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Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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327 commentaires

Louise

28/11/2018 à 14:49

Bon conseiller

Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ? Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ? Donnez-nous votre avis sur la prise en charge de la SEP et les façons de l'améliorer dans notre nouvelle enquête en ligne, et en commentaire de cette discussion !

>> Cliquez ici pour accéder à l'enquête

Merci et belle journée à tous emoticon bye

Tous les commentaires

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Nathali57

Édité le 24/06/2019 à 19:30

Bon conseiller

🌹

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🌈

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2019-06-24 19:29:51

Utilisateur désinscrit

25/06/2019 à 10:54

@Nathali57 merci beaucoup pour cette information, je vais suivre ton conseil, encore merci, bonne journée, aussi bonne qu'elle puisse l'être. Amicalement. MJ emoticon Coeur

SepSepien

26/06/2019 à 10:21

Bon conseiller

@lookelza , à tous,

Les 22°C qui semblaient un seuil irréductible de la fatigue font place aux 26°C en début de journée, je crois qu'on peut s'adapter avec un ventilateur pour commencer.

Bises & amitiés !

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Utilisateur désinscrit

26/06/2019 à 10:46

Et oui et même avec un ventilateur, en restant bien à l'intérieur le corps ressent cette chaleur, enfin, pour ma part j'ai difficile à tenir bon ... Amicalement

Utilisateur désinscrit

26/06/2019 à 13:13

je passe des partiels pile en ce moment et la semaine prochaine ... c tellement mieux pendant la canicule..(ironie)

SepSepien

Édité le 26/06/2019 à 18:44

Bon conseiller

... Il fait très chaud, la clim bosse bien ...

@Leesia‍ bon courage et bravo !

emoticon Check

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Louise

04/03/2020 à 15:12

Bon conseiller

Bonjour à tous !

Nous venons de mettre en ligne une nouvelle enquête pour mieux comprendre l'impact de la maladie sur les patients mais aussi sur leurs proches.

L'objectif de ce projet est de recueillir des témoignages directement issus de l’expérience des malades et de leurs proches. Nous voulons comprendre l’expérience patient à l'annonce du diagnostic de la SEP, au fil du parcours de soins et au quotidien (moral, amis, physique...).

Cliquez ici si vous souhaitez participer !

Merci beaucoup par avance et belle journée,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

SepSepien

04/03/2020 à 15:52

Bon conseiller

@Louise-B bonjour,

J'ai répondu à différentes questions, jusqu'à ce que le questionnaire se termine ... je ne peux y participer ... pour quelle(s) raison(s) ?

Amitiés.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Louise

04/03/2020 à 16:04

Bon conseiller

@SepSepien bonjour ! Vous ne remplissez peut-être pas les critères pour participer à l'enquête, notamment le fait qu'il faut être diagnostiqué depuis moins de 3 ans. En revanche, ce serait bien qu'on vous l'indique dès le départ, et non au bout de quelques questions, je vais en parler à notre équipe !

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Louise de l'équipe Carenity

Candice.S

Animatrice de communauté

02/11/2020 à 17:53

Bon conseiller

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Quel est l'impact de la SEP dans votre vie quotidienne ? Quels sont les symptômes qui vous gênent le plus ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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