- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Vivre avec la sclérose en plaques
- Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP
Patients Sclérose en plaques
Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP
- 18 170 vues
- 915 soutiens
- 952 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
jac22
Bon conseiller
Bonjour SepSepien
j'ai lu tes articles ,sur les tiques , une autre saloperie ça fait flipper ,perso je vis dans un milieu rural , et les tiques je les connais pour avoir été concerner mais sans infection , le tique détecté dans la journée , j'ai pas d'animaux ,bien que je les aime ,et ces tiques vivent dans mon terrain dans les fougères et autres . concernant la relation avec la viande rouge sur les bactéries , j'adhère , quand les intestins sont saturés et le sang également , notre système immunitaire est vulnérable et ces bactéries non neutralisées vont se loger sur notre système nerveux , nous devenons également plus sensible aux virus extérieurs qui nous infligent rhumes angines etc ; nous devons considérer notre organisme comme un véhicule qui roule au super en éliminant lait ,viandes rouges, charcuterie etc
amitiés
SepSepien
Bon conseiller
@jac22 @maritima @aquarella @Guerrison @john2000 et à tous,
J'ai commencé à lire les articles du No 532 de "la Recherche" et notamment
- page 44 à propos du diabète ; le taux de bactéries Akkermansia joue contre l'inflammation, "une protéine de la paroi de [ cette bactérie ] interagit avec des récepteurs des cellules immunitaires au niveau intestinal". L'article est plein de références à des études sur les maladies auto-immunes.
- pages 44-45, une alimentation riche en viande et en fromage peut avoir des conséquences sur les artères et sur les reins, lire sur "TMAO".
La revue traite de souches de bactéries, de l'alimentation, de probiotiques, des études génétiques (séquençage du microbiote), cite des INSERMs qui travaillent sur le sujet, c'est un numéro à acheter, car je ne peux copier leurs textes, ni les schémas, ni tout rapporter ou résumer.
Ce que je peux dire de mon quotidien est que bien que ces articles datent de janvier 2018, peu d'acteurs dans le monde médical (mes médecins, mon entourage peuplé de jeunes médecins et autres professions de santé) ont eu le temps de lire sur les liens forts entre bactéries et pathologies ; j'essaie de glisser des infos mais le poisson a du mal à mordre à l'hameçon, je veux dire a du mal à orienter ses pensées vers ces pistes car c'est encore un peu tôt, et il est mal vu de défendre trop tôt des idées, surtout quand on n'est pas soi-même qualifié par un diplôme, etc.
Patience quand on a une SEP ou autre pathologie invalidante et évolutive, est peu compatible avec son état. Alors je maintiens mon alimentation sans lait ni gluten ni sel ajouté, sans abus de sucre, et les quelques vitamines C, Toco500, Colilen et Tavegil pour le moment, avec Mélatonine quand nécessaire. Un peu plus de kiné encore, je commence à ressentir de meilleures périodes dans la journée.
Bises, amitiés.
Voir la signature
Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
maritima
Bon conseiller
Confirmation de ce que tu écris @SepSepien Aucune inflammation révélée .... donc protégée, je suppose, par un taux important d' Akkermansia . .Bises.
Voir la signature
maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
jac22
Bon conseiller
BONJOUR AGAIN SEPSEPIEN
Oui je suis en accord avec ce document ,une alimentation trop riche se retourne contre l'homme et toutes ces maladies modernes sont issues pour la plupart d'une surconsommation quand à la sep je l'ai expliqué plus haut nous vivons avec des organismes qui doivent tourner au super ! je n'attend plus une écoute attentive et compréhension du milieu médical sur notre hygiène de vie, cette semaine encore javais un rendez vous avec un neuro , oui c'est leur fond de commerce qu'il défende , d'où ce rejet , cette indifférence de notre mode de vie , indispensable ; à défaut d'une amélioration de notre état de santé , au moins d'une stabilisation . restons positif et continuons dans cette voie .
amitiés
aquarella
Bon conseiller
@jac22 je suis complètement d'accord avec vous, ça ne sert à rien d'attendre que les docteurs reconnaissent cet état de fait, puisque le docteur Seignalet la expliqué dans les années 80 et qu'il a été radié de l'ordre des médecins, c'est leur fond de commerce la maladie, ils ne vont pas nous expliquer comment nous alimenter et nous permettre de nous passer de leur médicament...
J'ai arrêté 5 médicaments et mon toubib m'a dit "ce n'est pas l'effet du régime, c'est l'effet placebo" voilà leur argument contre les régimes santés, après si on le fait et qu'on s'aperçoit que ça marche, cet argument me suffit, l'arrêt de 5 médicaments en 3 ans me parait un bon début...
maritima
Bon conseiller
A tous les concernés ou....... intéressés
Le magazine " Alternative santé : janvier 2019 n°64" propose un dossier sur la maladie de lyme ( Comment sortir du flou)
2 grandes pages aussi très intéressantes sur la fibromyalgie ( émotions refoulées / terrain intestinal .....)
Voir la signature
maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
aquarella
Bon conseiller
@maritima merci
SepSepien
Bon conseiller
Bonjour à tous,
Pour info j'arrête toutes formes de vitamines C, je crois que pour la SEP ce n'est pas conseillé.
J'ai beau faire de la kiné je suis assez nase ces jours-ci.
De plus, en montant l'escalier je m'abime les doigts (griffés sur des aspérités de la rampe, tapés sur les grilles).
Les cicatrices sont étranges et j'aime autant éviter de majorer les inflammations.
RV chez la dermato à prévoir ...
Bonne journée et bises !
Voir la signature
Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
SepSepien
Bon conseiller
Bonjour à tous,
Patraque ce jour après avoir dormi seulement 5,5 heures, je suis un peu nauséeux et suis traversé de quelques petits tremblements, mais je crois que c'est parce-que j'ai arrêté le Colilen hier, un allié puissant pour protéger l'intestin. Je le reprendrai après les tests de selles. Ces gélules me convenaient bien apparemment.
J'ai reçu mon colis prévu pour une batterie de tests, je ne peux fausser les résultats avec des médicaments (antibiotiques ou autres) et compléments alimentaires, donc petite souffrance obligée ?
Infos sur le sujet : https://www.clicanoo.re/Femme-Magazine/Article/2017/10/25/La-nouvelle-biologie-une-revolution-pour-la-medecine-moderne , je suis en rapport avec http://www.lims-mbnext.be/
14H43 : Feu vert de mon MG pour poursuivre le Colilen, croisons les doigts que cela ne modifie pas la flore intestinale analysée.
A suivre ...
Bises.
Voir la signature
Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
aquarella
Bon conseiller
Donnez votre avis
Enquête
Les membres participent aussi...
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
22/03/2024 | Droits et démarches
Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?
02/02/2024 | Actualités
Tout savoir sur les traitements Ponésimod (Ponvory®) et Fingolimod (Gilenya®) pour la SEP-RR
06/12/2023 | Témoignage
Sclérose en plaques (SEP) : “Au quotidien, c’est surtout la fatigue qui est difficile à gérer.”
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
jouffroy
Bon conseiller
obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire de temps en temps