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Patients Sclérose en plaques

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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Louise

28/11/2018 à 14:49

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Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ? Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ? Donnez-nous votre avis sur la prise en charge de la SEP et les façons de l'améliorer dans notre nouvelle enquête en ligne, et en commentaire de cette discussion !

>> Cliquez ici pour accéder à l'enquête

Merci et belle journée à tous emoticon bye

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Utilisateur désinscrit

18/04/2019 à 17:10

.. les gestes du quotidien ... !!!

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2019-04-18 17:10:12

19Ossau57

18/04/2019 à 18:38

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19Ossau57

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Madame fatigue laquelle celle de cette peste Mis SCLÉROSE ou celle que nous maintons au moulin quand nous faisons parties du groupe de malades pas très raisonnable

Je fais partie du lot pas sage . Toujours en activité Oui fatigue mes depuis un moment fatigue SEP je n'y fait plus attention

Pas bien peut être ou pas

DoDo lui aussi envoler temps de sommeil certains semaine s se comptent sur les doigts

AUBADGIO lui ma remit sur les rails après et je compte plus de protocoles que j'ai fait

Par contre es que côtés mémoires .Oublié des rendez vous lu le matin et ne pas y allez

En se moment je fais le vide de mon ordonnance

Après parler avec les blouses blanches .En principe si le médecin défend pas sa prescription il y as anguille sous roche

Donc depuis ils prennent le temps d'expliquer

Quand ils commencent par au cas où je vous donne ceci la ces morts

NON j'ai pris se que j'appelle la taupissine pour me donner de l'élan pour bouger faire des choses

Un fait tout a la maison deux je suis manuelle mosaïque couture balade quand ont compte les bancs sur le parcours jardin

Pour mon mari lui le dernier OURS de la vallée ou retraite ces plan plan ces foutus

Ces pas gagner emoticon Croise les doigts

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OSSAUDD

Rochambeau

Édité le 18/04/2019 à 23:58

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@joce42‍ je n'aurais qu'une idée, c'est de redevenir comme avant, mais j'ai entendu tellement d'épileptiques témoigner avoir arrêté leur traitement sous le strict encadrement de leur neurologue, tout baignant pendant 10 ans, et puis BOUM, l'épilepsie vient re-frapper à la porte, que tous comptes faits, je suis plus si pressée que ça d'arrêter le traitement... mais tu as raison, il n'y a pas 2 malades identiques... sur un autre site, une épileptique m'a confié être également anorexique, je lui ai dit : "mais t'es cinglée, et ton traitement ???" Elle m'a rassurée : elle ne se faisait vomir qu'AVANT de prendre son anti-épileptique.... tout baigne, quoi !

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rochambeau

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Édité le 18/04/2019 à 22:40

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@19Ossau57‍ tu fais de la mosaïque ? moi aussi !

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rochambeau

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Édité le 18/04/2019 à 23:57

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ce qui me fatigue ? des personnes des pays arabes se prétendant épileptiques, qui me demandent de leur envoyer un an de traitement, car on n'en trouverait pas en Algérie, il faudrait bénéficier de "relations" pour pouvoir aller à l'hôpital consulter un médecin... mais qu'est-ce que j'ai fait au bon Dieu pour recevoir ce genre de mp... j'en blackliste un, et aussitôt un autre prend le relai... je ne fournis PERSONNE en "drogue du violeur", que ça soit clair ici...

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rochambeau

19Ossau57

19/04/2019 à 12:18

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19Ossau57

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OSSAUDD

19Ossau57

19/04/2019 à 12:21

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19Ossau57

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Miroir mosaïque passe temps pour oublier car concentré fait partie de cette passion

J'adore couture fait aussi de cette passion

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OSSAUDD

19Ossau57

19/04/2019 à 13:29

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19Ossau57

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Le plus dur quand une pathologie arrive

CES devenir TRIBUTAIRES de son entourage perdre le volant de sa voiture et OUI

Pour moi difficile à vivre

Et ne dite pas il y as plus pire que toi

CETTE PHRASE CES DES VALIDES qui LA PRENONCE

😬😥😨😦😭

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OSSAUDD

Rochambeau

Édité le 12/05/2019 à 19:53

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@coraliegourmeur‍ à l'avenir veuillez respecter ceci, qui figure dans les C.G.U. de Carenity :

"Les Membres ne peuvent utiliser les services fournis par www.carenity.com, les services et les contenus du Membre, à d’autres fins que pour leur destination définie aux présentes conditions générales, et notamment s’interdisent d’utiliser www.carenity.com, y compris les services et contenus des Membres pour tenter de capter des clients, pour assurer la promotion d’un produit, d’un service, d’un établissement de santé ou de manière générale à toute fin publicitaire ou promotionnelle".

Ça n'est pas assez clair pour vous, vous avez besoin que @Louise-B‍ vous l'explique autrement ? vous êtes convaincue d' "avoir des solutions" non médicamenteuses pour traiter les 60 formes d'épilepsie, ainsi que la sclérose en plaque, la fibromyalgie...

Je suis tombée sur vos sources, et ça vole pas haut, mais vous devez être rémunérée au chiffre, alors vous avez dû vous dire : "qui ne tente rien n'a rien" ?

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rochambeau

sbarow

28/05/2019 à 10:57

sbarow

Dernière activité le 23/01/2025 à 10:27

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Bjour, je fais parie de carenity depuis plusieurs années, j'avais 1 rhumatologue, ceci pendant 15 annees donc en premier plan quant la SEP a attaqué. Avec lui ns avons cherché le meilleure moyen de calmer toutes les douleurs, le seul médicament vraiment efficace c'est la cortisone, à faire 2 ou 3 fois par ans . J'ai aussi été suivie, en même temps par 1 neurologue qui n'avait pas toutes les réponses.

Je suis à votre disposition pour en discuter.

Bonne journée.

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sbarrow

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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