Sclérose en plaques et vie personnelle

Pour les 80 000 malades atteints de sclérose en plaques, cette maladie a des conséquences significatives sur leur quotidien. Pour l’entourage du malade, la maladie est aussi un bouleversement.

La sclérose en plaques est une maladie difficile à vivre. Une fois le diagnostic établi, la sclérose en plaques va entraîner des changements dans la vie du malade et de son entourage. L’annonce de la maladie est donc une étape doublement complexe à passer, à la fois pour le malade et pour son entourage. L'éducation thérapeutique devient important pour comprendre la maladie et ses répercussions sur le quotidien et fait partie d’un processus d’acceptation et d’adaptation.

Les voyages, le sport, la marche, les tâches ménagères quotidiennes… ne peuvent pas toujours être effectués de la même façon qu’avant la maladie. En effet, la sclérose en plaques provoque de nombreuses douleurs et symptômes physiques (troubles urinaires et digestifs, problèmes de motricité, fatigue importante). Des temps de repos plus importants doivent être accordés.

Pouvant devenir handicapante avec le temps, la sclérose en plaques nécessite des adaptations de l’environnement du malade. Aménager son lieu de vie, notamment les espaces comme la salle de bains ou la cuisine, facilite le quotidien du malade et ses déplacements. Adapter sa voiture pour qu’elle soit plus fonctionnelle permet de simplifier son usage pour le malade.

Un suivi psychologique du malade peut être établi pour qu’il appréhende mieux les facettes de sa maladie. Ce suivi n’est pas obligatoire, mais peut procurer au malade une occasion de parler de son vécu face à la maladie et de se confier en dehors du cadre familial. Pour certaines personnes c’est une manière de parler plus ouvertement de leur ressenti. En effet, les malades peuvent avoir tendance à garder leurs soucis et problèmes pour eux, de peur d’accabler trop leurs proches. Cette attitude peut amener à un repli sur soi, voir à un certain isolement.

Briser le tabou de la maladie et en parler franchement, tout en étant sûr de préserver leur anonymat est important pour les malades. La sclérose en plaques n’a ainsi pas que des répercussions physiques et une prise en charge psychologique aidera beaucoup, notamment si une dépression est sous-jacente.

Sclérose en plaques et vie de famille

L’annonce de la sclérose en plaques a un impact important sur le couple. Cette maladie peut amener un stress plus important, de nouvelles tensions. Le couple doit apprendre à gérer ensemble ces changements dans leur vie quotidienne. Pour le conjoint non malade, il va falloir être compréhensif et plus à l’écoute. Faire appel à un proche ou à un conseiller conjugal peut aider à accepter la maladie du conjoint et à réconcilier le couple qui traverse une phase de désorientation face à la survenue de la sclérose en plaques.

En terme d’intimité et de vie sexuelle, des troubles liés à la sclérose en plaques peuvent survenir (troubles de l’érection, sécheresse vaginale). La forte fatigue, issue de la maladie, peut amener à réduire la fréquence des rapports. En parler avec son partenaire, consulter un spécialiste ou chercher de nouvelles formes d’intimité seront des moyens de dépasser ce problème. Des traitements médicaux existent également pour remédier aux problèmes d’ordre sexuel, que ce soit pour les hommes et les femmes.

Pour les enfants, la maladie de leur parent peut être un facteur d’anxiété. Leur expliquer la maladie est donc important pour qu’ils comprennent mieux son implication et les changements faits dans la vie quotidienne de la famille. Répondre à leurs interrogations, rester à leur écoute est nécessaire. Néanmoins, il est important de les préserver et d’essayer que la sclérose en plaques de leur parent ne modifie pas outre mesure leur quotidien.

La sclérose en plaques peut aussi affecter fortement la capacité à travailler, des aménagements seront à faire pour le travail. Certains couples pour qui cela est possible opteront pour l’arrêt du travail du conjoint malade car celui-ci ne parvient parfois plus ou avec difficulté à tenir le rythme de travail (posture debout).