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Patients Sclérose en plaques

SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !
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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour à tous,

Voici mes questions :

- Par moment très grande fatigue. Après un repos, 1 heure 2 heures ou............... je peux me retrouver en pleine forme

- Impossible de faire du ménage, pouvant me retrouver épuisée pendant des jours et ne parlons pas de mes lombaires, coincée et douleurs constantes

- Ah ! l'humeur, on me le reproche. Mais les personnes oublient les faits négatifs. Bon, alors, la SEP donne des changements d'humeur ? Comment ça se passe, j'aimerai avoir des exemples sur ce sujet. Par moment, je me demande si je deviens pas zinzin !!!

En espérant que ces questions pourront vous permettre de nous donner des réponses intéressantes et qui nous aideront à améliorer notre quotidien et ne pas ennuyer notre entourage. Merci.

SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !
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Membre Carenity
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Bon conseiller

Question déjà présente dans le sujet, mais comment lutter contre la fatigue autrement qu'avec des médicaments et leurs effets secondaires éventuels ? Et en période de poussée, le fait de ne pas "respecter" sa fatigue accrue (en travaillant notamment) peut-il empirer la situation ?

SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !
Membre Carenity
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J'ai cette maladie pourri  depuis 20 ans et je suis de plus en plus fatigué avec beaucoup de douleurs dans les jambes et les bras et énormément de tremblements des mains y a t'il un traitement car moi personnellement j'en ai marre , merci de  me tenir au courant .

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Membre Carenity
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Bonjour ,je peux me lever le matin et retourné me couché après mon petit déjeuner du à un manque d'énergie , l'après midi j'ai du mal à garder les yeux ouvert le soir aussi . Je travaille à mi-temps la ça va mais quand je rentre si je ne fais rien je dors . Comment éviter se manque d'énergie ?

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Membre Carenity
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LA fatigue . . . !!

Avec la SEP il ne faut pas chercher à la combattre : c'est perdu d'avance.

Je suis devenu un adepte de la micro-sieste ( 5mn).

Toutes proportions gardées les skippers (rte du Rhum etc) font ça.

L'Essentiel est de parvenir à décrocher profondément pas de bruits, pas de radio, pas de télé pas de sollicitations : RIEN !

Il faut se laisser aller pendant ces 5mn.

D'une façon plus générale il vaut mieux ANTICIPER que d'attendre cet épuisement qui arrive sans prévenir. Le "rythme" de la journée doit être calé au plus près des épisodes de fatigue qui sont très variables d'une SEP à l'autre.

En tout cas la (ou le) proche est très sollicitée dans cette volonté de repli intérieur.

Pour y arriverl faut essayer de mettre des mots sur cet état de fatigue. Elle n'est pas quantifiable d'un moment à l'autre et la Parole est la seule parade.

C'est juste un début d'approche de MA façon de voir et de faire.

A & @plus !!

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Membre Carenity
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je suis très fatiguer, les jambes qui me font très mal difficile de me déplacer je n'ai pas de médicament pour ma s.e.p .manu135

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Membre Carenity
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Bon conseiller

Merci de traiter ce sujet...

Atteinte depuis 40 ans, la fatigue est croissante et très handicapante... Mon moral et mon humeur sont aussi fonction de ces "coups de barre" si soudain qu'ils me surprennent encore... 

Je crois que cette fatigue est le pire handicap de cette satanée maladie... J'en souffre et en fais souffrir mes proches...

Quelles médecines douces pourraient m'aider ?

@pseudo-masqué : vous n'êtes pas zinzin, croyez moi ! Au début de la maladie, le professeur qui me suivait, disait que j'étais une grande dépressive.... Je me suis crue "zinzin"... Et puis un jour j'ai appris que SEP/fatigue/émotions, étaient liées et donc normales... Si cela peut vous aider et vous rassurer... 

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Membre Carenity
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pour ma part sans traitement au Rebiff depuis 2010 je suis de + en + fatiguée. Rester en position debout + d'1 hre d'affilée m'est devenue insurmontable, mal de dos, crampe dans le bas des jambe et sensation d"insensibilité des pieds.
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Membre Carenity
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moi aussi je deviens zinzin  avec les douleurs lombaires  et mon mauvais caractere  que je n'avait pas avant   tout m'enerve  plus de patience    en plus avec une marche très difficile  'impossible de sortir de chez moi   puisque je traine les pieds   je commence a perdre le moral   et vous  !!!!!

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Membre Carenity
Posté le

comme tous, j'ai une grande fatigue dès le lever.douleurs dans les jambes j'ai du mal à marcher et çà à empirer depuis les fortes chaleurs que j'ai du mal à supporter merci de vos conseils