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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ? Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ? Donnez-nous votre avis sur la prise en charge de la SEP et les façons de l'améliorer dans notre nouvelle enquête en ligne, et en commentaire de cette discussion !

>> Cliquez ici pour accéder à l'enquête

Merci et belle journée à tous emoticon bye

 

Début de la discussion - 28/11/2018

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué , merci pour cette question essentielle.

Juste une remarque, concernant "impactée" qui entre par effraction dans le français, car c'est un anglicisme répandu par une génération de journalistes non professionnels, je ne citerai pas la chaine de télé en particulier.
C'est comme "bluffer", qui signifie "tromper" et non "épater".

Ma première souffrance a été la fatigue, elle a été dépassée par les douleurs quotidiennes, qui couvrent en moyenne la moitié de la journée.

La perte d'équilibre, qui s'est installée progressivement (SEP PP), tandis que je perdais des forces, détruit ma vie. Un déambulateur m'a été imposé, euh, proposé, en dépit de mes protestations, car je refuse mon handicap. Le mot clé pour me le faire accepter est que c'est une "aide technique". Certains jours, en intérieur, je peux m'en passer ; à l'extérieur, jamais, car je ne peux plus marcher longtemps, je m'appuierais sur les murs, les voitures, etc, sans parler des passages "piétons".

Enfin, je ne sors presque plus, autrement que pour les soins ou obligations diverses (coiffeur, etc). Adieu (?) les musées - hors vacances - je ne suis pas d'humeur.

Socialement, euh, bof, l'handicapé, c'est le jeune papi à qui on fait encore des sourires .

Bises.

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Merci pour ton témoignage @pseudo-masqué‍ :)

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?
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Membre Carenity
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Moi j'ai apris la maladie sa fait une semaine et se qui me dérange le plus c'est que le moindre truc que je fais je suis fatiguer c usant moralement. 

Et sa fait que 1 semaine 

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?
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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour à tou(te)s  ce qui me gêne le plus ? tout !!!! Au départ l'idée d'avoir une SEP ou devoir accepter , puis à chacun de ses "grignotages " le fait de devoir continuellement trouver le moyen de s'y adapter , et c'est celà qui est capital en fait ( et + ou - difficile) car passé un moment , cacher la différence ne devient plus la priorité , ce qui le de vient c'est de s'adapter ! Et on y arrive par volonté puis pragmatisme lol (humour jaune)

Bon courage à tous , on y arrive toujours , seul ou accompagné ( et cet accompagnement il ne faut pas hésiter à aller le chercher en livrant ses inconforts , gênes et souffrances , sans tourner autour du pot  ici en forum et à ses soignants !!!

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?
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Membre Carenity
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Le soucis pour moi a été que comme je suis une battante et que envers et contre tout j'avance et refuse de me laisser dominer par la maladie, mon entourage et même le médical je pense ne se rendent pas compte de ce que je vis. Quand je suis en phase ascendante ça m'arrange mais quand je suis en phase descendante j'aurais aimé un peu plus d'ampathie ,. Je me dis parfois que j aurai dû me plaindre plus au début , bref je ne sais plus quelle attitude adopter pour être comprise sans être prise en pitie.
Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?
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Membre Carenity
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La fatigue et ses consequences.. a part un autre malade , qui la comorend ? Marre des suggestions : il faut faire ceci (kiné) ou cela (orthophonie par ex) : laissez moi tranquille 😒, je suis fatiguée 😴.

Et pourtant la vie est belle et j'aime la vie. Elle va vite et moi si lentement😝

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?
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Membre Carenity
Posté le

Le soucis pour moi a été que comme je suis une battante et que envers et contre tout j'avance et refuse de me laisser dominer par la maladie, mon entourage et même le médical je pense ne se rendent pas compte de ce que je vis. Quand je suis en phase ascendante ça m'arrange mais quand je suis en phase descendante j'aurais aimé un peu plus d'ampathie ,. Je me dis parfois que j aurai dû me plaindre plus au début , bref je ne sais plus quelle attitude adopter pour être comprise sans être prise en pitie.

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?
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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour 😊

Marre des suggestions ? Des phrases toutes faites ? Oui qd ils viennent de personnes n'y connaissant rien 😠 

Non quand elles te sont proposées par tes soignants ds le but de t'aider ( professionnels de santé) ...Mais aussi ici 😊 Les gênes et souffrances peuvent très souvent être diminuées contournées, si tu viens ici c'est aussi pour chercher ces solutions béquilles. Sur Carenity elles sont utilisées par des personnes atteintes comme toi de SEP , les ayant apprivoisées...elles te proposerons donc leurs solutions et suggestions afin que tu puisses faire de même 👍😊❤ entre autres...

Continue à te battre écoute toi , apprends à faire le tri autour de toi et à t'écouter avant de t'inquièter de ce que voient (ou pensent de toi) les autres. N'aies jamais honte d'être fatiguée ou ralentie car ça "bouffera" ton énergie,  vis à ton rythme et adopte un peu plus le " qui m'aime me suive" lol  ... sans oublier de repousser tes limites  ! Bon we 😊

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?
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Membre Carenity
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Bonjour, 

Comme @pseudo-masqué‍, je suis une battante, j’essaye de ne pas laisser la maladie prendre le dessus. Mais je contaste après 5ans de Maladie que je ne suis plus prise au sérieux , les phrases toutes faites : « si tu travailles c’est que ça va » ou « tu as pensé à mieux mangé ou faire de la sophrologie » et plus jamais d’empathie.