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Patients Sclérose en plaques
Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP
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Alpha27
Bon conseiller
Bonjour
Le quizenday n est plus remboursé cela prouve qu'il ne fait pas grand chose et vu son prix la sécurité sociale a fait un stop
Utilisateur désinscrit
Bonjour tout le monde. Je vous ai lu. Étant récemment privée de gluten, produits laitiers, sucre, desserts, fruits, ça ne me laisse plus beaucoup de marges. Pour trouver et me faire à manger, je trouve que c'est de plus en plus compliqué ! Est-ce que cela vous fait la même chose ? Je trouve ça d'un triste mes repas ! Étant végétarienne c'est encore plus compliqué
SepSepien
Bon conseiller
Bonjour @Luna70 , tous,
Pour les petits bonheurs, et pour dévorer la vie à pleines dents (alimentation, je suis dans le sujet !), lire cette invitation très positive : https://msfocus.org/Magazine/Magazine-Items/Exclusive-Content/Retrain-Your-Brain-The-Study-of-Neuroplasticity.aspx
@maritima , ah, si j'avais un piano, ... je serais presque tenté d’acheter un piano électronique (moindres encombrement et bruits pour les voisins). Il y aurait trop à faire, mais finalement cela donnerait un coup d'accélérateur à mon quotidien ...
La page, traduite : https://www.translatetheweb.com/?ref=TVert&from=&to=fr&a=https://msfocus.org/Magazine/Magazine-Items/Exclusive-Content/Retrain-Your-Brain-The-Study-of-Neuroplasticity.aspx
Bises et amitiés !
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
maritima
Bon conseiller
OUI @SepSepien ....si tu avais un piano ! mais tu n'as pas et le piano ( un Fiazoli par ex) des interprètes de peut aider aussi à la plasticité cérébrale. Les musiciens / les mélomanes n'ont, de toutes façons pas tout à fait le même cerveau que les autres. Ne regrette pas et .....fais au mieux sans viser l'impossible immédiat. Et ....tu peux aussi apprendre une langue qui t'est étrangère : c'est bien aussi pour développer la plasticité ( l'article le dit ) Bises .
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
SepSepien
Bon conseiller
@maritima ahhh, un Fazioli, tu me fais rêver ... !!!
++
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
SepSepien
Bon conseiller
,
Pour répondre plus largement ... si ce n'est pas de la pub, ( @Louise-B ) ...
J'ai trouvé le Colilen chez https://pharma41.fr/digestion-transit/11668-colilen-boite-de-96-gelules-8032472012115.html?search_query=colilen&results=1
et de l'huile de nigelle Passage Brady et aussi sur https://www.amazon.fr/gp/product/B078NBM6RH/ref=ppx_yo_dt_b_asin_title_o08_s00?ie=UTF8&psc=1
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
maritima
Bon conseiller
J'en étais presque sûre @SepSepien les élégantes proportions des pianos de concert et des sonorités dans les graves qu'il n'y a pas ailleurs. La résonance parfaite aussi . Je rêve également de cette exception qu'on voit peu et n'entend pas assez dans les salles dédiées.
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
SepSepien
Bon conseiller
@maritima la maritima-thérapie en musique est source de bonheur et de sérénité, d'harmonie, une chance !
La musique est bénéfique, positive, salvatrice ! @dan26576 approuvera ...
"J'aurais voulu être un artiste, pour pouvoir faire mon numéro" ...
Excellente journée à tous !
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
maritima
Bon conseiller
@SepSepien et la thérapeute ne peut qu'approuver et continuer sur le chemin commencé.
Et défaut de te souhaiter un chaud soleil ( ce qui serait d'un goût douteux ), je t'espère une journée enrubannée de heureuse, harmonieuse et sereine.
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
SepSepien
Bon conseiller
Chers tous,
Quotidiennement, sur le témoignage de @didit16 et de @Luna70 , depuis fin août je prends 1 cc d'huile de nigelle avant le petit déjeuner (car seule, elle serait évacuée sans effet), tout comme de l'huile de noix et d'olive (1 CS de l'une ou de l'autre) pendant les repas.
La littérature (régime paléo et autres) recommande de consommer des omégas 3, 6 (pas trop), 9, alors pourquoi pas ?
La chaleur étant retombée, je ne sais pas comment c'est pour vous, mais je marche mieux.
C'est aussi à mettre sur le compte de la kiné et d'efforts de maintien (dos droit).
On doit me faire 3 bolus de Solumédrol Lun, Ma, Me prochains, pour tenter d'agir sur les inflammations visibles sur ma dernière IRM cérébrale.
Je vais déclarer que pour le repas, 50% de mon déjeuner ne me conviendra pas : boule de pain, fromage, yaourt.
Cela me vaudra peut-être quelques haussements d’épaules ... je viendrai avec mes provisions hétéroclites : thon ou sardines en conserve, banane , chocolat noir à 85% ...
Bon week-end !
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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jouffroy
Bon conseiller
obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire de temps en temps