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Patients Sclérose en plaques

OCRELIZUMAB


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@john2000 

L'Ocrelizumab et le Rituximab sont prescrits en milieu  hospitalier selon le bon vouloir des neurologues hospitaliers. 

Je suis  moi même  sous Rituximab  atteint depuis 25 ans d'une  SEP PP .

Bien cordialement 

OCRELIZUMAB


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@Lesmeds‍ 

Je viens d'appeler le réseau SEP de ma région et on me dit que l'Ocrelizumab n'a pas encore eu son AMM.

Il a une ATU mais pas encore d'AMM.

OCRELIZUMAB


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Désolé @john2000‍ ‍, je pensais que c'est la même chose! c'est quoi la différence pour nos patients (j'ai compris que ATU c'est temporaire)?

EDIT: sur ce lien AMM depuis janvier ??

http://ansm.sante.fr/Activites/Autorisations-temporaires-d-utilisation-ATU/ATU-de-cohorte-arretees/Liste-des-ATU-de-cohorte-arretees/OCRELIZUMAB-300-mg-solution-a-diluer-pour-perfusion

OCRELIZUMAB


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Hello,

L'Ocrelizumab avait ( ou a) une ATU de cohorte exactement.

Voici les définitions (ATU & ATUC):

https://fr.wikipedia.org/wiki/Autorisation_temporaire_d%27utilisation

J'ai appelé une autre infirmière qui me dit que oui, le produit a obtenu l'AMM mais uniquement pour les primaires progressives...Bref, je ne sais pas, je laisse tomber et on verra en Juillet quand je rencontrerai ma neuro.

OCRELIZUMAB


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Bonjour à toutes et tous,

Je n'ai pas de réponse pour la France John 2000 mais je sais que pour la Belgique c'est ok puisque j'ai reçu ma deuxième dose d'Ocrelizumab et que tout va très très bien pour moi.

Un peu plus de fatigue peut-être, mais rien de méchant.

N'hésitez pas à me poser des questions.

Soyez positifs et essayez de voir la vie du bon côté, vous avez la SEP certes! Mais vous êtes vivantes et vivants :)

Excellente journée à vous tous.

Snackie

OCRELIZUMAB


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Hello Snackie,

Merci pour le retour.

Apparemment, c'est confirmé, l'Ocrevus a obtenu l'AMM (en France) pour les primaires progressives (PP) uniquement.

A mon avis, c'est une question de coût car une perf coûte environ 25,000 euros. Donc le rémittentes ne sont pas encore traitées car elles sont beaucoup plus nombreuses.

Par contre, si je ne dis pas de bêtises, il faut qu'il y ait un signe d'activité inflammatoire afin d'en bénéficier.

Ce n'est pas mon cas (PP sans lésions actives) et pourtant j'en bénéficierai en Juillet. Je demanderai pourquoi au neuro.

Le traitement n'est pas sans risques, alors s'il n'y a pas de raison valable, je le refuserai

A+

OCRELIZUMAB


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Bonjour John,

Merci pour votre suivi, et oui c'est vrai il faut qu'il y ait un terrain inflammatoire apparemment.

Ce qui est mon cas, bien que j'ai la forme primaire progressive mais avec 2 poussées déjà.

Néanmoins, ces nouveaux traitements aux anti-corps sont très prometteurs dans le traitement de beaucoup de maladies auto immunes aujourd'hui.

Il y a un tas d'articles à propos de l'Ocrevus sur le net mais en anglais évidemment.

Bonne continuation à vous

Snackie

OCRELIZUMAB


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@snackie Hello,

Je relisais votre message du 20/06 et j'aimerais savoir:

Quand vous dites "tout va très très bien pour moi": est-ce que cela veut dire qu'il n'y a pas d'évolution de vos symptômes ou qu'il y a une amélioration?

Merci

OCRELIZUMAB


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Hello John 2000,

J'ai peut-être un peu exagéré quand j'ai écrit "très très bien" , "bien" aurait suffit !

J'ai juste voulu insister en disant que je n'ai souffert d'aucun effet secondaire suite aux deux perfusions d'ocrélizumab.

En ce moment, je me sens assez bien, je bouge assez bien mais je ne peux marcher que 600 pas avant que ma jambe droite ne me fasse défaut. Après un repos de 5 minutes ça repart pour 200 pas, puis repos et puis 200 pas, puis repos,  puis 200 pas et puis je suis arrivée à destination et long repos ensuite.

Et vous John 2000, comment vous portez-vous avec la SEP ?

Avez-vous lu ceci ?

https://multiplesclerosisnewstoday.com/2018/07/06/medical-cannabis-to-treat-ms-spasticity-other-ills-favored-by-doctors-in-australia-survey-finds/?utm_medium=desktop-push-notification&utm_source=Notifications&utm_campaign=OneSignal

A bientôt

OCRELIZUMAB


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PS: j'ai oublié de répondre précisément à votre question. Non, je n'ai vu aucune amélioration ou changement quelconque de mes symptômes. A priori, ce n'est pas le but de l'ocrélizumab dans l'immédiat, il va seulement freiner la maladie et ses symptômes sur le long terme. Eventuellement ce médicament pourrait peut-être éviter les poussées inflammatoires.... Affaire à suivre ! 

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