Patients Sclérose en plaques
OCRELIZUMAB
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asclepios
Bon conseiller
Bonjour à tous,
J'apporte mon témoignage sur la deuxième cure (j1+15) de mabthera rituximab effectuée hier et mes échanges avec le neuro. Tout s'est parfaitement passé pour moi, étant très handicapé (edss 8.5),j'ai été hospitalisé pour les deux cures, la surveillance est étroite (température et pression toutes les demi-heures) la première est passée très lentement pour éviter les réactions allergiques. Absolument aucune fatigue, je redoutais un peu car 3 ou 5 g de solu me tuent pour 15 jours.
J'ai questionné le neuro qui m'a indiqué que l'ocrelizumab allait finir par avoir son agrément mais que ça achoppe sur le prix. Que le rituximab est donné depuis quelques mois et que les résultats sont vraiment positifs (4 des 6 personnes avec qui j'ai discuté l'attaque aussi). L'effet donne sa pleine mesure à environ 4 semaines. Quand je lui ai demandé si l'ocrelizumab allait avoir un intérêt/efficacité supérieur au rituximab, il m'a répondu "strictement aucun". Quand j'ai poursuivi en disant, peut être au niveau de la tolérance et de la dangerosité, il m'a répondu très franchement "qu'on a 15 ans de recul avec le rituximab ,ce qui n'est pas le cas avec l'ocrelizumab".
j'espère éclairer un peu les potentiels patients au produit, trop tôt pour faire un retour sur l'efficacité, mais vis à vis des craintes, je me suis senti rassuré et j'insiste zéro fatigue supplémentaire en ce qui me concerne. Si vous sentez comme moi que depuis le début une mécanique infernale s'est mise en marche, réfléchissez mais peut être pas trop, c'est sûr qu'avec mon edss ça aide à se lancer. Je donnerai des infos sur l'efficacité dans quelques temps.
Le suivi: Bilan sanguin nfs, plaquette, na+, k+, crp asat alat urée créatinémie tous les mois pdt 4 mois puis tous les deux mois. rdv neuro à 3 mois.
@++
Asclépios
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
@asclepios re-coucou , je t'ai répondu sur le sujet SEP et MNI .... merci de ce retour mais qui n'a pas son importance ici puisque sujet "Ocrelizumab" .... même si un aspect en est évoqué "le pourquoi de son retard et non encore disponibilité : son prix !!!"
Je t'ai donné les deux liens afin que ton retour soit vu sur les sujets relatifs au Rituximab
liens que je te re-insère ici : ici -1 et là - 2
Bonne journée et encore merci
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
dan26576
Bon conseiller
Quand je serais à l'hôpital de la timone du 10 au 15 juillet pour la cure de solumedrol, je leur parlerai de Ocrénizumab pour voir ce qu'ils en pensent.
Oui petit à petit on avance dans la vie, et oui la lumière n'est pas loin.
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xavier666
Anrib28
Bon conseiller
Bonjour @asclepios
peux tu préciser quels sont les effets que tu as après les 4 semaines merci d'avance
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Martine
Ahmet57
Vivement que ca vient l ocrelimuzab j attend que ca
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Tmm
bach25
Bonjour à tous j'ai quitté un groupe de discussion sur la SEP hier car à chaque annonce d'un nouveau traitement les patients étaient suspicieux et ne voyaient que les risques, j'ai trouvé cela pénible et triste, comme vous j'attends l'ocrelizumab, depuis 8 mois pas de traitement seulement biotine et fampyra et je marche de moins en moins, alors oui j'attend la lumière aussi. Bon courage.
amigo13
je comprends.... mais peut-être qu'on a tous un peu peur... c'est l'inconnu....
bon courage
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amigo13
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Bonjour @asclepios et à tous , quand tu écris " Que le rituximab est donné depuis quelques mois et que les résultats sont vraiment positifs (4 des 6 personnes avec qui j'ai discuté l'attaque aussi). L'effet donne sa pleine mesure à environ 4 semaines. " qu'entends tu exactement , et qu'as voulu dire ton neuro exactement ? Et surtout à quoi doit-on s'attendre 4 semaines après la cure ? quel effet ? un mieux-être et diminution des symptômes ou handicap ? ou dans les cas de SEP très actives , juste un frein de l'évolutivité qui doit dc se remarquer quasiment ds les 1ères semaines ....
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
asclepios
Bon conseiller
Bonjour à tous,
Oui Chris31 je réponds dans le fil:
' le rituximab est donné depuis quelques mois' : les essais menés sur ocrevus ont permis de donner en atu le mabthera depuis plusieurs mois. La molécule est identique à l'ocrélizumab, le brevet de Roche sur le rituximab bascule dans le domaine public dans quelques temps.
'les résultats sont vraiment positifs' : les premiers retours (sur ceux-là mêmes qui le prennent depuis plusieurs mois) sont positifs sur la stabilisation de la maladie.
'4 des 6 personnes avec qui j'ai discuté l'attaquent aussi' : j'ai pu parler pendant mon hospitalisation avec 6 personnes, deux étaient là pour une cure de solu, 4 pour du mabthera. On peut imaginer que le produit est proposé à pas mal de malades.
'à quoi doit-on s'attendre 4 semaines après la cure ' : le produit donne sa pleine action dans l'organisme à ce moment là, j'imagine de neutralisation des lymphocytes.
quel effet ? un mieux-être et diminution des symptômes ou handicap ? ou dans les cas de SEP très actives , juste un frein de l'évolutivité qui doit dc se remarquer quasiment ds les 1ères semaines : le produit a uniquement pour objectif de stopper la dégradation. Il a bien insisté la dessus. Bon, j'ai une sep pp avec un fort edss, peut être que le discours est un peu différent pour quelqu'un d'autre. Bien évidemment, j'espère comme tout le monde une récupération, si déjà on stoppe ce sera très bien, sachant que ce sera toujours la première étape vers un mieux.
Je me suis toujours dit que si la maladie me dégradait à 10% pendant que la biotine me réparait à 8 %, je n'en verrai jamais la couleur. Je compte sur le mabthera pour permettre enfin à la biotine de donner tout son potentiel, dans une sorte de bithérapie. J'y crois. Bien sûr ce sera très long pour voir quelque chose. Je donnerai des nouvelles sur les semaines qui arrivent.
@+
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
@asclepios et un grand merci pour ce retour ! où tu ne pouvais être plus clair tu portes très bien ton pseudo
Nous sommes bien d'accord " Je me suis toujours dit que si la maladie me dégradait à 10% pendant que la biotine me réparait à 8 %, je n'en verrai jamais la couleur " , me concernant l'image que je délivre depuis le début (2015) à tous les patients biotine de ce forum est la suivante : A quoi bon essayer de reconstruire sur un terrain miné et parcouru de toute part par des bulldozers ? à chaque étape de la construction les tirs groupés démontent les édifices autrement dit exactement d'accord sur le fait que la biotine administrée à un patient dont la SEP est très active , et qui n'a aucun traitement de fond "protecteur" , ne servira à rien !!!!
Bien à toi , je te souhaite la meilleure récupération le plus dur est passé et tu n'as plus qu'à attendre on croise les doigts
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Utilisateur désinscrit
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facteur380
Bon conseiller
Avez-vous entendu parler de "l'Ocrenizumab". D'après mon neurologue, ce serait le premier traitement qui soit efficace aussi bien pour les SEP primaire et rémittente. Ce nouveau traitement très prometteur serait sur le marché courant 2017.
Une de nos adhérente "SEP primaire" de notre asso "ensemble SEP possible" reçoit ce protocole depuis 2 ou 3 ans. Son état reste stable. Nous pensons vraiment que ce soit enfin une bouffée d’oxygène pour les personnes atteintes d'une SEP primaire, enfin un peu d'espoir.
Bon courage à vous toutes et tous.