Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

Eh bien moi, j'en ai marre 😡 marre d'être fatiguée , marre de prendre des médocs tout le temps, marre d'avoir mal partout tout le temps, marre d'avoir l'impression que mon corps pèse une tonne !  Même de garder les yeux ouverts me demande des efforts !  Nan mais m....rde alors quoi ! 😡 Ras le bol ! 

@FrappaDingue Coucou FrappaDingue !

Houlala, c'est vraiment un jour "sans" pour toi mais ayant lu plein de tes messages, je sais que tu es la première à positiver et encourager les autres, alors tu vas reprendre le moral (c'est un ordre !!!)

Les passages à vide, c'est notre lot à tous ! On en bave, on en bave  !!!  Allez courage, ça ira mieux demain

Gros bisous

@joce42 Merci beaucoup 😊 et c'est vrai que ces jours là, je suis pressée d'aller au lit pour être le plus vite possible à DEMAIN 😄 Affaire à suivre 🌅🌘🌞

@FrappaDingue profite si j'ose dire, d'un épisode de diarrhée, pour aller voir un Lyme doctor afin qu'il te prescrive des examens de selles.

Tu dois déjà savoir cela : https://www.google.fr/search?source=hp&ei=4KIkXNK_CY7QaefrougE&q=sclerose+en+plaques+bact%C3%A9ries+intestinales&btnK=Recherche+Google&oq=scl%C3%A9rose+en+plaques+bact%C3%A9eries+intest&gs_l=psy-ab.3.0.0i22i30.4913.16692..18539...2.0..0.141.1541.22j2......0....1..gws-wiz.....0..0j0i131j0i13i30j0i22i10i30j33i160.qxkk2U5pQ8Y

en particulier : (extrait) "Actualité
ETUDE : Le rôle du microbiote dans la SEP
 
Bien que la cause de la SEP reste à déterminer, l'impact de l'environnement et le mode de vie pourraient influencer l'initiation et / ou la progression de la maladie. Un nombre infini de variables environnementales semble avoir un impact sur la maladie. Cependant, l'influence des micro-organismes vivant dans ou sur le corps (appelé microbiote - leur génome étant le microbiome) aurait un rôle à la fois pathogène et protecteur dans la progression de la maladie. En effet, un nombre croissant d’études indique que le microbiote intestinal interagit avec le système nerveux central (SNC) et pourrait réguler plusieurs de ses fonctions."

https://www.arsep.org/fr/actualites/etude_:_le_role_du_microbiote_dans_la_sep.html

et https://www.biocodexmicrobiotainstitute.com/pro/publications/sclerose-en-plaques-le-role-du-microbiote-intestinal-confirme

Bises.

@SepSepien je vois justement une diététicienne à la fin janvie. Je lui en parlerais des probiotiques et Cie, parce qu'il est clair que tout le système intestinal est perturbé. Mon doc m'avait fait passer plein d'examens et comme y avait rien,  il en a déduit que ça venait de la sclérose. Des anti diarrhéiques et hop c'est reparti ! Moi j'avais trouvé que plus manger c'était pas plus mal aussi 😊 mais je sais, c'est pas une solution. Merci quand même 😊

Biz à plus 😊

Bonjour @FrappaDingue‍ et à Tous,

Ça me fait la même chose, parfois c'est même liquide. C'est difficile à gérer. Normalement je suis réglée comme du papier à musique donc c'est le matin mais parfois c'est 4 fois par jour et je me trouve obligée d'interrompre net une conversation au boulot. Et quand on sort....😲 . Je lis pas mal de choses et ici aussi sur la responsabilité probable du microbiote mais le rééquilibrage qu'il faudrait faire semble très précis dans le dosage de certains microbes et l'absence d'autres (désolée je n'ai pas retenu tous les détails) alors en attendant je mange une portion de riz à chaque repas, ça diminu un peu l'effet. Je n'ai rien trouvé d'autre 😯

A bientôt 

Bonjour a toutes et tous,

Depuis 2-3 jours je n'est pas le moral je me sens hyper fatigué mais ça je sais ont peu rien y faire vu la maladie, en revanche ce qui me gène le plus c'est d'entendre certaine personne se plaindre a longeure de temps pour un malheureux mal de tête ou de gorge. Parfois j'ai juste envie de dire mais tais toi et prend mon corp juste une journée ( avec les contraintes bien sur) et après ont verra si tu te plaindra tjrs autant franchement j'aimerais bien changer mon corp (enfin surtout mon cerveau c lui ki déconne un max) avec celui d'une personne normal...

Voilà désolé c'est mon coup de gueule de la journée mais fallais que ça sorte avant de me fâcher après cette personne..

Bonne journée

@Valou35 Ah ça me fait ça aussi des fois 😊 Je connais plein de gens d'un certain âge, qui ont des trucs de vieux quoi et qui se plaignent de leur arthrose 😄 En général je leur répond : Ça fait mal hein ! 😂 ou ceux qui sortent d'une angine.... Ma mère vient de se faire mettre un genou tout neuf ! Elle se plaint d'avoir mal aux tendons et aux muscles de sa jambe 😨 Elle a le droit au même traitement ! Ça fait mal hein ! 😂 Ouais viens 5 minutes dans mon corps pour voir ! C'est ce que je me dis aussi 😊 Laisse les 😊 c'est des gros C... 😂 Bonne journée à toi 😊

@Valou35 😂 ma fille a 18 ans, en ce moment elle prend 3 médocs par jour pour un calcul rénal  (bon, c'est vrai ça fait mal 😊) elle se plaint de prendre trop de médocs 😨 p'tite joueuse ! J'en ai 15 par jour moi ! C'est bon, tu vas pas mourir maintenant ! 😂 Ah ces jeunes 😂 Au secours !