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SEP : au quotidien, quels sont les symptômes les plus gênants ?

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SEP : au quotidien, quels sont les symptômes les plus gênants ?

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Louise

28/11/2018 à 14:49

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Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ? Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ? Donnez-nous votre avis sur la prise en charge de la SEP et les façons de l'améliorer dans notre nouvelle enquête en ligne, et en commentaire de cette discussion !

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Merci et belle journée à tous emoticon bye

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SepSepien

28/11/2018 à 22:24

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SepSepien

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@Louise-B , merci pour cette question essentielle.

Juste une remarque, concernant "impactée" qui entre par effraction dans le français, car c'est un anglicisme répandu par une génération de journalistes non professionnels, je ne citerai pas la chaine de télé en particulier.
C'est comme "bluffer", qui signifie "tromper" et non "épater".

Ma première souffrance a été la fatigue, elle a été dépassée par les douleurs quotidiennes, qui couvrent en moyenne la moitié de la journée.

La perte d'équilibre, qui s'est installée progressivement (SEP PP), tandis que je perdais des forces, détruit ma vie. Un déambulateur m'a été imposé, euh, proposé, en dépit de mes protestations, car je refuse mon handicap. Le mot clé pour me le faire accepter est que c'est une "aide technique". Certains jours, en intérieur, je peux m'en passer ; à l'extérieur, jamais, car je ne peux plus marcher longtemps, je m'appuierais sur les murs, les voitures, etc, sans parler des passages "piétons".

Enfin, je ne sors presque plus, autrement que pour les soins ou obligations diverses (coiffeur, etc). Adieu (?) les musées - hors vacances - je ne suis pas d'humeur.

Socialement, euh, bof, l'handicapé, c'est le jeune papi à qui on fait encore des sourires emoticon Neutre .

Bises.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

SEP : au quotidien, quels sont les symptômes les plus gênants ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2018-11-28 22:24:29

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Heureusequandmeme

07/10/2024 à 12:06

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Heureusequandmeme

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@SepSepien

Je comprends parfaitement ce que vous ressentez, étant moi-même atteint de la même maladie et et du même handicap.

Ce sentiment d'exclusion de la vie sociale et de la vie tout court est intolérable et je me rebelle tous les jours.

Ce qui me permet, néanmoins, d'avancer, est de jouer au bridge tous les jours, soit au Club (avec mon déambulateur, bien entendu), soit sur internet avec caméra et micro, soit en tournoi chez-moi. Cela permet de garder un lien social avec des personnes partageant le même centre d'intérêt.

Jean*not

11/04/2026 à 15:28

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Jean*not

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@SepSepien J'ai une SEP secondairementprogressive depuis août 2004 et je me reconnais à 100% dans tous vos symptomes. je suis atteint de 2 autres maladies pour lesquelles je suis en ALD (dermatologie et prostate). On vient de me retirer un nouveau mélanome cette semaine clark de type 3. J'en ai eu d'autre de type 4 et beaucoup de carcinomes épidermoiques (cancéreux) sur le front dont le dernier en décembre 2025).

Pour la SEP, on ne peut rien faire car impossibilité de conduire pour aller là où on pourrait avoir des distractions. je ne fais aucun voyage, juste bon à aller dans mon jardin pour contempler ma femme à jardiner. De plus peu de gens connaisse les déboires de cette maladie quand on leur en parle.

Je veux un fauteuil roulant de depuis la nouvelle loi de décembre 2025, impossible d'avoir de rendez vous dans une structure spécialisée avec ergothérapeute et médecin spécialisé MPR pour en obtenir un (manuel ou motorisé). Tout est fait pour ne plus en délivrer. C'est ce que l'on a discuté avec mon neurologue jeudi 08/04/2026. Mon médecin traitant qui m'a déjà fait deux ordonnances une normale en ALD et une autre pour un hôpital de jour (HDJ) est décontenancé. Pour le 1er HDJ, mon dossier est accepté mais manque de personnel. J'ai fait une autre demande dans unautre HDJ, dossier accepté mais en attente. De toute façon pour y apprendre quoi pour faire rouler un fauteuil roulant manuel et motorisable. Tout cela pour ne pas payer.

Badpilot

12/04/2026 à 08:55

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Badpilot

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@Jean*not bonjour,

J'ai une sclérose en plaque primaire progressive, et pour la prescription de mon fauteuil, c'est mon médecin traitant qui me l'a fait !

Je suis juste allé chez un revendeur spécialisé, rdv 3 jours après à mon domicile avec un conseiller. Pour évaluer mes besoins et le fauteuil le mieux adapté !

Une semaine après, il m'a été livré, avec conseil et mise en route pour la partie électrique !

Juste bon à savoir une fois le fauteuil choisi et livré, il faut 5 ans avant de pouvoir en changer !!! Sinon un entretien par an est compris dans l'achat du fauteuil !

Tout est pris en charge par l'ald.

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Badpilot

evasca

12/04/2026 à 10:02

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evasca

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@Jean*not alors dis-toi que pour un fauteuil roulant électrique effectivement il faut passer par une équipe pluridisciplinaire il faut que le MPR atteste pour que tu aies le droit à ton fauteuil roulant électrique pour la première fois et surtout pour qu'il soit remboursé.

Par contre après pas besoin de refaire l'évaluation tous les 5 ans tu retournes chez le médecin traitant il renouvelle si c'est le même si effectivement il est différent pas le choix faut repasser.

Par contre pour le manuel tu as pas du tout besoin, une ordonnance de médecin traitant suffit personnellement moi j'ai vu avec quelqu'un d'un magasin de matériel médical que j'apprécie et mon ergothérapeute qui me suit tout le temps, elle m'a dit quoi mettre sur l'ordonnance j'ai demandé au médecin et j'ai mon fauteuil roulant totalement remboursé du moins pour le manuel.

Mais effectivement je vais me pencher sur la nouvelle loi parce que dans un an je dois recommencer un fauteuil roulant électrique qui sera sûrement différent puisque ça fera 5 ans mais comme je suis sur rééducation je demanderai à ce moment-là

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Louise

Édité le 29/11/2018 à 09:50

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Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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Merci pour ton témoignage @SepSepien‍ :)

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Louise de l'équipe Carenity

Johana41

30/11/2018 à 10:07

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Johana41

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Moi j'ai apris la maladie sa fait une semaine et se qui me dérange le plus c'est que le moindre truc que je fais je suis fatiguer c usant moralement.

Et sa fait que 1 semaine

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Johana41

Chris31

30/11/2018 à 11:40

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Bonjour à tou(te)s emoticon Gros sourir ce qui me gêne le plus ? tout !!!! Au départ l'idée d'avoir une SEP ou devoir accepter , puis à chacun de ses "grignotages " le fait de devoir continuellement trouver le moyen de s'y adapter , et c'est celà qui est capital en fait ( et + ou - difficile) car passé un moment , cacher la différence ne devient plus la priorité , ce qui le de vient c'est de s'adapter ! Et on y arrive par volonté puis pragmatisme lol (humour jaune)

Bon courage à tous , on y arrive toujours , seul ou accompagné ( et cet accompagnement il ne faut pas hésiter à aller le chercher en livrant ses inconforts , gênes et souffrances , sans tourner autour du pot emoticon Sourir en coin ici en forum et à ses soignants !!! emoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Porteusedeau

30/11/2018 à 15:36

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Le soucis pour moi a été que comme je suis une battante et que envers et contre tout j'avance et refuse de me laisser dominer par la maladie, mon entourage et même le médical je pense ne se rendent pas compte de ce que je vis. Quand je suis en phase ascendante ça m'arrange mais quand je suis en phase descendante j'aurais aimé un peu plus d'ampathie ,. Je me dis parfois que j aurai dû me plaindre plus au début , bref je ne sais plus quelle attitude adopter pour être comprise sans être prise en pitie.

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Azelie

20/06/2024 à 10:07

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Azelie

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@Porteusedeau c'est un vieux message mais j'y réponds quand même. Etre comprise par qqun qui n'a pas de sep = impossible. j'ai 40 ans de maladie et j'en ai marre de devoir expliquer. D'entendre "ben repose toi". Même en se reposant la fatigue est là. c'est le premier symptôme de la sep m'avait dit le neuro génial que j'ai eu la chance de rencontrer. on finit par s'isoler ne plus dire ses souffrances, mettre un couvercle dessus ...

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Azelie

07/10/2024 à 10:21

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@Porteusedeau Je pense qu'on n'est jamais compris(e) par les autres même proches. La fatigue sep est bien particulière et les valides ne peuvent pas l'imaginer. J'en ai marre d'entendre t'es fatiguée ben repose toi ... la vie devient un repos forcé mais la fatigue reste, sourde et profonde.

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Porteusedeau

30/11/2018 à 15:47

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La fatigue et ses consequences.. a part un autre malade , qui la comorend ? Marre des suggestions : il faut faire ceci (kiné) ou cela (orthophonie par ex) : laissez moi tranquille 😒, je suis fatiguée 😴.

Et pourtant la vie est belle et j'aime la vie. Elle va vite et moi si lentement😝

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Azelie

20/06/2024 à 10:08

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@Porteusedeau pas grave d'aller lentement ! Pour arriver où ? On a le temps 😊

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Porteusedeau

30/11/2018 à 15:56

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Thyaloreje

20/06/2024 à 09:45

Thyaloreje

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@Porteusedeau , d,accord avec vous , on a l'impression que les gens oublient et nous oublie.........

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Chris31

Édité le 01/12/2018 à 10:53

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Chris31

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@Porteusedeau Bonjour 😊

Marre des suggestions ? Des phrases toutes faites ? Oui qd ils viennent de personnes n'y connaissant rien 😠

Non quand elles te sont proposées par tes soignants ds le but de t'aider ( professionnels de santé) ...Mais aussi ici 😊 Les gênes et souffrances peuvent très souvent être diminuées contournées, si tu viens ici c'est aussi pour chercher ces solutions béquilles. Sur Carenity elles sont utilisées par des personnes atteintes comme toi de SEP , les ayant apprivoisées...elles te proposerons donc leurs solutions et suggestions afin que tu puisses faire de même 👍😊❤ entre autres...

Continue à te battre écoute toi , apprends à faire le tri autour de toi et à t'écouter avant de t'inquièter de ce que voient (ou pensent de toi) les autres. N'aies jamais honte d'être fatiguée ou ralentie car ça "bouffera" ton énergie, vis à ton rythme et adopte un peu plus le " qui m'aime me suive" lol ... sans oublier de repousser tes limites ! Bon we 😊

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Nath0828

01/12/2018 à 16:52

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Bonjour,

Comme @Porteusedeau‍, je suis une battante, j’essaye de ne pas laisser la maladie prendre le dessus. Mais je contaste après 5ans de Maladie que je ne suis plus prise au sérieux , les phrases toutes faites : « si tu travailles c’est que ça va » ou « tu as pensé à mieux mangé ou faire de la sophrologie » et plus jamais d’empathie.

Porteusedeau

01/12/2018 à 18:59

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Porteusedeau

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@Nath0828‍ , oui c'est ça le soucis, parce qu'on fait quand même des choses, parce qu'on travaille même un peu , on nous prend pas au sérieux, tu as bien résumé. Et les conseils a la noix je les ai reçu aussi malheureusement des membres de ma famille.. maintenant j'évite les gens que je considère comme nocifs pour moi, parce qu'ils jugent la situation sans chercher a comprendre ou a savoir et qu'ils me fatiguent. Comme a dit un jour une amie à mère qui se plaignait que je ne m'occupait pas assez de ses affaires alors que je trouvais du temps pour d'autres activités : excusez la de vivre ! Oui je dis à tout le monde : la vie est belle et excusez moi de la vivre et la savourer à ma manière !!! Aujourd'hui je suis dans la paix, dans une joie profonde malgré les circonstances. Faire de l'associatif et m'occuper des autres me fait du bien car je peux les comprendre.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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