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Patients Sclérose en plaques

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué merci de ta suggestion, je pense avoir tout remis à sa place, dans cette file.

Pour ceux qui ont le temps et l'envie de lire, seulement. Je ne force pas et éviterai de poster ce genre d'infos ailleurs.

Bonne journée !

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Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué‍ merci beaucoup ! Si l'occasion se présente, tu peux bien sûr informer un membre qui cherche une information que l'information en question - ou du moins une piste de recherche - se trouve dans ta discussion. Belle journée également !

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Membre Carenity
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Bonjour,

Je déplace ces propos dans cette file.

Les documents transmis à mes médecins le sont à des soignants et non à des chercheurs, à moins qu'ils ne posent ces questions à leurs confrères des unités INSERM, qui ont déjà un programme de travail et ne travaillent pas de manière transversale. Quand il relaient à leur hôpital, ... chaque hôpital fait avec la panoplie à sa disposition et ne considère pas le spéculatif.

Je n'ai pas besoin d'être biologiste ou médecin pour interroger, et j'ai accumulé des questions, c'est comme un brainstorming, tant qu'elle ne sont pas triées bien sûr cela fait brouillon, mais une étape à la fois. Il existe un paradigme : Identifier, Classifier, Quantifier, Qualifier. Cet été j'ai identifié, et vous ai rapporté à l'état brut une liste de références, c'était indigeste et posait la question du "pourquoi il nous apporte tout cela comme cela ?".

Je n'y ferais plus figurer les références à Deepak et Bach-y-rita car elles datent de 1989, même si ils ont apporté des concepts essentiels. Je veux être pragmatique et nous sommes tous pressés. On se fout de ce que le fonctionnaire va trouver dans 5 ans, c'est au plus tôt qu'il faut bénéficier de soins valables. Quand vous apprenez que l'ANSM empile des dossiers en retard et que les boites fuient la France pour homologuer à l'étranger où les procédures sont plus courtes, c'est à hurler. ARGUMENTS :
- si vous avez du temps : http://www.ladocumentationfrancaise.fr/var/storage/rapports-publics/154000361.pdf
- plus court : https://www.latribune.fr/entreprises-finance/industrie/chimie-pharmacie/les-nouveaux-miracles-de-la-medecine-788031.html

Bises.

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Membre Carenity
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Bonjour @pseudo-masqué‍ , tous,

Je cherche à comprendre quel lien il pourrait y avoir entre la SEP et une bactérie telle https://fr.wikipedia.org/wiki/Clostridium_perfringens car je suis tombé sur différents articles :
- le 1er m'a donné une liste : https://www.futura-sciences.com/sante/actualites/medecine-bacterie-origine-sclerose-plaques-49703/
- en associant cette bactérie à Aquaporin-4 (sur Google) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3405197/("Aquaporin 4-Specific T Cells in Neuromyelitis Optical ...), on voit intervenir les Th17 (visés par le masitinib, une molécule IPK en cours de tests - cf par exemple http://data.over-blog-kiwi.com/0/95/46/21/20140304/ob_e184e7_mastocytes.pdf )
- un lien est fait avec l'hypothèse de cet article : http://www.journaldelenvironnement.net/article/clostridium-perfringens-a-l-origine-de-la-sclerose-en-plaques,42538

 J'ai récemment interrogé mes contacts et fait remarquer que chacun y va de son hypothèse, les uns évoquent la famille HERV-W codant pour une protéine appelée syncytine, beaucoup évoquent l'EBV, ou le coronavirus humain 229E ou OC43, ou les microbes évoqués précédemment ...

https://tel.archives-ouvertes.fr/tel-00858884/document
http://www.ipubli.inserm.fr/bitstream/handle/10608/3083/1992_2_119.pdf?sequence=1
http://www.psychostrategy.net/la-proteine-du-virus-d-epstein-barr-peut-activer-les-genes-a-risque-pour-les-maladies-auto-immunes
https://epdf.tips/molecular-mimicry-infection-inducing-autoimmune-disease.html

Les uns évoquent la perméabilité de la BHE, ou de la barrière intestinale, l'immunité croisée ...
mais chacun semble chercher de son côté lorsqu'il approfondit sa piste.

Qui s'occupe de rassembler les hypothèses lorsqu'il s'agit d'une maladie "multifactorielle" ? A part peut-être (mais qui date !)
https://www.fondation-charcot.org/sites/default/files/books/frch5-chapitre-livre-sclerose-en-plaque-charcot.pdf déjà cité.

C'est pourquoi je réclamais qu'un spécialiste s'interface entre les praticiens et les chercheurs. Pourrais-tu en brancher si tu en connais ? Merci

Bises.

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Membre Carenity
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Bonjour à tous, notamment à @pseudo-masqué‍ ‍ que j'appelle au secours pour tenter de décoder cette nouvelle :

https://www.eurekalert.org/pub_releases/2018-10/uoz-lbg101118.php

C'est une hypothèse liant la SEP au microbiote intestinal, et s'il faut en croire l'article, une nouvelle piste, de la bombe !

Extrait : "In the journal Science Translational Medicine, the scientists report that T cells - i.e. the immune cells responsible for pathological processes - react to a protein called GDP-L-fucose synthase. This enzyme is formed in human cells as well as in bacteria frequently found in the gastrointestinal flora of patients suffering from multiple sclerosis."

Je trouve ce complément d'information daté du 14/10 : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/gene/946563

Bises.

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Membre Carenity
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Bonjour @pseudo-masqué‍ 

Voici donc le mm article en français .. pour donner de l'espoir !

https://www.sciencesetavenir.fr/sante/sclerose-en-plaques-une-nouvelle-proteine-identifiee_128578

Portez vous bien

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Membre Carenity
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Bonjour,

Voici quantité de diapositives sur l'ECTRIM 2018 (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) ( https://www.ectrims-congress.eu/2018.html )

https://sites.google.com/giovannoni.net/profgs-slideshare/2018-presentations/ectrims-2018-berlin

Pour le moment, je ne vois pas de quoi sursauter.

A+/bises.

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Membre Carenity
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Bonjour,

J'espère que ce sont des communications sérieuses :

http://www.psychostrategy.net/quand-un-antibiotique-reduit-l-evolution-d-une-sclerose-en-plaque-et-les-resultats-sont-tres-encourageants
Extrait : "La minocycline, un antibiotique peu coûteux et bien connu en médecine, réduirait le risque de développer une sclérose en plaque (SEP). ". Ce n'est pas la première fois que je tombe sur cette piste et cherche à identifier parmi les études publiées, quelles bactéries pourraient être une cause (déclenchante ?) de la SEP, à côté de l'EBV et autres virus (contre lesquels pas d'antibiotiques).

http://www.psychostrategy.net/les-patients-atteints-de-sclerose-en-plaques-peuvent-beneficier-d-une-therapie-en-vente-libre-l-acide-alpha-lipoique
Extrait : "Les patients atteints de sclérose en plaques peuvent bénéficier d'une thérapie en vente libre : l'acide Alpha Lipoïque.
30 juin 2017
Les options de traitement sont actuellement limitées pour les personnes atteintes de sclérose en plaques progressive secondaire.
Cependant, une étude pilote de l'OHSU suggère que l'acide lipoïque -antioxydant en vente libre- est prometteur pour améliorer la vie des patients.       ..."

http://www.thema-radiologie.fr/actualites/1478/le-bleu-de-methylene-implique-dans-l-amelioration-de-la-memoire-a-court-terme.html
Extrait : "Les résultats suggèrent qu’une faible dose orale unique de bleu de méthylène peut réguler certains réseaux cérébraux liés à une attention soutenue et à la mémoire à court terme. "Ce travail fournit certainement une base pour les essais futurs à base de bleu de méthylène sur le vieillissement en santé, les troubles cognitifs, la démence et d'autres facteurs qui pourraient bénéficier de l'amélioration de la mémoire induite par les médicaments", conclut le Dr Duong."

Une pharmacienne m'a indiqué restreindre ses sources aux sites labellisés par le HONcode :
https://www.hon.ch/HONcode/Patients/Conduct_f.html

Bonne soirée.

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Membre Carenity
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Salut, Des liens encore des liens que je ne lis jamais car trop c’est trop et très fatigué... pouvez vous synthétiser par vous meme avec des mots simples et en qqs phases cela serait plus communicatif entre nous...pff...c’est fatiguant !

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Je vole à ton secours en utilisant des mots simples! :

Toi pas obligé de lire messages que toi pas aimer

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