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Pourquoi faire du sport lorsqu'on a une SEP : posez vos questions à deux experts !
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Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour à tous,
Après trois projets qui, grâce à vous, ont connu un beau succès (SEP et vie professionnelle, SEP et fatigue et enfin SEP et sexualité ) nous aimerions recueillir vos questions autour de cette nouvelle thématique : SEP et activité physique.
Rappel du principe :
1 - Vous avez jusqu'au 28 mars pour poser toutes vos questions dans ce sujet autour de la thématique "SEP et activité physique".
Il n'y a pas de bonnes ou de mauvaises questions Vous pouvez, par exemple, poser une question sur les bénéfices possibles d'une pratique sportive, les sports à privilégier et ceux qui sont à prohiber, ou encore sur vos inquiétudes vis à vis de la pratique d'un sport.
2 - Une fois que nous aurons suffisamment de questions publiées dans ce sujet, deux experts (un professeur d'activité physique adaptée et un patient expert) vous répondront au sein d'une série de vidéos qui sera diffusée très prochainement sur Carenity !
A vous de jouer !
Julien
P.S : Encore une fois, n'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous passent par la tête. Si vous vous les posez, c'est aussi très certainement le cas d'autres membres. Qui plus est, plus vos questions seront nombreuses, plus les vidéos seront riches en enseignements pour vous, vos proches et d'autres patients qui souffrent d'une SEP !
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Julien
mouchette2014
Bon conseiller
mouchette2014
Dernière activité le 09/01/2021 à 12:04
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Ami
bonjour, pour moi je suis en fauteuil quels sont les sports que je pourrai faire ; pour l'instant je fais quotidiennement du pédalo électrique passif (car aucune force dans les jambes) ; je fais du "verticalisateur" ; des mouvements des bras avec poulies et c'est tout ;
pensez vous que je puisse faire autre chose ? merci d'avance pour vos réponses
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mouchette2014
lydiou
lydiou
Dernière activité le 21/09/2016 à 10:52
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28 commentaires postés | 13 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour Julien,
Je voulais savoir si au bout de 19 ans de SEP, et une bonne faiblesse de ma jambe droite ne pouvant pas trop la levée j'ai déjà fait un peu de Kiné mais sa m'épuise la jambe, j'ai pratiquée du steppe, la barre un peu pour essayer de savoir jusqu’où je pouvais lever ma jambe jusqu'à la deuxième barre, et du vélo d'appartement, qui me plaisait bien.
J'aimerais refaire un peu de sport comme la danse, de la piscine mais je vais vous dire la vérité j'ai peur de reprendre car maintenant que j'ai des crises épileptiques de tant en tant environ tout les six mois, on ma changée mes traitements, et ne pouvant plus prendre la voiture pour l'instant. Que puis-je faire??
Merci de votre réponse.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
j,ai un gros problème avec ma colonne j,ai des douleurs,
bien beau de mettre de la crème et encore ça ne fonctionne pas
très difficile marcher avec une canne pas ben longtemps car le dos me brûle il e fait de toute les temps maudite maladie ya t-il des gents qui on des problème de dos comme moi...C,est vrai j,ai aussi la fibromyalgie
Bonne journée trop longtemps assise ayoil..
loumars
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Utilisateur désinscrit
bj mon cousin a une sep et vient d'avoir deux abc dans la même journée hospitalisé une semaine sous traitement il est de nouveau chez lui mais vit seul et a perdu un peu l'usage de sa main et a les côtes cassé ses es dur même côté que la main malade. Il a eu de la kiné a domicile une balle a serrer dans la main mais mal aux côtes a abandonné . Que peut-il faire pour sa main sans avoir mal aux côtes a cause des mouvements kiné main a faire en plus du mal cquptidizen quotidien?
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 30/08/2024 à 14:07
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C'est très bien de faire régulièrement des activités physique, et je marche, plus j'ai un vélo à bras, et deux fois par semaine je vais chez une orthophoniste à cause de problèmes de mémoire, et dans le même bâtiment travail un kiné : toujours s'entretenir physiquement régulièrement
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xavier666
haiva42
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haiva42
Dernière activité le 29/01/2021 à 20:10
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Bonjour
EN FAUTEUIL ROULANT DITES MOI QUEL SPORT JE PEUX FAIRE ???? MERCI
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haiva42
DECEMBRE12
DECEMBRE12
Dernière activité le 10/02/2024 à 20:25
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Ami
bonjour, je pratique la marche une fois par semaine mais je me fatigue vite j'arrive pas a terminer un tour de 2 km et ca me depresse je dois m'arreter a chaque fois ensuite jai les pieds lours ...j ai proposé à mon medecin de prendre fampyra pour équilibrer les troubles de la marche je sais pas si ca va donner un bon resultat ...
PIERROT69200
Bon conseiller
PIERROT69200
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:11
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3 344 commentaires postés | 37 dans le forum Sclérose en plaques
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bonjour,
ma SEP, ne me pénalise pas trop. elle est surtout sensitive. alors je pratiquais beaucoup de marche, mais toujours avec le probleme: vais je etre épuisé au milieu; d ou ;les ballades, montagne, foret, se font de plus en plus rare.avant je partais èh en montagne sans probleme, je sentais la fatigue bien avant son arrivée, ce qui me laissait toujours le temps de rentrer.
mais depuis quelques temps, je me limite non pas sur la distance de marche ou sur la durée, mais sur la distance par rapport à la voiture ou a la maison; le parcours devient lassant
j essaye la baignade; piscine ou lac..., mais ne sachant pas nager, je me limite à des exercices styles aquagym; mais cela est lassant, meme si cela sert d anhestesiant de beaucoup de douleurs liées au tendon
actuellement mon kiné, trouve mes tendons et muscles trop contracté; est la spamo.... qui commence ?
alors que faire comme autre sport, sachant que niveau souplesse j ai encore 40KG de trop, au régime depuis le 10/01, j ai perdu 10KG
je sais que le sport ne peut etre que bénéfique, niveau poids, niveau moral donc au niveau de la santé en general
stephy14
Bon conseiller
stephy14
Dernière activité le 31/08/2024 à 10:48
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Bonjour Julien,
Je suis atteinte d'une sclérose en plaques légère, je ressens juste de la fatigue par moments.
Je pratique 2 sports de danse/semaine depuis peu ; La bokwa qui est un cours très cardio est un mélange de danse, de boxe et de kwaito, une danse venue d'Afrique ...et le shbam qui est également une danse-cardio. Mix entre le fitness et la danse, c'est un cours chorégraphié.
C'est hyper physique et peut être parfois violent au niveau des jambes et je me demande si c'est vraiment bon pour ma santé.
Merci.
Stéphanie
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Julien
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