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Patients Sclérose en plaques
Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
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robinhood 46
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robinhood 46
Dernière activité le 29/09/2023 à 10:57
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Tout a fais @Detchen,
Jusqu'a 42 ans j'avait l'habitude de dire a mon corp de se taire quand il me parler. J'etait invincible et c'etait moi qui decider pas lui. C'etait que quand il me crier que ca ne va pas que je l'amener chez le toubib, en regle generale suite au accidents. Les accidents sont tres facile pour les Dr car c'est evident ou se trouve les problems. La douleur n'est pas questioner car les os casser et les organs abimers ils sais forte bien que ca fais mal. Quand on se detache de nos corp et on laisse les Drs faire le neccessaire on est tres vite soigner et tout se passe assez bien.
Cette techenique ne marche pas pour des maladies systemique car les Drs non pas la moyen de faire la neccessaire pour nous soigner. Il me fallais 2 ans pour comprendre ceci. Apartir de la j'ecouter mon corp quand il me disait que ca ne va pas. Il me fallais environ 5 ans pour etablir ce que sais qu'il n'aime pas. Maintenant c'est assez rare que mon corps me parle car j'ai reduit nettement ce qu'il n'aime pas. La majorité, mais non pas tout les Drs, ne veut pas accepter que ce que je fais est responsable de la nette amellioration de mes symptomes. Ceci est juste un coincidence. Dernierement par obligation j'etait obliger de faire des choses que j'estime que mon corps n'aime pas. Pour la premiere fois depuis une année entier mes symptoms onts revenu, mon corps me parler gentilement et mes analyse sanguins montrer un reaction inflamatoire elever. Conclusion "votre maladie est entrain de se reveiller" Deux semaine apres toute est entrer dans l'ordre. J'ai l'intime conviction que si j'ecoute mon corps et je continue de respecter sa volonté je n'aurais pas de crise grave de ma maladie.
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Bon courage a nous tous
SepSepien
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Dernière activité le 26/04/2025 à 17:04
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Bonjour chers @Chris31 , @Guerrison , @Voielactée , @John2000 , @robinhood 46 , tous,
Les résultats de mon IRM du 24 janvier, comparés à ceux de septembre 2017, sont superposables selon le radiologue.
Sur ce que je comprends en regardant les clichés (2 postés récemment), il n'y a pas beaucoup de modifications, bien que les symptômes se soient apparemment aggravés. C'est pourquoi :
- les exercices de kinés sont très importants pour conserver l'état physique et tenter de l'améliorer, malgré le trop chaud de l'été et le trop froid de l'hiver je tente d'intensifier autant que possible,
- je poursuis avec le Tavegil, ne subissant apparemment pas d'effets secondaires, on verra dans un an ... quelques stocks plus tard.
https://www.cxxxxxxapo.de/tavegil-a3225076.html où xxxxxx cache le nom du pharmacien.
J'ai suspendu les vitamines C, le Colilen en vue des examens, côté alimentation toujours pareil : plus de fromages ni de gluten, etc.
Amitiés et bises.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 04/03/2025 à 12:17
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@SepSepien Hello , moué progression ( et aggravation et pourtant IRM superposables) = dégénérescence accrue
lot des progressives , tu as bien raison de continuer la kiné et surveiller l'alimentation mais ne crois tu pas que le Tavegyl pourrait être une cause possible ? tu n'as aucune new lésion inflammatoire ? ou new asymptomatique à l'image ? car aggravation depuis Tavegyl non ? As tu ecyé de pauser ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Chris31 ,
Tout s'aggrave depuis des années pendant l'été.
Je ne crois pas encore (à l'examen des dates) que le Tavegil serait responsable, sinon comment ?
En revanche, les vitamines C pourraient avoir stimulé le système immunitaire, je les ai arrêtées.
Ce qui est étonnant est qu'après le petit déjeuner (flocon d'avoine bio, lait de soja, cranberries, souvent une banane) je marche presque bien et léger.
Après un A/R de 5 étages j'ai l'impression, après récupération, que depuis quelques jours cela va mieux (rythme régulier).
Une légère amélioration est récente.
A l'IRM il y a 3 petits trous noirs, changements vus par le neurologue.
Bises.
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Utilisateur désinscrit
@SepSepien Et ..... ça correspondrait à quoi , ces "trous noirs" ? Pardon pour mon ignorance !
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Dernière activité le 26/04/2025 à 17:04
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@joce42 bonsoir, les "trous noirs" en T1 correspondent à des neurones démyélinisés, qui finalement ont disparu. Tant qu'ils sont petits et pas nombreux, je ne m'inquiète pas, du moins je temporise - cf https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/trou-noir-sclerose-en-plaque-41297#606301
Amitiés.
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@SepSepien D'accord. Merci de ta réponse. Porte-toi bien.
Alpha27
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Bonsoir
Pour le cas de mon épouse plus de traitement lourd.
Fin de ces traitements dangereux que donnant de l espoir, au début on y va puis après on relativise.
Passage depuis quasi 2 ans à l argent coloidal et résultat positif , un stop à la maladie.
Irm prouvent que stabilité et même des réparations et absence de plaques actives.
Le corps médical est bleufe de ce résultat .
Passage à un nouveau protocole personnel, le premier étant d un ami et moi même , cela fait 1 mois mais cela se fait sur le long terme .
Mon protocole a été donné à une patiente de sep et au bout 6 mois des améliorations aussi pas énorme mais pas de dégradation.
Voilà , pour des raisons que je vais pas nommer on ne doit pas ingérer ce produit ########
Inoffensif et réellement efficace pour bien des choses on passe à côté d une solution.
Alpha27
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Dernière activité le 17/08/2024 à 09:28
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Pour information je ne suis ni médecin ni chercheur ni biologiste
maritima
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Exact @Alpha27 l'union européenne a banni l'usage interne de l'argent colloïdal mais ce n'est pas le cas aux USA et dans le reste du monde où l'usage interne est de mise.
Uniquement pour info sur le produit https://laboratoire-suisse.net
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Des lésions cérébrales caractéristiques de la sclérose en plaques ont pu être traitées pour la première fois grâce à un anti-allergène utilisé depuis 40 ans.
La myéline est une substance qui protège et isole les fibres nerveuses du cerveau. C'est elle qui permet la bonne transmission des signaux électriques entre neurones. La sclérose en plaques se caractérise par la destruction progressive de cette membrane. Ainsi, plus la maladie progresse, plus les signaux ont des difficultés à circuler, et plus les symptômes de la maladie deviennent handicapants. Ce processus de démyélinisation peut être ralenti, mais on le pensait jusqu'à présent irréversible.
Pour la première fois, des chercheurs rapportent être parvenus à réparer des lésions de la myéline chez des patients lors d'un essai clinique de phase 2 publié le 10 octobre 2017 dans la prestigieuse revue médicale The Lancet. Pour ce faire, l'équipe du Dr Ari Green, du Centre de la sclérose en plaques de l'université de Californie à San Francisco (États-Unis), a utilisé un anti-histaminique prescrit depuis 1977 dans le traitement des allergies (rhume des foins, rhinites allergiques, urticaire...) : le fumarate de clémastine.
Un premier pas vers le rétablissement des fonctions cérébrales
"Pour autant qu'on sache, c'est la première fois qu'une thérapie permet d'inverser les lésions causées par la sclérose en plaques, explique le Dr Ari Green. Ce n'est pas un remède, mais c'est un premier pas vers un rétablissement des fonctions cérébrales chez les millions de personnes atteintes de cette maladie chronique débilitante." Cinquante patients d'une moyenne d'âge de 40 ans ont été inclus dans cet essai conduit en double aveugle randomisé avec placebo ; soit des conditions méthodologiques très fortes. Tous étaient atteints d'une névrite optique : des lésions de la myéline autour du nerf optique qui induit des troubles de la vision. La sévérité de cette atteinte a été mesurée avant et après l'essai qui a duré cinq mois. L'étude rapporte ainsi une amélioration du délai de transmission des signaux neuronaux, un marqueur de la réparation de la myéline.
Plus encourageant encore, les patients inclus dans l'essai étaient tous atteints de sclérose en plaques depuis plusieurs années. "Les gens nous pensaient complètement fous de lancer un tel essai, car ils croyaient qu'un médicament comme celui-ci ne pouvait éventuellement être efficace que chez des patients récemment diagnostiqués, se souvient Jonah R. Chan, autre investigateur de l'étude. Intuitivement, si la démyélinisation est récente, les chances de réparation sont plus importantes. Pourtant, chez les patients choisis pour l'essai, la maladie progressait depuis plusieurs années, et nous avons obtenu des preuves solides de cette réparation."
Source : Sciences et Avenir