Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil Forum Maladies Magazine Médicaments Enquêtes
Rejoindre Se connecter
  • Forum
  • Maladies
  • Magazine
  • Médicaments
  • Enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Les traitements de la sclérose en plaques
  • Votre avis sur le Fampyra
 Retour
Les traitements de la sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

  •  16 504 vues
  •  17 soutiens
  •  747 commentaires

avatar danslebrouillard

danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

avatar danslebrouillard

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

Inscrit en 2012


58 commentaires postés | 48 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire



je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai  est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)


Merci à tout le monde

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Detchen

Detchen

Édité le 23/08/2015 à 07:58

Bon conseiller

avatar Detchen

Detchen

Dernière activité le 09/04/2025 à 18:26

Inscrit en 2012


1 551 commentaires postés | 720 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

46 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

 coucou @oncemore 

Tu as aussitôt trouvé un protocole expé à te mettre dans les cellules ??? En iv ou pvo ?

Ma seule expérience d'évaluation thérapeutique en double aveugle s'est soldée par une poussée en l'arretant alors que j'étais tombée sur le placebo (mais je m'étais donnée à croire le contraire pour saper la SEP).

C'est pas   hein ???

Mon pilulier ne connaît pas la grâce matinée.

@PaulPaul quel est ton traitement de fond ? Fampyra n'est qu'un ttt symptomatique pour la marche et les douleurs spastiques.

@Laruns je vois que tu jongles seule avec les doses et les prises, en informes tu ton neuro au fur et à mesure ou preferes tu attendre la prochaine visite pour en parler  chaque fois ? 

Il est important de donner ces retours aux réseaux de neurologues et aux laboratoires par leur intermédiaire.

Bon Dimanche !

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-08-23 07:39:36
avatar exit

Utilisateur désinscrit

23/08/2015 à 11:50

Bonjour à tous 

merci pour vos réponses.

pour préciser un peu, j'ai une sep depuis 1993.

je ne voulais pas traiter quoi que ce soit et j'étais (je pense que je le suis toujours) un rebel et je refusais jusqu'à l'idée d'être malade de quoi que ce soit. Mais finalement ma neuro m'a convaincu en fév 2014 de prendre un traitement de fond.

j'ai choisi Rebif 22 en injection sous cutanée. qq mois plus tard j'ai eu une petite poussée et je suis passé au Rebif 44.

je faisais beaucoup de sport ... de la natation et je me suis rendu compte qu'au fil des années mes capacités physiques avaient suffisamment diminuées pour ne plus me permettre de faire du sport du tout. alors comme une obsession il fallait que je cours (j'en rêvais la nuit). lorsque ma neuro m'a parlé de Fampyra en juillet en me disant que cela pouvait m'aider à marcher mieux. j'ai tout de suite voulu essayer ... et effectivement pour moi ça marche. 

d'un point de vue posologie, ma neuro m'a donner la consigne de 12h d'espacement entre 2 prises et m'a simplement dit qu'après le 15 jours de test ce serai à moi de décider si je dois continuer ou pas.

je dois dire que j'utilise depuis des années un traitement de fond que je trouve très puissant (en plus des traitements médicamenteux) c'est la méditation, j'en fait matin et soir. j’adhère tout à fait à la démarche positive dont parle @detchen ... et j'ai décidé de ne plus me prendre la tête.

je vous souhaite un excellent dimanche


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-08-23 11:50:18

avatar Detchen

Detchen

Édité le 24/08/2015 à 12:42

Bon conseiller

avatar Detchen

Detchen

Dernière activité le 09/04/2025 à 18:26

Inscrit en 2012


1 551 commentaires postés | 720 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

46 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

@PaulPaul comme pseudo tu aurais pu donc prendre ForestGump alors :)) bonne course alors sous Rebif 44 et Fampyra. En pleine conscience.

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-08-24 11:32:57

avatar Nafissa

Nafissa

25/08/2015 à 19:34

Bon conseiller

avatar Nafissa

Nafissa

Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56

Inscrit en 2013


352 commentaires postés | 118 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

 Bonjour larun

 J'ai entendu dire qu'il était important de prendre toutes les 12 heures à cause du risque de crise d'épilepsie.

 Vu le décalage horaire de Montréal à Paris il m'est  arrivé de me tromper  et rien de différent ne  c'est assez.

 Pour avoir l'esprit tranquille essaye de le prendre toutes les 12 heures  comme prescrits par le médecin .

Voir la signature

Teyssir


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-08-25 19:34:20
avatar exit

Utilisateur désinscrit

25/08/2015 à 21:03

Bonjour

merci Nafissa pour l'info sur le risque de crise d'épilepsie.

Alors il nous faut tous faire attention au délais entre 2 prises.

Salut Detchen, oui tu as raison ... pour rire je dis à ma famille que je fait du triathlon ... 1/4 heures de vélo; 1/4 de natation 1/4 de course.

bonne soirée


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-08-25 21:03:17

avatar laruns

laruns

26/08/2015 à 06:08

Bon conseiller

avatar laruns

laruns

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03

Inscrit en 2012


391 commentaires postés | 291 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

bonjour

mon neuro ne ma rien dit

juste quand j'ai demandé un rendez vous car mes jambes en grève il ma donnez fampyra ordo 2 cachet et pas plus

une ordo pour 5 mois donc j'écris vos conseil que je vais formuler

le premier jour de prise du fampyra juste une diarrhées et plus rien je suis une couche tard mes je me suis imposé couché 22h

mes lève top on change pas

mes j'ai retrouvée mes jambes mes pour le traitement je resterais avec mon champagne frelaté millésime cortisone

passer une bonne journée

Voir la signature

laruns


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-08-26 06:08:34

avatar Detchen

Detchen

Édité le 26/08/2015 à 23:10

Bon conseiller

avatar Detchen

Detchen

Dernière activité le 09/04/2025 à 18:26

Inscrit en 2012


1 551 commentaires postés | 720 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

46 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

bonne idée le triathlon, je remplace "course" par "marche nordique" ou "marche" tout cours alors,

oui à une demie heure près j'arrive à le prendre plus ou moins à l' heure matin et soir.

oups 22h est passé depuis une heure... bonne nuit.

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-08-26 23:08:50

avatar laruns

laruns

27/08/2015 à 12:01

Bon conseiller

avatar laruns

laruns

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03

Inscrit en 2012


391 commentaires postés | 291 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

bonjour

juste une question

es que par mis vous quelqu'un à entendu parlé

détoxifier votre colon

avec l'eau de colôn

reçue catalogue innovation santé

quand j'ai lue l'adresse surprise

100% santé beauté forme

belgique

pas la porte à côté 

merci

Voir la signature

laruns


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-08-27 12:01:08

avatar Detchen

Detchen

Édité le 31/08/2015 à 22:47

Bon conseiller

avatar Detchen

Detchen

Dernière activité le 09/04/2025 à 18:26

Inscrit en 2012


1 551 commentaires postés | 720 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

46 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Coucou @laruns  lol oui notamment par Thierry Casasnovas de Régénère, mais pour nous, au 100% secu, il y a peristine, voir avec Gastro spécialisé SEP pour le besoin et l'Ordo ou la neurologue. Puis sur www.shwa-santé.fr sans faire de pub je crois que coloplast fourni ce système. Voir aussi sur www.fsk.fr 

L'eau de cool on je ne sais pas, eau distillée oui.

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-08-28 09:45:58

avatar laruns

laruns

28/08/2015 à 15:03

Bon conseiller

avatar laruns

laruns

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03

Inscrit en 2012


391 commentaires postés | 291 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

bonjour Detchen

je connais le peristeen car je l'emploie

mes si boire de l'eau colôn sa évite se sondage pourquoi pas

merci de ta réponse

 

Voir la signature

laruns


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-08-28 15:03:25
  • 58
  • 59
  • 60
  • 61
  • 62

  • 10
  • 20
  • 30
  • 40
  • 50
  • 60
  • 70

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

23/05/2025 | Conseils

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.