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Patients Sclérose en plaques

OCRELIZUMAB

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Bon conseiller

@asclepios  et un grand merci pour ce retour ! où tu ne pouvais être plus clair  tu portes très bien ton pseudo

Nous sommes bien d'accord " Je me suis toujours dit que si la maladie me dégradait à 10% pendant que la biotine me réparait à 8 %, je n'en verrai jamais la couleur " , me concernant l'image que je délivre depuis le début (2015) à tous les patients biotine de ce forum est la suivante : A quoi bon essayer de reconstruire sur un terrain miné et parcouru de toute part par des bulldozers ? à chaque étape de la construction les tirs groupés démontent les édifices  autrement dit exactement d'accord sur le fait que la biotine administrée à un patient dont la SEP est très active , et qui n'a aucun traitement de fond "protecteur" , ne servira à rien !!!!

Bien à toi ,  je te souhaite la meilleure récupération le plus dur est passé et tu n'as plus qu'à attendre  on croise les doigts

OCRELIZUMAB


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Bon conseiller

Bonjour  à toutes et tous  

@asclepios et @Chris31 nous avons la même approche pour la bi voir trithérapie et je pense en avoir fait la triste expérience 

en décembre 2015 j'ai eu l'atu pour la biotine mais cela a été conditionné à l'arrêt de l'imurel (malgré mon désaccord)qui semblait peu efficace et pourtant  en 1 an je suis passé de edss 5,5 à 6,5 et l'imurel a été repris en août 2016 vu Les dégâts 

J'ai très vite insisté pour avoir l'atu ocrelizumab mais ce n'est visiblement pas possible et l'on m'a proposé le rituximab sensé être la même chose?

je suis en phase préparatoire pour passé de l'imurel au rituximab mais Les choses ne se sont pas passées comme prévu hospitalisation pour les examens et bilans avant l'attribution ou pas du traitement 

contact cette semaine par l'hôpital de jour pour la suite sauf qu'ils n'ont pas fait toutes les analyses de sang nécessaires ( pourtant trois dont une de 11 fioles! Sans compté une radio des poumons dans la chambre à 20h30 par une hystérique affolée et affolante qui n'a pas pris soin de faire sortir ma voisine de la chambre et pas la moindre explication sur cette radio dans la précipitation ! " Vous verrez avec le médecin demain"?

à ce jour il manque une prise de sang et le vaccin contre Les pneumocoques qui aurait peut-être pu être fait durant cette hospitalisation 

Bilan d'un traitement que je devais débuter fin avril on passé allègrement à fin mai et on me laisse avec l'angoisse d'être définitivement clouée en fauteuil avant d'avoir recu un traitement efficace

pour la perf du rituximab on m'annonce 6h sous perfusion sous haute surveillance et une deuxième 15 jours après est-cela même chose pour ceux qui on recu l ocrelizumab ?

rien que ça ça me fait flipper! car j'ai fait un malaise  vagale une fois sur deux lors de injections de solumedrol 

OCRELIZUMAB


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Bonjour Anrib,

 je te confirme que le vaccin pour le pneumocoque ainsi que la radio sont nécessaires et font partie du protocole. C’est uniquement pour s'assurer qu’il ne se passe rien dans tes poumons, et le vaccin pour se prémunir du danger car l’infection pulmonaire semble ce qu'ils surveillent le plus.

Toutes les prises de sang  visent à étudier ton système immunitaire, et vérifier que certaines vaccinations sont à jour. Ils ne recherchent pas d'anomalies ou de nouveaux marqueurs, simplement avoir une base de travail pour suivre le traitement.

 C'est clair que ton hospitalisation est loin de s'être passée dans de bonnes conditions, ça semble un peu léger tout ça vraiment… et ça me confirme qu'au final c'est toujours le patient qui doit faire preuve de psychologie..

 Mes informations valent ce qu'elles valent  et je les partage volontiers, ce sont mes échanges de patient à neurologue, ni plus, ni moins.  Ils ont été très clairs : l’ocrevius n'apportera rien de plus en termes d'efficacité, et on a une quinzaine d'années de recul avec le mabthera. Les molécules sont identiques, juste une nouvelle formule pour l’ocrélizumab.

 j'étais hospitalisé pour les deux premières cures, ce qui n’est pas plus mal, car c’est très long pour la première cure, avant la perf’, il y en a trois autres, 100mg de solu, 1g de paracétamol et une d’anti allergique. On m’a branché à 9h30 et débranché à 17h00. Les prochaines se feront dans 6 mois en hôpital de jour. On m'a indiqué qu'il en était toujours ainsi, donc il est possible que le premier traitement, tu le fasses en hospitalisation interne. Encore une fois pour moi ça s'est vraiment très bien passé, donc mon retour est positif. Effectivement le suivi est très sérieux. Chris 31 pourra mieux  te répondre mais je ne pense pas me tromper en te disant que pour l’ocrélizumab également on passe deux perfusions.

J’aimerais te dire, comme à chacun, fonce, mais pour l’instant je n’ai aucune info à partager sur l’efficacité, c’est beaucoup trop tôt. Dans quelques temps ?

Par contre, sur les faits: pour moi outre le fait que cela s’est bien passé, zéro fatigue supplémentaire, je me suis senti suivi de près en s’entourant des précautions nécessaires. Le produit semble proposé à beaucoup de monde donc on peut imaginer qu’en interne, ils ont des retours positifs qui les encouragent à pousser dans ce sens. Ils ne sont pas fous à prendre des risques, mais soyons aussi lucides, par la force des choses, on fait un peu les cobayes.

Je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire, mais il faut essayer de lâcher prise, le stress est de loin notre pire ennemi.

@++ et courage.

OCRELIZUMAB

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@asclepios Bonjour , super ton message , mais pense à le déplacer ou en faire copié-collé vers le sujet Rituximab , parce que c'est bien de lui  qu'il s'agit et non de l'Ocrelizumab  .... bonne fin de journée

OCRELIZUMAB


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Bon conseiller

Merci beaucoup @asclepios tes propos rejoignent ceux de ma neuro en plus clair! Je constate que nous avons  la même approche de la maladie et le même type de sep

dommage que les personnes sous ocrelizumab ne s'exprime pas ici il aurait été bien utile pour nous toutes et tous de connaître les méthodes de traitement  comme tu le fait pour le rituximab et Les effets ressentis

bonne journée 

OCRELIZUMAB

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Bon conseiller

@Anrib28 Bonjour  le malheur est qu'ici il n'y a personne en dehors de @den88 qui est dans l'essai clinique ORATORIO ... tu sais bien que l'Ocrevus a été récemment agrée aux states par la FDA, mais qu'en France on peut attendre  2018 et les raisons tu les connais aussi ...

Donc à part den tu n'as personne qui te remontera ses effets et ressentis ici , à moins que d'autres inclus dans l'essai s'inscrivent d'ici là ...

La seule alternative durant ce labs de temps est le Mabthera (Rituximab) et ce que nous pourrons tous à un moment ou à un autre en remonter ...

OCRELIZUMAB


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Désolé je ne peux rien vous dire de plus..A part qu'une ATU personnalisée doit être en cours dans certains hôpitaux mais cette info , je ne peux pas vraiment vous confirmer sa véracité..alors à prendre avec des pincettes @Chris31 

OCRELIZUMAB

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Bon conseiller

@den88 Bonjour , oui et c'est bien ce que je disais , tu peux en parler puisque tu prends l'Ocrevus du fait que tu fais partie des "participants Oratorio" mais jusqu'à preuve du contraire tu es le seul sur ce forum !  et il faudra attendre .... à plus tard ! 

OCRELIZUMAB


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Dès que j'en sais plus , je le partagerai

OCRELIZUMAB

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@den88 Surtout sur ton ressenti et comment tu te sent avec ce traitement Merci 

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