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Patients Sclérose en plaques

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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Louise

28/11/2018 à 14:49

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Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ? Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ? Donnez-nous votre avis sur la prise en charge de la SEP et les façons de l'améliorer dans notre nouvelle enquête en ligne, et en commentaire de cette discussion !

>> Cliquez ici pour accéder à l'enquête

Merci et belle journée à tous emoticon bye

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aquarella

22/03/2019 à 14:35

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aquarella

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je l'ai mis dans ma liste d'envie, j'aurais aimé avoir ton avis sur ce livre...

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2019-03-22 14:35:16

Utilisateur désinscrit

22/03/2019 à 14:51

merci pour ce partage @SepSepien‍ ce livre sera sans aucun doute a mon goût. Merci a toi aussi @maritima‍ pour cette citation de Marc Aurèle, si vraie 😉

dan26576

22/03/2019 à 14:56

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dan26576

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Bonjour @SepSepien Tu t’intéresse à la spiritualité, c'est bien.

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xavier666

Hitomie18

26/03/2019 à 16:09

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Hitomie18

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@Johana41 moi il ma fallue de moi et demi avec l aide d un spy car sa fait du bien dans parler a une personne etrangere .car pas toujour facile dans parler a un proche et les spy son fait pour sa et vider son sac sa fait du bien et quand sa ete fini cela ma fait un bien fou je me senter apaiser

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MOI

SepSepien

16/04/2019 à 10:36

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SepSepien

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Bonjour à tous,

Comme vous, je suis bouleversé par le drame, par cet incendie qui a ravagé Notre-Dame de Paris.

Cet anéantissement me gène plus que la SEP et je vais donner à la Fondation du Patrimoine.
Pourvu que notre merveille soit restaurée magnifiquement.

Bises et amitiés.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

maritima

16/04/2019 à 14:57

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maritima

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Elle le sera parce qu'il le faut et qu'il ne peut en être autrement .....Fluctuat nec mergitur. @SepSepien‍ emoticon Arc en ciel

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

SepSepien

16/04/2019 à 17:36

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@maritima tu es si bienveillante ... cela fait du bien de te lire !

La page de validation de https://www.fondation-patrimoine.org/les-dons-et-soutiens/faire-un-don
saturait, alors j'ai utilisé le site de secours: https://don.fondation-patrimoine.org/SauvonsNotreDame/
... et la transaction est passée.

Bises !

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

maritima

Édité le 16/04/2019 à 18:00

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maritima

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Bises! et merci pour ... ..l'issue de secours @SepSepien‍

Transaction également réussie. emoticon Clin d'oeil

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Rochambeau

18/04/2019 à 13:18

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Rochambeau

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@joce42‍ je sais que je n'ai pas ma place ici, puisque je suis épileptique, mais je tiens à témoigner combien le traitement qui empêche les crises de survenir, fatigue à tout moment... la fatigue ne fait JAMAIS grève, punaise, les syndicats devraient l'informer qu'elle a des droits !

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rochambeau

Utilisateur désinscrit

18/04/2019 à 16:15

@Rochambeau T'inquiète ! Diabétique, épileptique, sépien .... on est bien tous en galère ! C'est juste pas tout à fait le même bateau !!!

Tu parles des ttt pour quelle pathologie ? Dans mon cas (mais je ne fais jamais rien comme tout le monde tu vas me dire !), je n'ai pas la sensation que le ttt me fatigue plus que ça , la coupable est cette fichue maladie qui me grignote la myéline des nerfs et transforme tous les gestes de quotidien en parcours du combattant. Et ça c'est crevant.

Bises

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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