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Patients Sclérose en plaques

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Membre Carenity
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Bonjour à Tous,

Daté du 18 octobre 2018, avez-vous vous vu cela ?https://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/27121-Sclerose-plaques-chercheurs-suisses-decouvrent-traitement-revolutionnaire

Désolée, encore un lien et j'aurais bien résumé mais là tout de suite pas le temps et jevoulais absolument vous le partager

Extrait : "pour la première fois, les Professeurs Mireia Sospedra et Roland Martin de l’Université du centre de recherche clinique sur la sclérose en plaque de Zurich ont voulu s’intéresser aux cellules immunitaires responsables du processus pathologique.Celles-ci réagissent à une protéine du nom de GDP-L-fucose synthase, une enzyme formée dans une bactérie fréquemment trouvée dans la flore intestinale des patients atteints de sclérose en plaque. "Nous croyons que les cellules immunitaires sont activées dans l’intestin et migrent ensuite vers le cerveau où elles provoquent une cascade inflammatoire quand elles rencontrent la variante humaine de leur antigène cible"

et puis : "Cette dernière et ses collègues ont donc prélevé du sang à un groupe de volontaires atteints de sclérose en plaque. Ils ont ensuite attaché des fragments d’une protéine immunoactive à la surface des cellules sanguines en laboratoire. Une fois le sang réintroduit dans les vaisseaux des patients, les fragments les ont aidés à rééduquer leur système immunitaire. Et, ce, sans aucun effet secondaire déplorable"

=> cela voudrait-il dire qu'ils sont déjà passé aux tests sur humains et qu'il ne leur reste plus qu'à le faire à grande échelle ? On pourrait avoir un traitement qui stop vraiment l'évolution d'ici 10 ans ?

Quelqu'un en sait il plus la dessus (et ca ne semble pas etre celui avec GeNeuro car ici il s'agit d'une université suisse) ?

Bonne journée

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonsoir !

Persévérance, quand tu nous tiens !

Bravo d'avoir trouvé un soin en rapport avec cette protéine !

Le chainon manquant entre :
=> La SEP
=> l'hypothèse d'une bactérie infectieuse ("dans la flore intestinale ..."),
=> le système immunitaire
=> la @pseudo-masqué‍ !!
?!

Comment interpréter "Ils ont ensuite attaché des fragments d’une protéine immunoactive à la surface des cellules sanguines en laboratoire. Une fois le sang réintroduit dans les vaisseaux des patients, les fragments les ont aidés à rééduquer leur système immunitaire. Et, ce, sans aucun effet secondaire déplorable, contrairement aux traitements actuellement disponibles pour la sclérose en plaque, se félicitent les chercheurs. "Notre approche clinique vise spécifiquement les cellules immunitaires auto-réactives pathologiques""  ?

@pseudo-masqué‍ à ton avis, sur quel type de cellule auraient-ils inséré cette protéine ?

Merci @pseudo-masqué‍  !!!

Excellente soirée !

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Membre Carenity
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Bonsoir aidez moi svp je vous en supplie!!! J’ai des douleurs dans Le jambes je l’ai sens lourde des courbature au mains des fourmillment au mains j’avoue que je suis hypocondriaque mais aujourd’hui j’ai vraiment tous les symtomes que j’ai decris, des vertiges, je suis sur que c’est la sep j’ai passé un irm célébral qui est tout à fait normal, il y’a 3ans j’ai fait une ponction est pareil ras vendredi je dois faire une irm medullaire, j’ai tellement peur je suis à bout j’ai idée noir je vis toute sle et ma famille et loin dsl de ne pas être forte j’ai tellement peur 

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Membre Carenity
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J’ai aussi des tresautement musculaire l’impression que je vais tomber dans les pomme et quand je suis allongé j’ai l’impression d’être sur un bateau je fais des crises d’angoisse je n’avais jamais ressenti sa auparavant je sais que vous n’êtes médecin j’aimerais un peu de réconfort et esque cela vous fait pensez à une sep

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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué bonsoir 

Tout d abord, je ressens ton stress. 

Je ne sais pas s il est dû à tes symptômes ou bien à la peur de ton auto-diagnostic.

Je ne peux pas te faire changer d'avis malgré tes examens rassurants. Juste te dire que tu es bien suivie et que l irm medulaire aidera à poser enfin un diagnostic.

Si c était une sep, ne lis pas tout ce qu on trouve sur le net. C est souvent erroné, angoissant.

Tu verras ici l expérience de vrais sepiens. C est loin d être déprimant 😆. Je ne suis pas la seule à vivre -presque- normalement. Je travaille, j ai une vie sociale et familiale, je fais du sport (pas les mêmes qu à 20 ans🙄)...je préfère la personne que je suis devenue, en partie grâce à ma sep.

Je comprends que le plus difficile est de ne pas savoir. C est facile de te conseiller de ne pas stresser . Les fleurs de bach, des plantes en pharmacie, le yoga-respiration- sophrologie  m ont bien aidée.  surtout essaye de te sortir, lire...pour éviter de penser?!

Nathalie 25 ans de sep et encore là pour ne pas la laisser gagner 

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Membre Carenity
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Bon conseiller

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Membre Carenity
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Coucou Nathalie je te remercie d’avoir pris le temps de me répondre je me sens minable à côté de toi qui a l’air si courage... je n’ai pas la droit de déprimer et d’être aussi faible, j’ai peur de la mort et dés maladie depuis tout petite je ne sais toujours pas d’ailleurs je pense que je devrais aller voir un psy et m’inscrire au yoga. Après une ponction un irm celebral et un irm medullaire si tout cela est négatif je pourrais être rassuré à ton avis? Merci encore d’avoir pris le temps de me lire et votre message me donne de l’espoir merci 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour,

Je suis peinée de voir ta détresse et je la ressens aussi mais cela va passer. Si c'est vraiment une sep ou une autre maladie à un moment tu viendras à te dire "ok, maintenant il va falloir apprendre à vivre avec, c'est tout". Mais avant cela, pourquoi n'aurais-tu pas le droit d'être "aussi faible" comme tu le dis ?? Il n'y a pas de loi qui l'interdise, non ? Il faut en finir de vouloir rentrer absolument dans ces critères absurdes et erronés d'une société qui nous fait croire qu'il faut être fort, sportif, mince, performant et autres conneries. Un être humain toujours comme ca, ca n'existe tout simplement pas: c'est impossible! Tous ces gens qui prétendent l'être sont juste des gens qui cachent leurs faiblesses aux autres, c'est tout. Alors pleure tout ce que tu as à pleurer, vide toi, prends un cahier et écris ce que tu ressens, ce n'est pas le moment de te brimer pour des bêtises, tu as bien plus réel à gérer.

Et les idées de la fenêtre, t'inquiète, ça aussi j'ai eu et ça aussi ça passe

Ensuite, octroies toi des douceurs : film , sortie, chocolat, gateaux, danse dans ton salon, bonne douche ou bon bain relaxant, fais toi un petit cadeau (des bijoux, des fleurs, ce que tu veux), un bon livre, etc. bref, chouchoute toi, tu en as besoin.

Côté famille, même s'ils sont loin, tu peux en parler au tel avec eux, non ? Les miens étant loin aussi, passer des heures au tel avec eux m'a beaucoup aidé. Tu sais, je vis seule aussi, 6 ème étage sans ascenseur avec des douleurs et faiblesses aux jambes. Eh bien je remercie cet appart car il me permet de me dépasser tous les jours. Et comme @pseudo-masqué, même si je trouve toujours bizarre de ressentir cela, sur certains points je remercie cette intruse car je n'étais pas si forte avant, j'aime la façon dont j'ai changé depuis cette squatteuse. Comme Nathalie la sofrologie, le yoga, le sport et la méditation m'aident énormément.

Je sais que c'est facile à dire mais il est impératif que tu te détendes. Si tu arrive à ressentir que ton stress est plus un poids qu'autre chose et que tu seras mieux sans, fais quelques exercices de respiration et la pression va redescendre automatiquement. Et si tu ne sais pas comment faire, va sur youtube, il faut faire attention mais il y aussi des choses très bien (pour infos les audios de Cédric Michel et Jean Angus sont très bien et très plébicitées).

Tu peux aussi aller dans le sujet "l'attente du diagnostique" du forum, @carangi vient juste de passer cette épreuve, cela pourrait peut-être t'aider, l'attente peut être longue, sep ou autre.

Bonne journée