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Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?
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SepSepien
Bon conseiller
@Louise-B , merci pour cette question essentielle.
Juste une remarque, concernant "impactée" qui entre par effraction dans le français, car c'est un anglicisme répandu par une génération de journalistes non professionnels, je ne citerai pas la chaine de télé en particulier.
C'est comme "bluffer", qui signifie "tromper" et non "épater".
Ma première souffrance a été la fatigue, elle a été dépassée par les douleurs quotidiennes, qui couvrent en moyenne la moitié de la journée.
La perte d'équilibre, qui s'est installée progressivement (SEP PP), tandis que je perdais des forces, détruit ma vie. Un déambulateur m'a été imposé, euh, proposé, en dépit de mes protestations, car je refuse mon handicap. Le mot clé pour me le faire accepter est que c'est une "aide technique". Certains jours, en intérieur, je peux m'en passer ; à l'extérieur, jamais, car je ne peux plus marcher longtemps, je m'appuierais sur les murs, les voitures, etc, sans parler des passages "piétons".
Enfin, je ne sors presque plus, autrement que pour les soins ou obligations diverses (coiffeur, etc). Adieu (?) les musées - hors vacances - je ne suis pas d'humeur.
Socialement, euh, bof, l'handicapé, c'est le jeune papi à qui on fait encore des sourires .
Bises.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
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SepSepien
Bon conseiller
@RiGadelle bonjour à toi, @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Le Vésicare calme mes mictions et je surveille de possibles infections urinaires (2 en 13 ans) (je mange parfois des baies de cranberries https://www.amazon.fr/gp/product/B09168DF72/ref=ppx_od_dt_b_asin_title_s00?ie=UTF8&psc=1 . A l'hôpital pendant mon COVID j'ai eu le droit à des couches !
Les troubles cognitifs se combattent par l'exercice intellectuel, perceptif (système VAKO évoqué par le livre sur la PNL https://www.amazon.fr/Derri%C3%A8re-magie-programmation-Neuro-Linguistisque-%C3%A9dition/dp/2729610669 ), concrètement je lis, écoute la musique, j'aime la peinture (et la pratiquais, il faut m'y remettre !) et l'analyse des tableaux de la Renaissance, etc.
La kiné favorise la plasticité des neurones ; la chaleur m'assomme et je fais tout pour rester au frais ou loin du soleil !
Bon courage à ton fils et à toi !
Bises et amitiés.
🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
dan26576
Bon conseiller
@RiGadelle La nuit, et quand je sort de chez moi, je porte toujours une couche en protection, il existe des petites poche, Chorys, mini protection urinaire, que je glisse dans une grosse couche noire , avec dedans des protections, barrière anti fuite, une fois salis, je la jette à la poubelle, et je me lave, la nuit je porte une couche pour protéger le lit
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xavier666
dan26576
Bon conseiller
@SepSepien Le matin je me lève tôt pour partir marcher dans le jardin, toujours éviter les chaleurs, et j'ai la chance que ma vieille maison est froide, pas besoin de mètre une climatisation
Passe une bonne soirée
bises et amitiés 😀
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xavier666
Azelie
Bon conseiller
@RiGadelle Bonjour, je réponds pour les pb de pipis nocturnes qui me gênent moi aussi mais moins de 10 fois par nuit. Les vessies neurologiques sont hyper excitables. Mon urologue me prescrit du Toviaz et j'ai un appareil de stimulation du nerf (?) Le nom me revient pas? Ca a amélioré la situation à défaut de la corriger totalement. Ce sont des électrodes que je pose sur la jambe à des endroits précis et l'appareil stimule pendant 20 minutes à l'intensité que je règle moi même. l'appareil c'est UROSTIM. Sinon il faut passer au botox ds la vessie et aux sondages. Moi personnellement ca m'effraie même si l infirmière m'a bien expliqué le topo et rassurée sur la facilité d'emploi de la sonde.
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Azelie
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Louise
Bon conseiller
Merci pour ton témoignage @SepSepien :)
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Louise de l'équipe Carenity
Johana41
Moi j'ai apris la maladie sa fait une semaine et se qui me dérange le plus c'est que le moindre truc que je fais je suis fatiguer c usant moralement.
Et sa fait que 1 semaine
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Johana41
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Bonjour à tou(te)s ce qui me gêne le plus ? tout !!!! Au départ l'idée d'avoir une SEP ou devoir accepter , puis à chacun de ses "grignotages " le fait de devoir continuellement trouver le moyen de s'y adapter , et c'est celà qui est capital en fait ( et + ou - difficile) car passé un moment , cacher la différence ne devient plus la priorité , ce qui le de vient c'est de s'adapter ! Et on y arrive par volonté puis pragmatisme lol (humour jaune)
Bon courage à tous , on y arrive toujours , seul ou accompagné ( et cet accompagnement il ne faut pas hésiter à aller le chercher en livrant ses inconforts , gênes et souffrances , sans tourner autour du pot ici en forum et à ses soignants !!!
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Porteusedeau
Bon conseiller
Porteusedeau
Bon conseiller
La fatigue et ses consequences.. a part un autre malade , qui la comorend ? Marre des suggestions : il faut faire ceci (kiné) ou cela (orthophonie par ex) : laissez moi tranquille 😒, je suis fatiguée 😴.
Et pourtant la vie est belle et j'aime la vie. Elle va vite et moi si lentement😝
Porteusedeau
Bon conseiller
Le soucis pour moi a été que comme je suis une battante et que envers et contre tout j'avance et refuse de me laisser dominer par la maladie, mon entourage et même le médical je pense ne se rendent pas compte de ce que je vis. Quand je suis en phase ascendante ça m'arrange mais quand je suis en phase descendante j'aurais aimé un peu plus d'ampathie ,. Je me dis parfois que j aurai dû me plaindre plus au début , bref je ne sais plus quelle attitude adopter pour être comprise sans être prise en pitie.
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
@Porteusedeau Bonjour 😊
Marre des suggestions ? Des phrases toutes faites ? Oui qd ils viennent de personnes n'y connaissant rien 😠
Non quand elles te sont proposées par tes soignants ds le but de t'aider ( professionnels de santé) ...Mais aussi ici 😊 Les gênes et souffrances peuvent très souvent être diminuées contournées, si tu viens ici c'est aussi pour chercher ces solutions béquilles. Sur Carenity elles sont utilisées par des personnes atteintes comme toi de SEP , les ayant apprivoisées...elles te proposerons donc leurs solutions et suggestions afin que tu puisses faire de même 👍😊❤ entre autres...
Continue à te battre écoute toi , apprends à faire le tri autour de toi et à t'écouter avant de t'inquièter de ce que voient (ou pensent de toi) les autres. N'aies jamais honte d'être fatiguée ou ralentie car ça "bouffera" ton énergie, vis à ton rythme et adopte un peu plus le " qui m'aime me suive" lol ... sans oublier de repousser tes limites ! Bon we 😊
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Nath0828
Bon conseiller
Bonjour,
Comme @Porteusedeau, je suis une battante, j’essaye de ne pas laisser la maladie prendre le dessus. Mais je contaste après 5ans de Maladie que je ne suis plus prise au sérieux , les phrases toutes faites : « si tu travailles c’est que ça va » ou « tu as pensé à mieux mangé ou faire de la sophrologie » et plus jamais d’empathie.
Porteusedeau
Bon conseiller
@Nath0828 , oui c'est ça le soucis, parce qu'on fait quand même des choses, parce qu'on travaille même un peu , on nous prend pas au sérieux, tu as bien résumé. Et les conseils a la noix je les ai reçu aussi malheureusement des membres de ma famille.. maintenant j'évite les gens que je considère comme nocifs pour moi, parce qu'ils jugent la situation sans chercher a comprendre ou a savoir et qu'ils me fatiguent. Comme a dit un jour une amie à mère qui se plaignait que je ne m'occupait pas assez de ses affaires alors que je trouvais du temps pour d'autres activités : excusez la de vivre ! Oui je dis à tout le monde : la vie est belle et excusez moi de la vivre et la savourer à ma manière !!! Aujourd'hui je suis dans la paix, dans une joie profonde malgré les circonstances. Faire de l'associatif et m'occuper des autres me fait du bien car je peux les comprendre.
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Louise
Bon conseiller
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Merci et belle journée à tous