SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !

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Patients Sclérose en plaques

SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !


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bonjour, Pour commencer,  ça fait du bien de pouvoir parler de la fatigue constante avec la SEP, car personne ne comprend.

Voilà, j'ai une SEP depuis l'Age de 30 an. J'en ai 49. je ne travaille qu'à mi- temps, alors qu'avant, je travaillais à temps complet, tellement ma fatigue s'intensifie. et je diminue encore mes heures d'activité; Le repos est une nécessité. Lorsque, je rentre du travail ( ménages chez des particuliers, en CESU), je traîne les jambes, surtout la droite, D'ailleurs, mes pieds se déforment, ils deviennent plats!

Comment y remédier? a cause de mon travail à Temps Partiel, je n'ai qu'un faible revenu et le RSA en complément de revenu; C'est difficile de faire face à tout ça!

Merci de votre réponse

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Bon conseiller

Bonjour

@Maryse60  oui pas facile, je suis cannée à plein temps sur un boulot assise ou avec quelques manipulations et transferts. Alors avec ton boulot, sachant que moi même j'aurais bien besoin de tes services, je ne sais pas comment tu fais, c'est beaucoup de courage, bravo.

As tu déposé une demande d'aah auprès de la mdph pour compenser ton manque à gagner du fait que la SEP te pousse au mi-temps ?

As-tu fait ou revu ton projet de vie auprès de la MDPH pour te faire reconnaître TH et pouvoir en bénéficier ? 

Avec la SEP tu peux revoir autant de fois que nécessaire tes demandes d'aides ou d'aménagement de poste avec la médecine du travail, voire une reconversion de fin de carrière pour alléger ta peine et trouver un emploi moins fatiguant. Tout part de ce dossier MDPH pour te faire aider et trouver des solutions. 

Il y a aussi les association d'aide aux patients, aux personnes en situations de handicap. Etc vois ce qui existe et fonctionne le mieux près de chez toi. Tu veux un numéro vert ? Je ne l'ai plus en tête....je reviens te le donner...voilà c'est le 0800 85 49 76 Apfsep et mdph aussi a un numéro vert départemental, tu es du 60 ?

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je suis algérien, je vis dans une région où il fait très chaud (43° en été). je suis très fatigué pendant cette période. j'ai en deux crises de lipothymie (perte de connaissance pendant une très courte durée 30 s).

est-ce que la chaleur a un rapport avec la fatigue et les crises de lipothymies?

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Bon conseiller

Bonjour,

Oui @Rezkallah   j'avais bien lu, mais le territoire est varié,  tu ne dis pas si tu vis en ville près d'hôpitaux ou dans un coin sans clim ni aménagement troglodytes. Car là serait la solution pour toi, ainsi que des bains froids. Pas de hammam pour les valeureux sepiens !

Pardon, je ne sais pas ce qu'est la lipothymie. Si éthimologiquement, cela me fait penser à une réaction hormonale du thymus en rapport aux lipides, mais la quelle, c'est un malaise vagal ou tu fais de l'huile ?

Courage, le temps se rafraîchit ici (premier port algérien d'Europe), ça commence patience reste aux frais ferme les volets mais garde un puis de lumière naturelle pour la vitamine D  

Courage !

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Le plus difficile pour cette maladie (SEP), est qu'elle est imprévisible ses symptômes change d'un individu à l'autre. On ne peut pas se projeter dans l'avenir.

Moi, ça fait 05 ans que j'ai cette maladie. je suis tout le temps fatigué, mais je m'éforce  à marcher à être actif avec des moment de repos (je reste allongé pendant 05 mn, environ 03 fois par jour).

Mais l'avenir???

Pouvez-vous m'indiquer une hygiène de vie pour sauvegarder mon état actuel, ou au mois ralentir la dégradation et finir ma vie (après 52 ans) autonome.  

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Merci Detchen pour tes conseils. Je vis dans une grande ville en Algérie, il y a deux hôpitaux et des polycliniques, malheureusement le niveau de prise en charge des malades est très bas (surtout pour ce types de maladies SEP).

Heureusement, qu'i y a les climatiseurs. c'est un vrai régal un appartement climatisé.

A part ça, tout est aléatoire comme cette maudite maladie.

J'ai tout essayé; des charlatans, de la médecine traditionnelle, jusqu'aux  neuro-radiologues à Bordeaux, neurologues à Toulouse et Homéopathes à Paris et Montpellier. Je suis à la case de départ, j'ai appris à subir et gérer cette maladie.

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Bon conseiller

Si tu es au bord de mer profite en tôt le matin, mets toi à l'ombre et au frais le reste du temps pour travailler choisis un métier qui soit peu stressant, (de nos jours c'est difficiles ! Pour tous alors pour nous il faut beaucoup de lâcher prise), il faut se considérer comme en traversée du désert. L'hygiène de vie c'est de respecter les 6 moments propices du jour et de la nuit pour demeurer dans la présence et rien de plus. Si faire des prières peut t'aider ne les loupe pas, j'essaie mais j'ai du mal avec le rythme de vie occidental. Mais bon il y a un juste milieu entre le karoshi Japonais et le laisser aller Brésilien, on a de la chance, on est pile poil au milieu. Profitons en.

Je te dis ça mais je n'arrive pas à aller nager aux aurores. Ni à faire les pauses nécessaires.

Les choses peuvent changer, mais il faut commencer de l'intérieur, car on ne peut générer de solutions extérieures sans commencer intimement à le faire soi-même.

Courage, apprivoisons la SEP comme un renard dans le désert. Soyons des Petits Princes de sagesse.

Bonne journée.

De tchen !

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Bon conseiller

Merci Detchen et Hemipresente pour vos bons conseils , j'en prends bonne note et je vais essayer de vous suivre . Bonne journée et bon courage à tous . Je vous adresse toute mon amitié . Kookai

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Bon conseiller

Bon week-end, reposons nous bien !

   

En alternance, car trop de repos tue aussi le repos.

Aujourd'hui repos, demain un peu de marche.

   

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Bon conseiller

j'ai l'impression de jouer la comédie vis a vis de mes proches.

je fais mon travail normalement puis d'un seul coup cette fatigue apparait, je dois tout arrêter je ne peux plus lever le bras pour prendre un verre de l'étagère car pas d'énergie complètement  vidée.

 Difficile de d'écrire cette fatigue qui ne ressemble à aucune  autre fatigue vécue auparavant.

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