https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/sclerose-en-plaques.jpg

Patients Sclérose en plaques

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
2

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué @pseudo-masqué @pseudo-masqué @pseudo-masqué @pseudo-masqué‍ , à tous,

Est-ce par habitude maintenant, je tente de continuer avec le Tavegil.

marisep, werratal = https://www.counterapo.de/tavegil-a3225076.html a les prix les plus bas mais n'est désespérément pas approvisionné depuis un moment.

Je viens de commander comme en avril auprès de https://www.pharmasana.de/tavegil-tabletten-50-st-03225076 et pas de problèmes de stock.

Je leur achète des boites 10*50cp et 10*20cp, limites max.

Efficaces ou pas, psychologiquement ça me rassure !

Bises et amitiés.

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, On le trouve aussi sur amazon .fr

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous,

Un autre laboratoire produit le fumarate de clémastine : https://www.aao.org/editors-choice/clemastine-fumarate-shows-promise-as-remyelinating

L'article est assez positif sur les effets du produit sur le nerf optique.

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
Membre Carenity
Posté le

@Pantoufle Bonsoir .je cliquer mais rien trouver ??

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
1

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

le lien envoie vers un article encourageant mais rien trouvé quant à une commercialisation du produit

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
2

Membre Carenity
Posté le

Bonjour @pseudo-masqué , à tous,

Divers liens ont été donnés plus haut dans la file, le dernier (en page 37) qui de plus indique une posologie est https://overcomingms.org/latest/first-drug-shown-promote-remyelination .

Aucune étude officielle, sérieuse, crédible, homologuée, approuvée (...) n'a été publiée, pour moi nous lisons des articles divers et variés à ce sujet, sans pouvoir s'assurer du bénéfice du fumarate de clémastine.

Cela dit je tente ma chance, comme le pari de Pascal, comme d'autres le font.
Il y a un effet d'entrainement dont il faut avoir conscience.
Serait-ce aussi une manœuvre d'un labo pour relancer une molécule ancienne ?

Je ne suis pas qualifié pour avoir un avis.

EXTRAIT traduit par Bing, légèrement revu :

"Quelle est l'importance de Clemastine Fumarate pour la SEP ?


Nous entendons parler de «percées» fréquemment dans la SEP, et surtout bien sûr, ce n'en sont pas ! À cette occasion, bien que le médicament que les chercheurs testaient était un vieux médicament couramment prescrit pour le rhume des foins, ils ont trouvé des preuves précises de l'amélioration de la fonction neurologique après la prise du médicament, et l'amélioration a persisté lorsque le médicament a été arrêté.

Il semble très probable, compte tenu de ce que les chercheurs ont déjà testé, que le médicament a favorisé la remyélinisation, quelque chose qu'aucun agent n'a été en mesure de faire auparavant.

L'équipe de recherche de l'Université de Californie à San Francisco (UCSF), dirigée par le professeur Jonah Chan a testé le médicament clémastine (nom commercial Tavist *aux USA) qui a été autorisé par la FDA depuis 40 ans maintenant pour une utilisation dans le rhume des foins et les allergies et est maintenant un générique bon marché.

Fait important, ils ont testé le médicament chez les personnes atteintes de SEP chronique de longue date qui avaient des dommages significatifs au système nerveux central.

À leur grande surprise, ils ont utilisé un test sensible de la vitesse de transmission des nerfs dans les voies visuelles et a montré qu'il a considérablement accéléré, ce qui signifie que la transmission à travers l'ensemble du système nerveux central était susceptible d'être accélérée pour ceux qui prennent ce médicament.

La dose de médicament utilisée était de 5,36 mg deux fois par jour, pour une dose quotidienne de 10,72 mg, tandis que pour l'allergie, la dose recommandée n'est pas plus de 2,68 mg trois fois par jour, pour une dose quotidienne de 8,04 mg.

Le seul effet secondaire important de fortes doses est la somnolence, et dans cette étude, les participants étaient plus susceptibles de signaler la fatigue, ce qui peut refléter cela. Alors que beaucoup plus de travail doit être fait avant que ce médicament pourrait être autorisé dans la SEP, la recherche est vraiment une percée, montrant que la réparation de la myéline endommagée est maintenant une possibilité réaliste."

---------------------------------

10,72mg/j = 8 cp/j, c'est plus que ce qu'indique la notice pour un usage antihistaminique.

Attention : il n'y a pas d'AMM pour cet usage, notamment en France ...

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
3

Membre Carenity
Posté le

Bonjour @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ , à tous,

Est-ce le Tavegil ou la kiné qui surtout me profite ?
Beaucoup d'exercices m'ont permis depuis septembre de renforcer le dos, les jambes, notamment.

Vous avez déjà lu sur la société http://www.ab-science.com/years/2019 qui teste une molécule sur des maladies neurologiques notamment. On attend des nouvelles sous peu pour la SEP Progressive.

Il y a un point commun entre cette molécule qui "s'attaque" aux mastocytes et le Tavegil, c'est l'aspect allergies et auto-immunité. Si Chris peut à nouveau expliquer ... les différences entre IgE et IgM, surtout leurs points communs dans la réaction immunitaire.

Je me demande si ma prise de Tavegil 3-2-3 au long cours n'aide pas les neurones à se "réparer", sachant qu'un neurone (périphérique) abimé repousse de 1mm par mois (source à retrouver). Les médecins restent sourds - muets ? - à ces questions.

Prudence, mais espoirs : https://www.santemagazine.fr/actualites/ces-chercheurs-qui-font-repousser-les-nerfs-302125

Bises et amitiés.

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
2

Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Prudence mais espoirs  dis -tu @pseudo-masqué‍ et pourquoi ne pas inverser les termes ? Regarde le SNC qu'on estimait non réparable !  des résultats sont à présent constatés et même si une partie des axones qui repoussent  n'atteint  pas sa cible , l'on voit aussi que de nouveaux processus sont à l'étude! Alors ....espoirs d'abord     . Bises.

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
Membre Carenity
Posté le

Je suis nouvelle sur le site que je consulte depuis plusieurs mois. Je suis atteinte d'une SEP  PP à  66 ans.

Premiers symptômes février 2015 un mois et demi après le décès de mon mari, ma jambe gauche butait elle ne se levait pas assez donc chute entorse avec arrachement osseux plâtre 15 j les médecins ont pensé que c'était une grande fatigue lié au décès.

Je me suis remise de cette chute mais je pensais en garder des séquelles car je n'étais plus comme avant. Mars 2016 nouvelle chute fracture de la même cheville 5 semaines de plâtre. Là mon médecin traitant m'envoie chez une neurologue soupçonnant un problème neurologique (ma soeur est décédée d'une tumeur au cerveau à 51 ans) et cette neurologue n'a pas détecté ce que c'était et devant mon insistance m'a dirigé vers un professeur dans un CHU à 80 kms de chez moi et là il me dit il faut attendre 6 mois pour que çà évolue car je ne peux faire de diagnostic malgré une IRM... Je retourne voir ma neurologue pas satisfaite et lui dit que je vais aller sur un grand centre de neurologie et elle me propose un autre centre à deux heures et demi de chez mois, me donne le nom d'un professeur, que je vois en consultation me dit que je n'ai pas eu assez d'examens, me fait faire les potentiels évoqués et ponction lombaire au Chu de mon domicile et je le revois donc début 2018 et il me dit vous avez la SEP PP

4 Bolus de cortisone cette année pas d'amélioration au contraire je marche avec deambulateur. Prescription de fampyra même chose, donc je vais essayer le tavegyl ayant lu sur le site que certaines personnes ont eu des effets positifs. La SEP PP ne donne pas les mêmes résultats mais il faut essayer..

Je suis très bien suivie par ce professeur ainsi que par la neurologue du CHU de ma ville. J'ai passé deux fois des IRM à 6 mois d'intervalle, pas de nouvelles lésions mais la marche en un an s'est aggravée ! Je refais des IRM du crâne et medullaire fin février 2020.

J'espère que le tavegyl donnera de bons résultats 

Le moral est souvent bas mais il faut faire avec heureusement mes 2 filles me soutiennent.

Bonne journée à tous

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour Michounette tu es la bienvenue dans le forum Carenity, pour ce transmettre de bons conseils, et pour la bonne ambiance qu'il y a.

C’est très bien que tu as deux filles qui te soutiennent, car le morale est ce qu'il y a de super pour vivre le mieux possible.

J'ai la sep Praire Progressive, donc progressive, qui est complètement différente de la forme de sep que tu as, et j'avais 24 ans quand j'ai attrapé cette maladie, et là j'ai 43 ans, et je vois un kiné deux fois par semaine pour toujours faire travailler les muscles de mon corps ; et je peux marcher sur plusieurs centaines de mètres, avec le sourire  

Passe une bonne journée