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Patients Sclérose en plaques

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
Membre Carenity
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@Gnoss44 @asimov @fab54630‍ @mariben 

Je lis avec intérêt ce que vous notez sur cet histaminique.

J'ai regardé sur Amazon.de le TAVEGIL (c'est comme ça qu'il est nommé la bas) et surtout les commentaires, notés en Allemand dc je pense laissé par des utilisateurs Allemands, qui eux le prennent apparemment pour des poussées d’eczéma.

L'un note qu'il n'est pas efficace et l'autre le contraire en spécifiant que c'est sur le long thermes.

Il y a plusieurs packaging du TAVEGYL, bon c'est juste la photo hein, mais j'aurai aimé savoir lequel vous avez commandé / reçu:

Celui avec la bande jaune accolée à une bande bleu?

Celui avec les 2 bandes bleues (une claire une foncée)

Celui avec le triangle bleu?

Je suis diagnostiqué SEP que depuis début décembre 2017, et je suis sous TECFIDERA depuis le 03/01/2018, je vais avoir 43 ans en Mars 2018.

J'ai du faire une poussée surajoutée fin janvier car après avoir eu les muscles releveurs de pied bloqué avec bonne récupération après des bolus corticoïde, ça été au tour de la 1ere jambe / pied/torse droit d'être désensibilisé, et maintenant c'est la jambe  gauche.

Je trouve le temps de récupération long alors je me disais que prendre ces fameux histaminiques pourrait accélérer  le processus de remyelisation, et par la mm occasion arranger mes allergies (démangeaisons dans les oreilles). Je ne souhaite pas en parler à mon neurologue qui lui suit le protocole à la lettre, c'est à dire commencer le ttt par le médicament de 1ere ligne puis  faire IRM et observer sur 6 / 12 mois ....etc.

Je ne pense pas prendre la dose complète c'est à dire les 8mg (info de Asimov, merci) mais peut être 3 cachets (matin/midi/soir) pour commencer soit 3 mg.

L'un des Allemands sur Amazon avait notifié que le matin avec la prise du TAVEGYL, il sentait que son corps était plus mou qu'à l'habitude.

Merci pour vos échanges.

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour, heureux d'entendre ces bonnes nouvelles. Prenez vous le tavegyl conformément à l'étude cad 8 comprimés par jour en deux prises ? Je suppose que les effets indésirables sont de la fatigue. Y en a t'l d'autre selon votre expérience ?

Merci et bonne route que votre chemin

Stéphane 

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
Membre Carenity
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@pseudo-masqué  

Bonsoir  oui 4 le matin  et 4 le soir.

Aucun  effet secondaire  indésirable  et même  la patate  sur mon vélo  d'appartement  (c'est  ce sport  qui m'aide  à remuscler  mes jambes  et à  tenir mieux).

Est ce  un effet  placebo ? 

Je ne  saurais  pas  dire.

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
Membre Carenity
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Je crois que je vais me lancer, du coup, je vais prendre le moins cher, car je suppose que c'est pareil. Faut-il commencer plein pot, ou augmenter progressivement?

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
Membre Carenity
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Bon conseiller

Chères sepiennes, Chers sepiens,

Ma marche se dégrade jour apres jour malgré la série de perfusions de solumedrol, que je me fais administrer depuis qq mois.

J'ai toujours essayé de rester mobile. Suis atteinte depuis 25 ans (j'ai 47 ans) je voudrais essayer l'anti-histaminique pour faire régénérer la myéline mais je me demande si les personnes atteintes secondairement progressives ont autant de chance à  une amélioration  que celles RR ou PP ?

Merci de votre réaction, Combattante

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
Membre Carenity
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@pseudo-masqué je suis en secondaire progressive.

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
Membre Carenity
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Bon conseiller

Merci fab54630 !

Je vais en parler  à  ma neurologue mardi prochain lors de la prochaine perf et demander quelle  posologie elle me recommande.

Mais je vais commander déjà le Tavegyl sur Amazon DE. Cordialement

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
Membre Carenity
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Pouvez vous me préciser quel modèle choisir ? La boîte de 50 tablettes de Novartis?

Merci

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
Membre Carenity
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Moi j'ai commencé progressivement puis après 2 semaines j'ai arrêté car je ressentais des sensations à la tête, ces sensations je les avais déjà ressenti avant de prendre Tavegyl, mais j'ai préféré jouer la précaution.

Je reprendrai Tavegyl dès que possible car je ne crois pas qu'il est la cause de ces sensations.

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
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Membre Carenity
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Oui prend 2 ou 3 boîtes de 50.

La posologie  est  de 4 le matin et 4 le soir selon l'étude  américaine.

Après  il faut  être contient  que les neurologues  n'ont  aucun retour  à  ce jour de publié donc ils restent  avec leur  épée  en bois  et leur bouclier en carton pour nous aider à  mener  notre  combat.

Si on teste la clemastine  de  fumarate, sans certitude  c'est  que l'on  prend un tout petit  risque pour améliorer  le  quotidien.

Ou on aura  pris de l'avance  ou on aura  mis  un coup d'épée  dans  l'eau.