La sclérose en plaques (SEP) touche plus souvent les femmes que les hommes, et ses répercussions vont au-delà des symptômes habituellement associés à la maladie. Cycle menstruel, grossesse, ménopause, vie intime : les variations hormonales et les différentes étapes de la vie peuvent influencer la façon dont les femmes vivent avec la SEP et la gèrent au quotidien.
Pourquoi la SEP est-elle plus fréquente chez les femmes ? Les symptômes peuvent-ils s’aggraver pendant les règles ? Que faut-il savoir sur la grossesse, la ménopause et les traitements ? Mieux comprendre ces liens peut vous aider à repérer les changements, à préparer vos consultations et à prendre des décisions éclairées pour votre santé.
Pourquoi la sclérose en plaques est-elle plus fréquente chez les femmes ?
La
sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique qui touche le système nerveux central, notamment le cerveau et la moelle épinière.
Dans la SEP, le système immunitaire s’attaque par erreur à la myéline, la gaine protectrice qui entoure les fibres nerveuses. Cette atteinte perturbe la transmission des messages entre le cerveau et le reste du corps.
Selon la MS Society britannique, les femmes ont près de trois fois plus de risque de développer une SEP que les hommes. Des différences dans la réponse immunitaire, ainsi que des facteurs génétiques, hormonaux et environnementaux, pourraient contribuer à cet écart. Les raisons précises restent toutefois mal comprises.
Quels sont les symptômes de la SEP chez les femmes ?
Les principaux symptômes de la sclérose en plaques sont généralement similaires chez les femmes et les hommes, même si chaque personne vit la maladie différemment. Parmi les manifestations possibles figurent :
- Une fatigue persistante qui peut rendre les activités quotidiennes difficiles.
- Des troubles visuels : vision floue, vision double ou douleur oculaire.
- Des engourdissements ou des fourmillements dans différentes parties du corps.
- Une faiblesse ou une raideur musculaire, parfois accompagnée de difficultés à se déplacer, à garder l’équilibre ou à coordonner ses mouvements.
- Des troubles urinaires : envies pressantes ou fréquentes, difficulté à vider complètement la vessie.
- Des difficultés à se concentrer, à mémoriser ou à traiter les informations.
- Des douleurs d’origine nerveuse ou d’autres sensations désagréables.
Certains symptômes fluctuent ou s’accentuent temporairement, tandis que d’autres persistent. Ils ne sont pas propres à la SEP : ressentir de la fatigue, des fourmillements ou des vertiges ne signifie pas nécessairement que l’on est atteint de la maladie.
Les règles peuvent-elles accentuer les symptômes de la SEP ?
Certaines femmes remarquent que la fatigue, la faiblesse musculaire ou les troubles de l’équilibre sont plus marqués juste avant ou pendant les règles. Elles peuvent aussi se sentir plus irritables, avoir le moral en baisse ou percevoir plus fortement des symptômes déjà présents.
Les variations hormonales et les changements de température corporelle pourraient y contribuer. Chez les personnes atteintes de SEP, une hausse de la température peut temporairement perturber la transmission des signaux nerveux. Une aggravation passagère autour des règles ne signifie donc pas nécessairement qu’il s’agit d’une nouvelle poussée.
Si vous remarquez que ces changements reviennent au même moment du cycle, vous pouvez noter les dates de vos règles, votre niveau de fatigue, vos douleurs, la qualité de votre sommeil et les éventuelles difficultés à marcher ou à vous concentrer. Ces observations pourront servir de point de départ à la prochaine consultation.
Si un symptôme est nouveau, persiste ou diffère de ce que vous ressentez habituellement pendant les règles, parlez-en à votre neurologue ou à l’équipe qui vous suit pour la SEP.
Sclérose en plaques et grossesse : que faut-il savoir ?
Après un diagnostic de SEP, il est naturel de s’interroger sur la possibilité d’avoir un enfant. La sclérose en plaques n’altère généralement pas la fertilité. De nombreuses femmes atteintes de SEP ont une grossesse qui se déroule bien et donnent naissance à un enfant en bonne santé.
Selon les recommandations britanniques du NICE, la maladie ne constitue pas, en elle-même, un obstacle à un projet de grossesse. Chez les femmes dont la SEP évolue par poussées, celles-ci sont souvent moins fréquentes pendant la grossesse, particulièrement vers la fin. Leur risque peut toutefois augmenter durant les premiers mois après l’accouchement, avant de revenir progressivement à son niveau antérieur.
Cette augmentation temporaire ne signifie pas que la grossesse aggrave durablement la SEP. Les recherches n’ont pas montré que la grossesse elle-même accélère la progression de la maladie à long terme.
Comment préparer une grossesse lorsqu’on suit un traitement de fond ?
Si vous envisagez une grossesse, il est utile d’en parler avec votre neurologue en amont, notamment pour faire le point sur votre traitement de fond. Ces médicaments visent à réduire l’activité de la SEP et, selon sa forme, à limiter les poussées ou la progression de la maladie.
Certains traitements peuvent être poursuivis pendant la grossesse dans des situations précises. D’autres nécessitent un changement avant même la conception. En 2026, l’Association des neurologues britanniques a actualisé ses recommandations sur leur utilisation avant, pendant et après la grossesse.
N’arrêtez pas un traitement de fond sans avis médical. L’interruption brutale de certains médicaments peut entraîner une reprise de l’activité de la maladie. Votre équipe pourra également aborder avec vous la contraception, les possibilités d’allaitement et le suivi à prévoir après la naissance.
Comment la SEP peut-elle affecter l’intimité et la santé sexuelle ?
Certaines femmes ressentent une diminution de la sensibilité, une sécheresse vaginale, un inconfort ou une modification du désir. La fatigue peut également rendre les moments d’intimité plus difficiles. Les troubles urinaires, la raideur musculaire ou les inquiétudes liées à l’image du corps peuvent, eux aussi, peser sur la confiance en soi.
Ces difficultés ne sont ni systématiques ni à passer sous silence. Selon ce que vous ressentez, plusieurs pistes peuvent être envisagées :
- En parler avec votre médecin ou votre infirmière spécialisée pour rechercher les causes de l’inconfort et les solutions possibles.
- En cas de sécheresse vaginale, demander conseil sur un lubrifiant ou un hydratant vaginal adapté.
- Choisir un moment où la fatigue est moins présente et adapter les gestes à ce qui reste confortable et agréable.
- Envisager un accompagnement psychologique ou sexologique si ces difficultés pèsent sur votre bien-être ou votre relation.
SEP et ménopause : pourquoi est-il parfois difficile de distinguer les symptômes ?
Pendant la périménopause et la ménopause, certains changements ressemblent à ceux que l’on peut observer avec la SEP. C’est notamment le cas de la fatigue, des troubles du sommeil, des difficultés de concentration ou de mémoire, des variations de l’humeur, des troubles urinaires et d’une sensibilité différente à la chaleur.
Une bouffée de chaleur peut, par exemple, rendre temporairement plus perceptible un symptôme de SEP déjà connu. Pour autant, un symptôme nouveau survenant à la ménopause ne doit pas être automatiquement attribué à la sclérose en plaques.
Quant à savoir si la ménopause modifie directement l’évolution de la SEP à long terme, les études restent limitées et leurs résultats ne concordent pas toujours.
Peut-on prendre un traitement hormonal de la ménopause lorsqu’on a une SEP ?
Un traitement hormonal de la ménopause (THM) peut être envisagé pour soulager certains symptômes de la ménopause. La sclérose en plaques ne constitue pas, à elle seule, une contre-indication.
Le THM n’est toutefois pas un traitement de fond de la SEP. Il n’est pas établi qu’il modifie la progression de la maladie. Votre médecin et l’équipe qui vous suit peuvent évaluer son intérêt en fonction des symptômes qui vous gênent, de vos antécédents et de vos facteurs de risque personnels.
Comment adapter son quotidien aux différentes étapes de la vie ?
Les besoins peuvent changer au fil du temps. Un aménagement utile à une période peut devenir moins pertinent lorsque la fatigue évolue, après une naissance ou à l’approche de la ménopause. Voici quelques pistes à discuter avec votre équipe soignante :
- Repérer les variations de la fatigue, du sommeil, de l’humeur ou de la mobilité, ainsi que leurs liens éventuels avec le cycle ou la ménopause.
- Faire régulièrement le point sur le traitement pour vérifier qu’il correspond toujours à votre situation et à vos projets.
- Réserver les activités les plus exigeantes aux moments où vous avez davantage d’énergie et prévoir du temps pour récupérer.
- Choisir une activité physique adaptée à vos capacités et, si nécessaire, travailler la force ou l’équilibre avec un kinésithérapeute.
- Aborder les questions de contraception, de grossesse, d’allaitement ou de ménopause lorsqu’elles deviennent importantes pour vous.
- Demander du soutien si l’anxiété, une baisse de moral ou l’incertitude liée à la maladie deviennent difficiles à vivre.
Quand faut-il contacter son neurologue ou son équipe spécialisée ?
Si vous remarquez de nouveaux symptômes, une modification inhabituelle de vos troubles ou des difficultés croissantes dans les activités du quotidien, contactez l’équipe qui vous suit. Avant le rendez-vous, vous pouvez noter :
- La date d’apparition des symptômes, leur durée et ce qu’ils vous empêchent de faire.
- Un éventuel lien avec les règles, la grossesse, les semaines suivant l’accouchement ou la ménopause.
- L’évolution de votre fatigue et de votre sommeil.
- Vos traitements, leurs éventuels effets indésirables et tout projet de grossesse.
- Les difficultés urinaires ou sexuelles que vous n’avez pas encore eu l’occasion d’aborder.
- Vos priorités du moment : travail, vie de couple, projet parental ou autonomie.
Votre neurologue pourra rechercher s’il s’agit d’une poussée, d’une aggravation temporaire de symptômes existants ou d’un autre problème de santé. Si de nouveaux symptômes neurologiques persistent plus de 24 heures, contactez rapidement votre équipe, surtout en l’absence d’explication évidente comme de la fièvre ou une infection.
Certains signes nécessitent en revanche une aide immédiate : si un côté du visage s’affaisse soudainement, si un bras devient brusquement faible, si la parole devient difficile ou si une perte de vision survient brutalement, n’attendez pas 24 heures. Appelez le 15 ou le 112 en France, car il peut s’agir d’un accident vasculaire cérébral.
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Comment expliquer à ses proches que la fatigue s’accentue pendant les règles ? Comment aborder un projet de grossesse avec son neurologue ou parler d’un trouble intime en consultation ? Ces interrogations peuvent évoluer au fil de la vie.
Comprendre la SEP chez les femmes au-delà du diagnostic
Cycle menstruel, désir d’enfant, vie intime ou ménopause : ces sujets ont toute leur place dans le suivi de la SEP. Identifier ce qui change et ce qui compte pour vous permet d’en parler plus précisément avec votre équipe. Il n’existe pas une seule façon de vivre avec la maladie, ni une réponse qui convienne à toutes les femmes.
Questions fréquentes
Pourquoi la SEP est-elle plus fréquente chez les femmes ?
Les femmes ont près de trois fois plus de risque de développer une SEP que les hommes. Des facteurs hormonaux, immunitaires, génétiques et environnementaux pourraient y contribuer, mais les raisons précises restent incertaines.
Les règles peuvent-elles aggraver les symptômes de la SEP ?
Oui, certaines femmes remarquent une augmentation temporaire de la fatigue, de la faiblesse musculaire ou des troubles de l’équilibre avant ou pendant les règles. Cela ne correspond pas nécessairement à une poussée.
Peut-on avoir des enfants lorsqu’on vit avec une SEP ?
Oui. La SEP n’altère généralement pas la fertilité et de nombreuses grossesses se déroulent bien. Il est conseillé d’aborder le projet avec son neurologue en amont pour vérifier la compatibilité du traitement et préparer le suivi après la naissance.
La ménopause aggrave-t-elle la sclérose en plaques ?
La ménopause peut entraîner des troubles qui ressemblent à ceux de la SEP ou rendent certains symptômes plus perceptibles. Les données disponibles ne permettent pas d’affirmer qu’elle accélère directement la progression de la maladie.
Peut-on prendre un traitement hormonal de la ménopause avec une SEP ?
La SEP ne l’interdit pas à elle seule. La décision dépend de vos symptômes, de vos antécédents et de vos facteurs de risque. Elle se discute avec un professionnel de santé.
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