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Patients Sclérose en plaques

OCRELIZUMAB


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Bonjour 

je suis sous ocrelizumab depuis janvier.J’ai une sep RR avec au moins deux poussées par an sous Tecdifera.

Je vois que la plupart des avis sont négatifs sur le forum.Mais je me dis que l’on est tenté d’écrire que lorsqu’on a des inquiétudes ou soucis.Alors pour rassurer certains,je n’ai à ce jour aucun problème montrant que ma situation se dégrade,peut-être pas assez de recul mais je le saurais que l’année prochaine .voir si je n’ai eu aucune poussée qui aggrave les membres atteints.Aussi je me bat , et ne me laisse pas atteindre par la Sep.car j’ai une Sep, un diabète de type 1,une hypothyroïdie,un cholestérol et comme sous Ocrevus on chasse tous les microbes, ils m’ont trouvé , la Tuberculose, que je traite sous comprimé.

bon courage à vous et faire du sport au moins de la marche si vous le pouvez.Ne vous laissez pas abattre :Je dis toujours: On va y arriver 👍

Shamina 

OCRELIZUMAB


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Bonjour à tous  , 

On m'a diagnostiqué ma SEP le 13 janvier, j'étais sous tecfidera, je ne pensais pas être capable de me transformer :  ! 

De nature sportive, fonceuse et optimiste avec un entourage en béton, j'ai plutôt bien géré l'annonce, l'organisation à avoir et les effets secondaires du traitement.

Aujourd'hui je suis à 3 poussées en moins de 4mois, avec un bolus. Du coup, arrêt du tecfidera et mardi prochain j'attaque l'ocrévus !

Je suis en reprise d'étude, validation de licence cette année (j'espère, je m'accroche en tout cas !), je commence un peu à avoir le moral qui chute entre la nouvelle poussée sensitive, grosse fatigue, du coup baisse d'entraînement physique, hypersensibilité ect... 

J'espère que l'ocrévus va me convenir (peu d'effets secondaires et efficacité du traitement) et vos commentaires montrent bien le caractère hétérogène de cette pathologie, des traitements et les symptômes qui en découlent.

Bon courage à tous 💪🏽

OCRELIZUMAB


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Bonjour,

Premier poste pour ma part . J’aimerais avoir des précisions, diagnostiqué Sep Rr depuis août , le neuro m’a prescrit le fameux Ocrevus depuis janvier.

Cependant, j’aimerai avoir l’avis des collègues ici présent 😅  au bout de combien de temps avez-vous eu des effets ´bénéfiques’ de ce dernier ?

Auriez-vous quelques trucs et astuces pour combattre cette & »&€ ! de fatigue ?

merci d’avance pour vos réactions.

OCRELIZUMAB


Posté le
Bon conseiller

Bonjour tout le monde

Le site de l’association est en ligne

Son adresse est
www.seprogressif.fr
 N’hésitez pas à le consulter très instructif sur les solutions actuelles et d’avenir  😉

OCRELIZUMAB


Posté le

Bonjour à tous

On m'a diagnostiqué une sep RR très agressive en août 2015, mon neurologue à attaqué fort d'emblée avec le Lemtrada traitement de fond très lourd sur 2 ans cela n'a Absolument pas fonctionné. Ensuite on a attaqué le rituximab en janvier 2018, 2 prises à intervalle de 15 jours puis de 6 mois, et malheureusement cela n'a Pas fonctionné non plus. J'ai arrêté tout traitement car lourds et contraignant. J'ai constamment des poussées cela vas de la fatigue insoutenable, vertiges, sensations de brûlures, difficultés à la parole et bien d'autres. Je suis allée voir mon neurologue en urgence début juillet de cette année, il me propose ocreluzimab il m'en vante les résultats exceptionnels comme pour les autres, mais en amont du traitement il faut que je fasse 3 vaccins ( pneumocoques, méningite et covid) car risque d'infection grave avec ce traitement,  il faut que je fasse ça où rien, je suis complètement perdue. De plus il a refusé de me traiter aux corticoïdes malgré mes poussées. Il veut d'emblé que  je fasse ocreluzimab. Que pensez vous de tout cela ?

À ceux qui ont reçu ce traitement pour une sep RR, je vous remercie par avance de bien vouloir me raconter vos expériences, ressenti, et si vous avez été contraint de faire les vaccins.

🙏

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