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Patients Sclérose en plaques

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
Membre Carenity
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Bonjour à toutes et tous.

Savez-vous quel est le pourcentage des sclérosés sur lesquels le fumarate de clémastine a fait un effet ?

Merci.

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
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Membre Carenity
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Bonjour / bonsoir à tous et à toutes

Voila ça fait 10 ans que je suis atteint d’une sep rémittente. Ça a commencé juste avant mes 20ans par une Norb violente. j’ai eu le droit à beaucoup d’autres problèmes (Marche, vertige, urinaire, vomissements,...)

jai récupéré pas mal dans la plus part des cas grâce à la cortisone. Je suis passé par l’avonex et le tysabri et suis actuellement sous gilenya.

Ma dernière poussee remonte à il y a 3 moismais sinon ça va je travaille et tout et tout.

Les séquelles les plus embêtantes pour moi concernent la vue.

A gauche tout va bien mais à droite c’est très bof voir nul.

maintenant je suis tombé sur cette étude il y a quelques temps et j’ai voulu faire le test de manière à peu près sérieuse.

Jai fais un test d’acuité visuelle avant d’en commencer le test et j’ai aussi fait un bilan sanguin, etc...

avant propos : œil gauche 10/10 Œil droit : 1/10

J’ai commandé via un cousin aux usa le dit antihistaminique (je ne ferai pas de pub pour la marque).

J’ai commencé il y a 3 jours à raison d’en 6 comprimés par jour. 2 matin 2 midi 2 soir

je dois dire que je suis surpris car je sens un mieux flagrant. Déjà j’en me sens mieux et ma vue de l’œil droit semble s’améliorer de manière assez nette.

Ce n’est pas miraculeux non plus mais j’arrive a dicerner les lettres sur ma tablette et je suis capable de lire des choses dans ma maison que je n’arrivais pas a lire auparavant.

je continue le trâitement ainsi et je retournerai d’ici 2mois pour refaire un test visuel chez l’ophtalmologue.

Je pense redemander à mon cousin de m’en expédier pour pouvoir faire 5 mois d’en traitement.

Je n’ai pas l’habitude de parler de ma maladie mais j’en tenais vraiment à partager ce vécu"

si certains vivent la même chose ou si quelqu’un a une question à poser je suis la .

a+

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Merci  pour  votre  partage, ça fait avancer les questions  qu'on  se  pose tous sans avoir à  les poser.

C'est cool pour vous et ça  donne un coup de boost  aussi  

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
3

Membre Carenity
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@pseudo-masqué En 3 jours avec la moitié de la dose de l'étude, moi je trouve ça assez miraculeux.

Est-ce que c'est l'association avec Gilenya qui aide d'autant plus ?

Il y aurait bcp de questions pr comprendre pourquoi c'est "si efficace" sur toi mais c'est super encourageant.

Pourquoi ne pas en faire la pub ? Si ça marche ça sera utile aux autres...

Moi j'ai pris Tavegil d'Allemagne avec Tecfidera pdt 2-3 semaines puis j'ai stoppé

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
Membre Carenity
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Asimov je sui d accord avec toi pour une discution sur les cellules souches je viens de lire un article la dessus je crois quil faut un certain stade de la maladie ? 

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
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Membre Carenity
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Salut à tous,

je reviens faire un point. Alors l’amélioration constatée au départ semble toujours là mais je ne vois pas d’autre amélioration aussi soudaine. 

Peut être que comme ça se fait progressivement je ne m’en rend pas compte. D’un autre côté je n’es suis qu’au « début » de la cure.

En attendant de finir mon premier petit stock j’ai re commandé des boîtes aux usa et j’ai commandé un cache œil à la pharmacie.

je compte cacher par longues sessions mon œil qui voit bien pour forcer l’autre à s’améliorer surtout si l’anti histaminique aide en ce sens.

ca peut paraître genre frankeinstein mais bon je ne trouve pas ça plus con que de prendre des traitements hyper cher pour une maladie que les médecins spécialistes ne comprennent pas vraiment.

Sinon pour la question de l’association avec le gilenya, je ne pense pas que ça ait un rapport.

je dirais que l’un n’agit pas et n’interfère pas sur l’autre.

je pense en parler à mon neurologue à la fin de l’expérience car j’ai la chance d’en avoir un compréhensif et surtout très impliqué dans ma maladie. J’ai du bol là dessus.

Enfin pour ce qui est de faire de la publicité, perso je ne suis pas chaud. J’imagine même pas si l’anti histaminique avait un mauvais effet sur quelqu’un pour une raison x ou y, je e veux pas porter ce fardeau. 

Par contre je trouve honnête et surtout de mon devoir de partager mon expérience. Après libre à chacun de voir midi à sa porte.

Voilà voilà 

si quelqu’un a une question je serais content d’y répondre franchement 

bonne journée / soirée à tous et à toutes

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
Membre Carenity
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@pseudo-masqué merci pour ce retour d'expérience.

As tu remarqué des effets secondaires.

Je finis mon séjour de rééducation et je me lance.

Merci et bonne journée

Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
Membre Carenity
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 Bonjour Krim60,

Je suis tout à fait d'accord avec vous. Pour les yeux j'ai 3/10 à droite et 10/10 à gauche. J'ai envie d'essayer les antihistaminiques, via un ami . Je pense que cacher le bon oeil va aider. Bonne poursuite.

Charlotte.

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Membre Carenity
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Merci @Krim60 pour ce retour d'expérience 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Non pas d’effets secondaires