SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !

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Patients Sclérose en plaques

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haaaaaaaaaaaa BIN TON CONTEUR EST REPARTIE POUR X KM ALORS

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@loreleil  tu parles de la voiture pour les km ou de @Chris31  ? g pas compris

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moi non plus ah ah ah .....

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Bin c'est évident les deux

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Ha ha je ne suis plus du tout, de quoi parlez vous ? Quand on ne suit pas on n y est plus, mais c est parce qu on n y etait plus, qu on ne suit pas. Fatigue ? On avait dit fatigue ? Je ne vais pas vous sortir la phrase qui tue au quotidien venant des gens bien intentionnes : "Alors, tu as l air d aller mieux, ca y est t es guerie là, t as pas ta canne super !!!" "Non je suis pressee je vais aux toilettes et la canne m y handicape" "ah ok oui c est pas pratique...." "si tu ne veux pas voir un floc ou une ligne jaune dans le couloir laisse moi passer, je me tiens au mur, toi t en a pas besoin, degage stp ca urge ! Je suis lente mais ca urge !!! Et ne rigole pas dans mon dos fait le devant, il manque un peu de folie ce couloir et de main courante"
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http://monpassagernoir.over-blog.com/2015/05/la-theorie-des-cuilleres.html

C'est bien vu ! Ca peut peu être en aider certains à gérer leur fatigue.

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• Membre Ambassadeur
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Bonjour @annette  , personnellement , je trouve cette théorie des cuillères complètement inutile et "embrouille esprit" : What ces cuillères ? Mais pourquoi donc associer cette image et objet, à chaque tâche ou chose à faire dans une journée ? Je n'ai jamais associé un stock de cuillères à ce que je devais faire , écrire à quoi correspond chaque cuillère et tous les jours ? boh , si on a du temps à perdre ...

La seule chose à retenir  est de savoir gérer sa fatigue et apprendre (et pas avec ces cuillères pfffffff) à moduler ses efforts et temps d'activité et repos , apprendre aussi  , et c'est bien ça la gestion ,  à organiser en fonction de ses possibilités du moment , toutes les choses (travail et plaisir) à faire en une journée , et ne jamais mettre "la charrue avant les bœufs" afin de ne pas brutalement s'épuiser et s'écrouler .... ce qui fait qu'une journée bien commencée peut très mal se terminer ! 

Bon courage à tou(te)s

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serena2416 j'ai bien lu tout votre poste et je t'en remercie.

L'ultra levure 200mg m'a été prescrit parce que la diarrhée ne cessait pas. Mais dés que j'ai arrêté les antibios. j'ai bien sur arrêté l'ultralevure.

L'IMUREL j'ai commencé par 1cp pendant 10j puis 2cp par jour. Le problème c'est que je l'ai commencé dès que j'ai eu terminé mes antiobio. donc avec encore la diarrhée.

A ce jour j'en suis toujours au même point mais je prends de l'immodium la diarrhée cesse 1 jour et hop ça repart. C'est peut être bien ma SEP qui provoque tout ça. J'attends beaucoup maintenant de mon RV chez le gastro. Ce qui me contrarie et qui me stress c'est qu'il va surement me demander de faire une coloscopie et pleins d'autres examens estomac par exemple. Je suis très fatiguée j'en ai vraiment marre, pour être polie j'ai aussi très mal au derrière. Il y a des jours où j'ai des idées pas très sympa. mais j'en peu plus.

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@Annette j'ai jamais entendu que la SEP provoque des diarrhées. Les médocs assurément . Vous êtes stressée et angoissée, la boule au ventre c'est peut-être ça aussi et pas forcément organique. La diarrhée fatigue.

L'erreur des médecins mais j'ignore s'il existe une autre solution est de mélanger certains médicaments. Les associations ne sont pas toujours judicieuses. L'immurel est une chimio et l'associer avec antibio qui provoquera obligatoirement des dégâts, c'est trop.

Quand j'essayai le Phampyra, le MG associa un 2ème hypotenseur. Le neuro dit allergie au phamphyra et en même temps que je n'aurai pas dû prendre ce nouvel hypotenseur qui m'envoya aussi aux urgences. Ce sont eux les médecins qui prescrivent, c'est à eux de se concerter pas à nous de le deviner. En essayant le phampyra une 2ème fois, seul, il y avait bien une allergie. Mais 2 médocs aussi importants, c'est jouer avec notre santé nous prenant pour des rats de laboratoire.

L'ultra-levure n'est pas dangereuse en soi et plutôt bénéfique. Pour enrayer une diarrhée essayer d'autres alternatives moins destructrices sont à envisager comme l'eau du riz et assainir ses intestins s'imposent.

Qui a t'il comme "d'autres examens" pour l'estomac ? le plus invasif est la fibroscopie. Je reconnais qu'il faut s'accrocher. Peut-être avez-vous E.COLI en trop grand nbre dans les intestins. Pour l'estomac l'HELICOBACTER PILORI qui provoque un ulcère. Une coloscopie est vraiment indispensable ?

Je conçois parfaitement que vous ayez le moral dans les chaussettes. Tenez-nous au courant vous n'êtes pas seule.

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