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SepSepien
Bon conseiller
Bonsoir @Gaelline ,
J'ai refusé le Rituximab et l'Ocrelizumab ; il n'y a pas grand choix de traitements de fond (TF) pour les SEP PP.
A part Fampyra, Baclofène, des antalgiques ... il y a la kiné, l'exercice physique ...
Donc, pas de TF ... Merci pour le courage ... à tous également.
!!!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
Marie.53
Bon conseiller
@SepSepien Bonsoir,
https://dossier-mdph.fr/liste-maladie-invalidante-reconnue-mdph/
Pour faire réponse à cet article, j'ai fait une demande près de ma caisse de retraite pour demander une retraite anticipée à l'âge de 60 ans, ma sep me fatigue beaucoup même si je travaille à mi-temps comme femme de ménage chez des particuliers. Cela m'a été refusée, il me reste encore 4 ans et ce sera long..... c'est décourageant,.....
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Marie53
Gaelline
Bon conseiller
@SepSepien,
Est-ce-que votre traitement correspond à celui ci ?
Ma fille a une sep RR depuis 3 ans, elle n'a que 31 ans, elle sous Tecfidéra qui fonctionne plutôt bien pour l'instant. Elle est diminuée de son côté gauche de ses premières poussées.
Bonne journée à tous.
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Gaelle.
SepSepien
Bon conseiller
Bonjour @Gaelline (je t'ai répondu sur https://membre.carenity.com/forum/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177?page=87 ), @maritima @Chris31 @Nathali57 @chatdoc , à tous,
Mon neurologue me conseille une aide à domicile, tellement je m'épuise à vouloir m'occuper des repas, vaisselle, ménage, etc.
En attendant, au vu de l'évolution de mes IgG en rapport avec l'EBV, ayant passé plusieurs fois des tests, mon infection par EBV étant ancienne (et si son ADN est incorporé dans des lymphocytes B), mon taux d'IgG est croissant :
- anti-VCA (2014 : 39,3 IA / 2018 : 253 UI/ml : 2020 : 372 UI/ml )
- anti-EBNA (2014 : 80 IA // 2018 : 501 UI/ml / 2020 : 689 UI/ml).
Que cela signifie-t-il ?
Y a-t-il réactivation de l'EBV dans la SEP Progressive ?
A suivre ...
Notes :
1) https://www.ulb-ibc.be/analyses/ - Extrait de "Anticorps anti virus EPSTEIN-BARR" : "Le virus entre en phase latente dans les lymphocytes B, mais peut se réactiver à l’occasion de divers stimuli."
2) https://www.ulb-ibc.be/ac-anti-epstein-barr/
Bises et amitiés.
!!!!!!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
maritima
Bon conseiller
Je ne sais pas @SepSepien car c'est là un domaine très pointu . Ce que je peux dire, en revanche c'est que les taux d’IgG s’interprètent en tenant compte du taux des IgA et IgM, les deux autres classes principales d’anticorps. Mais cette règle générale s'applique t-elle dans ton cas?
Aucun intérêt pour toi puisque tu n'es pas traité par Rituximab et que, de plus tu es vacciné mais .....bon à savoir :
VACCIN COVID : Pourquoi les patients avec SEP traités par anti-CD20 doivent se faire vacciner
Bises et amitiés
!!!!!!!!!!!!!!!!!
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
SepSepien
Bon conseiller
VIROLOGIE
Cours magistraux et Enseignements dirigés
Département de Virologie
Faculté de Médecine Pierre et Marie Curie
Université Pierre et Marie Curie – Sorbonne Universités
http://www.chups.jussieu.fr/polys/viro/poly/Virologie.pdf
Voir notamment p.54, 55, ...
Extraits :
"Après la primo-infection (qui survient généralement au cours de l‟enfance), les herpès virus
persistent toute la vie dans l'organisme de l‟hôte : c‟est la latence. Cette infection latente permet au
virus d‟échapper au système immunitaire et aux antiviraux. Ainsi, ces virus qu'on ne peut éradiquer
deviennent, après la primo-infection, des constituants de notre organisme. A partir de cet état de
latence, des réactivations sont possibles, à l‟origine de réinfections endogènes appelées récurrences.
Les récurrences sont l'occasion d'une excrétion virale, souvent asymptomatique, assurant la
transmission virale et l'infection de nouveaux hôtes. La réactivation virale peut être consécutive à
certains stimuli : fatigue, stress, rayonnement UV, immunodépression. D‟un point de vue clinique,
primo-infection et réactivations peuvent être asymptomatiques, ou s‟accompagner de signes
cliniques plus ou moins spécifiques de l'herpès virus impliqué. Par exemple, la varicelle correspond
à la primo-infection par le VZV, et le zona, à la réactivation de ce virus. Enfin, l'EBV et le HHV-8
possèdent un pouvoir oncogène."
...
"Virus / Siège de l’infection latente
EBV / Lymphocytes B"
@Chris31 connait bien ...
!!!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
SepSepien
Bon conseiller
@maritima merci, c'était noté dans une file en rapport avec le COVID-19, et je crois que @chatdoc avait signalé cet article : https://www.larevuedupraticien.fr/article/covid-long-et-si-le-virus-depstein-barr-etait-en-cause , je ne m'y retrouve plus ...
Sur l'EBV, l'actualité est intarissable : https://www.verywellhealth.com/is-epstein-barr-linked-to-autoimmune-disease-4165847
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
SepSepien
Bon conseiller
@maritima à propos des IgG pour l'EBV : https://www.memobio.fr/html/viro/vi_ebv_di.html par exemple.
"Sérologie : recherche d’IgM et d’IgG anti-VCA, d’IgM et d’IgG anti-EA et d’IgG anti-EBNA"
Les mesures de mes tests indiquent une infection ancienne, mais ce qui ne va pas avec mes IgG, c'est qu'au lieu de réduire dans le temps, leur nombre augmente (!).
Il y a un mystère à résoudre.
!!!!!!!!!!!!!!!!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
maritima
Bon conseiller
ET ......que déduis-tu de cette augmentation @SepSepien ? que t'en a t-on dit ? Aucun spécialiste n'a trouvé la clé du mystère ?
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
SepSepien
Bon conseiller
Bonjour @maritima , à tous ,
Question posée par mail à mon neurologue, après l'entretien.
Il veut bien me faire faire une IRM cérébrale (je redoute le pire), à condition que je prenne de l'Ocrevus en cas de "gros dégâts".
Et pourquoi pas ? Je suis un peu déboussolé, c'est pourquoi quelques recherches supplémentaires s'imposent, mais la kiné d'abord.
Les files de @Chris31 me sont utiles.
!!!!!!!!!!!!!
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bon conseiller
@sasufi
information complètement mise en doute par la communauté médicale et pas seulement française :
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