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Patients Sclérose en plaques
Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?
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Nathali57
🌹
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🌈

Utilisateur désinscrit
@Nathali57 merci beaucoup pour cette information, je vais suivre ton conseil, encore merci, bonne journée, aussi bonne qu'elle puisse l'être. Amicalement. MJ
SepSepien
@lookelza , à tous,
Les 22°C qui semblaient un seuil irréductible de la fatigue font place aux 26°C en début de journée, je crois qu'on peut s'adapter avec un ventilateur pour commencer.
Bises & amitiés !
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Utilisateur désinscrit
Et oui et même avec un ventilateur, en restant bien à l'intérieur le corps ressent cette chaleur, enfin, pour ma part j'ai difficile à tenir bon ... Amicalement

Utilisateur désinscrit
je passe des partiels pile en ce moment et la semaine prochaine ... c tellement mieux pendant la canicule..(ironie)
SepSepien
... Il fait très chaud, la clim bosse bien ...
@Leesia bon courage et bravo !
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
Louise
Bonjour à tous !
Nous venons de mettre en ligne une nouvelle enquête pour mieux comprendre l'impact de la maladie sur les patients mais aussi sur leurs proches.
L'objectif de ce projet est de recueillir des témoignages directement issus de l’expérience des malades et de leurs proches. Nous voulons comprendre l’expérience patient à l'annonce du diagnostic de la SEP, au fil du parcours de soins et au quotidien (moral, amis, physique...).
Cliquez ici si vous souhaitez participer !
Merci beaucoup par avance et belle journée,
Louise
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Louise de l'équipe Carenity
SepSepien
@Louise-B bonjour,
J'ai répondu à différentes questions, jusqu'à ce que le questionnaire se termine ... je ne peux y participer ... pour quelle(s) raison(s) ?
Amitiés.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
Louise
@SepSepien bonjour ! Vous ne remplissez peut-être pas les critères pour participer à l'enquête, notamment le fait qu'il faut être diagnostiqué depuis moins de 3 ans. En revanche, ce serait bien qu'on vous l'indique dès le départ, et non au bout de quelques questions, je vais en parler à notre équipe !
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Louise de l'équipe Carenity
Candice.S
Animatrice de communautéBonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Quel est l'impact de la SEP dans votre vie quotidienne ? Quels sont les symptômes qui vous gênent le plus ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Enquête
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Louise
Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ? Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ? Donnez-nous votre avis sur la prise en charge de la SEP et les façons de l'améliorer dans notre nouvelle enquête en ligne, et en commentaire de cette discussion !
>> Cliquez ici pour accéder à l'enquête
Merci et belle journée à tous