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Patients Sclérose en plaques

219 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour à tous, 

Vous avez été nombreux à participer à la première thématique de ce projet et nous vous en remercions encore. 

Nous vous invitons aujourd'hui à poser à nouveau vos questions sur cette nouvelle thématique : Fatigue et sclérose en plaques : quels impacts ? 

Le principe : 

1 - Vous avez jusqu'au 31 août 2015  pour poser vos questions dans ce sujet autour de la thématique "SEP et Fatigue". 

Exemples : Comment lutter contre les défauts de concentration au travail ? Pourquoi la fatigue influence mon humeur ? Quelles sont les médecines douces qui peuvent permettre de réduire ma fatigue ?

2 - Des experts dont un neurologue répondront à vos questions dans des vidéos qui seront diffusées sur Carenity ! 

A vous de jouer ! :-) 

Julien 

P.S : Plus vos questions seront nombreuses, plus les réponses des experts répondront à vos attentes.

Début de la discussion - 25/07/2015

SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !
Membre Carenity
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Bonjour, justement en ce moment je n'arrive plus à supporter cet état d'épuisement. Comment faire, je me sens fatiguée et incapable de supporter les longues heures assises au travail ? Merci

SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !
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Membre Carenity
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je me sens tres fatiguée, tres mal aux jambes au niveau  du mollet c est douloureux meme au repos!  C est epuisant avec la chaleur actuelle.merci de me conseiller

SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !
Membre Carenity
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Comment se reveiller sans etre deja epuisee et sans prendre de medicaments qui donnent des effets secondaires

SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !
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Membre Carenity
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Pour ma part je n'arrive pas à comprendre cet épuisement qui m'empêche de bouger correctement. Ça fait 11 ans que j'ai la sep, mais pendant les 10 premières années je n'ai jamais eu la moindre fatigue, bien au contraire, et pourtant dans le moindre traitement. Alors pourquoi d'un coup je ne peux quasiment plus rien faire ? Je suis tellement ralentie que les courses ou le ménage sont une épreuve. Et que puis je prendre pour améliorer ça ? Existe toujours il des huiles essentielles indiquées ? En message et en ingestion ? Merci

SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !
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Membre Carenity
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Bonjour, souffrant de fatigue depuis le début de ma maladie il y a 8 ans, j'arrive aujourd'hui à fragmenter ma journée entre le travail, des exercices physiques et des siestes éclairs (indispensables). J'ai aussi remarqué que depuis que j'ai arrêté de manger de la viande (rouge et blanche), et diminué le sucre, je suis clairement moins fatiguée...y a t-il un rapport avec la SEP, ou bien est-ce purement physiologique ? 
SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !
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Membre Carenity
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Bon conseiller

bonjour, la fatigue est omniprésente, une très grande lassitude dès le levé, j'ai une boule dans la gorge qui ne part pas , mon entourage a du mal à supporter mes sauts d'humeur, comment faire pour que ma vie soit plus sereine ?

SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !
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Membre Carenity
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Bonjour,la fatigue un etat que j'ai du mal a gerer comme beaucoup de personne atteinte de cette maladie il faut que je me secoue pour faire quelques choses comme le menage avant en une journee je retouner la maison,maintenant faire le lit et une corve y a t'il quelques choses pour retrouver un peu d'energie ? Je vous en serait tres,tres reconnaissante merci bonne journee.

SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !
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Membre Carenity
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Bon conseiller

L'entraînement à l'effort  et kryo sous Tecfidera et Lyrica OK bon résultat hors poussée et chaleurs. Mais douleurs et fatigue résistent.

Savoir et faire comprendre que le moment d'anticipation ou de survenue de la fatigue est aléatoire et indépendant de l'effort fourni et de son type est extrêmement compliqué.

Je n'ai toujours pas de solution.

La dernière que me propose ma neurologue, et que je vais tester en CRF, est de combiner entrainement à l'effort, kryotherapie, sous Lyrica, Tecfidera, et (mon petit dernier pas encore testé car sa notice me fait peur) Fampyra.

Je vais être super dopée et souhaite rester toujours super agent !!!!

Est ce que cela enlèvera le capotage inopportun et inopiné (qui, même si je me retiens la plupart du temps, me rend hystérique, aux frais du fax ou du photocopieur connecté qui boguent autant que mon SNC, miroir insupportable !) ?

Je ne supporte pas non plus, de la même manière avec les mêmes effets, les néons et lumières artificielles, est-ce du à la fatigue elle même ou à mes plaques ?

Je bosse à plein temps et en sous effectif (autant dire que mon poste n'est aménagé et allégé que sur le papier car je ne sais pas me réfugier derrière mon droit et ma condition face aux besoins et au devoir).

Le le dis psy (psychiatre spécialisé en maladies chroniques) et à mon Maître de Vajra (aide spirituelle et guide de pratique essentielle) mais je suis seule à devoir gérer cela, bien que mon entourage, familial amical et professionnel proche, soit très attentif à mes besoins de pause, c'est trop aléatoire pour être gérable !

Ainsi, la SEP nous impacte tous, pas que les personnes atteintes, dès lors qu'on a une vie sociale.

Elle est restée en sourdine quand je n'en avait pas trop de vie sociale plongée dans les études puis le travail. Là, passé 50 ans, malgré des années de pratique de la méditation d'Assise et en action, peu importe l'activité et les contacts la fatigue est un obstacle majeur y compris au repos lui-même !

Qui a testé cette combinaison proposée par ma neurologue à notre dernier RV ?

Merci de nous en dire plus sur les solutions à la fatigue et aux bugs cognitifs, moteurs et sensitifs qui l'accompagnent.

SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !
Membre Carenity
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Quelle est la part de la SEP, par rapport aux différents traitements associés (et nécessaires), qui expliquent la fatigue générale?