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Patients Sclérose en plaques
Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
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SepSepien
Bon conseiller
@Chris31 , ce sont les errements du débutant
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
Utilisateur désinscrit
Hello tout le monde,
voici un petit retour après plusieurs semaines sous Tavegil à haute dose:
Ma progression a été la suivante:
1 comprimé Matin/ 1 Midi/1 Soir pendant 12 jours, puis
1-1-2 pendant 6 jours puis
1-2-2 pendant 5 jours puis
2-2-3 pendant 14 jours puis
3-2-3 pendant 10 jours puis
4-0-4 pendant 64 jours
2-0-2 pendant 3 jours
Comme je ne ressentais pas d'amélioration particulière, j'ai arrêté.
Mais je me suis rendu compte d'une chose alors que je faisais ma séance quotidienne de vélo d'appartement. En effet, j'avais toujours des minis tremblements de la tête après le 2nd kilomètre. Ces tremblements ont disparus et j'ai beaucoup plus d'endurance lors de ces exercices (je suis passé de 5km/jour à 10 voir plus).
Mais je ne suis pas certains que le Tavegil soit responsable de cela. Dans le doute, j'ai repris (je suis à 2-2-2 depuis 5 jours.
A+
SepSepien
Bon conseiller
Bonjour @john2000 ,
Merci beaucoup pour ton retour d'expérience.
La notice en allemand dans la boite, recommande de ne pas dépasser 6 cp/j.
Mais si c'est comme la biotine à haute dose, je ne sais pas très bien quoi penser.
La notice suisse en français donne sur https://compendium.ch/mpub/pnr/19690/html/fr
"Adultes et adolescents dès 12 ans:
Prendre 1 comprimé matin et soir. Sauf avis contraire du médecin, il est possible de prendre jusqu'à 6 comprimés par jour (en 24 h); la dose unitaire maximale est de 2 comprimés."
mais ce n'est pas un avis français (pas encore trouvé d'officiel, même ancien).
Un témoignage de 4-0-4 sur http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?t=15012
mais comme il faut demander l'avis de son médecin ...
Pour le moment (débuté le 06/09/2018) je prends 2cp matin, 2cp le soir (soit : 2-0-2).
Amitiés.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
@john2000 Bonjour , pour une meilleure analyse il te faudrait :
1- prendre en compte tous les traitements ( je vois sur mon fichier biotine que tu l'as prise 22 mois et stoppée en 02/2018, mais que tu n'avais pas renseigné tes autres tts ) pris avant , pendant , et aujourd'hui où tu as arrête le Tavegyl ( Est-ce le Tavegyl 1.34 mg/ tablette de Novartis ?) pris durant 114 jours soit presque 4 mois à des doses pouvant aller jusqu'à 8/jour ( ces doses même si elles ont été progressives sur la période , t'ont été recommandées par qui pour arriver à 8/jour pdt 2 mois et repasser brutalement à 4/jour pdt 3 jours !!! )
2- ainsi que noter tes symptômes , leur aggravation , maintien en l'état ou amélioration sur la même période , pour enfin les remonter à ton neuro ( qui te suit pour ta SEP PP) et lui demander son avis ! En effet tu reprends à 6/jour " Dans le doute, j'ai repris (je suis à 2-2-2 depuis 5 jours " tu fais vraiment ta tambouille sans crainte ...
Bien à toi
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
marisep
Bon conseiller
@Philo1970
Bonjour,
J'étais en vacances sans ordi dernièrement et là j'ai du retourner chez mes parent pour un grave problème familial et leur ordi est mort... Donc pas de communisation avant je ne sais pas quand.
Je continue Tavegil 4cp matin et soit et je supporte plutôt bien. Pas de résultat éclatant pour l'instant, si ce n'est une amélioration nette au niveau des muscles oculaires, constatée chez mon orthoptiste (voir post précédent je ne sais plus quand).
Mais je continue, j'ai du stock !
Je vous tiendrai au courant.
A bientôt
SepSepien
Bon conseiller
Bonsoir sur la file,
@Chris31 @marisep @john2000 @Anrib28 et tous encore,
La chaleur épuisante est retombée, je m'exerce plus (kiné), cela pouvait suffire à me ramener aux conditions pas très bonnes du mois de juin, mais depuis presque un mois j'ai pris souvent de la mélatonine (3j /4) et tous les jours le Tavegil 2-0-2, il se passe quelque chose, évidemment je dors mieux, mais peut-être aussi que je me reconstruits.
C'est trop tôt pour me prononcer, en plus c'est subjectif et non contrôlé par un médecin, mais je poursuis les 2 médicaments en tentant de croire qu'il y en a au moins un qui me réussit. Peut-être tenterai-je de prendre du Tavegil aussi le midi.
En tous cas cela va dans le bon sens.
Je vous tiens au courant.
Amitiés.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
SepSepien
Bon conseiller
Coucou,
L'idée d'augmenter le Tavegil à 2-2-2, tant que je reste en dessous de la limite à 6 cp/j a été approuvée (...).
Je vous tiens au courant dans 1 mois environ.
Bises.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
Philo1970
Bon conseiller
@marisep merci pour le partage de ton expérience, je ne revois ma neuro qu en janvier 2019, mais continue à nous donner ton ressenti par rapport au tagevil, je pourrai que mieux argumenter ma demande auprès d elle. Bonne soirée
marisep
Bon conseiller
@Philo1970 Je stoppe les comptes rendus de ressentis pour le moment. Le décès de mon frère bouscule beaucoup de choses et accentue encore les malaises. Je reviendrais d’ici à une ou deux semaines.
A bientôt
Philo1970
Bon conseiller
@marisep bonjour
je te comprends, et te présente toutes mes condoléances. Bon courage. À bientôt
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
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Louise
Animatrice de communautéBon conseiller
Des lésions cérébrales caractéristiques de la sclérose en plaques ont pu être traitées pour la première fois grâce à un anti-allergène utilisé depuis 40 ans.
La myéline est une substance qui protège et isole les fibres nerveuses du cerveau. C'est elle qui permet la bonne transmission des signaux électriques entre neurones. La sclérose en plaques se caractérise par la destruction progressive de cette membrane. Ainsi, plus la maladie progresse, plus les signaux ont des difficultés à circuler, et plus les symptômes de la maladie deviennent handicapants. Ce processus de démyélinisation peut être ralenti, mais on le pensait jusqu'à présent irréversible.
Pour la première fois, des chercheurs rapportent être parvenus à réparer des lésions de la myéline chez des patients lors d'un essai clinique de phase 2 publié le 10 octobre 2017 dans la prestigieuse revue médicale The Lancet. Pour ce faire, l'équipe du Dr Ari Green, du Centre de la sclérose en plaques de l'université de Californie à San Francisco (États-Unis), a utilisé un anti-histaminique prescrit depuis 1977 dans le traitement des allergies (rhume des foins, rhinites allergiques, urticaire...) : le fumarate de clémastine.
Un premier pas vers le rétablissement des fonctions cérébrales
"Pour autant qu'on sache, c'est la première fois qu'une thérapie permet d'inverser les lésions causées par la sclérose en plaques, explique le Dr Ari Green. Ce n'est pas un remède, mais c'est un premier pas vers un rétablissement des fonctions cérébrales chez les millions de personnes atteintes de cette maladie chronique débilitante." Cinquante patients d'une moyenne d'âge de 40 ans ont été inclus dans cet essai conduit en double aveugle randomisé avec placebo ; soit des conditions méthodologiques très fortes. Tous étaient atteints d'une névrite optique : des lésions de la myéline autour du nerf optique qui induit des troubles de la vision. La sévérité de cette atteinte a été mesurée avant et après l'essai qui a duré cinq mois. L'étude rapporte ainsi une amélioration du délai de transmission des signaux neuronaux, un marqueur de la réparation de la myéline.
Plus encourageant encore, les patients inclus dans l'essai étaient tous atteints de sclérose en plaques depuis plusieurs années. "Les gens nous pensaient complètement fous de lancer un tel essai, car ils croyaient qu'un médicament comme celui-ci ne pouvait éventuellement être efficace que chez des patients récemment diagnostiqués, se souvient Jonah R. Chan, autre investigateur de l'étude. Intuitivement, si la démyélinisation est récente, les chances de réparation sont plus importantes. Pourtant, chez les patients choisis pour l'essai, la maladie progressait depuis plusieurs années, et nous avons obtenu des preuves solides de cette réparation."
Source : Sciences et Avenir