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Patients Sclérose en plaques

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@Maxouu  et bien je crois que pour moi non plus ça ne fonctionne pas ! Je ne sais pas combien de plaques j'avais à la base et combien j'en ai maintenant ! MaIs je n'ai pas l'impression que ça se soit améliorée !

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Salut je pense mes c'est mon avis encore personnel qu'ils nous balance des merde la sous solumedrol en perfe j'ai une grosse réaction donc arrêt du bolus et mis sous anti allergique pendant 30 minutes avant de pouvoir reprendre le bolus. Demain mon dernier bolus. 

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Bonjour tout le monde, je vous sens bien négatifs . Si je peux me permettre de vous aider un peu à redevenir positifs  je pense qu'il faut essayer de vivre cette foutue maladie en la "vivant" et pas en la subissant.

Et pour la vivre, il faut impérativement la comprendre, la suivre, la mesurer et surtout ne pas hésiter à poser des questions à votre neurologue. Prendre des notes sur un carnet. Demander combien vous avez de lésions et où se trouvent-elles ? et de cette façon, de rdv en rdv vous pourrez mesurer ce qui vous arrive.

Je pense que ça aide à mieux vivre la SEP. Non, ils ne nous balancent pas n'importe quoi, car et d'un, ils nous donnent ce qui existent de mieux sur le marché et de deux, vous n'êtes pas obligés de dire Oui.

Bougez Bougez Bougez je vous embrasse. Bon dimanche (pluvieux à Bruxelles) Snackie

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Bonjour, ce n'est pas être pessimiste mais être réaliste ! À chaque fois que je demande ce qu'il en est de mon irm, on me réponds qu'ils ne peuvent pas me le dire car je suis sous protocole !!! Donc je subit, là, cette maladie et vois mon état se dégrader chaque jour ! Mais bon il faut être "forte" pour mes enfants et mon mari !

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@snackie Bonsoir, merci pour ta réponse. Tu sais ma Neuro m'a dit que j'avais tellement de lesions qu'elle était sur que j'avais la sep depuis mon enfance et que j'avais vécu avec, mais à 40ans elle me frappe fort avec trois plaques active. Quand je dis que le 8janvier je recevais ma perf d'ovrevus qui est comme tu le dis censé ralentir la sep, je ne m'attendais pas à faire une autre poussée enfin je ne sais pas çi s'en n'est une la Neuro me le dira demain. J'avais espoir en l'ocrevus...je suis un peu perdu. Merci pour ton message. Bonne soirée et 😃☀

OCRELIZUMAB


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@Maxouu Bonsoir, tu pourrais m'en dire un peu plus sur ta sep. Moi j'ai une RR et toi pourquoi tu es sous ocrevus. Dans les autres message tu as du comprendre pourquoi il m'on mise direct sous ocrevus. Tu peux m'expliquer pourquoi tu dis que pour toi ça ne marche pas. Je me pose beaucoup de questions et ma Neuro est super positive par rapport à l'ocrevus. Je suis perdu... 

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Bonjour j'ai une RR aussi passée déjà deux traitement copacxon et aubagio et toujours des poussées donc il mon passé sous ocrevus et de nouveau poussée donc je me pose beaucoup de questions je viens de terminer mes séances de bolus hier soir. 

OCRELIZUMAB


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Positif, négatif ou réaliste, telle est la question. Ce qui est sûr c'est que je devais commencer l'Ocrevus puis au moment où je faisais mes vaccins on m'annonce que le traitement s'est vu retiré l'AMM pour les formes progressives en raison d'un rapport bénéfices/coût pas assez favorable. 

J'ai beau essayer de comprendre plein de choses, il y a toujours des choses qui restent en suspens. 

Mais il faut être fort...

OCRELIZUMAB


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Bonjour à tous, merci Snackie pour ton témoignage et tes encouragements! j'ai le même age que toi, bientôt 64 ;) , et une SEP PP depuis 8 ans, pas trop violente mais qui progresse pas mal depuis 3 ans, avec les limitations de déplacement qui vont avec, le sommeil empoisonné par les douleurs dans les jambes... En 8 ans j'ai eu le temps de développer des adaptations ! ( la meilleure a été de prendre ma retraite ;) ) tu as raison plus on bouge plus ça fait du bien !! avec les pauses avant d'être épuisée. Je vois que chaque cas est particulier, c'est important de se sentir en confiance avec le médecin qui nous suit. J'ai un neurologue super avec qui on peut discuter, ( mais impossible d'avoir un compte rendu précis des IRM à l'hôpital alors que chez un radiologue en ville pas de problème .. ) d'après lui la maladie peut progresser sans nouvelle lésion IRM et il m'a proposé un traitement d'Ocrevus. Je commence la 1°perfusion dans 3 semaines, avec surveillance en hospitalisation de 24 h. C'est bon pour le moral de débuter un traitement de fond, mais je n'attend pas un effet rapide et spectaculaire :))  !

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