Comment se traite une SEP primaire progressive ?

Bonjour,

Je lis qu'il n'existe aucun traitement contre la SEP primaire progressive, cela signifie-t-il que l'état de santé se dégrade très rapidement ? Ou peut-on espérer continuer normalement ses activités pendant plusieurs années voire dizaines d'années, avant que le handicap ne s'installe ?

Merci pour vos éclaircissements.

Bonjour @Effrayé,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe de discussions Les traitements de la sclérose en plaques pour plus de pertinence.

Avant de solliciter d'autres membres pour qu'ils échangent avec vous ici, je vais faire référence au sujet précédent que vous avez créé sur la suspicion d'une SEP suite à un engourdissement de vos doigts, avez-vous eu la confirmation d'u diagnostic d'une SEP par un spécialiste ?

Belle journée,

Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour @Effrayé,

J'ai cette forme de sep depuis le début, j'avais 24 ans l'année 2000

quand un neurologue professeur Pelletier, m'avait fait une irm cérébral, pour voir que j'ai la forme de sep primaire progressive,, et je fais cure de solumedrol, qui stabilise l'avancé de la sep, mais il n'existe aucun traitement pour cette forme de sep:

En parallèle de la sep, j'ai supprimé les produis laitiers, que je le gluten, selon le régime seignalet pour les yaourts je les prends au soja, pour le pain je le prend sans gluten,

Je vais fêter mes 45 ans, et grâce à une kiné je fait toujours travailler les muscles de mon corps, ce que me conseil de faire le professeur Pelletier

Passe une très bonne journée

@Effrayé re bonjour la cure de solumedrol, c'est la seul chose que je prends, je te conseil de voir un neurologue, respectueusement.

@Effrayé Bonjour, dans la vie avec cette pathologie, je m'adapte, entre une alimentation équilibré, et des exercices physiques, j'ai toujours le morale, ce que je te souhaite 😁

@Effrayé Bonjour, le professeur Pelletier me fait prendre une cure de solumedrol, ,qui stop l'avancée de la sep, il y a que ça.

à part ça il n'y a aucun traitement neurologique pour cette forme de sep, et le professeur Pelletier m'avait dit de faire du sport, voir un kiné pour ça.

Et j'avais remarqué que le lait, et le gluten me pose des problèmes pour utiliser mes bras, et mes jambes, et depuis que je ne prends plus ces produits, je ne ressente plus de picotement au bout des doigts

Une fois j'avais mangé du fromage, pour voir, et en effet à cause de ce fromage, je ne pouvais plus utiliser ma main, pour de simple gestes !

Trouve toi un divertissement pour toujours garder le moral, bisous

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@Effrayé bonjour, j'avais fais une cure de soluedrol, qui stabilise l'avancée de la sep, et avec le sport je m’entretient physiquement, et en même temps mon alimentation est basé sur le régime seignalet, au plus simple je ne mange plus de produits laitier, plus de gluten, et je vis bien, en faisant de la marche sur plusieurs centaine de mètre, c'est parfait pour le moral.

Portez vous bien 😀

@Effrayé La cure de solumedrol, stop l'avancée de la sep !

@Effrayé Bonjour

En parallèle de la cure de solumedrol, fait à l’hôpital, je supprime le lait, mes yaourts sont au soja, je supprime le gluten, le pain que je mange est sans gluten.

J'ai cet forme de sep depuis 21 ans, et j'avais remarqué que le lait, et le gluten figent, bloque la motricité de mes bras et mes jambes !

Depuis que je ne mange plus du gluten, et du lait, je retrouve la mobilité de mes membre, et le matin avant le petit déjeuné je prends un cachet de ergyonagre, un cachet de ergyphilus, puis le petits déjeuner, c'est la crème de Kousmine ; et je part marcher, tranquilement.

Je te souhaite de vivre le mieux possible

@Effrayé Bonjour, la cure de solumedrol, est la seul chose qui existe pour cette forme de sep, et je remercie le professeur Pelletier pour me la faire prendre !

Vie le mieux possible, bisous 🙂