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Patients Sclérose en plaques

SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !
Membre Carenity
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Bonsoir, j'ai une SEP et une spondylarthrite ankylosante depuis 2005. Plus le temps passe et plus je deviens fatiguée. J'étais sous Tysabri et c'était bien pire, là j'ai vrariment l'impression d'être dans la vie réel alors qu'avant la fatigue me faisait limite planer. L'impression de n'etre consciente que de la moitié des choses. Aujourd'hui ça va un peu mieux, je suis un peu redescendu sur terre, mais j'ai toujours cette impression d'être présente sans y être vraiment. Du coup, certaines fois je suis limite à confondre la réalité du rêve. Comme si je somnolais quasiment tout le temps. Du coup ma concentration est nulle, et ma mémoire n'est pas mieux. Je ne sais pas quoi faire vu que j'ai l'impression que d'années en années ça empire... De plus ayant travaillée de nuit j'ai du mal à trouver le sommeil, et du coup mes matinées ne commence pas avant 12h. Et certaines fois je suis obligée de retourner faire une sieste. Je ne sais plus quoi faire si quelqu'un a une astuce !! merci

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Membre Carenity
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que dire ou demander de plus ! cette fatigue nous "bouffe" la vie .... difficile d'expliquer aux autres cette impression d'épuisement qui nous envahit parfois avec la sensation que l'on va s'écrouler .... dur dur de suivre toujours le mouvement ....

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Membre Carenity
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Bon conseiller

Maryo.... contente de savoir que je ne suis pas zinzin !!! Je me sens vulnérable, fragile, émotive, je ne supporte pas grand chose !!! (Je n'étais pas du tout comme ça) !

Aller bon courage à tous. Je pense à vous !

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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir @pseudo-masqué ... Suis comme vous, j'essaye de vivre avec ça du mieux que je peux mais depuis que je sais que ma fragilité est liée à la SEP, j'arrive à relativiser et à ne plus dramatiser ce qui m'arrive... 

Je ne sais pas ce qu'en pensera le neurologue qui doit nous répondre ici, mais je gère mieux mes émotions depuis que je prends des Omega3-émotions ... Mon médecin n'est pas contre Et c'est naturel... 

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Membre Carenity
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Madame monsieur,

je vous écris pour savoir s'il vous est possible de contacter Monsieur Cicurel, directeur du CEPS(comite économique  des produit de la santé ), pour savoir à quel moment le SATIVEX sera mis en vente en France.

Je fais appel à vous car mes demandes restent sans réponses; en effet, apres avoir contacté Monsieur Follet, le directeur du laboratoire AMIRALL, ce dernier m'a répondu qu'ils attendent l'autorisation de Monsieur Cicurel. 

Je vous remercie de l'attention que vous donnerez à mon courriel; bonne reception

Monsieur Gilles Arecchi

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Membre Carenity
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Mon mari a une SEP depuis plus de 25 ans. Heureusement elle est assez stable. Il fait moins de poussées ces derniers temps et dans quand le cas se présente il reçoit des bolus de solumédrol. Il est sous Avonex, Lyrica, Replax et rivotril. Depuis qu'ils ont supprimé le propofan, il n'arrive plus à gérer ses douleurs dans les jambes. Il était sous Famparyl mais n'a pas supporté. En fin de compte le médicament pour les douleurs dans les jambes lui donnent mal à la tête et inversement. Existe-t-il un remède pour assouplir ces 2 maux en même temps. En fin de compte pour alléger ses douleurs, il prend le rivotril et donc dort beaucoup. C le seul moyen qu'il a trouvé pour ne pas trop souffrir. Il est invalide et ne travaille plus. La solitude est aussi un grand inconvénient pour gérer cette maladie, vu que je travaille tous les jours. Si vous avez une proposition à me soumettre, n'hésitez pas. Merci

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Membre Carenity
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Bonjour à tous,

pour votre information,

mon soucis est : pourquoi mon cerveau ne veut plus s'endormir... (la SEP me fatigue) car je me lève à 3-4 heure du matin (pour aller aux toilettes) et impossible de retrouver le sommeil jusqu'au réveil de 6h (pour aller travailler), donc la journée est très longue (et depuis je suis comme JCBest > adepte des micro-siestes de 5min), et dernièrement j'ai vu avec mon neurologue pour étudier mon problème, j'ai réalisé un test pour savoir si je ne faisais pas de > l'apnée du sommeil et pas de chance pour moi ! (test 4,5 /8)

bon courage à TOUS.     Thierry

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Membre Carenity
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J'entends des versions différentes quant à la fatigue et sa gestion. " on doit écouter son corps et savoir s'arrêter si on est fatigué ". À côté de ça je lis et j'entends qu'il faut faire du sport. Comme la fatigue est très souvent présente et me tombe dessus comme une chape de plomb, j'ai un peu de mal à gérer mes moments de repos et mes moments d'activité. Mes plages de repos me coupent du monde et je sens que je me replie sur moi même et, à 61 ans, la solitude se fait sentir, même si j'ai beaucoup d'amis avec qui je ne peux plus partager sorties et activités. Quant au sport, j'essaie de marcher ou de nager mais je n'arrive pas à pratiquer régulièrement.

existe-t-il activités physiques adaptées dans toutes les villes ? 

Comment peut on gérer cette fatigue en dehors de tout médicament restés sans effets ?

merci de votre réponse

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Membre Carenity
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Catulette ! Bonjour !!

Il n'y a malheureusement pas (que je sache) de médicament miracle.

Des essais toujours de s essais : en ce moment j'en suis au Fampyra qui semble résoudre quelques prob d'équilibre et de fatique.

Devant l'étendue des dégâts j'ai ouvert en grand l'éventail des solutions potentielles. Il en ressort des essais "mutidirectionnels" : nourriture, gémo-thérapie, kiné, rythme de vie le plus régulier possible, micro-siestes (5mn), psy pour évacuer l'ingérable, etc.

Tu as raison le sport ne peut  être que ponctuel : un jour ça va et le lendemain ça ne va plus.

J'essaie de marcher (ponctuellement) avec des bâtons de marche (double point d'équilibre) en faisant des pauses.

L'intérêt profond pour ce que j'entreprends (sport ou autre) est mon énergie première.

La marginalisation induite est ce qui me pèse le plus : Plus ou pas d'activités partagées. Il ne me reste que les purs amis qui tolèrent cet inexplicable. Il faut essayer d'expliquer justement : parler, parler, parler ... même si on a du mal à se faire entendre et comprendre.

Tiens bon

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Membre Carenity
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Y'a des jours, des heures, des minutes avec et sans. Un jour ça va être super dur! Bref fatiguée plus plus plus: 3 heures de ménage pour mettre propre ma cuisine; et j'ai les lombaires qui me tiraillent. pas trop le moral en ce moment avec un mari qui ne voit pas, ne veut pas voir, a peur de voir; c'est la m... super envie de partir mais comment faire et qui  va être à mes côtés pour avancer. 

J'ai bientôt 46 ans; 2 enfants de 16 et 14 ans, un mari; une jolie maison, un travail qui me passionne, qui me nourrit: financièrement comme psychologiquement... J'ai mal, j'ai peur; des fois j'voudrais ne plus être!...