Un antihistaminique contre la sclérose en plaques

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Patients Sclérose en plaques

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
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@Chris31 tout fichier comportant des infos personnelles doit être déclaré à la CNIL. Si les noms sont des pseudos je ne sais pas.

OK et merci, je ne comprenais pas le rapport avec les 31 (nombreuses) pages.

Il m'est difficile de séparer les effets de mes décisions depuis la rentrée : accroissement rythme kiné, prise du Tavegil (2-2-2), alimentation plus raisonnée (moins de gluten, de sucre, de sel, de fromages), réduction du Crestor (rosuvastatines), arrêt de la Laroscorbine (cause 1g sel et aspartame dans 1cp) pas encore remplacée, mais surtout, suppression de foyers infectieux dans les dents (infections froides remontant à 20 ans).

Le moral est remonté avec la découverte des travaux (Pr Perronne et autres), mettant en évidence les liens entre maladies auto-immunes et l'infection par des bactéries, notamment les borrélies, ce qui me fait voir le monde très différemment. Lire le magazine Santé d'octobre 2018, pages 52-53, notamment.

Le Tavegil, dans tout cela ?
- soit un petit gain (cf microtubules)
- soit la résurgence d'un vieux médicament tombé dans l'oubli (manipulation médiatique ?).

Je poursuis le Tavegil, comme on croit en Dieu s'il y a une chance sur 10 qu'il existe (le fameux pari de Pascal).

Bises.

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@Chris31 

bonjour,

Tres bonne idée.  merci à tous les contributeurs.

bonne journée 

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@amar1772 @Chris31‍ @marisep‍ @Guerrison‍ @john2000‍ @Anrib28 @Voielactée‍ @dan26576‍   et tous encore,

Pour être franc, je ne vois pas en quoi le Tavegil m'aide pour le moment.

Suivant les liens de la journaliste, on arrive sur l'étude US : https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02040298

Déjà, il est précisé que cette étude concerne les SEP RR alors que la mienne est du type PP :

"Brief Summary:
The main purpose of this study is to assess clemastine as a remyelinating agent in patients with relapsing forms of multiple sclerosis. The study will also evaluate the tolerability of clemastine, originally approved as first-generation antihistamine, in patients with multiple sclerosis. Study procedures will include assessments for evidence of remyelination in the anterior visual pathway and in the brain using electrophysiologic techniques and magnetic resonance imaging. The study will also assess the robustness and stability of this clinical effect in patients taking clemastine for up to 3 months. Patients in this study can remain on their standard disease modifying treatment during the course of the study. However, patients cannot participate in any other investigational new drug research study concurrently."

J'en prends depuis le 7/9/2018, soit 2 mois et une semaine, à comparer avec l'étude pendant 3 mois.

Pour Chris à propos de ton msg sur les allergies, c'est la clémastine qui m'intéresse et non l'effet antihistaminique. Prochaine IRM en janvier ... d'ici là j'aurais interrogé des médecins sur les aspects microbiens en rapport - ou non - avec ma SEP (une autre rubrique).

A suivre ...

Bises.

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@SepSepien 

Hello,

Pas d'effets positifs sur moi également. D'ailleurs j'ai arrêté. Qui ne tente rien n'a rien...

A+

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@SepSepien‍  @john2000‍  merci de nous faire partager votre expérience avec le Tavegil. Dommage qu'il ne paraisse pas efficace. Attendons d'autres témoignages.

Bonne soirée à tous 

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@Voielactée @john2000‍ et bonjour à tous,

Il me reste environ 2 mois 1/2 de Tavegil (une dizaine de boites), je poursuis mais en l'état n'en recommande pas d'avance.

Je crois plus dans l'expérience relatée dans son livre par le Pr Perronne.

A plus tard.
Bises.

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Bon conseiller

Bonjour @amar1772

Qu'est-ce que t'apporte le TAVEGIL ?

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Bon conseiller

@mariben bonjour,

Concernant ta réponse suivante :

@Guerrison "Je suis arrivée à la même conclusion : le régime alimentaire n'a rien fait pour moi.L'exercice physique + électro semblent m'améliorer. Par contre, je reste sceptique quant à la musculation intensive préconisée par Venesson, car pour moi, ça m'épuise trop et ça génère des douleurs, de la spasticité et une fatigue intense, d'où un résultat inverse....."

Je sais que perdre du poids ne peut que nous aider à mieux bouger, mais il faut  compenser les carrences alimentaires au maximum. Et se complémenter en vitamines B B6 B12 C D E et fer si on est végétarien notamment.

L'entraînement progressif et sans fatigabilité paye dans tous les domaines : efforts physiques, capacités cérébrales fonctionnelles, rééquilibrage alimentaire. Et pour le rééquilibrage alimentaire, qui doit se faire progressivement pour avoir un effet bénéfique durable sans privation ni carrence il est important de stabiliser le poids ciblé en plusieurs étapes et palliers consolidés.

Donc il est préférable de se faire suivre par des professionnels qui nous encouragent, et qui, si besoin,  rectifient le programme d'entraînement quel qu'il soit.

La neuro stimulation transcutanée, Urostim2 pour la vessie et la zone périnéale, c'est 20 minutes par jour. Pour l'intestin il y a en plus péristyle je crois (perte de mot pas sûre donc).

Bonne continuation,

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Bonjour

Je viens juste de commencer qlq jours

Pour l instant je ne ressens pas grand chose a part que je dort bien

Mais je serai a cours bientôt je ne vie pas en europe

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@Detchen ,

je n'ai pas de poids à perdre. Ceci dit, je reste sur mes positions concernant la musculation. Je reviens d'un séjour en rééducation qui m'a littéralement laissé sur les rotules.........du coup, c'est encore pire dans ma vie quotidienne.

Je ne suis pas contre le fait de m'en remettre à des professionnels (je suis moi-même ancienne kiné...), et d'ailleurs j'utilise l' Urostim pour la vessie, c'est, pour moi, franchement positif depuis 2 ans ; je le fais tous les jours, et ça me permet de sortir sans avoir à chercher systématiquement où sont les WC.

Pour le Tavegil, j'avais commencé, mais j'ai fait une poussée en suivant, depuis je n'ai pas essayé de reprendre. J'ai repassé une IRM : pas d'amélioration.....

Bonne fêtes à tous!

Mariben