité physique régulière. Lorsque le handicap est plus important, il faut savoir s'adapter.
le patient peut également profiter d’aménagements dans son environnement quotidien, c’est à dire sa maison pour améliorer notamment l’accessibilité des différents espaces du domicile. L’ergothérapeute est un spécialiste qui va, avec le patient, définir ses besoins spécifiques et les transformations nécessaires. Des aides techniques telles qu’un lit médicalisé, un siège de douche et des poignées peuvent ainsi être installées.

Des aides institutionnelles sont également disponibles pour adapter la voiture et faciliter les déplacements du patient.
Tout d’abord, le malade après avoir appris son diagnostic doit passer une visite pour le permis de conduire. Cette visite est obligatoire car elle a pour objectif d’évaluer l’aptitude du patient à conduire dans un souci principal de sécurité. Cette visite médicale se fait uniquement auprès de médecins agrées. Pour savoir où elle doit être effectuée, le patient peut consulter le site de la Préfecture qui recense les coordonnées de ces médecins.
La visite repose notamment sur un test psychomoteur. En règle générale cette visite est une formalité et la mention « Apte » valide le permis pour une durée variant de 1 à 5 ans.
Mais avec le temps, certains symptômes de la SEP (névrite optique, troubles moteurs et sensitifs) peuvent compromettre la capacité des individus à conduire.
Néanmoins, ce n’est pas une fatalité et des adaptations du véhicule sont possibles pour garantir l’autonomie du malade et sa sécurité. Par exemple, une adaptation possible est la liaison entre les pédales de frein et un dispositif situé près du volant. Les modules électroniques permettent ainsi de pallier aux pertes de sensibilité parfois ressenties par le patient.
De plus, il est également possible d’installer une rampe d’accès à l’arrière de la voiture pour les personnes en fauteuil ou encore d’installer des sièges pivotants pour faciliter la sortie de la voiture.

Enfin, contrairement à des idées reçues, la grossesse est possible. Il y a 30 ans, on interdisait aux femmes atteintes de SEP d’avoir des enfants. Aujourd’hui, cela a changé et on sait que la grossesse n’a pas d’impact sur le risque évolutif de la maladie. Il n’y a pas de risque particulier au cours de la grossesse.

La SEP au cœur de l'organisation quotidienne

La sclérose en plaques est une maladie chronique qui nécessite de suivre un traitement au quotidien. Avec l’évolution de la maladie, les patients ont parfois moins de mobilité ou sont plus affectés par des symptômes comme la douleur et la fatigue. Bien s’organiser au quotidien et savoir déléguer est donc primordial pour que l’on se sente mieux et que, par extension, les proches soient rassurés de voir le patient se reposer.

Des professionnels de santé comme les infirmières et les auxiliaires de vie sont notamment au service des patients pour les aider au quotidien. En effet, l’auxiliaire de vie assiste les malades si besoin pour la toilette et l’habillage. L’infirmière est, elle, à l’écoute des patients et prodigue des soins pour la prise du traitement (injections) ou intervient pour des prises de sang et analyses médicales.

Par moment, la sclérose en plaques prend toute l’énergie du malade et celui-ci n’est alors pas en mesure d’assurer les tâches ménagères et autres actions de la vie quotidienne.

Le soutien de l’entourage est alors important et ils ont un rôle de relais et de soutien essentiel.
Mais si le conjoint ne peut pas assurer de front le travail, les enfants et les tâches du quotidien ou si le patient n’a pas la possibilité de déléguer ces tâches, il est alors possible de faire appel à des intervenants extérieurs.
Les sociétés de portage des repas vont par exemple prendre en charge cet aspect du quotidien en livrant à domicile.
Une aide-ménagère peut soulager la famille pour certains actes de tous les jours comme le linge, les courses ou encore le ménage. De même, les gardes d’enfants sont envisageables pour reposer le couple.