SEP : au quotidien, quels sont les symptômes les plus gênants ?

9 359 vues
308 soutiens
353 commentaires

Louise

28/11/2018 à 14:49

Bon conseiller

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

Inscrit en 2018

2 069 commentaires postés | 138 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

23 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ? Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ? Donnez-nous votre avis sur la prise en charge de la SEP et les façons de l'améliorer dans notre nouvelle enquête en ligne, et en commentaire de cette discussion !

>> Cliquez ici pour accéder à l'enquête

Merci et belle journée à tous emoticon bye

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Utilisateur désinscrit

29/05/2019 à 09:22

@19Ossau57 Bonjour Ossau, je suis tellement de ton avis, perte de tout avec cette sep, ne plus savoir prendre le volant, dépendre des autres pour presque tout, dur de sortir du lit, plus aucune force dans aucun membre, perte de mémoire incroyable, ne plus savoir se laver, marcher, écrire etc, etc... Notre maladie est plus que dure à vivre au quotidien, j'ai la sep depuis 1999 forme rémittente progressive donc aucun traitement ne marche, je suis sous copaxone sans bénéfice du tout, ai tout essayé rien ne m'apporte un peu d'aide, au contraire plein d'effets secondaires avec tout. Pensées de Belgique pour toi et ts les sépiens.

SEP : au quotidien, quels sont les symptômes les plus gênants ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2019-05-29 09:22:19

Utilisateur désinscrit

29/05/2019 à 09:24

@19Ossau57 Je n'ai plus de sensibilité dans les mains, quand j'ai qq chose je ne le sent plus, je laisse tout tomber (entre autreS)

Utilisateur désinscrit

29/05/2019 à 09:29

Bonjour à tous, à toutes, je vis en Belgique, suis Belge, y a t-il un (une) malade de cette crasse de sep Belge, qui vit en Belgique, si vous vous reconnaissez merci de me contacter, ça me ferait grand plaisir de pouvoir "parler" avec une personne qui vit non loin de chez moi. J'ai la sep depuis 1999 et très handicapée depuis 4 ans, les premières années cette crasse de maladie m'a laissé en paix. Bonne journée à vous toutes, à vous tous.

SepSepien

29/05/2019 à 11:36

Bon conseiller

SepSepien

Dernière activité le 26/06/2026 à 11:53

Inscrit en 2018

3 314 commentaires postés | 1973 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

495 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @lookelza et à tous,

Tu veux dire "forme progressive" ?

Je m'aperçois à quel point un entretien régulier et suffisamment important par la kiné vaut les traitements dangereux que l'on m'avait proposés.

Ayant chuté (inattention due aux médicaments endormissant) "je me tiens les vertèbres" L1-L2 pour ne pas hurler (méralgie, puis douleurs dans le dos), mais il faut se reprendre et entretenir la musculation, sinon c'est la douleur tout le temps, par faiblesse musculaire et à cause de la spasticité, je ne sais comment c'est chez toi.

Kiné régulière sans forcer.

Bises et amitiés.

Voir la signature

Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Utilisateur désinscrit

29/05/2019 à 12:04

Oui sepsepien c'est bien cette forme, dite progressive. Tu as raison pour la kiné mais je dois t'avouer que, pour le moment, j'ai arrêté mes séances. Je suis perdue, que faire pour aller un tout petit peu mieux, ne fut ce qu'une seule journée, je me le demande.. Tout grand merci pour ta réponse, bisous et pensées pour toi

SepSepien

29/05/2019 à 15:48

Bon conseiller

SepSepien

Dernière activité le 26/06/2026 à 11:53

Inscrit en 2018

3 314 commentaires postés | 1973 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

495 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@lookelza la kiné, essentielle ... j'écoute la musique pour me motiver.

Il ne faut pas arrêter sinon on le paie ... si je peux te motiver, il y a un point à ne pas dépasser, à la baisse (comme à la hausse).

Bises !

Voir la signature

Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Utilisateur désinscrit

30/05/2019 à 09:25

@SepSepien Tu as raison et je te remercie de m'avoir répondu, ça fait tant plaisir, que ta journée soit bonne, je t'envoi plein d'ondes positives. Bises

Rochambeau

01/06/2019 à 12:12

Bon conseiller

Rochambeau

Dernière activité le 13/03/2026 à 19:52

Inscrit en 2018

6 270 commentaires postés | 59 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

114 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

ranger ma chambre, c'est clair !

Voir la signature

rochambeau

SepSepien

01/06/2019 à 15:12

Bon conseiller

SepSepien

Dernière activité le 26/06/2026 à 11:53

Inscrit en 2018

3 314 commentaires postés | 1973 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

495 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@lookelza @ tous,

J'espère que vous supportez cette vague de chaleur emoticon Soleil ... perso suis barricadé derrière mes stores, rideaux et ventilateur, j'ai aéré ce matin emoticon Sourir ... il faudra faire un petit peu de kiné aussi l'après-midi, sans forcer, alors tout doux, ronron ... emoticon Chat

Bises et amitiés !

Voir la signature

Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Utilisateur désinscrit

02/06/2019 à 18:06

Bonjour à tous,

Hier c'était dur mais aujourd'hui encore plus.la chaleur c'est dure. J'ai du mal à marcher. Et mon cbd ne me fait pas effet dure dure. Vivement demain.

25
26
27
28
29
Aller à

SEP : au quotidien, quels sont les symptômes les plus gênants ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Articles à découvrir...