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Patients Sclérose en plaques

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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour , comme je te l'ai déjà dit , Carenity est un forum Santé proposant des échanges  entre les membres atteints d'une (ou pls) pathologie(s) et à propos de cette(ces) patho , ou présents pour un proche ! leur but 1er comme tu l'as bien compris étant de se rassurer en échangeant et posant leurs questions , répondant aux autres s'il détiennent des réponses sur leur parcours ou expériences , MAIS EN AUCUN CAS une plateforme technique où des professionnels de santé employés par Carenity ou bénévoles seront sur le forum pour se substituer à une consult° médicale ! Ils se renseignent au mieux de leur coté grâce à des résultats d'enquêtes , de la biblio , (visite le site) etc... mais juste dans une vision de soutien et accompagnement de ses membres ... @pseudo-masqué‍  au secours  , expliquez mieux que moi à SepSepien  Ceci dit , je serai là dans la mesure su possible si tu as des questions (pas trop quand même lol) à soumettre (on en cause par MP ) 

Bonne journée 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Hello,

Tu as mentionné la nécessité de tester la présence anormale des anticorps IGA, IGC et IGM pour évacuer une partie de la piste bactérienne.

Je pensais que cela était fait de manière systématique (ce le fût pour moi) lors des bilans pré diagnostic. Je constate que ce n'est pas le cas pour tous.

Bon courage dans tes recherches.

A+

PS: Tes messages sont très intéressants. Ne te laisses surtout pas déstabiliser par certaines personnes qui tentent de te faire croire que ta place n'est pas ici...

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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué  Bonjour , bien sûr que les posts de @pseudo-masqué‍  prouvent son intérêt et curiosité et qu'ils sont très intéressants ( non accessibles à tous) , par contre qui sont les personnes à qui tu fait allusion ? Il me semble que personne n'essaie de le déstabiliser ici  , du moins à ce que j'en ai lu , juste de lui éviter une déception supplémentaire quant à ses attentes ! Car sur le site à moins qu'un de ses membres ait un minimum de bac+4 en biochimie , biologie ( qui inclut la biochimie moléculaire) et immunologie , soit un professionnel de la santé et souhaite répondre à ses questions s'il est sur du résultat,   qu'il en a le temps et l'envie ( bcp de SI ) il n'y aura personne ! 

Quant au  fait de "  la nécessité de tester la présence anormale des anticorps IGA, IGC IgG et IGM " c'est un examen sanguin qui est réalisé en amont de l'inclusion aux  anti-CD20 ! pour évaluer et non "pour évacuer" 

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Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Bonjour @pseudo-masqué‍ , je rejoins les explications de @pseudo-masqué‍ tout à fait justes.
Carenity est un forum d'échanges entre patients et proches de patients, et n'est pas constitué de médecins.   

Bonne journée,
Louise de l'équipe Carenity

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Bonjour à tous,

Je suis content d'échanger un réconfort sur le site avec mes semblables, mais poursuis mes investigations ... et questions ouvertes à ceux que cela peut intéresser.

Ce sujet ci-dessous m'a été transmis, car peut-être en lien avec des pathologies neurologiques, Alzheimer est évoquée aussi :

http://flip.it/iipN-g
raccourci de : https://www.futura-sciences.com/sante/actualites/corps-humain-cerveau-nouveau-type-neurone-decouvert-chez-homme-72586/

Qu'en pensez-vous ?

Bonne journée !

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Membre Carenity
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@Lodi13 et forum,

Lodi, et tout le forum, je replace ici mes considérations sur la recherche de traitements pour la SEP.

J'étais hyperactif avant que la SEP me tombe dessus et j'ai conservé mon tempérament, il est modéré par la fatigue.

Pas question de finir ma vie passif, alors si je peux participer activement à la recherche de solution (chacun à sa place peut le faire avec ses propres raisonnements et ses contacts), je me prends en charge sur ces recherches, et puis cela donne un sens (de plus ?) à mon existence.

Chacun a ses impératifs (les médecins aussi) et la routine l'emporte généralement sur le raisonnement.
Alors, SVP, "Think out of the box!".

Il est difficile d'aborder un domaine qui n'est pas le sien, à un niveau élevé, c'est-à-dire sans les bases, cela parait prétentieux et l'on ne manque pas de se faire remettre à sa place, mais j'ai l'habitude d'entendre ce genre de propos qui se sont déjà avérés faux plusieurs fois. "Tu n'y arriveras pas", etc. Les livres de psychologie démontent ces argumentations (ex. : "Que dites-vous après avoir dit bonjour ?" par le Dr Eric Berne).

Je tente de cibler des pistes de réflexion en utilisant l'état de l'art. Après ce parcours (de graphe) en largeur, je m'investirai en profondeur, pour tenter d'entrer (par effraction) dans le domaine réservé des professionnels (biologistes, etc). Je ne pourrai rivaliser avec eux bien sûr, mais le but est de faire travailler l'intuition.

I'll be back!
Passez une bonne journée.

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Hello,

Je pense que tu peux rajouter cette piste prometteuse et qui devrait se concrétiser d'ici quelques mois (J'espère que tu peux comprendre l'Anglais):

-La société "Helius Medical Technologies" ( https://heliusmedical.com/index.php ) a déposé le 4 Septembre dernier une requête auprès de la FDA (Food and Drug Administration) afin de pouvoir commercialiser un système de neurostimulation qui permet de favoriser la réparation des lésions cérébrales.
https://heliusmedical.com/index.php/divisions/neurohabilitation/the-pons-device

-La commercialisation de ce système devrait intervenir dans quelques mois aux US (fin de cette année selon Helius).
Une requête pour le marché Européen sera également effectuée mais Helius n'a pas communiqué de date.

Il y a eu des études (sur un petit nombre de patient certes) sur la sep qui démontrent que le système est efficace.

Ex:

-https://jneuroengrehab.biomedcentral.com/track/pdf/10.1186/1743-0003-11-79

-https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5466147/

A+

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Membre Carenity
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Bonjour @pseudo-masqué ,

Merci beaucoup pour cette piste faisant appel à la neuroplasticité.

J'ajoute ce livre de Norman Doidge : "Les étonnants pouvoirs de transformation du cerveau" (préface de Michel Cymes)

Amicalement.

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué ,

J'ajoute ce lien timidement car ce point de vue est très controversé, il est très difficile d'en juger :
https://www.robindestoits.org/SCIENCE-lien-entre-pollution-electromagnetique-maladie-neuro-degenerative-et-cancer-1965-2014_a2215.html

et encore un doute supplémentaire : http://data.over-blog-kiwi.com/1/47/73/60/20150413/ob_c92bc7_aluminium-champs-electromagnetiques.pdf

A+

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Membre Carenity
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Pour ceux/celles que ça intéresse:

«Les étonnants pouvoirs de transformation du cerveau» par Norman Doidge, 2015

"Dans Le cerveau qui change lui-même, Norman Doidge a décrit la plus importante percée dans notre compréhension du cerveau en quatre cents ans: la découverte que le cerveau peut changer sa propre structure et fonction en réponse à l’expérience mentale - ce que nous appelons la neuroplasticité.

Son nouveau livre révolutionnaire montre, pour la première fois, comment fonctionne l'incroyable processus de guérison neuroplastique. Il décrit les voies naturelles non invasives dans le cerveau fournies par les formes d’énergie qui nous entourent - lumière, son, vibration, mouvement - qui traversent nos sens et notre corps pour éveiller les capacités de guérison du cerveau sans produire d’effets secondaires désagréables. Doidge explore les cas où les patients ont soulagé des années de douleur chronique ou ont récupéré d'un accident vasculaire cérébral ou d'un accident débilitant. les enfants sur le spectre autistique ou avec des troubles d'apprentissage normalisants; Les symptômes de la sclérose en plaques, de la maladie de Parkinson et de la paralysie cérébrale se sont radicalement améliorés, ainsi que d’autres guérisons quasi miracles. Et nous apprenons comment réduire considérablement le risque de démence avec des approches simples que tout le monde peut utiliser.

Pendant des siècles, on pensait que la complexité du cerveau empêchait la récupération des dommages ou des maladies. «La manière de guérir du cerveau» montre que cette sophistication même est la source d’une guérison unique. Comme il le faisait avec lucidité dans "The Brain That Change Itself" , Doidge utilise des histoires pour présenter une science de pointe avec des applications pratiques concrètes et des principes que tout le monde peut appliquer pour améliorer les performances et la santé de son cerveau. "